Minha avó morreu com isso minha mãe também, meu primo mais novo, tenho primos e tios q estão passando por isso, é mto triste. Nenhum médico da minha cidade sabia oq era😔 É uma doença mto cruel, parece q a pessoa sabe oq tá acontecendo mas não pode fazer nada.
Год назад
Mais uma prova de que o milagre vem da Ciência e do seu avanço!
meu marido tem essa doença gente muito triste sofro muito ver meu marido ah cada dia piorando caindo sem equilbrio do corpo ser engasgando não fala e nem ver direito... tenho que ta todo tempo perto pq ele depende de mim pra tudo...
Eu sou portadora de uma doença com esses sintomas. Gostaria de saber se essas pessoas sentem como se estivessem usando luvas e botas. Minha doença apareceu em dez/2010. Fui aos poucos perdendo mobilidade, sentia pes e mãos congelando. Após o falecimento de minha mãe, perdi o chão. Fiz vários exames. Numa ressonância o médico viu que meu cerebelo teve um atrofiamento. Fiz eletroneuromiografia, aquele com agulhas com choque. Nas duas vezes apresentam esse termo uso de luvas e botas. usaram também o termo polineuropatia. Fiquei uns 6 meses totalmente dependente. Fiz fisioterapia por muito tempo. Atualmente uso andador desse tipo carrinho de bebê. Dou conta de fazer muitas atividades, mas a sensação de luvas e botas continua. Estranho a textura de tecidos, objetos, minha sensibilidade é alterada. Não sinto dores, apenas dormência.
Meu Deus... 😱 40 mil 😱 😱😱 Acho q vou ter q fazer isso tbm 😢 Ontem fui no hospital com minha tia e descobrimos que ela tem o grau dela é 3. Ela não anda direito, será que se ela fizer isso ela vai conseguir ficar de pé? Queria vê como os outros 2 ficaram depois do tratamento. Se tiver q fazer campanha eu faço tbm o importante é v alguém q amamos vivendo bem ou um pouco melhor 😢 Jesus... Ontem eu fiquei triste e agora sabendo o valor fiquei pior 😢 Mas nada é impossível pra Deus 🙏
Um desses irmãos depois de fazer o "suposto tratamento" piorou bastante e faleceu. Tenho 2 irmãos que tem esta doença e estão num grupo no wats . Deram esta triste notícia lá no grupo.
Que notícia triste, eu estava pesquisando pra saber como eles estavam😔 só nosso Criador mesmo para dar forças a essas famílias que tanto sofrem com essa doença!
Querido se sua família possui a doença como sua mãe ou pai! Vc pode pedir tratamento vá a Rede Sarah. O hospital é federal e o tratamento é gratuito! Entra no site e se cadastra É só colocar no Google rede Sarah
@@queziadesa3171minha irmã jane se cuidou l@ no Sarah minha prima está lá Minha irmã jane faleceu no dia do aniversário dela 12/7/2023esse ano Dessã mal$icao
Carlos, temos um grupo com mais de 600 pacientes so' com ataxia de Friedreich. Procure nossa pagina no Instagram ou Facebook: Ataxia de Friedreich do Brasil.
Melo amor de Deus eu preciso desse tratamento
Minha avó morreu com isso minha mãe também, meu primo mais novo, tenho primos e tios q estão passando por isso, é mto triste. Nenhum médico da minha cidade sabia oq era😔 É uma doença mto cruel, parece q a pessoa sabe oq tá acontecendo mas não pode fazer nada.
Mais uma prova de que o milagre vem da Ciência e do seu avanço!
Contaminação de mercúrio afeta muito isso..... Não existe muita relação neurogênica
Qual médico? Eu tenho a doença e estou nessa batalha tenho uma filha e tenho muito medo q ela possa ter .
Minha irmã trata no Rio janeiro hospital servido do Estado
meu marido tem essa doença gente muito triste sofro muito ver meu marido ah cada dia piorando caindo sem equilbrio do corpo ser engasgando não fala e nem ver direito... tenho que ta todo tempo perto pq ele depende de mim pra tudo...
Minha família tem várias pessoas com esta doemda
Eu sou portadora de uma doença com esses sintomas. Gostaria de saber se essas pessoas sentem como se estivessem usando luvas e botas. Minha doença apareceu em dez/2010. Fui aos poucos perdendo mobilidade, sentia pes e mãos congelando. Após o falecimento de minha mãe, perdi o chão. Fiz vários exames. Numa ressonância o médico viu que meu cerebelo teve um atrofiamento. Fiz eletroneuromiografia, aquele com agulhas com choque. Nas duas vezes apresentam esse termo uso de luvas e botas. usaram também o termo polineuropatia. Fiquei uns 6 meses totalmente dependente. Fiz fisioterapia por muito tempo. Atualmente uso andador desse tipo carrinho de bebê. Dou conta de fazer muitas atividades, mas a sensação de luvas e botas continua. Estranho a textura de tecidos, objetos, minha sensibilidade é alterada. Não sinto dores, apenas dormência.
Como vc esta agora? Melhorou?
Sou portador dessa síndrome,mas não tenho condiçoes financeiras,que poder me ajudar por favor
Meu Deus... 😱 40 mil 😱 😱😱 Acho q vou ter q fazer isso tbm 😢 Ontem fui no hospital com minha tia e descobrimos que ela tem o grau dela é 3. Ela não anda direito, será que se ela fizer isso ela vai conseguir ficar de pé? Queria vê como os outros 2 ficaram depois do tratamento. Se tiver q fazer campanha eu faço tbm o importante é v alguém q amamos vivendo bem ou um pouco melhor 😢 Jesus... Ontem eu fiquei triste e agora sabendo o valor fiquei pior 😢 Mas nada é impossível pra Deus 🙏
Tem que fazer o teste genético! Minha família tbm tem!
Somos de Mina gerais minha irmã tem 20 ano com a doenda
Um desses irmãos depois de fazer o "suposto tratamento" piorou bastante e faleceu.
Tenho 2 irmãos que tem esta doença e estão num grupo no wats . Deram esta triste notícia lá no grupo.
Eu gostaria de participar desse grupo.
Que notícia triste, eu estava pesquisando pra saber como eles estavam😔 só nosso Criador mesmo para dar forças a essas famílias que tanto sofrem com essa doença!
Is it Hereditary ?
yes
Alguém tem o contato onde posso estar fazendo o exame e qual clínica faz o tratamento?
Olá, o contato do nosso professor é Aníbal, contatos anibaldequadros@univali.br (47) 3341-7678
Querido se sua família possui a doença como sua mãe ou pai! Vc pode pedir tratamento vá a Rede Sarah.
O hospital é federal e o tratamento é gratuito!
Entra no site e se cadastra
É só colocar no Google rede Sarah
@@queziadesa3171minha irmã jane se cuidou l@ no Sarah minha prima está lá
Minha irmã jane faleceu no dia do aniversário dela 12/7/2023esse ano
Dessã mal$icao
Qual o contato do médico. Ou pelo menos o nome pra irmos atras . Por favor esse médico é uma esperança
Olá, o contato do nosso professor é Anibal, contatos anibaldequadros@univali.br (47) 3341-7678
ola sou maicon tenho34 anos e sou portador da atxia joseph
Tenho Átaxia de Frídeirich tem cura tratamento me ajuda
Carlos, temos um grupo com mais de 600 pacientes so' com ataxia de Friedreich. Procure nossa pagina no Instagram ou Facebook: Ataxia de Friedreich do Brasil.
Eu tenho essa doença 😟
Boa noite Dr ainjesao de procaina não ajuda melhor adoemsa Machado Jozef