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Mi experiencia con los biológicos - Espondilitis Anquilosante
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- Опубликовано: 27 сен 2023
- Hoy os cuento sobre mi experiencia utilizando los biológicos. Un tipo de fármacos utilizados, especialmente, en enfermedades autoinmunes como la espondilitis anquilosante.
![Gunna - one of wun [Official Video]](http://i.ytimg.com/vi/w_JtBYqMgk8/mqdefault.jpg)
Yo tengp espondilitis anquilosante desde los 14, tengo 40 ahora y los biológicos me sentaron fatal, los primeros meses bien pero luego empecé con dolores de cabeza horribles y muchas hemorragias incontrolables, al final despues de probar casi todo lo que consiguió que me bajaran las crisis de dolor fue comer poco, adelgazar mucho, salir a caminar mucho y hacer calistenia suave, cuando tengo una crisis trato de aguantarla con antiinflamatorios y tomar el mínimo de medicación, porque todo lonque me mandaron acabó provocandome hipertension portal no cirrótica en el hígado. Un saludo y no desesperen, la espondilitis es un mundo en cada persona, no desfallecer creo que es el secreto para seguir adelante.
Hola Fran! gracias por contarnos tu caso, me alegro que puedas hacer vida normal sin los biológicos, espero que todo te vaya genial, un fuerte abrazo!
Hola yo tengo espondilitis anquilosante mas una colitis ulcerosa la espondilitis me la detectaron el año 2017 pero en el 2022 me llego con mucha fuerza lo cual me impidio seguir trabajando desde el año 2023 estoy con un tratamiento biologico llamado alimumbad y desde julio del 2023 estoy con ese tratamiento bilogico lo cual me a ayudado un poco pero los dolores continuan y mi movilidad para moverme me a ayudado pero muy minima a hora al pricipio era cada 15 dias a hora desde junio es 1 vez por cemana lo mas malo de esto que que a un sigo con dolor en la pierna izquierda la cual no tiene la suficiente fuerza para poder moverse normal mente tengo 38 años pero como camino paresco de 88 me ayudo con un bastón ortopédico la verda esta enfermedad cambio mi vida lo cual yo pesaba 67 kilogramos y a hora peso 95 kilogramos no puedo caminar mucho y tampoco puedo estar mucho tiempo en pie a sido orrible se que hay personas peor que yo y que a la fecha a un no tienen un tratamiento pero la verdad que esta enferdad no se la doy ni a my peor enemigo me quito todo mi trabajo y tambien estar con la persona que yo quería por que es tan frustrante estar asi que no quiero estar con alguin si en verdad esta enfermada con el tiempo va abansando fuy una persona deportista y a hora con suerte camino un poco y siento que las piernas y la cadera se me van a salir
Buenas , yo llevo 25 años con la enfermedad diagnosticada , espondilitis anquilosante , hace ya unos cuantos años que empecé con los biológicos , he probado casi todos , todos al principio me han ido bien pero después de unos años me dejan de hacer efecto , después de probar con todos y no quedan mas no quedan mas, actualmente llevo tres meses de baja , tengo dolores en la sacro (sacroilitis bilateral crónica) dolor en tobillos , piernas , molestias en el pecho y mucha fatiga , este mes hemos pasado a otro escalón , y hemos decidido probar con un fármaco que no lleva mucho tiempo, son pastillas ,se administran oralmente , una al día . Se llama " Rinboq" son de liberación lenta de momento , noto que duermo mejor , sin tanto dolor , despues durante el día practicamente sigo igual que antes de tomarlas , hay que esperar a ver si van dando resultado . En caso de que no note mejoría me comentó el especialista que tendríamos que empezar de nuevo por el primer tratamiento biológico que tome a ver si me volvería hacer efecto . No hay mucho más que probar .
Espero que os ayude mi experiencia .
Mucha fuerza a todos .
