Mél, je suis tellement heureuse de trouver ta chaîne. Cela faisait des années que je cherchais quelqu'un avec qui échanger, et qui me comprenne sur la dure réalité de nos symptômes au quotidien. Angoisse d'une incontinence. Douleurs que l'on est prié de taire au travail. Plus encore en entretien.... J'ai même eu affaire à un chirurgien gastro qui me demandais après que je lui ai donné mes symptômes, pourquoi je lui demandais un arrêt de travail... 😢 Ou est le respect de la dignité humaine? Ça me ferai beaucoup de bien que nous rentrions en contact.
Et bien ce sera avec plaisir que j’échangerai avec vous 😊 Je ne suis pas trop présente sur les réseaux cette année car j’ai quelques difficultés mais ça devrait bientôt rentrer dans l’ordre (je l’espère !) et je me ferai un plaisir d’échanger davantage !
Merci mél de rendre visible notre pathologie. De mon côté sous budesonide en continu depuis 5ans... Je travaille. Mais bien sûr c'est une fatigue ENORME et jamais comprise/reconnue. Pourrais-tu me dire le parcours pour une reconnaissance handicap ne serait-ce que pour avec une carte handicap par exemple pour accéder prioritairement à des sanitaires. Carine.
Bonsoir et merci pour ce commentaire 🙏🏻 Effectivement l’incompréhension est maître mot dans nos situation 😔 Pour ce qui est de la RQTH ainsi que de la Carte il faut adresser une demande à la MDPH qui évaluera votre situation et statuera sur vos droits (ou non). Les délais sont très long (généralement pas avant 6mois pour avoir une réponse). Il est donc très important que votre dossier soit complet et correctement rempli dès le dépôt de celui-ci !
Bonjour, je suis tomber sur ta video car je suis dans l'errance médical, suite après pas mal de suspicion par rapport aux examens clinique ( anémie , vitesse de sédimentation constamment élevé, carence b12, gastrite..) Mes Symptômes : Douleurs a l'abdomen Gaz Constipation Glaires dans les selles Et mes symptômes extra digestif Aphtes buccaux Psoriasis Herpès Douleur aigue aux genoux Anémie inflammatoire Donc suspicion crohn Je suis passer par coloscanner (normale) Coloscopie (normale),mais jattends resultat biopsie est ce les mici peuvent échapper macroscopiquement a l'œil rt être détecter seulement sur la biopsie ? Merci :)
Bonjour, effectivement certaines MICI peuvent passer inaperçue à l’œil. L’examen sera normal avec une structure normale. Seule la (ou plutôt « les ») biopsie révélera la pathologie. C’est le cas notamment des colites microscopiques. J’espère avoir pu vous éclairer..? En espérant que vous finissiez par poser un diagnostic 💪🏻 Si vous avez d’autres questions n’hésitez pas 🙏🏻
@@LesFousDuBidou Merci beaucoup pour ta réponse, On ce sent tellement désemparé car ca fait plusieurs années que ca dure Je pense que de savoir c'est la moitié de la guerison, Les proches ne comprennent pas toujours, l'idéal c'est de s'entourer de personne ayant vécut le meme parcours, Juste ton message ma donner espoir 💛
@@ayche3463 je t’en pris 🙏🏻 c’est normal ! Je comprend je suis passé par là aussi et c’est vraiment pas évident.. il faut tenir bon et se dire qu’un jour vous allez trouver une solution. Réussir à poser un diagnostique sera déjà une avancée notable. Vous devez avoir les résultats quand ? Effectivement les proches ne comprennent pas toujours. Parfois ils n’ont tout simplement pas envie de chercher à comprendre et d’autres fois ils ne parviennent tout simplement pas à le faire. Je pense que c’est difficile aussi pour eux de se mettre à notre place et d’imaginer ressentir nos douleurs invisibles mais pourtant bel et bien existantes.. C’est en grande partie pour cette raison que j’ai osé sauter le pas pour faire cette chaîne RUclips… je me suis replongée dans tous ces moments où je me sentais incomprise et désespérément seule et où j’aurai aimé trouver une chaîne comme celle ci. Enfin j’essaye au plus possible de tenir une chaîne qui ressemble à ce que j’aurai aimé trouver à ce moment pour avoir du soutien et des informations sur des choses tabous et des cas trop peu nombreux pour être abordés par la société en générale. Je me serai senti bien moins seule et par la même occasion bien plus forte. Alors je te remercie très sincèrement 🙏🏻🙏🏻 pour cette phrase que tu as laissé ici « juste ton message m’a donné espoir 💛 » car elle résume à elle seule tout ce que je cherchais en créant cette chaîne Des Fous Du Bidou 😊🙏🏻
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Si vous avez une question, n'hésitez pas ! Vidéos complémentaires :
ruclips.net/p/PLwV4nycx2br2mu_1QLbaZ92UTq9ZYaNMQ
Mél, je suis tellement heureuse de trouver ta chaîne. Cela faisait des années que je cherchais quelqu'un avec qui échanger, et qui me comprenne sur la dure réalité de nos symptômes au quotidien. Angoisse d'une incontinence. Douleurs que l'on est prié de taire au travail. Plus encore en entretien.... J'ai même eu affaire à un chirurgien gastro qui me demandais après que je lui ai donné mes symptômes, pourquoi je lui demandais un arrêt de travail... 😢 Ou est le respect de la dignité humaine?
