24H AVEC LUDIVINE QUI SE BAT CONTRE LA FIBROMYALGIE
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- Опубликовано: 11 май 2024
- "On doit se battre pour absolument tout, c'est une torture”
Ludivine a 24 ans et lutte contre la fibromyalgie, un handicap invisible très invalidant caractérisé par des douleurs musculaires et articulaires intenses, ainsi que d’autres symptômes tels que des troubles gastriques, une fatigue chronique et souvent un état dépressif.
Tous les jours, Ludivine trouve du réconfort aux côtés de Hestia, son chien d'assistance entraîné, qui lui apporte non seulement un soulagement face à ses douleurs, mais aussi une source de joie précieuse pour affronter la maladie. 🦮
Dans le monde, la maladie est reconnue depuis peu par l’OMS comme une maladie à part entière. En cette journée mondiale de la fibromyalgie, Ludivine partage avec nous son quotidien, entre l'errance médicale, l’absence de réel traitement, l'accompagnement fidèle de Hestia et les défis pour préserver sa santé face à cette épreuve. 🎽💙
En France, environ 2 % de la population est touchée par la fibromyalgie, sans compter les cas non diagnostiqués.
Un grand merci à Ludivine d'avoir partagé son histoire et son lien précieux avec Hestia.
Instagram : / lavieenfibromyalgie
#maladie #temoignage #fibromyalgie #santé #fibromyalgia #handicap #storytime #anecdote
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Je souhait que la médecine française fasse des progrès à ce sujet pour Ludivine et toutes les autres personnes concernées 🙏🏻
Encore une maladie peu connue et reconnue en France, en voyant cette jeune femme comment peut on imaginer er que c est une maladie imaginaire. Ce chien est absolument extraordinaire
Bonjour Ludivine,
Je voudrais vous remercier pour votre témoignage,merci de nous montrer la réalité de votre maladie et votre quotidien,je vous souhaite de tout cœur de pouvoir gagner en confort de vie et en sérénité,longue vie à vous et à votre magnifique petit cœur
Je suis également atteinte de ces maladie depuis plus de 15 ans j'ai 56 ans et je me retrouve tellement dans ton témoignage. La seule différence est que j'arrive encore a travailler mais en télétravail car j'ai une chance d'être très bien entourée professionnellement et personnellement. Bien entendu cela n'empêche pas un quotidien très douloureux et handicapant. Bon courage à toi.
Coucou, j’ai 54 ans Fibromyalgie, depuis l’âge de 13 ans polyarthrite rhumatoïde depuis l’enfance. Reconnues pour la 1 er a l’âge de 25 ans et la 2 eme de puis l’âge de 45 ans pas d’aide au niveau médical hormis des moqueries 😢et je suis en fauteuil roulant électrique depuis 6ans ( en France vous avez beaucoup plus d’aides et de reconnaissance que chez nous en Belgique 🇧🇪 courage à toi et caresses à ton petit amour de chien 🐕👍👍❤️❤️🇧🇪
Pendant longtemps les médecins n y prenaient pas beaucoup d interet ni même ne croyaient pas leurs patientes. Cela a été longtemps mis de côté alors que la souffrance est la et bien la. Moi je souffre d une neuropathie sévère avec des symptômes identiques...... c est une vraie galère. Courage à cette jeune femme qui a l air d etre bien courageuse. Merci pour son témoignage très touchant.
Super cette chienne ,, !! Bravo
Merci pour ce témoignage !! Fibromyalgique aussi j espère que la médecine avancera rapidement. Courage en tout cas. Solidaire 🥰🤗
Courage ludivine je l'ai eu pendant 8 ans un enfers heureusement que tous va mieux maintenant j'ai réussi à allez mieux naturellement san médicament.
