안녕하세요! 영상 속 혜인입니다☺️ 저번 영상을 통해서도 뵈었지만ㅎㅎ 많은 분들에게 생소한 이 병을 조금 더 알리고 싶어 다시금 출연을 결심했습니다 :) 희귀질환인 SMA(척수성 근위축증)환자는 국내에 약 200명 정도이지만, 고액의 약가로 인해 환자 모두가 치료 받기는 어려운 환경입니다. 보다 나은 치료 환경으로, 척수성 근위축증 환자들이 퇴행을 멈추고 함께 숨쉬며 살아갈 수 있도록..! 많은 분들의 관심과 공감을 부탁드립니다. 영상을 함께해 주시는 모든분들께 감사드립니다. 나날이 건강하시고 나날이 행복하시길 바랍니다˙ᵕ˙ ☘️ 고맙습니다. 혜인 올림
아....불면증 때문에 한시간 겨우 자고 일어나서 발가락 무지외반증 운동 찾아보다 알고리즘 타고 여기까지 왔어요.. 어디 하나 아프고 불편해도 짜증이 확 나는데 그리고 나 장애가지신 분들 곁에 있을 때 도와줘야할 거 같고 힘들어서 피해왔던 사람인데... 깊은 반성을 하게 됐고, 너무 슬프고 마음아파요ㅜㅜ 극 T인데 얼마나 힘들까 나같은 녀석 마주치면 얼마나 상처받았을까 싶고 하... 이 새벽에 정말 의미있고 가치있는 인생을 사는 방법을 알게 되었어요. 이 세상에 함께 살아가는 동안에 서로 돕고 진심으로 응원하며 장애 유무를 떠나서 각자의 아픔과 힘듦을 서로 알아주고 웃으며 함께 살아가는 것, 그게 참된 인생을 살아가는 게 아닐까 라는 생각이 드네요. 고마워요. 모지리 같은 제게 선한 영향을 주셔서! 그리고 하루 빨리 의학기술이 발전되서 완치가능한 치료법이 나왔으면 좋겠고, 제발 그런 치료제 나오고 개발되면 욕심 좀 버리고 가격 좀 적당하게 책정했으면 좋겠네요... 4개월에 한번씩 맞는 반영구도 아닌 치료제에 1억이라니...생명가지고 돈장난치는 것도 아니고 화나네요...
안녕하세요 :) 영상에 출연한 서연입니다! 많은 분들께 저희의 이야기를 들려드릴 수 있어 정말 소중한 시간이었어요☺️ 오늘보다 내일 나빠지는 병을 가진 SMA 환자들에게는 치료제가 삶을 지키고 나아갈 수 있게 하는 유일한 기적입니다. 저와 혜인이 모두 치료제로 새로운 삶의 페이지를 열게 되었습니다 :) 많은 분들께서 관심 가져 주신다면 더 많은 환자들이 이 기적을 놓지지 않고, 마주할 수 있게 되리라고 생각합니다! 이야기를 잘 담아주신 키즐, 그리고 지나치지 않고 다정한 마음으로 귀 기울여 주신 분들께 진심으로 고맙습니다💜
제목에 25억원 짜리 목숨값 주사라고 나온 졸겐스마는 2년 전 급여화 돼서 본인 부담금 600만원이면 맞을 수 있습니다. 아기 때 600만원으로 1회만 맞으면 되는 거죠. 졸겐스마가 효과 없는 나이이신 영상에 나오신 분들이 사용중이신 스핀라자도 영상을 찍은 이후 시점에 급여 기준이 완화되어 현재는 저 분들도 혜택을 받고 계실 겁니다. 스핀라자도 마찬가지로 본인 부담금 600만원 정도입니다.
