루게릭병을 유튜브나 뉴스 영화를 통해서만 알게돼서 좀 젊은 분들한테 오는 난치병인줄만 알았는데 그게 아니었군요. 젊은시절 고생하며 어렵게 사시던 시절을 지나 이제 마음편히 여생을 보내셔야 할 시기에 웬 날벼락같은 일인가요.. ㅜㅜ 감히 그 마음을 이해한다고 말씀 드릴수 있겠습니까만은 그래도 힘내시고 잘 이겨 내시기를 바라고 기도하겠습니다. 🙏
저희 아빠는 파킨슨 이신대 집에서 모시고 간호하다. 잦은 응급실과 폐렴 입퇴원반복으로 더이상 집에서 돌보시는건 안된다는 의사님의 말에 요양병원으로 모셨어요 매일가서 아빠 뵙고 이야기하고 그랬는데 이제는 입모양으로만 대화를 하시곤 목소리가 나오지 않아요 병상생활 7개월차 5개월전 부터는 걷기도 힘드시고 몸이부우면 근육이 빠져나가고 뼈만 앙상. 인지는 있으시니 자꾸 빨리 죽으면 좋겠다고 하시고 늘 마음이 아픕니다. 요즘은 잠이 많아지고 시끄러운게 싫어지시고 소곤소곤 귀에 대고 말하기 원하시며 귀찮아하시고 저희가 가도 잠시 눈뜨고 감으십니다. 이젠 마음의 준비도 하고 있어요~ 집에서 돌보다 보니 저와 동생은 너무 아팠고 지금도 병원에 계시지만 저희둘 후유증에 시달리고 입원시킨 죄책감에 마음이 아픕니다. 다행히 간병사님들 보호사님들이 잘 챙겨주시고 깔끔하게 해주셔서 조금 마음이 놓이지만 늘 함께 하지 못하는 마음 아프네요 잘 이겨내시리라 생각합니다. 가족이 힘을 내야해요 하팅!!
지금 아빠도 비슷하세요... 눈도 예전처럼 안맞춰주시고 웃음도 줄고 TV안보고 먼데만 보세요. 눈으로도 이젠 의사소통이 어려워요. 힘드시다고 하셔요. 엄마랑 우리자매도 만성 허리통증에 상이용사들 같아요. 사람 하나 돌보는게 이렇게 힘이드나 싶을때가 있어요ㅠㅠ 엄마도 쓰러지실까 시설 알아본적 있는데 루는 받아주는 곳도 많지않고 간호간병이 동반되는 금액도 감당하기 힘들더라구요. 때때로 지치고 힘든 일상에 아빠한테 무심한 저를 발견하고 마음 아플 때도 많아요. 어떤 선택이든 옳고그름은 없고 계실때도 떠나셔도 마음은 쨍할것 같아요. 모쪼록 가족모두 평안하시길 기도합니다.
저는 치매부모님을 제가 모셨습니다. 간병하는 사람의 건강이 먼저 무너지는것같습니다. 어쩌면 좋습니까. 이러지도 저러지도 못하시는 가족분들이 많습니다. 저러니 요양원 인식은 안좋아지고 보내기도 안보내기도 결정이 힘든일이 된것같습니다. 저는 독박간병을 하고 홀로 남아 샐프부양을 준비중인 절실하게 건강하고 싶은 1인가구로 사는 사람입니다. 부모님 두 분 모두 치매와 치매에 파킨슨까지 걸리셔서 직장도 그만두고 오랜시간 혼자 대,소변 갈아가며 간병을 해야했던 무남독녀입니다. 저는 폭력가정에서 생존한 생존자이기도 합니다. 작년에 두 분이 3개월 차이로 돌아가셨습니다.저는 큰 스트레스를 받았습니다. 부모님 돌아가시고 제게 남은건 병든 몸과 마음뿐이었습니다. 저는 뇌동맥류시술을 받았고 아직 두개의 뇌동맥류가 머릿속에 남아있습니다.다른 혈관질환도 생겼고요. 간과 신장 기능저하, 갑상선저하증까지 와서 15kg이 갑자기 쪄버렸고 걷는것도 움직이는것도 힘이듭니다. 그리고 우울증 불안장애 공황장애 불면증을 아직도 치료중입니다. 저는 아직은 치료중이고 육체적으로나 정신적으로 아프지만 공유하고 소통하고싶어 용기를 내어 유튜브도 시작하고 산책도하고 여행도 가보았습니다. 이제 저는 건강하고 싶습니다. 저를 챙기고 싶습니다.나중 이야기지만 고독사란 말만 들어도 무섭습니다. 건강을 잃으면 삶이 힘들어집니다.
