家有罕病兒!積極抗病取代憐憫.樂觀媽助粒線體缺陷女兒彩繪繽紛人生∣一步一腳印【我與女兒的生命課】20211003
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- Опубликовано: 8 сен 2024
- 你相信因果論嗎?罕病畫家于昕蕎的母親林淑寬說,她相信,但是理解的跟別人不太一樣。她跟我們說了一個因果故事,曾經母女倆遇上一個修道者,對方告訴她,罹患兒也許是上輩子有些事情,導致這輩子做媽的要幫她修行。林淑寬的回應是,這孩子上輩子一定做了非常好的事,因為她出生在我家,當我的女兒…
這是一個母親最強悍的溫柔。
林淑寬年輕時活潑外向,服飾店經營的有聲有色,沒想到就在迎接第二個孩子蕎蕎時發現不對勁,這個女娃特別安靜、哭聲微弱,八個月大時終於確診罹患粒線體缺陷症,這種罕病影響肌肉、器官、智能…等等,能活多久沒答案,沒有藥醫只能復健。由於丈夫必須工作,林淑寬只能放下事業,開始了日復一日,騎車載著女兒往返台中市和豐原的復健生活,沉重的壓力常讓她好幾次有過負面念頭,直到有一回,帶女兒到醫院剪舌繫帶,孩子嚎啕大哭讓她的情緒也瞬間崩潰,也當眾哭了起來,沒想到這時候,小女娃竟然停止哭泣,然後輕拍她的肩膀,林淑寬說,那一刻她恍然大悟,原來女兒是有感覺的,既然她有感覺,就不應該把不好的情緒傳達給孩子。那次之後,她擦乾眼淚,決心要當一個快樂的母親。
她決定帶著女兒積極面對罕病,陪著她學習閱讀和認知,也陪著她繪畫,慢慢畫出成績,女兒蕎蕎的作品溫暖繽紛,獲得外界青睞,林淑寬還透過辦畫展和擺攤,訓練孩子自立生活的能力,教她分配賣畫收入幫助弱勢,她說,自己從不因為女兒罕病而憐憫,反而時常激勵她要更進步,即使後來又被發現罹患第二種罕見疾病也不要畏懼。這周日,就來看看這對母女,如何用樂觀的態度面對這輩子生命的難題,如何並肩作戰,繼續過關斬將。
罕見疾病基金會
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梧棲童綜合醫院小兒神經內科 遲景上醫師
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【一步一腳印 發現新台灣】主持人:詹怡宜
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