Ah merci
Bonsoir, vous avez fait comment svp ? Merci 🙏💐💙
Bonjour alors ça m'a pris plus de ans j'ai vue les améliorations aux bou de 4 mois.a la fin de ma maladie il m'arrivé que mes jambes me lache et je tombé.( nous sommes tous différents )mais voilà ce qui à marché pour moi. J'ai commencé par l'alimentation fini les produits laitiers ( crème fraîche beurre fromage...) j'ai pratiquement du changer toutes mais recette. Ensuite il faut arrêter le gluten. Ils faut arrêter le sucre (sodas gâteau industriel bonbons....) des alternatives existent pour faire des gâteaux nous même bon pour la santé. Arrêter l'alcool. Pendant ce temps je fesai aussi des étirements pour soulager les douleurs. Il faut rester positif ne plus regarder les informations ou autre mauvaise nouvelle . Marché dans la nature ou sinon en ville mais la nature c'est mieux avec des amis .....c'est se que j'ai fait les 3 6 premiers mois ensuite d'autre technique on était mise en place tous dépend aussi ta situation ton environnement si jamais tu veux parler ou avoir d'autres conseils n'hésite surtout pas je te passerai mon messanger bon courage à tous
Vraiment courage, courage à vous
En tant que Drepanocytaire je me retrouve beaucoup dans votre témoignage. Force à vous💚
Bonjour Ludivine !
J’ai aussi la fibromyalgie et je vous souhaite beaucoup de courage !😊
Dans mon cas c’est des souvenirs douloureux que j’ai enfoui depuis l’enfance qui sont ressurgit après 2 ans de nuits avec manque de sommeil (car ma voisine ne voulais rien faire pour que son chien cesse d’aboyer )...qui a déclaré ma fibromyalgie et fait remonté le passé.
Je me bats depuis mais comme vous, parfois quand le moral est bas, je ne vois pas d’avenir à long terme et il m’est arrivé aussi de faire des TS par désespoir !
Mais mon chien est un amour et veille sur moi et illumine mes journées ! 😊 Tenez bon, vous êtes jeune et peut-être qu’un jour il y aura un vrai remède !
Courage Mlle ☀️☀️☀️🌷🌷🌷
Bonjour, j'ai deux pathologies dont la fibromyalgie l'une réveil l'autre.
Partir en guerre contre cette pathologie est usant moralement et physiquement.
Donc bannir le mot "contre" en le remplacent par "avec" en écoutant son corps.
Il n'existe pas de vraie solution au niveau médical, la cohabitation dans ce cas s'impose pour se sentir mieux.
Courage ! Continuez à avancer !! On pense à vous !
Je suis dans le même cas depuis quelques années, les douleurs sont plus intenses depuis un an, je suis en arrêt maladie et reconnue adulte handicapée, les médicaments anti douleurs ne font pas d'effet.
Vivre comme ça encore des années me paraît difficile, cela devient insupportable.
Bonjour Ludivine. Moi j'ai une polyarthrite et j'ai les mêmes douleurs que vous. Mais je suis une diète Hypotoxique qui soulage grandement surtout si on la fait correctement. Il s'agit notamment de supprimer tout ce qui contient du gluten, supprimer complètement les produits laitiers ; et il y a toute une autre série d'aliments à éviter. C'est très complexe au début, il faut passer des heures dans les magasins pour lire toutes les étiquettes. Les médecins ne croient absolument pas à ça, mais nous sommes nombreux à être soulagés par ce type d'alimentation. Surtout il faut savoir que c'est une diète à vie !! On ne pourra plus jamais manger comme tout le monde. Renseignez vous sur internet à propos du régime du Dr Seignalet, du Dr Kousmine. Lisez, informez vous. Puis quand vous vous sentirez prête essayez, vous pourriez avoir un petit soulagement au bout de 2 à 4 semaines. Ce qui ne voudra pas dire que vous serez guérie, mais la vie vous semblera plus facile ! Courage
Ce ne sont pas les aliments qui nous rendent malades mais les polluants chimiques qu'ils contiennent...
Le blé standard semé est bleu car enrobé de pesticides.