말씀만으로도 간병의 무게가 느껴집니다. 감히 생각컨데 얼마나 힘드셨을까요ㅠㅠ 늦은 나이에 낳은 무남독녀 토리에게 우리 부부가 짐이 될까봐 저도 한번씩 걱정이 됩니다. 하지만 아무리 걱정의 구멍을 인간의 계산으로 막아봐도 결론은 미궁이더라구요... 그저 하나님의 은혜를 전적으로 믿고 구하며 평안을 얻는답니다. 선생님의 삶에도 전적인 평안이 깃들수 있기를 간절히 소망합니다♧
![※감동주의※ 내게 남은 건 두 눈뿐이었다.. 거구의 천사 故박승일이 세상에 남긴 한마디 [KBS스페셜] | KBS 2006.10.21](http://i.ytimg.com/vi/pnZqJPsZUOE/mqdefault.jpg)
![※감동주의※ 내게 남은 건 두 눈뿐이었다.. 거구의 천사 故박승일이 세상에 남긴 한마디 [KBS스페셜] | KBS 2006.10.21](/img/tr.png)
![올해 갑작스럽게 찾아온 루게릭병… 전 아이들과 해남에서 머무르고 싶어요💧 [무엇이든 물어보살] | KBS Joy 240826 방송](http://i.ytimg.com/vi/DouBcIpJUCw/mqdefault.jpg)
![[아름다운 이야기 보석상자] 부모의 이혼으로 둘이 사는 형제 따뜻한 집밥에 시선을 못 떼는데](/img/1.gif)
신약이 빨리 나와서
루게릭병에 고통받는 환우분의
즐거운 삶을 살아 가셨으면 좋겠습니니다.
힘내세요.
아버님께서 괜찮다고 하신말씀도 마음이 아프고 인자한 웃음에도 눈물이나요 ㅠ ... 어려움중에도 가족간에 사랑하는 모습을 통해 그리스도의 사랑이 전파되길.. 🙏 행복하세요 ♡
필승쥬님처럼 안구인식 자판은 어떠신지요 ! 가족의 사랑으로 묵묵히 힘든 길을 걸어가고 계신 이 가정을 위해 기도합니다 ~ ♥️
이 가족에게 안녕과행복이 가득하길 빕니다😢
눈으로 자판 쓸수있는 모니터 있으면 의사전달이 더 편하시지 않을까요? 종교의 힘으로, 사랑의 힘으로 모두의 바쁜일상 속 평안이 깃들면 좋겠네요 힘내세요!
토리가 너무 사랑스럽네요 하나님의 뜻이 정말 무엇일까요.. 아버님과 가족들 늘 힘내시고 응원하겠습니다
이렇게나 든든한 가족이 있어 아버님은 행복하실거예요..😊
살아있음에 감사를 느낄 수 있어 부럽습니다! 저희 아빠는 사고로 인사할 시간도 없이 돌아가셨거든요ㅠㅠ 아버님 언제나 화이팅입니다❤
따님께서 아버님 생각하는 따뜻하고
애틋한 마음이 느껴지고 제가 반성이 되네요
가족모두 힘내시라는 말 밖에 드릴말씀이 없네요 힘내십시요
아버님도 힘내세요
뭐라 드릴 말씀이 없네요. 가족 모두가 힘내서 사랑하는 모습 너무나 보기 좋아요. ㅠㅠ 힘내란 말도 차마 못 드리겠고.....ㅠㅠ
믿음으로 사는 가족이 되어 주셔서 너무 감사합니다~!! 그 믿음에 너무 큰 은혜와 도전을 받습니다.