같은 병인지는 모르겠지만, 자기계발 책을 읽다가 루게릭 병을 앓으면서 60년 넘게 살아오신 분 이야기를 들었어요. 걷기의 중요성에 대한 책이였는데, 그분은 걸을 수 없는 증상이 생기고 정말 고통스러운 와중에도 억지로 걸었다고 해요. 2년 정도 동안 억지로 걸었고 차츰 루게릭이 좋아졌다고 해요. 완치는 아니였던게 16주 동안 다른 치료를 위해 걷기를 멈추었더니 몸은 다시 굳었고, 다시 16주를 걸었더니 평소처럼 걸었다고 해요. 그 사람은 뛰지는 못했지만 왠만한 사람보다 빨리 걸었고 그 병을 잘 알고 있는 전문가들조차 구분이 쉽지않을 만큼 생활을 잘했다고 적혀있었어요.
사실 세금으로 더 많은 사람을 살리는 방향이 맞는거 같다가 맞는듯 세금도 누군가의 생명을 깍아서 쌓아 올린돈이라서 가성비를 생각 안할수가 없는 문제임 25억이면 그돈으로 저한명이아니라 몇천명을 몇달간 연명가능하게 할수있는 수준의 돈임 요즘 시대에도 집도 없이 굶어 죽는 사람이 있음...
혜안님 오랜 구독자입니당..저는 혜안님께는 반도 안되는 병이지만..저는 불완치 질환 환자인데요..저도 진짜 사춘기에 힘들었는데, 혜안님 영상 보고 힘냈던 기억이 나네요..덕분에 수술도 받고 요즘 잘 지내고 있다죵.. 전 비록 완치는 힘들지만 언니는 졸겐스마 꼭 받으셔서 완치 되셨으면 좋겠어요ㅠㅠㅠ 7:00 헝..저도 공감... 마지막으로 위측증 환자분들과 갑상선 환자분들 화이팅, 이겨내며 살아가봅시댜❤
본인의 조사결과 척수성 근위축증은 유전 질환이 아니고, 경막(척수의 피부보호장벽)에서 탈수가 되어 전해질 부족현상으로 발병된 질환으로 조사되었습니다. 경막의 피부보호장벽이 무너진 원인은 출산시 문제인것 같은데, 확실하지 않습니다. 경막의 탈수문제가 해결되면 병의 진행을 막을 수 있지 않나 생각됩니다. 참고하시고요, 우선 할 일은 면역력을 올리는 생활습관을 갖기 바랍니다. 면역력을 올리는 첫번째는 자산의 체질에 맞는 좋은 음식(맛있는 음식이 아님)과 순수한 물을 섭취하는 것입니다. 그리고 몸이 굳어지지 않게 운동을 꾸준히 하는 것입니다. 부족란 전해질은 좋은 음식(특히 채소류)을 섭취하면 좋고요. 물마시는 방법과 운동하는 법은 잘 알아서 하기 바랍니다. 조금이나마 도움이 되시길 바랍니다.
You are very beautiful, and God is testing your patience with the illness that He gave you. I advise you to read. Read the Holy Qur’an and understand it until you understand the wisdom of God.. I wish you a fair recovery. 🥰🥰🤲🏻❤
![[특종세상][FULL영상] 몸무게 무려 180kg 거대한 여인의 비밀｜MBN 191213 방송](http://i.ytimg.com/vi/yDYI_cxKHig/mqdefault.jpg)
▶ 특별한 사연이나 출연을 희망하시는 분들의 연락을 기다립니다
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▶ 출연자
정혜인
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Instagram
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김서연
RUclips
www.youtube.com/@Puionwheels/video
안녕하세요! 영상 속 혜인입니다☺️
저번 영상을 통해서도 뵈었지만ㅎㅎ
많은 분들에게 생소한 이 병을 조금 더 알리고 싶어 다시금 출연을 결심했습니다 :)
희귀질환인 SMA(척수성 근위축증)환자는 국내에 약 200명 정도이지만, 고액의 약가로 인해 환자 모두가 치료 받기는 어려운 환경입니다.
보다 나은 치료 환경으로, 척수성 근위축증 환자들이 퇴행을 멈추고 함께 숨쉬며 살아갈 수 있도록..! 많은 분들의 관심과 공감을 부탁드립니다.
