Frage zu den unteren Extremitäten: kann es sein, dass der Fussheber nicht betroffen ist? Zur App: diese ist für Schweizer/innen leider nicht nutzbar. Wird das in Zukunft geändert?
Ich war jetzt 2x in einer ALS-Ambulanz. Weder der NFL-Wert, noch Atem oder Husrtenstoß wurde dort gemessen. Auch wurde ich über die besprochenen Faktoren nicht informiert. Inzwischen bin ich so schwach, dass ich vielleicht den nächsten Termin nicht mehr wahrnehmen kann. Und das nach 3 Jahren bis zur Diagnose. Mir war das schon eher klar. Ich hatte das Gefühl, die Ärzte haben sich nicht getraut es mir zu sagen.
@@barisakarca2608 Hallo. Bin jetzt in Göttingen. Laufen geht nur noch mit festhalten, Rollator, draußen Rollstuhl. Schlucken und Hände werden schlechter. Ich soll zur Diagnostik in eine Lungenklinik . Bist du auch betroffen?
Da der NF-L-Wert im Blut im Alter ansteigt, hat man sich auf Basis von Studien auf Schwellenwerte geeinigt, ab denen der NF-L-Wert bei der ALS pathologisch ist. Folgende altersabhängigen Schwellenwerte für die NF-L-Konzentration im Blutserum bei der ALS gelten: Alter NF-L (in pg/ml) 20 11,1 30 14,8 40 19,7 50 26,2 60 34,9 70 46,5 80 61,9 90 82,4
wieder mal ein, für mich jedenfalls, nicht wirklich wertvoller Beitrag. Wer wie ich weit weg von einem "Zentrum" lebt, Ärzte aufgrund von hohem Patientenaufkommen monatelang nicht persönlich sieht, zu jeglichen Untersuchungen zu externen Ärzten muss, der hat ziemlich schlechte Karten. Im übrigen interessiert mich beim Warten auf den Tod nicht die Zeit, sondern eher mein Zustand. Lange bewegungslos, aber wohlgenährt auf den Tod zu warten ist für mich nicht erstrebenswert.
Der Podcast ist wirklich gut. Aber: lassen Sie bitte die vielen überflüssigen Fachbegriffe weg! Das ist nicht nur verwirrend, sondern auch langweilig und man ist geneigt abzuschalten.
Die Vermittlung zwischen der ärztlichen, medizinischen und wissenschaftlichen Sprache und der Verständlichkeit aus Betroffenen-Perspektive ist eine große Herausforderung. Ihre Bitte einer weiteren Verbesserung der Verständlichkeit nehme ich gerne auf.
Da Sie ja die Termini immer gleich übersetzen,finde ich deren Erwähnung im Sprachgebrauch gar nicht so schlecht. Eigentlich werden genau Diese ja auch in Arztberichten verwendet und da ist es manchmal besser schon mal davon gehört zu haben. @@nachrichtenfurmenschenmitals
Danke für den hilfreichen und informativen Podcast! Sie helfen uns sehr.
Frage zu den unteren Extremitäten: kann es sein, dass der Fussheber nicht betroffen ist?
Zur App: diese ist für Schweizer/innen leider nicht nutzbar. Wird das in Zukunft geändert?
Ich war jetzt 2x in einer ALS-Ambulanz. Weder der NFL-Wert, noch Atem oder Husrtenstoß wurde dort gemessen. Auch wurde ich über die besprochenen Faktoren nicht informiert. Inzwischen bin ich so schwach, dass ich vielleicht den nächsten Termin nicht mehr wahrnehmen kann. Und das nach 3 Jahren bis zur Diagnose. Mir war das schon eher klar. Ich hatte das Gefühl, die Ärzte haben sich nicht getraut es mir zu sagen.
3jahre oh man 🤦♂️
in welcher ALS-Ambulanz waren Sie?
@@lindaschmidt9637 Hannover
Wıe geht es dir jetzt
@@barisakarca2608 Hallo. Bin jetzt in Göttingen. Laufen geht nur noch mit festhalten, Rollator, draußen Rollstuhl. Schlucken und Hände werden schlechter. Ich soll zur Diagnostik in eine Lungenklinik . Bist du auch betroffen?
Können Sie uns Interessenshalber erzählen, wie hoch die NFL Grenzwerte sind?
Z. B Patient in den 30iger Jahren NFL von ca 7.. Beispielsweise
ein NfL-Wert von 7 liegt knapp unter der Grenze +, was bedeutet, der Wert liegt zwischen dem normalen und pathologischen Bereich
Da der NF-L-Wert im Blut im Alter ansteigt, hat man sich auf Basis von Studien auf Schwellenwerte geeinigt, ab denen der NF-L-Wert bei der ALS pathologisch ist. Folgende altersabhängigen Schwellenwerte für die NF-L-Konzentration im Blutserum bei der ALS gelten:
Alter NF-L (in pg/ml)
20 11,1
30 14,8
40 19,7
50 26,2
60 34,9
70 46,5
80 61,9
90 82,4
Mein nfl wert ist 4/17,5 ist die Grenzwert für mein alter @@nachrichtenfurmenschenmitals
wieder mal ein, für mich jedenfalls, nicht wirklich wertvoller Beitrag. Wer wie ich weit weg von einem "Zentrum" lebt, Ärzte aufgrund von hohem Patientenaufkommen monatelang nicht persönlich sieht, zu jeglichen Untersuchungen zu externen Ärzten muss, der hat ziemlich schlechte Karten. Im übrigen interessiert mich beim Warten auf den Tod nicht die Zeit, sondern eher mein Zustand. Lange bewegungslos, aber wohlgenährt auf den Tod zu warten ist für mich nicht erstrebenswert.
Ich bete für dich. Möge Allah dir dein leid erleichtern. 🫴🏼
Wie schön, dass ein gesunder Mensch verspricht, das ein Allah hilft! Super!
Der Podcast ist wirklich gut. Aber: lassen Sie bitte die vielen überflüssigen Fachbegriffe weg! Das ist nicht nur verwirrend, sondern auch langweilig und man ist geneigt abzuschalten.
Die Vermittlung zwischen der ärztlichen, medizinischen und wissenschaftlichen Sprache und der Verständlichkeit aus Betroffenen-Perspektive ist eine große Herausforderung. Ihre Bitte einer weiteren Verbesserung der Verständlichkeit nehme ich gerne auf.
Da Sie ja die Termini immer gleich übersetzen,finde ich deren Erwähnung im Sprachgebrauch gar nicht so schlecht. Eigentlich werden genau Diese ja auch in Arztberichten verwendet und da ist es manchmal besser schon mal davon gehört zu haben. @@nachrichtenfurmenschenmitals