영상을 보는중에 짧게나마 같이 기도했어요 ,, 힘든 상황에 하루하루 감사함으로 이겨내시는 모습이 신자로써 정말 멋있고 존경스럽습니다…! ㅠㅠ 언제나 화이팅 입니다!!!!!!!!
감사합니다🙂
안쓰럽지만 가족 모두 최선을 다해 환자를 섬기는 모습에 경의를 표합니다 하루 속히 회복하시길 빕니다
우연히 보게 된 영상속 가족들 덕분에 저까지 웃음이 나는 걸 보면 아마 아버님은 더 큰 행복을 느끼셨겠죠? 아버님과 가족분들께 늘 행복이 함께 하길 바라는 마음이에요. 몸도 마음도 더 건강한 새해가 되길 기도합니다.
정말 따뜻한 가족이네요
즤 집은 교회를 모두 다니는데도 삭막하고 너무 잘다퉈서요 ㅠ ㅎ ;;
어려움을 함께 이겨내는 가족이 찐인것같아요 루게릭 영상들 보면 아픈것만으로도 보는사람이 심각해지는데 심각한 문제로 보여지지않는 기적이요
아버님과 가족분들 모두 응원합니다 긍정적인생각으로 하루하루 이겨내봅시댜👍
아버님 위해 기도드립니다~~이 가정을 향한 하나님의 뜻이 분명히 있을실거예요❤
아버님 힘내시길 바라겠습니다. 멋지세요!
기적이 일어나 병이 나았으면 좋겠습니다. 기도 드리겠습니다.
많이 힘든 상황인데 밝고 긍정적으로 하루하루 보내시는 모습에 대단한 생각이 드네요. 1년전 엄마의 뇌경색으로 2달 재활병원에서 간병을한 딸로서 저런 상황에 밝은 에너지가 나오기 정말 쉽지 않은데 그 에너지로 꼭 이겨내실꺼라 믿습니다
이렇게 기록해준 딸이 있어 행복하실것같아요. 기도합니다
뜻하신 일들이 문안하게 모두 이루어지시길 바랄게요^^
가족의 힘은 대단하군요
따님들 힘내세요
눈물나요 기도합니다. 어려운 중에도 가족이 함께 하고 사랑으로 섬기고 이겨내는 모습이 아름다워요. 하나님의 기쁨은 나의 상황이나 환경 요구 조건에 좌지우지 되지 않는다네요. 온전한 하나님의 기쁨 속에 머무르시길 기도합니다
❤참좋네요앞으로부족한부분은고칠께요,감사드립니다 _8살토리가❤😊❤❤❤❤❤😊😊😊😊응원합니다❤😊😊
아름답습니다
고맙습니다
부모의입장에서..
큰 응원합니다
대단하세요! 육아힘들다고 회사힘들다고 징징거리는 제 모습이 부끄러워지기만 합니다. 아버님과 가족분들이 편안하시길 바랄께요!
기도드립니당❤토리네 가족들위해❤
남은 많은 날도 가족들과 건강하게 행복하게 보내시길 기원합니다
하나님 감사합니다..항상 이 가족을 지켜주셔서 감사합니다. 할아버지! 항상 건강하셔야 해요!!
응원합니다!! 영상보다보니 동네주민이네요~~ 곧 봄이오는데 벚꽃만개한 정자천에 아버지랑 함께 산책하시면 너무 좋을것같아요. 건강하십쇼🙏
다른분 말씀처럼 신약ㅇ ㅣ 빨리 개발되길 기도합니다
모든 사람들이 안아프고 건강하게 살다가 갔으면 좋겠어요
편안하게….