영상을 함께해 주시는 모든분들께 감사드립니다.
나날이 건강하시고
나날이 행복하시길 바랍니다˙ᵕ˙ ☘️
고맙습니다.
혜인 올림
졸겐스마 받아서 완치받으시면 좋겠습니다..
졸겐스마 모금비로 천만명이 혹은 백만명이 한달 500원 혹은 5천원씩만 모금되어도 약값은 마련될텐데 그러한 모금제도가 있다면 좋겠네요
영상 잘 봤습니다!
개인적으로 혜인님 정말 미인이신거 같고
앞으로 더 행복하셨으면 좋겠습니다
출현한 두 분 모두 응원합니다 😄😄
인스타 디엠 보내고 싶은데 주소먼가요
아....불면증 때문에 한시간 겨우 자고 일어나서 발가락 무지외반증 운동 찾아보다 알고리즘 타고 여기까지 왔어요.. 어디 하나 아프고 불편해도 짜증이 확 나는데 그리고 나
장애가지신 분들 곁에 있을 때 도와줘야할 거 같고 힘들어서 피해왔던 사람인데...
깊은 반성을 하게 됐고, 너무 슬프고 마음아파요ㅜㅜ 극 T인데 얼마나 힘들까 나같은 녀석 마주치면 얼마나 상처받았을까
싶고 하...
이 새벽에 정말 의미있고 가치있는 인생을 사는 방법을 알게 되었어요. 이 세상에 함께 살아가는 동안에 서로 돕고 진심으로 응원하며 장애 유무를 떠나서 각자의 아픔과 힘듦을 서로 알아주고 웃으며 함께 살아가는 것, 그게 참된 인생을 살아가는 게 아닐까 라는 생각이 드네요. 고마워요.
모지리 같은 제게 선한 영향을 주셔서!
그리고 하루 빨리 의학기술이 발전되서 완치가능한 치료법이 나왔으면 좋겠고, 제발 그런 치료제 나오고 개발되면 욕심 좀 버리고
가격 좀 적당하게 책정했으면 좋겠네요...
4개월에 한번씩 맞는 반영구도 아닌 치료제에 1억이라니...생명가지고 돈장난치는 것도 아니고 화나네요...
약의 효능 부분에서 신체능력의 한계점이 올라갔다는 말에 감동 받았습니다. 정말 기적이죠. 완치되어 편안하게 생활할 수 있는 날이 오기를 진심으로 기원합니다.
안녕하세요 :)
영상에 출연한 서연입니다!
많은 분들께 저희의 이야기를 들려드릴 수 있어 정말 소중한 시간이었어요☺️
오늘보다 내일 나빠지는 병을 가진 SMA 환자들에게는 치료제가 삶을 지키고 나아갈 수 있게 하는 유일한 기적입니다. 저와 혜인이 모두 치료제로 새로운 삶의 페이지를 열게 되었습니다 :)
많은 분들께서 관심 가져 주신다면 더 많은 환자들이 이 기적을 놓지지 않고, 마주할 수 있게 되리라고 생각합니다!
이야기를 잘 담아주신 키즐, 그리고 지나치지 않고 다정한 마음으로 귀 기울여 주신 분들께 진심으로 고맙습니다💜
긍정적이고 적극적인 모습이 정말 멋지십니다! 😊
건강하시고 행복하시길
서연님 더 좋아지는 날이 올거예요. 늘 행복한 일만 가득하셨으면 좋겠습니다..!
반갑습니다. 힘 내시고 삶을 열정적으로 이어가시길 기도합니다. 사랑합니다.
서연님 용기 잃지 마세요^^
험란한 삶이지만… 힘내세요
주님의 은총이 늘 함께하기를
기도합니다 ❤
더욱 열심히 살아야겠다고 마음먹게됩니다
기도원이랑 음이온 이야기했을때 되게 울컥함..일반사람들은 생각지도 못한 것에 간절함을 느끼고,혹시나하는 마음에 매달리게되는 가족분들과 당사자의 마음이 어떨지 조금이나마 공감이 됐네요. 점점 더 지금보단 편히 활동하실 수 있으셨으면 좋겠네요.