Toutes les maladies émergeantes modernes sont liés à la pollution chimique et électromagnétique, cancer, maladie chronique rares dégénératives....
Limiter ce qui est sucre et les feculent et les legumineuses nous avons un systeme digestif celui que mangeaient nos ancetres dans la periode prehistorique paleothique De produits animaiux de qualite de la graisse de qualite naturel pas de l huile raffinne transformer. Manger des aliments riche dense en micronutriment non transformes. Il faut tester ca peut aider.
Bonjour et merci pour ce témoignage de maladie provoquant des handicaps invisibles j'ai la maladie de Meniere avec vertiges, acouphènes, hyperacousie qui me fait vivre un enfer, me coupe totalement du monde et m'empêche de vivre normalement et de travailler.
Pourtant, cette maladie n'est toujours pas reconnue par les autorités de santé.
Peut-être une vidéo sur le sujet ? Si jamais je suis disponible...
Walid Mekeddem en a parlé récemment il me semble. Sinon oui, la plupart des handicaps sont invisibles mais les gens ont encore du mal avec ça. Faudrait se balader en fauteuil roulant et être en larmes pour avoir un peu de compassion, et encore !
Ton histoire est incroyable, merci pour ta bonne humeur ❤
Merci pour cette vidéo ! 😀🌸
Je te comprend car j'ai la même chose mais je n'ai eu la fibromyalgie que vers 40ans mais de voir une jeune fille comme toi je trouve injuste que tu souffre déjà autant. Je c qu'il faut beaucoup de courage tout les jours pour avancer et que c dure moralement je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que la médecine trouvera très vite un moyen de soulagé c douleurs
Je remercie Ludivine pour la vidéo
E suis atteinte de fibromialgie depuis très longtemps et j'ai dut travailler jusqu'à ma retraite à 62 ans avec des enfants de maternelle et j'ai un antidépresseur depuis des années et c'est très douloureux pour bon courage
Bjr. 😊Tant qu'il y a de vie, il y a de l'espoir. La fibromyalgie est une affection invisible mais bien ressentie par ceux qui en sont affectés. Bon courage à vous et ne lâchez rien. La méditation par la respiration aide beaucoup et les massages devraient être pris en charge. La fibromyalgie est semble t-il reconnue mais des efforts restent encore à réaliser. Les infos doivent être mieux mises à disposition en France.
Bonjour je suis également fibromyalgique et le lyrica a changé ma vie
Assez bien résumé et cela permet de mieux comprendre notre quotidien. Notre maladie est encore méconnue donc merci pour ce partage. C’est compliqué de l’expliquer et cela ne se voit pas forcément (quand on n’a pas la canne et/ou les électrodes tens), Ce qui ne veut pas dire évidemment que les douleurs ne sont pas la. Le combat est permanent et épuisant.