오해하지는 마세요 나쁜 뜻 어니예요
저흐ㅔ 아빠도 병으로 고생하시다가 돌아가셔서…. 안아팠으면 하는 맘에…
기도할게요 🙏🏼
주님께서 아버님과 온 가족에게 힘과 용기 주시길 기도합니다 🙏
바로 구독합니다....진짜 사랑이 가득한 가정 참 감사하네요.. 저도 멀리서 기도할게요 ❤
루게릭병을 유튜브나 뉴스 영화를 통해서만 알게돼서 좀 젊은 분들한테 오는 난치병인줄만 알았는데 그게 아니었군요.
젊은시절 고생하며 어렵게 사시던 시절을 지나 이제 마음편히 여생을 보내셔야 할 시기에 웬 날벼락같은 일인가요.. ㅜㅜ
감히 그 마음을 이해한다고 말씀 드릴수 있겠습니까만은 그래도 힘내시고 잘 이겨 내시기를 바라고 기도하겠습니다. 🙏
너무나 행복해 보이시지만 얼마나 힘드셨을지 가늠이 안가는 시간들이네요... 가족분들의 따뜻한 보살핌으로 아버님은 행복하실거에요 기도하겠습니다
눈물이 펑펑 납니다.
힘내십시요..응원합니다
영상 너무 잘보고 갑니다. 가족의 사랑이 느껴지네요. 많이 힘드시겠지만 좋은 일만 있으면 합니다.
환자분과 가족분들을 응원합니다.
응원합니다
주님 의지하며 잘 이겨내시길 기도합니다
왜 주님께 의지하나요😊
아버님과 가족분들을 위해 기도합니다.
기적이 일어나길 진심으로 기도드립니다.
아버님 늘 힘내시고 토리네 가족들도 늘 행복하게 잘 지내시길 바랄게요..
힘내세요!!!
저는 미래에서 왔습니다! 신약이 나와서 아버님 루게릭 완치하셨습니다!!
응원합니다.
30여년전 중1때 교통사고로 돌아가신 아빠 보고싶네요..ㅠㅠ
힘내세요. 아자아자
눈으로 자판써서 의사소통 하도록 해보세요. 소통이 안되셔서 힘드실거에요.
귀한 가정이에요... 축복합니다.
루게릭이 그렇게 찾기 힘든 병인가요ㅜㅜ 10개월이나. 병원을 잘 가야하는거 같아요.
저희아버지랑 너무 비슷하셔요
손글씨쓰신거보고 가슴이아려와요
영상에서 보이는것보다 몇백배힘드시죠
우리힘내요
우리힘내요!
자막이 너무 빠릅니다..
하나님 아버님의 건강하고 평안을 축복해주소서
저희 아빠 보는거 같아서 눈물이나요… 저희 아버지도 루게릭이셨는데…가신지 오년되었네요.. 선생님의 가정에는 기적이 있기를 진심으로 기도할게요
댓글보며 저도 눈물이 나네요... 모쪼록 평안하시길 소망합니다.
저희 아빠는 파킨슨 이신대 집에서 모시고 간호하다. 잦은 응급실과 폐렴 입퇴원반복으로 더이상 집에서 돌보시는건 안된다는 의사님의 말에 요양병원으로 모셨어요 매일가서 아빠 뵙고 이야기하고 그랬는데 이제는 입모양으로만 대화를 하시곤 목소리가 나오지 않아요 병상생활 7개월차 5개월전 부터는 걷기도 힘드시고 몸이부우면 근육이 빠져나가고 뼈만 앙상. 인지는 있으시니 자꾸 빨리 죽으면 좋겠다고 하시고 늘 마음이 아픕니다. 요즘은 잠이 많아지고 시끄러운게 싫어지시고 소곤소곤 귀에 대고 말하기 원하시며 귀찮아하시고 저희가 가도 잠시 눈뜨고 감으십니다. 이젠 마음의 준비도 하고 있어요~ 집에서 돌보다 보니 저와 동생은 너무 아팠고 지금도 병원에 계시지만 저희둘 후유증에 시달리고 입원시킨 죄책감에 마음이 아픕니다. 다행히 간병사님들 보호사님들이 잘 챙겨주시고 깔끔하게 해주셔서 조금 마음이 놓이지만 늘 함께 하지 못하는 마음 아프네요 잘 이겨내시리라 생각합니다. 가족이 힘을 내야해요 하팅!!