저도 두분의 의견에 극 공감해요. 몇달전 루게릭 진단 받았거든요. ㅜ
투병... 병과 싸우기엔 너무 힘들어서 같이 더불어 살아가보려고요^^
우리 사회가 많은 휘귀병환자들이 살기 좋은 그런 곳이 되길 기대해봅니다~~
아자!
25억이면 누가 주사를 맞을수있을까요ㅜㅜ
희귀병이 다 없어지면 좋겠네요..힘내세요ㅜ
돈 없으면 죽어야지 누굴탓해ㅋㅋ
@@호우꾸우호우꾸우호우 ㅋㅋ 안쓰면 죽습니까? 대체... 왜그래요? 이게 웃겨요? 웃깁니까?
@@호우꾸우호우꾸우호우 🤮
이거 새정부 들어오고 급여항목으로 지정되어서 이제 더이상 25억 목숨값이 아닌 600만원정도면 투약 받을 수 있게 되었습니다. 이도 적은돈은 아니지만..그래도 너무 큰 희망이 생겼네요, 저도 사촌동생이 스핀라자 복약중입니다. 힘내세요
희귀질환 환우분들이나 암 환우분들등등 비용과 치료에 힘들고 어려운분들에 대한 국가적 지원이 더 늘었으면 좋겠어요. 또한 사회적으로도 편견과 차별이 없었으면 좋겠고 다 같은 사람으로서의 관심과 배려 그리고 존중이 있는 사회가 되었으면 합니다.
척수성근육위측증환우 여러분 기적이오는 그날까지 위라클
영상보고 멤버십 가입하게 되었습니다.
키즐 채널이 더 성장하여 많은 사람들이 이러한 제도 개선에 관심을 가져줬으면 좋겠습니다.
SMA 환우 여러분들 꼭 좋은 결과 있기를 응원하겠습니다!🧡
두 분다 용기내서 이렇게 나와주셔서 감사해요 참 열심히 잘 견뎌오고 살아온거 같아 대견스럽고 너무 예쁘네요❤️ 앞으로 두분의 모든날들을 언제나 마음깊이 응원할게요🙏🏻 두분 다 언제나 화이팅입니다🫶🏻🌸❤️💪🏻
두분용기내서나온 척수석근위축성 희귀병 두환자 아낌없는박수찬사보냅니다
제목에 25억원 짜리 목숨값 주사라고 나온 졸겐스마는 2년 전 급여화 돼서 본인 부담금 600만원이면 맞을 수 있습니다. 아기 때 600만원으로 1회만 맞으면 되는 거죠. 졸겐스마가 효과 없는 나이이신 영상에 나오신 분들이 사용중이신 스핀라자도 영상을 찍은 이후 시점에 급여 기준이 완화되어 현재는 저 분들도 혜택을 받고 계실 겁니다. 스핀라자도 마찬가지로 본인 부담금 600만원 정도입니다.
아기때는 1회고 성인이돼서 걸리면 1회로는 안되고 장기적으로 맞아야하는건가요?
@@뽀단이 네 약이달라요 아기땐 유전자치료제를 사용할 수 있어서
@@뽀단이 스핀라자 1회로 안되고 정기임(유지 용량으로 투약해도 연 3회임)
장기적으로 보면 1인에게 들어가는 비용이 25억짜리 졸겐스마 보다 큰거임...
이것도 논란이 많음 안그래도 의료보험 적자인데 희귀병환자 누군 지원해주고 누군 안해줄수도 없고 대부분 희귀병 환자 치료제는 겁나게 비싼데 다들 나도 해달라고하니 형평성 문제도 있고 의료보험을 더 내긴 싫고
600만원이 껌값이구나....?
