ALS-Podcast #41: Offene Fragen zur ALS - Gespräch von Patrick Großmann und Prof. Dr. Thomas Meyer
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- Опубликовано: 18 сен 2024
- Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die per E-Mail und in den Kommentarfeldern auf diesem RUclips-Kanal gestellt wurden. Dieser Podcast ist die zweite Folge in dem Format der „offenen Fragen“. Die Fragen stellt Patrick Großmann, Musikjournalist, Unternehmer und selbst an ALS erkrankt. Neben den Fragen aus der „Community“ wird er eigene Themen aufbringen und von persönlichen Erfahrungen berichten, die für eine größere ALS-Öffentlichkeit von Interesse sind.
01:30 Aktueller ALS-Verlauf bei Patrick Großmann
03:00 ALS-Funktionsskala auf der ALS-App
07:30 besondere Rolle des TARDBP-Gens für das Gesamtverständnis der ALS
12:00 Perspektive für Medikamenten-Entwicklung in den USA und Europa
15:00 Frage nach Abbruchkriterien von Tofersen-Therapie
16.00 Frage welcher Neurofilament-(NfL)-Verlauf nach Therapiebeginn zu erwarten ist
18:00 Frage nach Behandlungsversuch mit Tofersen ohne SOD1-Mutation
22:00 Frage nach Zuverlässigkeit der Überlebensdaten von Riluzol
23:00 Forschungsstand zu Riluzol
25:00 Frage zur Studie mit AKV9
27:00 Frage zur Studie mit Antisense-Oligonukleotid gegen genetische Veränderungen von Ataxin-2
28:00 kritische Diskussion von Phase 2-Studie und Votum für Phase 3-Studien
31:00 Stand von Phase 1-Studie von Stathmin-2-Medikament
33:00 ASTRAL-Phase 2-Studie von Novartis
35:00 Frage nach Eignung zur Studienteilnahme (medizinische & soziale Kriterien)
38:00 Phase 3-Studie M24-305 von Abvvie
41:00 Frage nach Pflegekursen für Angehörige
45:00 Frage nach ALS-Variante mit gleichzeitigem Beginn an beiden Beinen
46:00 Frage nach Fatigue und andere Gründe der Erschöpfung bei der ALS
50:15 Frage nach Lendenschmerzen bei ALS
54:00 Künstliche Intelligenz bei der Medikamentenentwicklung
56:00 „digitale Zwillinge“ zur Abschaffung von Placebo
58:30 Bedeutung der ALS-App zur Entwicklung von „digitalen Zwillingen“
01:01:00 Frage nach Verfügbarkeit von ALS-App in der Schweiz
Das Gespräch von Patrick Großmann wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt - Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité. Der ALS-Podcast in dem Format "Offene Fragen zur ALS" wird im Abstand von mehreren Monaten wiederholt - je nach Eingang von weiteren offenen Fragen. Diese Fragen können direkt in den Kommentarfeldern des ALS-Podcast gestellt oder per E-Mail versendet werden: als-ambulanz@charite.de (Kennwort "ALS-Podcast - offene Frage zur ALS" in der Betreffzeile).
Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: canessa-als-st...
Vielen Dank! Meine Mutter ist an ALS erkrankt. Wir sind dankbar für jede Info! Euer Podcast hilft uns wirklich sehr!
Vielen Dank, es ist sehr hilfreich. Auch für mich, als Ehefrau von ALS Patienten.
Ich bin langsam müde immer wieder von ganzen Studien zu hören, wann fangen Sie mit der Suche nach Auslöser von der Krankheit ALS, dass könnte man durch Patientenbefragung nach eine Suche von Gemeinsamkeiten von Krankheiten oder ähnlichem begrenzen!
Das bringt schneller Voran als ständig nur durch Ausprobieren und Testen hoffen, das eines Tages Volltreffer gelingt!
Das einzige brauchbare Ergebnis war die NfL-Wert zu entwickeln, der zumindest einen zeigt, was Verbesserungen bewirken kann.
Ich stimme dem zu. Ich bin betroffen mit tbk-1 Gen. Ich bin aber auch der Meinung man sollte mal einen Auslöser suchen. Ich hatte horrende Werte bei Quecksilber, Blei, Aluminium usw. Nach Austasch von Amalgam Füllungen ging es richtig los. Meine Tochter hat den Gendefekt geerbt. 😢
@@corneliaherbst6044 mein Krankheitsverlauf ist sehr lang und mit vielen Diagnosen (Epilepsie 2007, Spastik, ALS 2014) und Behandlungen (Medikation gegen Epilepsie, großen Darmpolyp Entfernung 2020, Stammzellentherapie von privat 2021, Stuhl-Translation 2022) verbunden. Letzt endlich bin ich der Meinung, dass viel mit unseren Darmflora und deren Ernährung zu tun hat, zumindest spricht alles bei mir dafür.
Und genau das könnte man durch Ursachenforschung früher bestimmt werden, welche Probleme der Körper verursacht. Die Amalgamfühlungen habe ich auch sofort nach Epilepsiediagnose entfernen lassen, später folgte trotzdem ALS-Diagnose.
Wir haben auch das Problem mit Schmerzen, Müdigkeit und Erschöpfung.
Ist muskelzucken ein erst Symptom der ALS
Gibt es mittlerweile etwas neues für die C9orf72 Variante?