Видео

Gracias por compartir tu experiencia. También tengo espondilitis anquilosante.

Hola nunca habia escuchado esta enfermedad, me diagnostico es menos de un mes y no se mxo ,solo se q el dolor es terribles y que nadie lo entienda como como las personas que e leido aca ,me alegra entre comillas saber q no son solo cosas mias ,como nadie q conosca de mi circulo lo padese ,,gracias x compartir sus historias.

Me diagnosticaron hace 1 semana pero llevo años con el tema, en la cadera estoy esperando me mediquen por que mis noches son una fatalidad

Yo tengo en la cervical por una lesión hace 5 meses y aún qué me dicen qué es leve es muy molesta es como si siempre me quemara el cuello aparte de la rigidez y me limita al hacer fuerza ejemplo ya no puedo cargar mucho peso a los hombros por tanto tiempo y eso apenas tengo 21 años.

Gracias por compartir deseo que Dios les mucha fortaleza en su enfermedad, busca suplemento que contenga glicanos, es un regenerador celular yo tengo más de 8 años consumiendo y eh visto muchos resultados

Buenas tardes, si por favor, me interesa mucho un video con alimentos antiflamatorios y necesitamos saber cómo lograr una dieta balanceada para enfrentar esta enfermedad con una mejor calidad de vida. Gracias a todos.❤

Hola desde el 2002 me caí y me operaron 2 veces la vertebra L4 . Y ahora mi diagnóstico es espondilolistesis y en México es catalogada una discapacidad , mí me duele hasta el llanto caminar. Doctores quieren volver a operarme yo no lo aceptare. Me dan Morfina para aguantar. Y en todos estos 23 años solo 2 veces me han aplicado cortisona. La enfermedad la tolero yendo a nadar 5 veces a la semana y con ejercicios de Williams. Dos veces al día. Los Aines(antiinflamatorio ) son malos para el hígado y riñones. Y en los últimos 6 meses solo tomo 75mg diarios..😢 Lo siento amigo..Dios te proteja y sigamos recuperandonos..

Hola , te entiendo mucho y que bueno encontraste el biológico exacto , yo todavía lo estoy buscando, no es fácil. Gracias 🫂

Pregunta: Cuál es el nombre de la medicación? Se puede decir por RUclips?

Igual, de Guadalajara, Mexico. Diagnosticada un poco mas de 2 años, se empezo a manifestar hace como 10, nadie entendia , mientras los dolores se hacian mas intensos y frecuentes, por lo mismo, incapacidades y adios trabajos. Ya medicado , el dolor, aunque nunca desaparecera, ya es mas manejable. Hasta luego

Tienes número telefónico me llamo Sergio Vargas

Me diagnosticaron la enfermedad hace 5 años y llevo 4 con tratamiento biológico, ya me lo han cambiado dos veces y pronto creo que habrá una tercera. Al principio bien, pero al cabo de un tiempo ya no me hacen efecto. Veremos a ver si dan con el que me haga efecto.

Hola yo tengo espondilitis anquilosante mas una colitis ulcerosa la espondilitis me la detectaron el año 2017 pero en el 2022 me llego con mucha fuerza lo cual me impidio seguir trabajando desde el año 2023 estoy con un tratamiento biologico llamado alimumbad y desde julio del 2023 estoy con ese tratamiento bilogico lo cual me a ayudado un poco pero los dolores continuan y mi movilidad para moverme me a ayudado pero muy minima a hora al pricipio era cada 15 dias a hora desde junio es 1 vez por cemana lo mas malo de esto que que a un sigo con dolor en la pierna izquierda la cual no tiene la suficiente fuerza para poder moverse normal mente tengo 38 años pero como camino paresco de 88 me ayudo con un bastón ortopédico la verda esta enfermedad cambio mi vida lo cual yo pesaba 67 kilogramos y a hora peso 95 kilogramos no puedo caminar mucho y tampoco puedo estar mucho tiempo en pie a sido orrible se que hay personas peor que yo y que a la fecha a un no tienen un tratamiento pero la verdad que esta enferdad no se la doy ni a my peor enemigo me quito todo mi trabajo y tambien estar con la persona que yo quería por que es tan frustrante estar asi que no quiero estar con alguin si en verdad esta enfermada con el tiempo va abansando fuy una persona deportista y a hora con suerte camino un poco y siento que las piernas y la cadera se me van a salir