Un saludo
Hola! muchas gracias por compartir tu testimonio. La verdad es que no conocía ese nuevo tratamiento de pastillas y espero que notes mejoría con ello, ya nos contarás. Por otro lado, quizás empezar de nuevo con el primer biológico pueda ayudarte, estos medicamentos son un poco complicados porque hay algunos que tu cuerpo ni los nota u otros que los tolera con el tiempo, por lo que encontrar el adecuado es complicado. Espero que des pronto con la tecla y que te encuentres mucho mejor, un saludo!
Hola, tengo 62 años hace 5 años tengo espondilitis anquilosante y hace un año me están tratando con biológicos. Mejoró la calidad de vida, saludos desde Colombia 🇨🇴
Me alegro de que te encuentres mucho mejor! un saludo a Colombia ❤
Mi papa tiene ese diagnotico y se encuentra en Bogota me gustaria saber y si me puedes comaprtir tu medico tratante. gracias
Eres un encanto, ojalá que hagas muchos vídeos, nos animas mucho, muchas gracias de ❤
Muchas gracias por tu comentario! Motivan a uno para hacer más vídeos 😄 un fuerte abrazo ❤
Artritis psoriásica, metotrexato, adalimubab , guselkumab. Infecciones todo el tiempo. Durante un tiempo tengo q dejarlos. Voy tirando con antiinflamatorios varios😢 corticoides
Hola buenas tardes. Soy y vivo en Venezuela. Tengo EA hace 4 años. Aquí está difícil lo de los biológicos. Probé metrotexate. Ahora estoy con Prednisona y Sulfasalazina. Así han mejorado los dolores 😢
Hola Narkys! Siento lo de los biológicos, pero me alegro de que te encuentres mejor. Un abrazo fuerte!
Llevo 3 meses con el medicamento biológico y si me lo cubre el seguro social. Ybtodo perfecto.Saludos desde México.
No sé exactamente cómo funciona la salud pública en latinoamérica, yo solo menciono lo que me han dicho, pero supongo que depende del país 😅 de todas formas, me alegro de que puedas usar el biológico y de que te vaya todo perfecto, un fuerte abrazo! 😄
Hola, yo tengo EA desde los 14 años y tengo 67, he pasado por varias operaciones debido a la EA, operacion dos caderas, una rodilla y los dos ojos debido a uveitis q me formo glaucoma. Llevo unos 5 años con biologico (Imraldo), y hasta ahora bien
Hola Jesus! Siento por todo lo que has pasado, pero me alegro de que ahora estés bien con el biológico, un fuerte abrazo!
A mí el consentyx me ha cambiado la vida❤
Me alegro mucho Esteban! Un abrazo 🫂
hola buen dia, yo empece con sintomas a los 19 me habian diagnosticado con artritis reumatoide en hospitales del gobierno, pero decidi ir a un reumatologo privado y el me diagnostico con espondilitis anquilosante hace como 6 meses, estoy tomando metrotrexato, indometaciona, acido folico, pero no lo estoy sintiendo muy efectivo. Le mencionare esto a mi medico en mi proxima cita medica, fue un gusto saber que no soy el unico con esto, ya que cuando me diagnosticaron entre en depresión no creia que me estuviera pasando.
¿Como se llama el Biologico?
@@venancio.t1 Holas Carlos! el biológico que yo utilizo es el Consentyx, espero que puedas dar con la clave para sentirte mejor, mucho ánimo!
Tengo artritis reumatoide y tomo también los biológicos
mucha fuerza Yoli!
Desde hace mucho me salían uveitis. Pase lumbagos, dolores muy raros de no poder moverte en la cama ni para girarte, ciática o falsa ciática. Al final y para mejor.. trabajo sentado y mi sacro y espalda están como.. amoratados y calambrazos. Mi posición de pies es la de un abuelo de 80 años. No tomo alcohol, fumo 13 cigarros al día. Y vevo mucha bebida energetica (azúcares y ácido pantotenico). Total.. que he probado diazepam, enantium, y no me hacen nada. Ya que quitan el dolor.. pero no la inflamación. Y la ea lo que tiene es eso. Inflamación para proteger las vértebras y lo peor es que crea hueso para evitar que se muevan en forma de cicatriz. Total.. que pensaba que los biológicos me darían tranquilidad.. y ya veo que no. Voy a gastar una caja de enantium por ser antiinflamatorios y morfina. Lo malo es que te deja con sobredosis.. te levantas de la cama y te vas de lado.
