ALS-Podcast #33: Offene Fragen zur ALS - Gespräch von Patrick Großmann und Prof. Dr. Thomas Meyer
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- Опубликовано: 14 окт 2024
- Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die von der "Community" - in verschiedenen Chats, Social Media, per E-Mail und in den Kommentarfeldern auf diesem RUclips-Kanal - aufgebracht wurden. Ein Teil der offenen Fragen ist vor dem „14. ALS-Tag der Charité“ entstanden. Im Vorfeld des ALS-Tages wurden Teilnehmer eingeladen, ihre Fragen einzureichen - aufgrund der Vielzahl der Fragen konnte nur ein Teil der Themen während der Veranstaltung angesprochen werden. In diesem Podcast kommen wir auf diese offenen Fragen zurück. Die Fragen stellt Patrick Großmann, Musikjournalist, selbstständiger Unternehmer im Mittelstand und zugleich an einer genetischen Form der ALS erkrankt. Durch seine frühere Tätigkeit für das Interview-Magazin „Galore“ ist Patrick Großmann prädestiniert, diese Folge des ALS-Podcast mitzugestalten. Neben den Fragen aus der „Community“ wird er zusätzliche Themen aufgreifen und von eigenen Erfahrungen berichten.
00:02 Vorstellung von Patrick Großmann, Symptombeginn und Verlauf
06:30 Bewertung seiner eigenen Symptome auf der ALS-App (das „zweischneidige Schwert“)
07:00 Feedback von Patrick Großmann zur ALS-App
10:30 Zukunft der ALS-App mit individueller Häufigkeit der ALSFRS-R-Selbstbewertung
14:00 Frage (aus der Community): Was sind ALS-Phänotypen?
14:15 Erklärung der neuen ALS-Klassifikation („6x6-Matrix“ der ALS-Phänotypen)
17:00 Verbesserung der klinischen Studien durch Unterscheidung von Phänotypen
20:00 Vergleich von ALS mit Multipler Sklerose in den Methoden der klinischen Studien
22:30 Vergleich der Betroffenen untereinander durch Phänotypen
23:30 Frage (aus der Community): nimmt die Häufigkeit von ALS zu?
23:45 Epidemiologie der ALS
25:45 Frage (von Patrick Großmann): welche Theorien für die Zunahme der ALS-Häufigkeit sind bekannt?
26:00 genetische Faktoren und Umweltfaktoren
27:30 ALS ist keine „Zivilisationserkrankung“
29:00 mögliche Rolle von Umweltfaktoren
31:00 Ursachenfaktoren, Risikofaktoren, modifizierende Faktoren und „Schutzmechanismen“
34:00 Frage (aus der Community): Welche Rolle spielt „Stress“ als Faktor bei der ALS?
35:00 Stressoren als möglicher modifizierender Faktor
36:00 Frage (aus der Community): Ist eine „Entgiftung“ empfehlenswert?
37:30 keine positiven Erfahrungen mit Entgiftungsbehandlung
38:30 Frage (aus der Community): Wo liegen die Grenzwerte von Neurofilament (NfL)?
38:45 Verweis auf die Grenzwerte im Hinweisfeld im NfL-Diagramm auf ALS-App
41:00 deutliche Schwankungen von NfL, die normal sind
41:15 Frage (von Patrick Großmann): Ist NfL bei Entwicklung neuer Medikamente ein „Game Changer“?
42:00 unterschiedlicher Effekt von NfL bei verschiedenen Medikamenten
45:00 Frage (aus der Community): Wie die Verfügbarkeit des Medikamentes Edaravone
45:30 Zulassung von oralem Edaravone in den USA und Studienlage
47:30 ADORE-Studie mit oralem Edaravone in Europa
49:00 Frage (aus der Community): Gibt es Medikamente, um TDP-43 zu reduzieren?
49:30 zwei Strategien im Umgang mit TDP-43
55:00 schädliche Absenkung von Stathmin-2 und TDP-43
56:00 Phase 1-Studie zur Wiederherstellung von Stathmin-2
59:00 Frage (aus der Community): Welche Rolle spielt Botulinumtoxin bei Speichelfluss und gibt es Alternativen?
59:15 Wichtigkeit von Ultraschallkontrolle und Dosierung von Botulinumtoxin sowie notwendige Expertise im Umgang mit dem Medikament
01:04:00 Strahlentherapie bei Speichelfluss
01:05:15 Frage (aus der Community): welche Therapiemöglichkeiten bestehen bei Spastik der Kaumuskulatur?