Hola soy Cubana, tengo 50 años en éstos momentos y me acaban de diagnosticar mediante la prueba genética una Espondilosis Anquilosante, empecé con rigidez al punto de tener w caminar con bastón o muletas,a diferencia tuya fui deportista desde chiquita gimnasia rítmica con una elasticidad sorprendente y ésto me tiene súper deprimida,para colmo soy tecnóloga de la salud especialidad Laboratorio clínico por lo q para mí fue muy duro recibir éste diagnóstico,en éstos momentos me encuentro en crisis,me pusieron de tratamiento la salosulfapiridina he mejorado pero no mucho y navegó en éstos sitios para buscar consejos de cómo sobrevivir con esta enfermedad,hago ejercicios q promueven por éstos sitios ,y hay días q me deprimo mucho pues no me responden mis piernas, primero empecé por la derecha y ahora estoy en la izquierda y para colmo tengo una fibromialgia adherida a ésta enfermedad,te digo no sé cómo sigo,a veces me derrumbo y quisiera desaparecer, nadie sabe cuánto dolor sufro mentalmente estoy desgastada, y cuando salgo del trabajo dónde hago turnos de madrugada fatal, sólo quisiera saber cómo te alimentas para dentro de todo lo posible hacer el esfuerzo y alimentarme cómo debo,q otro medicamento usas para también valorarlo y preguntarle a mi médico si puedo usar esa opción y los ejercicios q puedas mostrarme mejor,pues empecé a hacerlos y me siento un poco mejor ya pero ésta crisis me ha durado más q la primera y no logro salir de ella,en fin he tenido q renunciar a algunos proyectos los cuáles no quiero perder, saludos para ti y gracias por abrirte y permitirnos hacerlo los q padecemos ésta enfermedad

Hola, me alegra conocer a un joven que le pasó algo parecido a lo que a mí. También fui una joven que no le gustaba correr, que era la última en llegar, con muchos dolores en la espalda baja y en la medida que pasó el tiempo el cuerpo me pesaba, sentia mucha rigidez al levantarme de la cama, pero me adapté a que mi vida era así. A los 38 años matriculé una Maestría y comencé con diarreas que nada me lo quitó, así estuve 3 años hasta que mi clínica me vió un día en la calle, muy desmejorada y super delgada y me dice si sigues igual ya sé lo que tienes!!!! Y me dió una remisión al Reumatólogo, ese dia me dice tienes una fribomialgia y deja ver lo que dicen los Rx, y si, dieron un desgaste imnenso en caderas, pelvis y columna vertebral. Tengo una Espindilitis Enteropática, tomé por 8 años la Salasulfapiridina y por desgracia hace 3 años no he podido tenerla en las farmacias. Aquí en mi país por mucho que nos esforzamos existe un Bloqueo económico que nos impide comprar medicamentos para las personas necesitadas como nosotros. Te entiendo perfectamente, tengo también limitado asi la cadera derecha, sufro de mucho dolor y como a ti las personas no me entienden que no pueda ir aquí o allá. Pero soy feliz tengo una pareja que me entiende y me anima, me conoció así y así ha vivido conmigo. Te aconsejo, se feliz y no te veas mal fisicamente recuerda siempre lo que en mi país se dice "para un roto siempre hay un descosido" Así que vive la vida aunque no te entiendan, siempre habrá alguien que te valore por quien eres. Gracias por compartir tu historia, yo te regalo la mia, para que veas que no hay mucha diferencia.

Me diagnosticaron con espondiloartritis y ne siento fatal todos los dias muy debil , ha habido brotes fuertes en los brazos hasta el nivel de ko poder moverlo, y una pierna que no puedo caminar 2 cuadras a pie porque cogeo muchos dias, pero la debilidad en los hueso y el dolor diario es horrible y nadie te entiende

Artritis psoriásica, metotrexato, adalimubab , guselkumab. Infecciones todo el tiempo. Durante un tiempo tengo q dejarlos. Voy tirando con antiinflamatorios varios😢 corticoides

Muchas gracias por el aporte! Justo tengo espondiloartrosis anquilosante. Espero poder ver el video completo más tarde, saludos desde Guatemala 🇬🇹

Yo no duermo nada, me paso hasta las 5 o 6 de la mañana sin poder dormir, la mayoría de veces por el dolor, pero otras veces queno tengo tanto dolor, sigo sin poder dormir y creo que eso me afecta aún mas en la EA, si pudiera dormir estoy segura que bajaria tanta inflamación. Y eso que he probado de todo.😢

Disculpen tienen un grupo con esa enfermedad espondialitis aquilozante

Hola , tengo 38 años, tengo EA y realizó pilates Dos días a la semana, natación 3 días e intento hacer ejercicios cde gimnasio con mancuernas, pero es este último como te pasa ATI que es elsufro dolores. Al realizarlos. Dicho ésto. GRACIAS Y TE SIGO DESDE HOY

Hola ! cómo estas? a mi me diagnosticaron hace 4 años 2020, a mi me dio un brote de uveitis !me ayudo mucho el yoga y ahora estoy auto observado y estoy viendo la gestión del estres y la dieta, ¿tú tienes algunos consejos con ello? , Un abrazo levantarse de la cama y seguir adelante, y darle sentido ya es mucho. Y es real que la gente no entiende .