Tengo 46 años, toda mi vida con EA diagnosticada hace nada por el tema de uveitis que casi me cuesta la visión.. De joven tenía todos esos dolores, ahora ya nada.. He sido madre desde hace 20 años, trabajando como una burra...Te recomiendo que dejes esos relajantes musculares tipo enantium, que no te van a hacer nada, salvo drogarte, y te decantes por antiinflamatorios como el ibuprofeno 600 o naproxeno, que te aliviará, y hagas ejercicios que te puedan ir bien para la columna, como por ejemplo yoga, con el tiempo si lo pruebas, me darás la razón
Como la pasas ahora hermano?
Empecé con Embrel hace veinte años y por aquel entonces lo recogía en la farmacia comercial (ahora tomo un genérico del Humira y se recoge en la dispensación del hospital), ya de aquella, cuatro jeringuillas precargadas de 50 mg valían 1200 euros. Es caro, muy caro, pero desde luego que no me veo viviendo sin el tratamiento.
Sí que es muy caro, sí 😅
Yo también estoy usando Enbrel, tengo AR desde hace 5 años y ayer me puse apenas la 3era dosis semanal😊
Saludos soy de Panamá, Centroamerica🇵🇦
Yo tenia 14años con dolores, empezaron más marcados en la espalda baja durante mi primer embarazo, con esos dolores logre tener dos bebés que ya crecieron pero todos estos años pasé por muchos bloqueos de dolor, fisioterapia y un columnologo qué no supo que era. Ya el año pasado este dolor se incremento, pero sustancialmente, entonces pensé busca una reumatologa, pues yo sabía por el neurólogo que tenía fibromialgia. Ya comencé los biológicos, así que ahora pues esperando que pase el tiempo y ver algún efecto. En cuento tiempo hace efecto para ud? Soy salvadoreña y acá igual nadie entiende que es esto. Gracias a la reumatologa me sentí aliviada pues ahora se que tengo.
Hola Fabi! me alegro de que hayas podido encontrar la causa y que ahora estés con tratamiento, espero que mejores mucho. En mi caso no tarda mucho en hacerme efecto, si estoy con un brote, en 3-4 días ya me encuentro mejor, pero cuando me detectaron la enfermedad quizás si que estuve como un mes para adaptarme al 100%. Supongo que también depende del tratamiento y de la gravedad de la espondilitis de cada uno.
Yo llevo 15 años con el mismo biológico y en la próxima visita a la Reumatologa le voy a decir haber si puedo cambiar porque estos meses la verdad no estoy tan bien.Lo mismo ya no me hace tanto efecto.
Es normal que con el tiempo el cuerpo se vaya adaptando y deje de hacer tanto efecto. Lo mejor es que lo hables con tu reumatóloga 👍
A alguno le altero emocionalmente la vacuna?
Buen día, actualmente me encuentro bajo tratamiento con secukinumab, no tengo ninguna mejoría. Accedí al tratamiento con la esperanza de que funcionará, pero hasta ahora nada. Llevo 18 años, con la enfermedad, sin respuesta a AINES, ni otros tratamientos. Además padezco EII, colitis ulcerosa, pero para ayudar a la EII debo cambiar a adalinumab, lo que todavía no consigo.
Tambien afecto mí vista y corazón.
En mí caso en dolor no solo aumenta con las crisis o cuando sufro espasmos paravertebrales, si no que aumenta en mientras más tiempo este de pie o caminando, al contrario de lo que he visto en muchos videos que dicen que mejora con el movimiento.