01:05:30 Botulinumtoxin bei Spastik der Kaumuskulatur
01:09:45 Frage (aus der Community): Wie sind die Empfehlungen zu Impfungen (COVID, Influenza)?
01:10:00 kein kausaler Zusammenhang von Impfung und ALS
01:11:00 keine „pauschale“ Empfehlung einer Impfung, Empfehlung bei Gewichtsverlust und Atemschwäche
01:12:30 Einladung an die Zuhörerschaft, weitere Fragen für zukünftige Folgen zu stellen
Das Gespräch von Patrick Großmann wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt - Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.
Der ALS-Podcast in dem Format "Offene Fragen zur ALS" soll in der Zukunft wiederholt werden. Diese Fragen können direkt in den Kommentarfeldern des ALS-Podcast gestellt oder per E-Mail versendet werden: als-ambulanz@charite.de (Kennwort "ALS-Podcast - offene Frage zur ALS" in der Betreffzeile).
Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: canessa-als-st...
Weiterführende Informationen:
-- Diagnostik und Behandlung bei der ALS sowie zu Medikamentenstudien, Forschungsprojekten und anderen aktuelle Nachrichten: www.als-charit...
- Informationen zu verschiedenen Unterstützungs und Forschungsprogrammen bei der ALS: www.ambulanzpa...
-- Zugang zur „ALS-App“: www.ambulanzpa...
Ich werde zu Hause gepflegt, mit Beatmung und allem drum und dran. Viel Mut und Kraft allen Betroffenen
Sehr interessantes Format, gefällt mir sehr.
Das sie ein renommierter Neurologe im Gebiet der ALS sind stand immer fest, aber ihre Gedanken Züge zu sehen, und zu wissen wie sehr sie um die Ecke denken um das Problem der ALS zu lösen hat mich erstaunt - das verdeutlicht das beispiel mit der Milch. Das wichtigste Thema für mich persönlich mit der Ernährung und Fettreicherernährung, konnten sie leider nicht ausführen. Ich hatte garnicht mitbekommen dass diese Frage runde stattfindet. Für die nächste Runde würde ich gerne wissen ob eine Fettreiche Diät tatsächlich den NFL reduziert und ob eine Ketogene Ernährung evtl sinnvoll wäre, was ja Fettreich schlecht hin ist. Vorallem in Aspekt das eine Ketogene Ernährung Oxidativen Stress reduziert und Entzündungen minimiert. Danke
Das war ja mal ne mega gute Folge 😊
Ich beziehe mich auf die letzten Minuten des Interviews.
Mein Mann ist gerade an einer genetisch bedingten ALS (PMA) verstorben.Wir wissen allerdings nicht an welcher genau. Er war immer sehr schlank und wog am Ende sicher keine 50 kg . Entgegen Ihrer Argumentation war sein Abwehrstatus, verglichen mit uns gesunden Familienmitgliedern, phänomenal. Sowohl der eine Coronaverlauf (er war geimpft) als auch gewöhnliche Erkältungen verliefen bei ihm fast symptomlos. Oft erkrankte er überhaupt nicht, obwohl sein Umfeld erkrankt war.
Hallo genau das sagte der Professor aus Ulm hier schon im Podcast ein einer Folge. Die Leute die diese abscheuliche Krankheit erleiden sind fast nie krank
Wo kann man fragen hinterlegen für solch eine Q&A Folge weshalb haben nur einige Patienten eine starke Erschöpfung und wie kann man mit dieser umgehen?
Was hat denn der Patient im Podcast für eine Variante und was wird in den USA versucht? Wenn es 2016 angefangen hat zum Glück eher langsamer Verlauf vielen Dank für eine Antwort
Frage zu als und cannabis.
Kann eine regelmäßige cannabiseinnahme (ca 1gr am Tag) die symptome der als so stark verbessern, das der verlauf hierdurch stark verlangsamt wird? Bzw auch wenn jmd aus bereits anderen Gründen med cannabis erhält, der Effekt des Präparats, eine als durch die Verbesserung zb einer spastik die Erkrankung verdecken kann?
Also eine Verlangsamung des Verlaufs kann nicht erreicht werden. Das wäre schön. Aber eine Linderung der Symptome. Auch Spastik ja. Kann.
Sie erwähnten die pma im Podcast. Weshalb liest und hört man über diese pma so wenig da diese doch sogar oft wohl dominant in den Familien liegt? Worin liegen die Unterschiede zur Cmt Krankheit. Habe gelesen hier sterben ebenfalls die Nervenzellen ab danke
Guter Beitrag,
jedoch ein eher seltener, langsamer Verlauf. Die wenigsten sind nach acht Jahren noch so fit. Die meisten kommen mit Hilfsmitteln beantragen, NIV und eventuell TK nicht hinterher. Weit über 35 Freunde und Bekannte mit ALS haben mittlerweile das Zeitliche gesegnet.