Hola! Yo también estoy diagnosticada de la misma enfermedad hace 6 años, aunque realmente creo que llevo más bien algo más de 20 con la "prima-hermana" Sacroielitis. Cuando el médico me habló la primera vez de la "prima" o no sé explicó o yo no lo entendí bien, y lo consideré, bueno, como una lesión, un pinzamiento que se cura a base de ejercicio, porque me daban unos dolores del glúteo para abajo como una ciática. Ahora, después de hace 6 años, esa "ciática" pasó a ser como "un gato enganchado de las uñas" en la espalda y la lumbar, que me deja tiesa como un robot. Es verdad que la gente que te rodea no te entiende, y, si es en el trabajo, mucho menos. Mi deseo hace años era haber trabajado como cocinera abriendo mi propio negocio. Y trabajé como cocinera. Pero era frustrante que el jefe de cocina te despida porque no rindes, cuando te estás encontrando en ese momento con el cuerpo desbaratado. Renuncié a ese sueño porque la enfermedad me hizo reinventarme, y estoy contenta de sentirme útil trabajando de monitora de música (y este sí es otro sueño que sí se me ha cumplido). De casualidad (o no) he dado con tu video porque no suelo hablar con nadie de la enfermedad. Así que me alegro de poder hablarlo aquí, aunque me enrolle como una persiana.

A alguno le altero emocionalmente la vacuna?

Saludos me gustaría tener contactos con algunos de ustedes .... Tengo 13 años con muchos diagnóstico todas neurológicas y ahora de sospecha de esta enfermedad

con tu dieta antiinflamatoria consigues vivir sin dolor?

Gracias por la info. Me diagnosticaron hace un par de semanas esta enfermedad, después de 2 años de tratamientos farmacológicos (teniendo en cuenta que soy alérgica los opioides y antiinflamatorios) y ahora decidieron ponerme tratamiento biológico. Esperemos que el nivel de dolor baje. Espero que tú estés mejor, un abrazo 🫶🏽

probasteis los consejos de frank suarez y sus batidos verdes?? dicen que mejora mucho o incluso remite e

Hola a mí ayer después de mucho pasado me la diagnosticaron el caso es que a día de hoy solo tomo antiinflamatorios me an propuesto esos tratamientos pero supongo que me lo irán dando ya tengo la esperanza perdida no sé qué hacer

Se de lo que estas hablando, tengo 45 años llevo con la espondilitis desde los 15 años. He estado ingresado en el hospital 15 dias sin poder moverme de la cama, pase por muchas pastillas hasta que me dieron la medicacion biologica, las cuales me las pongo cada 7 semanas , pero el dolor cuando viene solo los que la tenemos sabemos lo que es, mi apoyo al mil porciento un saludo desde Asturias

Hola de donde eres ?

Tengo EA y salía a correr. Hace unos meses retomé el running y me encanta pero creo que cada dia se me hace más difícil correr

Qué biológico es? No das el nombre.