Al igual que vos , estuve sin fin de veces en emergencia y pase por muchísimos médicos. Recién luego de 16 años lograron diagnósticar la enfermedad por lo que me a causado mucho daño y alcanzo el desarrollo completo.
¿Conoces algún tratamiento más además del biológico? según tengo entendido el biológico es lo último pero nunca está de más consultar.
Hola Edu! siento mucho la situación en la que te encuentras. La verdad es que desconozco si hay otros tratamientos a parte de los AINES o los biológicos... quizás probando otros biológicos puedas paliar tus problemas, pero lo mejor sería que lo hablaras con tu médico o reumatólogo. Un abrazo muy grande!
Muchas gracias podría decirme después de cuanto tiempo de empezar el tratamiento empezó a ver mejorías? Mi padre ya va por su cuarta inyección (le recetaron una semanal por 5 semanas y luego una mensual) va por la semana 4 y no siente mejorías :( será muy pronto?
Hola Ana! Pues no puedo decirte con certeza, depende mucho de la persona y la medicación. Yo tardé aproximadamente unos 3 meses casi 4 en sentirme al 100%
Hola, buenas hace un año aproximadamente me han diagnosticado espondilitis anquilosante y principalmente me duele mucho la pierna derecha sobretodo el talon y la planta del pie, me han dado unas plumas biológicas de momento llevo tres meses y no he notado nada me comenta mi médico que tardan unos meses. Que me aconsejas cuando tengo dolor
Hola Fran! Mientras te hace efecto el biológico deberías de hablar con tu reumatólogo para que te ayude con los dolores, quizás con algún antiinflamatorio. Por otra parte, para prevenir la inflamación, te recomiendo que lleves un estilo de vida saludable y antiinflamatorio. Te dejo a continuación un enlace con mi Instagram donde puedes ver mucho contenido que subo al respecto: instagram.com/nutritionaltrainer?igsh=MTMxcDBndjV0MWdpdQ==
Hola! Mi mamá comenzó tratamiento con biológicos pero se ha sentido muy "mal" no le duele nada pero se siente demasiado mareada que consejo me das 😊 muchas gracias
Hola! Pues sinceramente no sabría decirte porque no soy médico, lo mejor es que lo hable con su reumatólogo 👍
Quisiera saber el nombre del biologico que usas por que a mi nadre le inyectan etanercep jeringas cada 8 dias pero ella esta con mucho dolor de columna y rigidez gracias
Hola Anny! el biológico que yo utilizo se llama secukinumab. Un saludo
Hola tengo espondilitis hace 3 años el biológico q me aplican es certolizumad y todo bien
Hola! me alegro de que te vaya bien el biológico. Un abrazo fuerte! 😄
Infeciones in mi caso 😢 . Cada mes.. Saludos desde Alicante
Deberías de hablarlo con tu reumatólogo, a ver si te puede ayudar. Espero que todo vaya a mejor 🙏 un saludo de otro alicantino 😁
Hola a mí ayer después de mucho pasado me la diagnosticaron el caso es que a día de hoy solo tomo antiinflamatorios me an propuesto esos tratamientos pero supongo que me lo irán dando ya tengo la esperanza perdida no sé qué hacer
Hola Castillo, es normal que al comienzo de la enfermedad te den inflamatorios para ver si así se pueden remitir los síntomas y, en caso de que así no sea suficiente, te empezarán a dar los biológicos. Pero estate tranquilo porque hay soluciones y se puede vivir una vida decente, un fuerte abrazo y mucho ánimo!
No tienes dolores ya?
con los biológicos me encuentro muchísimo mejor y no tengo tanta rigidez, obviamente hay etapas y etapas, pero incluso cuando estoy "mal" no es comparable a cuando estoy sin el tratamiento. Un saludo!
A mi no me vinieron bien ni el Adalimumab ni el Secukimumab asi que estoy con un biologico que es en pastillas Jyseleca.
Pero estoy enfermo con infecciones cada 2x3 y tebgo que suspender... Tambien tengo un hijo de 7 años😂😂
Si que es un fastidio el tema de las infecciones 😅 espero que te vaya todo a mejor, un abrazo!