지금 아빠도 비슷하세요...
눈도 예전처럼 안맞춰주시고 웃음도 줄고 TV안보고 먼데만 보세요. 눈으로도 이젠 의사소통이 어려워요. 힘드시다고 하셔요. 엄마랑 우리자매도 만성 허리통증에 상이용사들 같아요. 사람 하나 돌보는게 이렇게 힘이드나 싶을때가 있어요ㅠㅠ
엄마도 쓰러지실까 시설 알아본적 있는데 루는 받아주는 곳도 많지않고 간호간병이 동반되는 금액도 감당하기 힘들더라구요. 때때로 지치고 힘든 일상에 아빠한테 무심한 저를 발견하고 마음 아플 때도 많아요. 어떤 선택이든 옳고그름은 없고 계실때도 떠나셔도 마음은 쨍할것 같아요.
모쪼록 가족모두 평안하시길 기도합니다.
저 원래 1.5배속으로 읽는데
이영상 제대로보고싶은데 자막이너무 빨라요ㅜ
단단한 믿음으로 주님의 계획을 신뢰하는 이 가정가운데 언제나 그렇듯 하나님의 최선이 임하시길, 우리가 생각치도 못하고 상상치도 못한 큰 은혜가 있기를 기도할게요🙏
여호와라파 치유의 하나님! 만져주세요!
가정을 보니 이미 하나님사랑 가득한 작은천국이네요, 때론 너무 지치고 힘들고 무너지는날도 있겠지만 그 작은천국에서 감사함과 은혜의 날들 되길 기도할게요! 축복합니다❤
혹시 코로나 백신 맞으셨나요? 그거 맞고, 가족력도 없는데, 뇌종양 걸린 아이, 혈액응고로 심장멈춰 즉사, 마비, 각종 암 걸린 사례를 봤어요. 희망을 잃지 마세요. 기도합니다. ❤
건강하셨분이 왜 아무이유없이 루게릭이 걸리는지 ㅜㅜ더이상 진행하질 않기를ㅠㅠ
안구마우스 모니터를 설치하시면 의사소통에 크게 도움이 될 듯합니다.