Hinzu kommt, dass die Randbedingungen in Berlin nicht vergleichbar sind mit dem Rest von Deutschland. Die meisten werden nach der Diagnose im Regen gelassen. Auch meine persönliche Erfahrung.
Danke für diesen Beitrag.
Leider habe ich jetzt etwas Angst bekommen, da ich die gleichen genannten Anfangssymptome, Zuckungen und Vebrieren, habe.
Leider werde ich von Ärzten nicht ernst genommen.
@@MattHering sitze auch im selben Boot. Auch schon zwei EMGs hinter mir. Trotzdem die Gedanken bleiben.
Keine Spastik keine als die Ärzte in den Ambulanzen gehen alle so vor deshalb bewegt sich auch nichts in der Forschung und man nimmt den Patienten Zeit
Moin....kenne ich. Seit knapp 4 Jahren Symptome. Mehrere Neurologen hinter mir, Klink hinter mir... Rheumatologie etc. Darf ich fragen wie es dir mittlerweile geht bzw. Was der aktuelle Stand ist bei dir ?
@@t.w1680ich leb einfach damit, es zuckt halt überall am Tag. Keinen Kraftverlust seid 6 Monaten. Ich denke ich bin übern Berg das Leben geht weiter. Einfach BFS Syndrom. Es gibt halt kein Medikament dagegen, aber solange es nur "zuckt" stört es mich nicht mehr. Hatte keine Lust mehr mein Leben deswegen bestimmen zu lassen. Nehme Magnesium Sticks, aber die helfen nicht. Aber ich habe mit vielen Menschen gesprochen, viele haben Muskelzucken die stört das allerdings nicht. Daher hab ich auch mal ein wenig runtergefahren und mir gehts jetzt wirklich viel viel besser.
@@t.w1680ich lebe damit, 6 Monate ohne andere Symptome außer Fazikulationen zwischendurch. Ich lasse mich nicht mehr davon bestimmen. Es ist das BFS Syndrom sonst wären schon längst andere Dinge aufgefallen. Viele Menschen mit denen ich geredet habe, kennen dieses Zucken, es stört sie aber nicht. Deswegen bin ich auch mit meinen Gedanken nun posiviter eingestellt und mir gehts seid paar Wochen viel viel besser. Nach 4 Jahren ohne weitere Symptome ist es bestimmt auch BFS bei dir
Der Podcast und das etwas veränderte Format haben mir sehr gut gefallen, am Ende leider etwas zu sehr in Details, mit zu wenig Relevanz für die meisten, verloren.👍
Werde ich automatisch in Studien eingebunden, wenn ich in einer ALS Ambulanz angebunden bin? Ider muß ich mich selbst darum kümmern und dann bewerben?
Meistens muss man selbst nachfragen, in Abhängigkeit der ALS Ambulanz.
NfL wert 4 und nach einem Jahr 1.97 von 17,5(alter 40jahre) ? Kein ALS ? 😮
Dachte ALS fängt nie mit Muskelzuckungen alleine an ... Echt traurig
@@MattHering hab Zuckungen mit 33 Jahren bekommen. In der Hand Rückenseite seit 5 Wochen ohne Pause. Auch schmerzen in der Hand manchmal Manchmal. Beine und Arme auch.Hab richtig schiss. War aber bei 2 EMGs die normal waren. Trotzdem die Angst bleibt nun absolut. Hat mein Leben aus der Bahn geworfen mit Kleinkind und Familie Zuhause. Absolut Mist und kein Arzt kann helfen mit den Handschmerzen. Werd noch verrückt mit dem Mist
Bei meinem Freund fing das mit dem Beinen an, da dachten wir das wäre Restless Legs. Später hatte er das Zittern in den Händen, wie bei einem Extremalkoholiker. Mit Lorazepan ging das erstaunlicherweise weg.
@@haargenau462 zittern ist kein Muskelzucken / Fazikulationen
Wenn man sich die Patienten Videos auf RUclips anschaut und Patienten Leidenswege im Internet in Blogs oder Homepages durchliest fängt es bei den meisten so an. Für Neurologen ist das dann das beliebte BFS Syndrom.
Der Beginn kann extrem streuen. Von Faszikulationen, über Muskelschwäche, Sprachstörungen usw.
😢😢🎉 b