너무 마음이 아프다…. 꼭 치료환경이 개선되길 바랍니다
저는 눈에 병이 있어요 정확한 병명은 까먹었으나 차료제도 없고 희귀 병 이여서 교정 안경 을 안쓰고있으면 진행되며 뉸 시력을 잃게되는 병을 갖고 있는데 저는 공감되어 슬프네요 ㅜ
긍정적으로 살아가기 힘들만큼 희귀하고 치명적인 질환을 앓고 있음에도 이렇게 잘 살아가주셔서 감사합니다
정말 기적 같은 날이 올꺼예요...절대 포기하지마세요! ..
꼭 나았으면 좋겠네요 ,,!
약값이 왜 이렇게 비싸요? 약이 있어도 비싸서 국가에서 도움 안 주면 끝이라는 게 소름끼치도록 무섭네요.
두 분 다 목소리가 너무 좋아서 한번도 안 넘기고 듣고 보았습니다. 미소를 지으며 말씀하시는 모습이 너무 예쁘세요 감히 힘내시라는 말씀드립니다
응원해요 혜인님은 항상 긍정적인 모습이 보기좋습니다 ㅠㅠ
감히 저로선 상상도 못할 아픔들을 매일 같이 느끼고 겪어가며 이해하고 계시겠죠. 언제 해뜰까? 생각하지 마세요. 이미 해는 떴어요. 이미 해는 정말 떴어요. 삶에서 언제나 이겨내시길 바랍니다. 제가 정말 응원합니다.
졸겐스마가 정말 영유아 아이들에게만 효과가 있는걸까요? 아니면 너무 비싼 초고가의 치료제라 영유아를 대상으로 투여하는 걸까요?
밝은 모습 잃지 마시고 진심으로 응원합니다. 그리고 대단하고 멋지십니다. ㅜㅜ
신체가 건강하다는 것만으로도 얼마나 행복한 일인지.... 다시금 깨닫게 되는 소중한 계기가 되었습니다.
두 분의 빠른 쾌유를 마음 깊이 바랍니다.
신이 계시다면 세상모든 환우분들 다낳게해주소서
의료보험 적용은 이런 희귀병 쪽에 집중해야 하는 거 아니냐
쓸데없이 감기 같은 사소한 질병은 비급여로 돌려서 환자가 전액 혹은 대부분 부담하고
기적은 반드시 올겁니다 부디 서연님과 혜인님이 행복하셨으면합니다 꼭 치료제가 개발되기를 바랍니다
주사가 25억이라는 데 놀랐지만, 또 제약회사들은 신약 개발하는 게 수천 억을 퍼 부을 테니 마냥 제약회사를 욕할 수 만은 없는 거고... 근데 25억은 너무 비싼 것 같긴 하네..
조금만 힘내세요. 지금 유전자 가위 연구 활발히 이루어 지니까 절대로 희망을 버리지 말고 !!
세금 도둑들이 쓸때없는 돈좀 쓰지 말고 이런 복지에 좀 썼으면 좋겠네요 개인적인 생각입니다
안 아퍼본 사람들 함부로 말하지좀 마라…. 니들보다 의지 훨씬 높고 니들이 만약 아펐으면 못 살았을껄?
졸겐스마 다 맞을수있게 되면 얼마나 좋을까요..ㅠ
같은 병인지는 모르겠지만, 자기계발 책을 읽다가 루게릭 병을 앓으면서 60년 넘게 살아오신 분 이야기를 들었어요.
걷기의 중요성에 대한 책이였는데, 그분은 걸을 수 없는 증상이 생기고 정말 고통스러운 와중에도 억지로 걸었다고 해요. 2년 정도 동안 억지로 걸었고 차츰 루게릭이 좋아졌다고 해요.
완치는 아니였던게 16주 동안 다른 치료를 위해 걷기를 멈추었더니 몸은 다시 굳었고, 다시 16주를 걸었더니 평소처럼 걸었다고 해요.
