Hallo, Ich habe das Problem dass ich seit Ausbruch der AHP stetig zu nehme. Was kann man tun dass das nicht passiert? Ich bin aber auch schwerbehindert. LG
Hallo Liebes! Kannst Du mir sagen an wen ich mich in Sachen Ernährung wenden kann? Vielleicht ein Rehahaus die sich auskennen. Ich komme damit immer noch nicht klar. Mittlerweile hat mein Bauch durch eine Fettleber immer mehr an Umgang zugelegt. Ich habe auch schon eine Abneigung vom Essen entwickelt. Wohlfühlen geht anders. Ich war mal in einer Diabetologen Praxis und wollte mir da eine Ernährungsberatung zukommen lassen. Nur leider habe ich dort die üblichen drei Termine bekommen die ich dann aber nicht wahrgenommen habe weil es einen Kostenfaktor von 240 € betrug.Ganz davon abgesehen wäre das auch nur eine Beratung in Richtung Adipositas was mir nicht weiter helfen würde... Ich möchte wieder normal essen können u d auch diesen Bauch los werden. Ich drück Dich ganz fest... LG
Hi, entschuldige bitte die späte Antwort! Wie zu einem anderen Kommentar von dir gerade eben geschrieben, habe ich meine Beratung damals in Chemnitz bekommen. Allerdings sah man da für mich pro Tag mindestens 300, vielleicht auch 400 g Kohlenhydrate, 50 g Fett und 120 g Protein vor. Ganz davon abgesehen, dass das viel zu viele Kalorien (ca. 2600 kcal) wären, kann man nur sehr schwer 300 - 400 g KH erreichen, ohne dadurch automatisch den Rahmen für das Fett zu überschreiten. Und dann wiederum wird ja allgemein auch für den Hormonhaushalt empfohlen, dass Frauen nicht unter 0,8 - 1 g Fett pro kg Körpergewicht essen sollten. Im Endefekt habe ich mir die fddb-App genommen und selber viel experimentiert. Aber ich bin so vorgegangen, dass ich immer nur kleine Veränderungen gemacht habe und dann ein paar Tage lang beobachtet habe, wie mein Körper reagiert. Es hat Monate gedauert, bis ich eine für mich passende Ernährungsweise gefunden hatte... und viel Planung und Selbstanalyse. Im Endeffekt reagiert ja auch jeder Körper anders - neben Körpergröße oder Aktivität und anderen "normalen" Faktoren kommt bei uns ja noch hinzu, wie und wie stark sich der genetische Defekt auswirkt und auf welche der verschiedenen Trigger man stärker oder weniger stark reagiert. Ich hoffe, das hilft dir trotzdem irgendwie... Fühl dich auch mal gedrückt!
Hallo Elfe, das kann sein. Pauschal kann man leider wenig dazu sagen. Beim Thema Gewürze ist vor allem Knoblauch als möglicher Trigger bekannt, aber Koriander würde ich nicht ausschließen. Es kommt natürlich auch immer darauf an, wie oft und wie viel du benutzt/konsumierst. Generell hilft nur vorsichtiges Testen und genaues Beobachten - oder zur Vorsicht direkt so gut es geht vermeiden. Dazu ein Hinweis, falls du es noch nicht weißt: Koriander wird auch gerne in weihnachtlichen Gewürzmischungen eingesetzt. Wenn du das Gefühl hast, dass dein Körper darauf mit Symptomen/Schüben reagiert, achte bei Lebkuchen, Pfeffernüssen, Printen, Spekulatius und Co. auch darauf. :)
Bezüglich des Zunehmens: Es ist immer eine Frage des Energiegleichgewichts. Um das Gewicht zu halten, muss man langfristig das essen, was man verbraucht. Bei Porphyrie ist es natürlich wichtig, viele Kohlenhydrate in die Ernährung einzubauen. Dafür kann man vielleicht weniger Fett essen. Hier istdann auch wieder wichtig zu beachte, dass man als Frau nicht zu wenig Fett isst (bei mir sind es ca. 1 g Fett pro kg Körpergewicht), und dass man wegen der Porphyrie nicht zu stark ins Kaloriendefizit fällt. Da hilft eigentlich nur, sich intensiv mit dem Thema Ernährung auseinanderzusetzen - sei es mit Hilfe einer Beratung (die ich auf jeden Fall empfehlen würde, wenn nicht schon geschehen), sei es mit Hilfe von Kalorientrackern (z.B. als App).