Yo tengo la enfermedad y te entiendo en todooo si me necesitas ❤

Juro que lloré con tu historia. Es como verse reflejado en un espejo por muchas cosas que dijiste. Yo llevo años con dolores de espalda. Mi familia no me creía, mi novio tampoco, llegué a un grado de creer que era ese dolor ya parte de mi vida. El año pasado me dio un dolor muy fuerte en los codos, se iba y regresaba. A finales del año pasado y principios de este tuve un dolor de espalda muy fuerte, siempre fue dolor lumbar y ahora era dolor el la espalda alta. Fui con doctores y me decian que era "muscular". Hasta que un dia me vi un tobillo hinchado. Se me hizo súper raro porque no me lo lastimé ni nada. Mi última opción fue un doctor con el que mi novio y yo vamos y si, es muy bueno. El me dijo que podía ser principio de artritis por la inflamación de mi tobillo, eso me dejó pensativa y lo platiqué con mi familia y ellos me dijeron que fuera con un reumatólogo. Fui, el reumatólogo casi me dijo lo mismo que el médico anterior, pero él si me mandó a hacer estudios. Sali baja y alta en muchas cosas en mi sangre y positivo a ciertos anticuerpos. En mi segunda visita al ver mis estudios me dijo que artritis no era, pero que para él podía ser Lupus, en ese momento yo queria morirme, mi corazón se aceleró horrible y sentí como un hormigueo en mi boca, pero el doctor al revisarme notó que mis dolores más fuertes eran en la espalda, me mandó a hacer la prueba de HLA-B27 cosa que yo jamás había escuchado e investigando supe que esa prueba te la hacen para espondilitis. Me mandó a hacer más estudios uno es ese y otro para descartar también Lupus. Mi vida desde que me dijo (hace como un mes) que lo mio era una enfermedad autoinmune es horrible, lloro casi todos los días, siento que mi vida se terminó. Muero de miedo al pensar en mi diagnóstico, mi familia siento que no me entiende y mi novio está conmigo pero me dice "es que yo no te veo enferma, tú te ves bien". Solo quienes estamos pasando por estas cosas y estos dolores sabemos lo que cargamos física y emocionalmente. Mi cita es el 12 de julio y muero de miedo cada día, porque sé que sea Lupus o Espondilitis no me será fácil, siento que estoy cayendo en una depresión muy muy fuerte y me aterra pensar en que cuando me den mi diagnóstico me pondré peor. Trato, juro que trato de estar bien, pero me cuesta como no tienes idea. Tengo 38 recién cumplidos, mi novio me dió el 14 de febrero por fin después de 17 años juntos mi anillo de compromiso y siento que ya no podré cumplir mi sueño de casarme con él porque siento que mi vida con esto se terminó

Hola carlos yo tengo esposilitis me la detectaron a los 21 años actualemnte tengo 3 años es muy dificil ya que mi entorno no puede comprender o empatizar con algo que no comprenden y mucho de las veces te toca solo afrontar con la enfermedad y ser fuerte

Si por favor un vídeo sobre alimentación antiinflamatoria.

Muchas gracias por sus videos son de gran ayuda y apoyo😊

Estoy diagnosticada con EA desde el 2016. Tengo 44 años y siento dolores y malestar desde los 20 años. He pasado por 5 biológicos y el dolor no se va. Sin embargo, me siento afortunada porque tengo buena flexibilidad, lo que indica que no se ha anquilosado nada. Por otro lado quería decir que me identifico con lo que contás de la pérdida de masa muscular. En el transcurso de 1 año bajé 10 kilos y he perdido bastante masa, estoy super flácida y escoger que ponerme es complicado. Opto por vestidos largos. También la depresión y ansiedad empeoraron, y así mismo aumentó el consumo de licor, cigarrillo y cannabis. Ya inicié los medicamentos y pronto arranco de nuevo con psicoterapia y otros especialistas en un programa al que debo asistir 2 horas diarias. Debo darla toda para salir de esos comportamientos nocivos que empeoran mi condición física y mental.

si si...me.interesa muchisimo el tema de la alimentación...ya que somos compañeros de enfermedad...saludos !!!! y adelante 💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻

No Carlos, no estoy de acuerdo, hablas de esta patología como si fuera cáncer terminal o lepra, lo primero que se detecta es el empalezimiento de la cintura, quedas como un palo,,y para diagnosticarla, solo le pides al doctor que te haga un análisis de la HLAB27 y listo... No asustes a la gente que la cosa no es tan así, además esta patología es de episodios, no es que toda la vida te la pases así, es de picos altos y bajos, debes y seguro tener algo más, no asustes a la gente de esa manera.

ESPERA CARLOS, HABLAS COMO MIS FUERA CÁNCER TERMINAL Y TAMPOCO ES ASÍ... CAPAZ QUE TIENES ALGO MÁS... TENGO Y CONOZCO MILES DE PERSONAS CON ESTA PATOLOGÍA, Y EN SI CONCISTE EN QUE HAY UN GEN ALTERADO DONDE ESTE CREE QUE EL CUERPO TIENE UNA ENFERMEDAD Y COMBATE A TODO MOMENTO EL CUERPO, HAY DOLORES ABAJO DE LA ESPALDA, ES LO PRINCIPAL PORQUE SE LE LLAMA LA PATOLOGÍA DE LOS EMPALIZADOS Y PARA DISGNOSTICARLA SOLO LE PIDES AL DOCTOR QUE TE HAGA UNA ANÁLISIS QUE SE LLAMA HLB27 QUE ES DE SANGRE Y LISTO... HABLAS COMO SI TUVIERAS LEPRA Y ASÍ NO ES.