그 사람은 뛰지는 못했지만 왠만한 사람보다 빨리 걸었고 그 병을 잘 알고 있는 전문가들조차 구분이 쉽지않을 만큼 생활을 잘했다고 적혀있었어요.
새정부 들어오고 600만원정도로 치유힐 수 있습니다. 과한 어그로는 안해주셨으면 합니다.
더 빨리 발견해서 졸겐스마를 맞았다면 그래서 완치할 수 있었다면 하는 희망이 사람을 좀 먹게 한다는게...
치료시기가 늦어질 수록 병이 진행되는거라면 약 한번 한 번이 중요할 텐데 완치도 불가능한 거면 다른 사람들이 보기엔 정말 절망적인 상황같은데 힘내십쇼
나라에서 꼭 지원해 줘야합니다!!
모든 병이 정복되는 날이 왔으면 좋겠습니다
사람 목숨을 돈으로 메기지 마라. 생명이 우선이지
저 분들한테 지원할 자금을 어떻게 마련해야 하나요????
좀더 많은 병에 의료비가 지원되었으면 좋겠네요~그럴려고 국민들이 세금을 내는건데~모든 환우분들은 포기하지 마시고 꼭치료받으시길 두손모아 빕니다~~~
좀 슬픈 딜레마네, 25억이면 어마어마하게 많은 중경증환자에게 헤택이 돌아갈텐데. 하지만 보통의 경우엔 욕심많고 부자인 사람이 부를 독차지 하는게 문제지만, 이 경우는 정 반대라는게....
오른쪽분 완전 이쁘다
주사 한방에 25억... 하.....
안타깝지만 치료제가 아닌 연명제라는 점에서 안그래도 비싼 값의 효용성을 재고할수 밖에 없는것 같아요.
어차피 연명치료를 위해서 세금 때려박는거죠
두 분 모두 잘 이겨내는 모습이 일반인 그 누구 못지않게 강인해보이고 저 또한 제 병을 잘 이겨낼 수 있도록 우리 모두를 위해 하나님의 이름으로 기도드립니다 아멘❤
힘내세요
사실 세금으로 더 많은 사람을 살리는 방향이 맞는거 같다가 맞는듯 세금도 누군가의 생명을 깍아서 쌓아 올린돈이라서 가성비를 생각 안할수가 없는 문제임 25억이면 그돈으로 저한명이아니라 몇천명을 몇달간 연명가능하게 할수있는 수준의 돈임 요즘 시대에도 집도 없이 굶어 죽는 사람이 있음...
혜인님 응원합니다..
응원합니다 힘내세요
진짜 약값 무섭다 집팔아도 안되네... ㅠㅠ
힘내세요 응원할게요
안타깝지만 저런 혁신적인걸 헐값에 뿌리라고 압박하면 역설적이게도 아무도 개발하려고안해서 애초에 저런 신약 개발도안됌
체육선생님도 나오든말든 신경안써주면 신경안써주는거 같고 소속감 줄라고 너도 나와라 한거 아닐까요? 선생님이면 엄청 똑똑하신분들인데 휠체어 타고 있는 사람한테 나쁜의도로 그런건 아닐듯
응원합니다.
와 혜인님 너무 예쁘시다
25억짜리 초고가 약제 급여화라... 하..
왜.... 왜..... 대체왜 ㅠㅠㅠㅠ 신이 있긴 있는걸까? 왜 .... 저분들 아프게 놔두냐고...
있으면 줘패야함
사람들을 죽이는 것은 세상과 인간의 증오와 악입니다 하나님께서는 언제나 세상과 인간이 죽인 사람을 살리십니다.
송명희 시인을 구원하셨듯이 하나님은 지금도 일하고 계십니다.
혜안님 오랜 구독자입니당..저는 혜안님께는 반도 안되는 병이지만..저는 불완치 질환 환자인데요..저도 진짜 사춘기에 힘들었는데, 혜안님 영상 보고 힘냈던 기억이 나네요..덕분에 수술도 받고 요즘 잘 지내고 있다죵.. 전 비록 완치는 힘들지만 언니는 졸겐스마 꼭 받으셔서 완치 되셨으면 좋겠어요ㅠㅠㅠ
7:00 헝..저도 공감...