Ça me ferai beaucoup de bien que nous rentrions en contact.
Et bien ce sera avec plaisir que j’échangerai avec vous 😊
Je ne suis pas trop présente sur les réseaux cette année car j’ai quelques difficultés mais ça devrait bientôt rentrer dans l’ordre (je l’espère !) et je me ferai un plaisir d’échanger davantage !
Merci mél de rendre visible notre pathologie. De mon côté sous budesonide en continu depuis 5ans...
Je travaille. Mais bien sûr c'est une fatigue ENORME et jamais comprise/reconnue. Pourrais-tu me dire le parcours pour une reconnaissance handicap ne serait-ce que pour avec une carte handicap par exemple pour accéder prioritairement à des sanitaires. Carine.
Bonsoir et merci pour ce commentaire 🙏🏻
Effectivement l’incompréhension est maître mot dans nos situation 😔
Pour ce qui est de la RQTH ainsi que de la Carte il faut adresser une demande à la MDPH qui évaluera votre situation et statuera sur vos droits (ou non). Les délais sont très long (généralement pas avant 6mois pour avoir une réponse). Il est donc très important que votre dossier soit complet et correctement rempli dès le dépôt de celui-ci !
Bonjour, je suis tomber sur ta video car je suis dans l'errance médical, suite après pas mal de suspicion par rapport aux examens clinique ( anémie , vitesse de sédimentation constamment élevé, carence b12, gastrite..)
Mes Symptômes :
Douleurs a l'abdomen
Gaz
Constipation
Glaires dans les selles
Et mes symptômes extra digestif
Aphtes buccaux
Psoriasis
Herpès
Douleur aigue aux genoux
Anémie inflammatoire
Donc suspicion crohn
Je suis passer par coloscanner (normale)
Coloscopie (normale),mais jattends resultat biopsie est ce les mici peuvent échapper macroscopiquement a l'œil rt être détecter seulement sur la biopsie ?
Merci :)
Bonjour, effectivement certaines MICI peuvent passer inaperçue à l’œil. L’examen sera normal avec une structure normale. Seule la (ou plutôt « les ») biopsie révélera la pathologie. C’est le cas notamment des colites microscopiques.
J’espère avoir pu vous éclairer..?
En espérant que vous finissiez par poser un diagnostic 💪🏻
Si vous avez d’autres questions n’hésitez pas 🙏🏻
@@LesFousDuBidou
Merci beaucoup pour ta réponse,
On ce sent tellement désemparé car ca fait plusieurs années que ca dure
Je pense que de savoir c'est la moitié de la guerison,
Les proches ne comprennent pas toujours, l'idéal c'est de s'entourer de personne ayant vécut le meme parcours,
Juste ton message ma donner espoir 💛
@@ayche3463 je t’en pris 🙏🏻 c’est normal !
Je comprend je suis passé par là aussi et c’est vraiment pas évident.. il faut tenir bon et se dire qu’un jour vous allez trouver une solution. Réussir à poser un diagnostique sera déjà une avancée notable. Vous devez avoir les résultats quand ?
Effectivement les proches ne comprennent pas toujours. Parfois ils n’ont tout simplement pas envie de chercher à comprendre et d’autres fois ils ne parviennent tout simplement pas à le faire. Je pense que c’est difficile aussi pour eux de se mettre à notre place et d’imaginer ressentir nos douleurs invisibles mais pourtant bel et bien existantes..
C’est en grande partie pour cette raison que j’ai osé sauter le pas pour faire cette chaîne RUclips… je me suis replongée dans tous ces moments où je me sentais incomprise et désespérément seule et où j’aurai aimé trouver une chaîne comme celle ci. Enfin j’essaye au plus possible de tenir une chaîne qui ressemble à ce que j’aurai aimé trouver à ce moment pour avoir du soutien et des informations sur des choses tabous et des cas trop peu nombreux pour être abordés par la société en générale. Je me serai senti bien moins seule et par la même occasion bien plus forte.
Alors je te remercie très sincèrement 🙏🏻🙏🏻 pour cette phrase que tu as laissé ici « juste ton message m’a donné espoir 💛 » car elle résume à elle seule tout ce que je cherchais en créant cette chaîne Des Fous Du Bidou 😊🙏🏻
Et la greffe de selles a t elle été essayée?
Bonjour. Non elle n’a pas été tenté car elle n’aurait été d’aucune utilité dans cette pathologie malheureusement