Épuisant aussi d’être confrontée au « ça ne se voit pas, elle n’a rien ». Dites ça à quelqu’un qui souffre H24 alors que vous ne le voyez pas.. c’est ce que l’on appelle un handicap invisible. Cela ne veut pas dire qu’il n’existe pas. Si seulement.. j’ai beaucoup de chance car malgré ces deux maladies (fribro et polyarthrite rhumatoïde) j’ai été mise en télétravail par la médecine du travail et je n’ai plus que peu de jours au bureau. Mais c’est épuisant quand même quoi qu’il arrive. Merci encore pour le partage on se sent moins seule dans le combat
Oui, quand on est jeune et que notre maladie ne se voit pas ou peu, on est vite mise dans la case "chochotte" ou "problèmes psychologiques"... 😑
Beau et touchant témoignage, les femmes jeunes ne sont toujours pas prises au sérieux comme il le faudrait avec leurs douleurs (moi-même qui ai une autre maladie chronique certes moins handicapante ait attendu des années avant d'avoir un diagnostic, on me disait toujours "stress", tu parles). J'espère que vous trouverez des solutions pour au moins vous rendre le quotidien un peu plus supportable, et je le souhaite à tous/tes les malades qui me liront ici. 🤝
Bonjour Ludivine j'ai également une fibromyalgie a un stade tres avance elle a tres vite évoluer en 15 ans j'étais aide soignante je te rejoint pour la douche j'essaie un maximum de reste sur mes jambes mais c'est tres difficile je suis seule j'ai d'énormes problème de digestion j'ai le même traitement que toi la fatigue chronique est vraiment Intense je peut plus plié les genoux j'ai ete mise en retraite d'invalidité a 53ans j'ai des crises d'épilepsie comme des éclairs dans la tete je colorie et au bout de trois heures assises je souffre je marche avec un déambulateur la position debout statique est impossible j'ai envie de rien il y a des jours plus difficiles que d'autres je peux pas mais j'ai le même parcours que j'ai vu et passes des tas de médecins et examens même un psychiatre car la médecine du travail pensais que comme ont détestait rien de tres sérieux c'était de la comédie je travaillais sous morphine en permanence mon corps c'était tellement difficile rien que de me tourner dans mon lit les médicaments m'ont fait prendre du poid et des oeudemes et lorsque j'ai consulté une équipe anti douleurs et que le médecin ma dit vous avez une importante fibromyalgie j'ai pleuré il ma pris dans ses bras car mes jambes tremblait et maintenant j'ai un sten pour les contracture musculaire invalidante je remercie l'équipe de m'avoir obtenu cet appareil un jour je sais que je serai en fauteuil roulant j'ai une aide aux ménage et mange que lorsque mes deux derniers enfants viennent me voir un weekend sur deux mon estomac supporte tres peut d'aliments en fait et j'ai jamais fin j'ai un apport protéines de pot par jours pour que mes muscles ne fondent trop rapidement et de la vitamine D une ampoule par mois plus le tt anti douleur anxiolytiques et anti dépresseurs j'ai eu des phases où je voulais me faire du mal pour que mon cerveau se focalise sur une douleurs pas des douleurs mes je pense a mes enfants et mes deux chats presque imposé par l'équipe de l'hôpital d'Orléans et c'est vrai qu'il me redonne le sourire je leurs parle tous le temps et je fais du diamant painting en plus du coloriage avec des numéros des Disney et autres c'est devenue une véritable passion depuis que j'ai mon lit médicalisé avec un matelas anti escarre je souffre moin la nuit tous les plans dur sont insupportables mais ils faut que l'ont se bat ts les jours il y a des périodes où je ne peux pas bouger en plus j'ai de l'arthrose partout ton chien est vraiment magnifique il est tres précieux pour la maladie et ta dose d'amour mon ex-mari ma quitté a cause de la maladie il voulait pas d'une handicapée se sont c'est mot je suis vraiment contente de discuter avec une personne qui sait se que je ressens au quotidien merci beaucoup pour ton partage bon courage et bon weekend à tous les deux 👍😍😘😘😘😘
😊😊
Tout cela me fais aussi penser au Syndrome d’Elher Danlos (je ne dis pas qu’elle la mais ce y ressemble un peu)
Les médecins n’y croient pas tous ou minimisent la maladie en simples douleurs alors qu’il y a la fatigue, le mental et la douleur pour des gestes simples. La maladie est reconnue par l’OMS mais les régions au niveau de la Sécurité sociale ne reconnaissent pas la maladie (j’habite dans la Somme). J’ai vécu et je vis toujours ce qu’elle subit et quand on est vieux les gens compatissent plus. Pour l’entourage, on est pas toujours cru ou moqué et pour une vie amoureuse c’est pas pratique ! Nous n’avons même pas d’aide ou de droits pour les déplacements médicaux pour se rendre au médecin, kinés, : je ne suis pas véhiculée et quand on prend le bus il y a eu des périodes où j’en pleurais de devoir le prendre. Pourtant, je ne peux pas marcher trop longtemps .. visuellement çà se voit, on ne triche pas. Il faut savoir aussi que la dépression est un symptôme de la maladie : on comprend pourquoi, vu les difficultés d’être compris et soignés ! La solitude est aggravante évidemment. Quand on est jeune on veut vivre comme les autres et non pas comme une mamie perclue de douleurs. Il a fallu dix ans pour qu’un médecin pose le diagnostique et autant pour trouver une solution médicamenteuse adaptée à mes problèmes ! Je vois que c’est toujours aussi compliqué .. Il y a du travail… mais allez faut y croire car il y a toujours de l’espoir. Courage Ludivine ( tu peux échanger avec moi si le cœur t’en dit ! )et courage à tous les autres qui n’osent même plus dire qu’ils sont «mals ».