맛사지 받으시면붓기 손발구축 더디고 조금 편하실꺼예요 저이 딸도 처음손발이 구축 되드라구요 시각장애인 맛사지 몇달 일주일 두번씩 받고 오년차 인데 목관 루관 침상 생활인데 안정적이예요 석션 도 회수가 줄엇구요 경관식 으로 잘버티고잇어요 ㅡㅡ힘내세요 가족에 사랑이 젤필요해요 ㅡㅡㅡ간병 힘들어요
감사합니다
저는 치매부모님을 제가 모셨습니다. 간병하는 사람의 건강이 먼저 무너지는것같습니다. 어쩌면 좋습니까. 이러지도 저러지도 못하시는 가족분들이 많습니다. 저러니 요양원 인식은 안좋아지고 보내기도 안보내기도 결정이 힘든일이 된것같습니다. 저는 독박간병을 하고 홀로 남아 샐프부양을 준비중인 절실하게 건강하고 싶은 1인가구로 사는 사람입니다. 부모님 두 분 모두 치매와 치매에 파킨슨까지 걸리셔서 직장도 그만두고 오랜시간 혼자 대,소변 갈아가며 간병을 해야했던 무남독녀입니다. 저는 폭력가정에서 생존한 생존자이기도 합니다. 작년에 두 분이 3개월 차이로 돌아가셨습니다.저는 큰 스트레스를 받았습니다. 부모님 돌아가시고 제게 남은건 병든 몸과 마음뿐이었습니다. 저는 뇌동맥류시술을 받았고 아직 두개의 뇌동맥류가 머릿속에 남아있습니다.다른 혈관질환도 생겼고요. 간과 신장 기능저하, 갑상선저하증까지 와서 15kg이 갑자기 쪄버렸고 걷는것도 움직이는것도 힘이듭니다. 그리고 우울증 불안장애 공황장애 불면증을 아직도 치료중입니다. 저는 아직은 치료중이고 육체적으로나 정신적으로 아프지만 공유하고 소통하고싶어 용기를 내어 유튜브도 시작하고 산책도하고 여행도 가보았습니다. 이제 저는 건강하고 싶습니다. 저를 챙기고 싶습니다.나중 이야기지만 고독사란 말만 들어도 무섭습니다. 건강을 잃으면 삶이 힘들어집니다.
말씀만으로도 간병의 무게가 느껴집니다. 감히 생각컨데 얼마나 힘드셨을까요ㅠㅠ 늦은 나이에 낳은 무남독녀 토리에게 우리 부부가 짐이 될까봐 저도 한번씩 걱정이 됩니다. 하지만 아무리 걱정의 구멍을 인간의 계산으로 막아봐도 결론은 미궁이더라구요... 그저 하나님의 은혜를 전적으로 믿고 구하며 평안을 얻는답니다. 선생님의 삶에도 전적인 평안이 깃들수 있기를 간절히 소망합니다♧
자막이 너무 빨라요ㅜ
😢자막이 너무 빨리 지나가서 다 못읽고 넘어가네요.
저만 그런가요.
아직 편집이 좀... 😂 다음엔 좀더 신경써 볼게요^^
자막너무빠름 짧게쓰는것도 아니고..
식사는 엔커버나 뉴케어 드시나요 비타민c 유산균도 가루로 물타서 위루관우로 ㅠ담당의랑 상의해서용
뉴케어. 그린비아 드시고 계셔요^^
그리스도 안에 있는 자는 사나 죽으나 주의것임이 우리의 위로입니다.
또한 신자에게 있어서 죽음이란 죄를 그치고 영생에 들어가는 것이기에 담대해집니다
😢
Broken heart❤
말이 어눌해졌으면 처음부터 뇌신경과에 갔어야 하는데 안타깝네요
하나님의 뜻을 믿고 기대합니다
하나님의 뜻은 분명하게 치유하시길 원하신다는 것입니다. 예수님께서 십자가에 달리신 이유입니다..
계속 구하고 기도하세요..
배경음이 시끄럽고 내용과 따로노네요
피드백 감사합니다!
혹시 주사치료도 하시고계실까요?
라디컷 말씀이시지요~ 주치의가 리루텍 지연제 외에는 권하지 않아서 하지 않았어요.
@@ourwarmtime 앗 넵 답변 감사합니다 혹시 권하지않는 이유도 알 수 있을까요..?
@@냐옹이-s6t 아버지 연세 때문인 것 같기도 해요. 주사치료도 입원해서 받아야 하는데 과정이 수월하진 않다고 들었어요. 그리고 대부분 치료가 아니라 지연효과에 중점을 두는거라 아빠도 싫다고 하셨어요.
음악소리가 너무커요
오마나! 알려주셔서 감사합니다~
담에 신경써 볼게요^^
@@ourwarmtime 너무 애쓰시네요
효녀따님 때문이라도. 신약이
나올거라고 믿어요
희안하게. 루게릭은. 좀. 사는집안들이. 걸리노. ㅋㅁ
하나님 평안을주세요