Que tal bro, como puedo saber si tengo espondilitis
Hola Jesus, es un proceso largo donde te tienen que hacer varias pruebas, tanto de sangre como radiológicas, si tienes sospechas de tenerla es mejor que acudas a un reumatólogo.
@@NutritionalTrainer llevo un 1 año y medio con dolor de nuca y no me encuentran la causa
es muy complicado decirte la verdad. La espondilitis si que provoca mucha rigidez en el cuello, pero puede darse por muchas otras razones... @@jesusalvarado4765
@@NutritionalTrainer entiendo bro
:0😮😮
Qué biológico es? No das el nombre.
Secukinumab
@@NutritionalTrainer Me gustaría probar ese fármaco pero dicen que no ayuda en temas de inflamación intestinal.
@@dr.strange.2655 lo mejor será que lo hables con tu médico ya que conocerá mejor tu caso 👌
En Argentina es gratis y ahora con este gobierno capas que lo saqué
Esperemos que no! desde luego es una bendición que tengáis gratis este tratamiento, un abrazo a los argentinos.
buenas..yo también tengo esa enfermedad , empezaron com todo tipo de medicamentos y nada..luego me dieron el humira en inyectable ( pluma ).y nada , ahora estoy com biologicos mediante goteros cada más o menos 2 meses y si por lo menos a mi me condiciona mucho la vida..por.no sabes al dia siguiente como vas a estar , no puedes hacerte ningún plan de ir a la playa, salir con la mujer y los nanos por ahí...y sobre el tema de lo.psicológico yo he ido y la verdad no me han tratado muy bien...me dijeron que psicomogicamente no estas bien por la.enfermedad que eso lo tengo que pasar , aprender a vivir con la enfermedad..¿ enserio ?..quien mejor que el te tiene la enfermedad sabe como convivir con dicha enfermedad...ayuda psicológica más bien nula..por cierto en un video comentastes que corrias por el cauze del turia..yo también soy de valencia..bueno de un pueblo a 30 kilómetros y actualmente me están tratando en el peset y la verdad que es uma pasada como tratan al enfermo..nada era para poner que no hay mucha gente con esa enfermedad y el tema de la seguridad social tema de incapacidad estamos muy diacriminados , lo digo por esperiencia..um saludo
Hola Pikita! te gradezco que me contaras tu caso, respecto a lo del psicólogo es muy feo lo que me comentas de que no te comprendan, pero yo te animaría a que buscases otro profesional que te ayude. Yo actualmente estoy con una psicóloga que me escucha, se preocupa por mi y que realmente me ayuda. En cuanto a la seguridad social y el tema de la discapacidad, la verdad es que desconozco un poco el tema, pero sí que había pensado en pedir la discapacidad dada mi situación. Veré como funciona todo y quizás haga un vídeo dando mi opinión. Me alegra haber conocido a otro compañero de espondilitis aquí en Valencia, un fuerte abrazo y mucho ánimo! ❤
@@NutritionalTrainer gracias por responder...y si mirate lo de la discapacidad ..y lo del tema del psicologo creo digo creo no lo sé seguro, pero para ir a juicio tiene que ser psicilogo de la seguridad social...yo tengo cronh y la espondialites enquilosante periferica asociada y por desgracia no piedo trabajar en ningún sitio por tema del dolor, no aguanto mucho de pies ni tampoco sentado, actualmente tengo la incapacidad para ejercer mi trabajo pero no puedo trabajar en nada, ( ojala pudiese)...pero bueno seguiremos luchando para que nos den lo que nos corresponde..lo.dicho aqui tienes un compañera de enfermedad..un saludo
@@pikitap8450 es duro lo que me comentas, espero que insistiendo puedas lograrlo algún día, muchísimo ánimo!
@@NutritionalTrainerpor cierto me suscribo a ti canal
@@pikitap8450 te lo agradezco mucho!