마지막으로 위측증 환자분들과 갑상선 환자분들 화이팅, 이겨내며 살아가봅시댜❤
혜안이 아니고 혜인..
두 분 모두 힘내세요! 응원 하겠습니다!
아무리 건강보험 적용해도 비싸다면 제발 주사값좀 내려주세요..물론 훌륭한개발자님들 훌륭한개발해주심에 누군가가 살아있습니다..너무 감사한일이죠..그치만 누군가는 비용때문에 살지못해요..
나랏돈을 이런 데에 씁시다. 이상한 데에 낭비하지 말고...
혹시 어떤 곳이요?
썼어요 건강보험 적용해서 25억이 589만원 선으로 절감되도록 하는데 뭐 더 써야함?
@@-_-OoO헐 진짜요?? 세금 25억이 저사람들한테 간다고?? 이건 좀 아닌 거 같은데... 나라 망할일 있나? 엄......
@@-_-OoOㄴㄴ그건 완치제고, 1억 짜리약을 600으로 해주는 거임
@@3000판실버600 해주는 게 1억짜리 약임
건강보험만 잘 운용하면 충분히 보험혜택도 가능할텐데
건강보험적용이 되었으면 좋겠습니다
원래면 25조를 줘도 못 고칠 병을 최대한 연구해서 25억에 맟춘건데 어쩔수 없지 제약회사는 기부단체가 아니에요
이게 맞는거죠..연구비도 어마무시하게들었을거구요 자선단체도아니고 25억도 진짜싸다 하면서 맞은사람들도있을거에요
아무도 제약회사보고 기부하라고 한 적 없어요
수십년 지나서 특허권 풀리고, 시간 지나면서 점차 가격인하할겁니다. 지금은 최근에 출시해서 개발비 회수하는 단계라서
험한세상..꿋굿한모습보니..가슴이뭉클합니다....머지않은시일에...항상.건강하고밝은모습보길바랍니다....
안타까운건 알겠지만 100명만 있어도 2500억인데 그건 누가 감당해야 하나요
그래서 사회라는 공공의 틀을 만드는거죠! 안타까운건 알겠지만? 대체 무슨 말을 하고픈건지
아프고 힘들때 우릴 위로하시는 예수님께 기도해보셔요
뭔가 이런쪽을 도와주고싶다
세금 쓸데없는 데 쓰지말고 이런 희귀성 질환 약 보험제도 개선에 사용했으면 좋겠네요
댓글 진짜 질려버리네
의족기계들 다 사겠습니다 드릴거에요
예쁜 누나가 아프니 마음이 아프군요
언제나 응원합니다
혜인님 기분탓인가 좀 마르신거 같네요 ㅠ
응원합니다
본인의 조사결과 척수성 근위축증은 유전 질환이 아니고, 경막(척수의 피부보호장벽)에서 탈수가 되어 전해질 부족현상으로 발병된 질환으로 조사되었습니다. 경막의 피부보호장벽이 무너진 원인은 출산시 문제인것 같은데, 확실하지 않습니다. 경막의 탈수문제가 해결되면 병의 진행을 막을 수 있지 않나 생각됩니다. 참고하시고요, 우선 할 일은 면역력을 올리는 생활습관을 갖기 바랍니다. 면역력을 올리는 첫번째는 자산의 체질에 맞는 좋은 음식(맛있는 음식이 아님)과 순수한 물을 섭취하는 것입니다. 그리고 몸이 굳어지지 않게 운동을 꾸준히 하는 것입니다. 부족란 전해질은 좋은 음식(특히 채소류)을 섭취하면 좋고요. 물마시는 방법과 운동하는 법은 잘 알아서 하기 바랍니다. 조금이나마 도움이 되시길 바랍니다.