Mujer 48 años, hace 1 mes que me diagnosticaron EA, he decidido contar mi experiencia por si a alguien le sirve . Toda mi vida he tenido problemas intestinales y hace 10 años me quitaron el colon descendente por ataques de diverticulitis y la vesícula porque estando en el hospital a la espera de la operación se inflamó por estar 11 días sin comer😢. Después de una recuperación muy dolorosa, se supone que puedo comer de todo pero no, cólicos intestinales, dolores dispersos en toda la espalda, rodillas, ciática. Efectivamente la EA tarda mucho en diagnosticarse. Hace 5 años que buscaba respuesta a mis dolores y hace 2 años mi cuerpo y mi mente no pudieron más. Pensaba que todo venía de mis pobres entrañas pero es la EA la que provoca todos esos horribles dolores. Efectivamente los opiáceos y demás medicinas con los que te atiborran hasta que llegas al reumatólogo no son fáciles de llevar. El peregrinaje hasta llegar a este especialista es largo (un dineral en fisioterapia por ejemplo).Por fin me hicieron una resonancia que realmente es lo que ayudó a mí diagnóstico. Sacroeilitis, 3 protusiones cervicales, 2 hernias lumbosacras, condromalacia en las rodillas, los cólicos intestinales siguen, no duermo...entre otras cosas. Hay predisposición teniendo un gen positivo, el mío es negativo y aún así tengo EA ( puede pasar). Con todo esto el desgaste emocional y psicológico es evidente. Ya estoy con la medicina preventiva (vacunas) para poder empezar una terapia biologíca. A cada uno de nosotros nos afecta y se manifiesta de varias formas. Puede ser más virulenta o no . Y no con todos los pacientes funcionan las terapias. Espero que me haga efecto. ¿Qué me va mejor mientras tanto? Pilates ya no, me duele mucho. Natación regular (cuidado). Tengo comprobado que la musculación es lo mejor para mí. Estar lo más tranquila posible. Comer lo más fresco posible y sobre todo si fumas no lo hagas . Yo estoy en ello. 💪🏻 Espero que le pueda servir a alguien este comentario, a mí me habría venido muy bien hace añosssssss.

y si te go vih y me diagnosticaron que hago?

Yo tengo unos meses que diagnosticaron esa enfermedad, el dolor en la espalda y ka pierna es muy fuerte los medicamentos que uso no me quitan el dolor, de verdad que es terrible

Mejor explicado imposible. Biológicos si biológicos no.. . No se. Los probare, medio enantium. Porque entero me tira al wc el dia entero a vomitar y la cabeza me explota, con medio no... pero el dolor sigue ahí.

A mi no me vinieron bien ni el Adalimumab ni el Secukimumab asi que estoy con un biologico que es en pastillas Jyseleca. Pero estoy enfermo con infecciones cada 2x3 y tebgo que suspender... Tambien tengo un hijo de 7 años😂😂

Soy de Colombia, tengo 36 años...Tengo espondiloartritis diagnosticado hace 2 o 3 años, tenia constantes dolores en piernas sobretodo la izquierda...hasta que tuve una uveitis en ojo derecho, la médico internista que me vió quiso descartar artitris y acertó me diagnóstico y me envío al reumatologo...hasta ahora solo uso SULFAZALAZINA y ECOXIB si hay síntomas. En diciembre de 2023 tuve un brote muy fuerte, sentia que no podia mover las piernas que no me podia levantar y solo pensaba que en mis 2 hijas...asi que me puse en la tarea de leer y me di cuenta del poder de los alimentos y del ejercicio...deje panaderia, todo li que tenga que ver con aceites vegetales y disminui significativamente los lacteos, ademas de iniciar ayuno intermitente (claramente me alimento bien...verduras, proteina, mantequillas de frutos secos, frutas) hago16-8 o 20-4 y de verdad este año he tenido un avance increible....desde que inicie estos proceso como en febrero no he vuelto a sentir esos dolores, a veces olvido mi enfermedad solo me lo recuerda la alarma para la sulfazalazina...hago 30 min a 1 nhora de ejercicio, antes solo yoga y pilates y ahora he incluido aerobicos, baile y pesas...sigo a m&m sientete bien...y ha sido excelente...estoy myy contenta de mi mejoría y lo mejor todo a base de alimentación y ejercicio clarooo 😂 sin abandonar la sulfazalazina (me da miedo algun retroceso). Que bien leer personas con esta enfermedad y poder compartir experiencia. es la primera vez que veo este canal pero me agrado. Gracias.

Yo también la tengo

Muchas gracias podría decirme después de cuanto tiempo de empezar el tratamiento empezó a ver mejorías? Mi padre ya va por su cuarta inyección (le recetaron una semanal por 5 semanas y luego una mensual) va por la semana 4 y no siente mejorías :( será muy pronto?