Ses symptômes sont aussi exactement ceux du Syndrome d'Ehlers-Danlos.
Presque
Je ne comprends pas qu’il n’y ait pas d’avancée médicale sur les causes de cette maladie qui permettrais un traitement plus adapté aux jeunes personnes atteintes
Faudrait connaître les causes, déjà...
Un régime carnivore strict permet de diminuer les douleurs. Sorte de version extrême du cetogene, qui est déjà connu et utilisé de manière thérapeutique contre les épilepsies résistantes aux traitements. Malheureusement pas du tout répandu en France.
Les personnes perclues de douleurs sont pourtant vite soulagées quand elles entament ce changement radical d'alimentation. Des témoignages commencent à sortir en français, sans aucun business derrière. Il faut avoir essayé pour se rendre compte de l'effet incroyable de cette alimentation. Rien à voir avec le régime anti inflammatoire.
Je suis triste pour toutes ces personnes qui sont mal prises en charge.
Il faut manger uniquement de la viande ?
vas voir un bon posturologue Ludivine
Youyou je suis atteinte de fibromyalgie sévère depuis mes 26 ans…. J’ai 50 ans…. C’est l’horreur. Courage à nous. Bisous Ingrid
C'est exactement ce que je vis depuis 10 ans, mais il aura fallu attendre 3 pour savoir que j'avais la fibromyalgie. C'est une maladie qui est terrible à vivre et pour mon plus grand malheur, aucun médicament ne fonctionne sur moi.
J'ai cette maladie et des gens sont encore là à dire que j'ai rien
Pareil pour moi on a beau expliquer que cette maladie génère d innombrables symptômes,on est pas pris au sérieux, moralement, c'est très dur😢
Mais c'est quoi ces gens !
Personne ne se demande pourquoi cette maladie,, si jeune,,, mais bon....
Je te souhaite bon courage je suis fibro je sais ce que vous ressentez tres mal tres douleureux insupportable et les gens on du mal a nous croire
j'ai 70 ans ..25 de fibro ...suis epuisée mentalement et physiquement ....les symptomes decrits vrai...plus les intestins deglingues !!!!....sans compter que faute de moyen et de prise en charge je faisais des cures je prenais des complèments alimentaires tout ca ce n'est plus possible....par contre il faut que l'on m'explique COMMENT cette jeune fille peut beneficier d'un chien d'assistance !!!et en plus qui lui fait de la pressotherapie !!... sur son harnais il y inscrit chien assistance NE PAS DISTRAIRE.serait interessant d'avoir quelques infos merci et...courage a tous les fibros
Oui en tant que fibro(75 ans et 35 ans de fibro reconnue) j’aimerais savoir comment on obtient un tel chien.vous ne donnez aucune info, or c’est important pour nous les fibro.merci.
Moi pour ma Fibro depuis 2007 , même pas un comprimé, juste de l'aspirine ou ibuprofene . J'suis dégoûtée 🤢🤢🤢
Et nous , toujours entrain de nous plaindre . Courageuse fille respect .
Certes, mais parfois on a de quoi aussi malgré tout...
Fibro depuis plus de 15 ans ...