도움이 1도 안됨
경막?이 척수가 피부보호한다는 장막이 뭔지도
모르겠고
수분어쩌구 하다가 면역력이 왜 나오고
결론은
누구나 아무 말 대잔치하는
물 마시고 운동 채소 섭취로 끝나는...
실비보험, 국민건강보험공단에서 지원 않되는 겁니까?
뭐해요 모금이라도 합시다
한의학과 의료보험 분리만 해도 저런약 의료보험 적용가능할텐데... 쓸데없는데 돈들어가는게 너무 많다...
의료보험 무임승차하는 사람들도 너무 많고...
그런것들만 없애도... 재원확보가 이루어진다...
이런 분들을 위해 쓰라고 세금을 내는 건데, 안타깝네요.
세금을 많이 거두는데, 도대체 어디다 쓰는 건지...
세금 얼마나 내길래 그런소릴 하노
@@sdlf3ap4iofv 리짜이밍보단 적게 내지.
I have faith that they will both be able to walk one day.
I saw they did a study where they now believe Zolgensma can actually help adults too. Is there an age restriction for it in Korea?
현대 의학으로 못 치료하는 질병이 훨 많음...기적을 기대합니다
희기병 복지를 위해 국가에서
치료 약 개발에 힘쓰고 아님 치료비 절감을 위해
지원 뭐든 했으면 한다.
내가 아는 정의로운 나라는 먼저 사람이 우선인 정상 국가를 원한다.
25억짜리 주사맞을바에는 실큐먹는게 훨씬 나을거같네요~~~~~~~~~🧡🧡
오른쪽분 예쁘시네
Great one randy anya oppas yelimta 🐓🥚🐓🥚
혜인이 응원해
저 근이양증인데 중2때 몸이 안되서 체육시간에 교실에 있었는데 반 어떤년이 돈 없어졌다고 내가 가져갔다고 해서 도둑놈 되버린 ㅠㅠ 그 뒤로 힘들어도 체육시간에 밖에 앉아있었음
아무리 그래도 25억이라니
You are very beautiful, and God is testing your patience with the illness that He gave you. I advise you to read. Read the Holy Qur’an and understand it until you understand the wisdom of God.. I wish you a fair recovery. 🥰🥰🤲🏻❤
SMA뿐만 아니라 다른 타입의 근육병과 타입 찾지 못한 분들에게도 하루 빨리 좋은 소식 찾아오길요.
어차피 아이도 안낳는데 치료해서 멀쩡히 경제활동하게 해줍시다
세금은 이런곳에 쓰라고 있는겁니다
25억은 진짜.. 너무한다 돈 없으면 치료받지 말라 수준인데 자본주의 사회라 어쩔 수 없다는 걸 알면서도 치가 떨린다 그냥
국가에서 지원해줘서 600만원만 내면 됩니다
@@ss-bb9uj 600도 약 하나 값이라 생각하니 경악스럽지만 그래도 그나마 다행이네요ㅠㅠ
그럼 니가 연구하고 개발해서 공짜로주든가
치가떨린다 라는게 니가 그만큼 이해력이 부족해서 그런거지
카이스트 분발하자 ㅡ 보행 기구좀 만들어줘
진짜 체육쌤이 무식했네요..
휠체어 타는 게.벼슬인지 아닌지 알고 싶다면, 체육쌤의 다리 신경을 모조리 끊어 놓으면 스스로 알게 되실 겁니다. 정말 깨닫게 하는 계기가 되니.어찌 선하지 않다 하겠습니까?.^^
아가씨들 끝까지 화이팅하시길 ~
25억 지원해주실분??
국가에서 지원해줘서 600만원만 내면 됩니다
@@ss-bb9uj그건 1억짜리 약임..
@@23go43 25억짜리, 1억짜리 둘 다 600만원임
연예인 이여? 뭐 저리이쁨?
건강보험 없는 나라 환자들은 재벌아니면 그냥 죽는건가요?