@@elfe5071 Ich habe damals in Chemnitz eine bekommen. Professor Stölzel ist dort tätig und mit seinem Team sehr engagiert im Bereich der Porphyrien. Ich musste aber extra hinfahren... vielleicht geht es aber inzwischen auch telefonisch.
Hallo,
Ich habe das Problem dass ich seit Ausbruch der AHP stetig zu nehme. Was kann man tun dass das nicht passiert?
Ich bin aber auch schwerbehindert.
LG
Hallo Liebes!
Kannst Du mir sagen an wen ich mich in Sachen Ernährung wenden kann? Vielleicht ein Rehahaus die sich auskennen.
Ich komme damit immer noch nicht klar.
Mittlerweile hat mein Bauch durch eine Fettleber immer mehr an Umgang zugelegt.
Ich habe auch schon eine Abneigung vom Essen entwickelt.
Wohlfühlen geht anders.
Ich war mal in einer Diabetologen Praxis und wollte mir da eine Ernährungsberatung zukommen lassen.
Nur leider habe ich dort die üblichen drei Termine bekommen die ich dann aber nicht wahrgenommen habe weil es einen Kostenfaktor von 240 € betrug.Ganz davon abgesehen wäre das auch nur eine Beratung in Richtung Adipositas was mir nicht weiter helfen würde...
Ich möchte wieder normal essen können u d auch diesen Bauch los werden.
Ich drück Dich ganz fest...
LG
Hi, entschuldige bitte die späte Antwort! Wie zu einem anderen Kommentar von dir gerade eben geschrieben, habe ich meine Beratung damals in Chemnitz bekommen. Allerdings sah man da für mich pro Tag mindestens 300, vielleicht auch 400 g Kohlenhydrate, 50 g Fett und 120 g Protein vor. Ganz davon abgesehen, dass das viel zu viele Kalorien (ca. 2600 kcal) wären, kann man nur sehr schwer 300 - 400 g KH erreichen, ohne dadurch automatisch den Rahmen für das Fett zu überschreiten. Und dann wiederum wird ja allgemein auch für den Hormonhaushalt empfohlen, dass Frauen nicht unter 0,8 - 1 g Fett pro kg Körpergewicht essen sollten.
Im Endefekt habe ich mir die fddb-App genommen und selber viel experimentiert. Aber ich bin so vorgegangen, dass ich immer nur kleine Veränderungen gemacht habe und dann ein paar Tage lang beobachtet habe, wie mein Körper reagiert. Es hat Monate gedauert, bis ich eine für mich passende Ernährungsweise gefunden hatte... und viel Planung und Selbstanalyse.
Im Endeffekt reagiert ja auch jeder Körper anders - neben Körpergröße oder Aktivität und anderen "normalen" Faktoren kommt bei uns ja noch hinzu, wie und wie stark sich der genetische Defekt auswirkt und auf welche der verschiedenen Trigger man stärker oder weniger stark reagiert.
Ich hoffe, das hilft dir trotzdem irgendwie... Fühl dich auch mal gedrückt!
Weißt Du ob Koriander triggert?
Hallo Elfe, das kann sein. Pauschal kann man leider wenig dazu sagen. Beim Thema Gewürze ist vor allem Knoblauch als möglicher Trigger bekannt, aber Koriander würde ich nicht ausschließen. Es kommt natürlich auch immer darauf an, wie oft und wie viel du benutzt/konsumierst. Generell hilft nur vorsichtiges Testen und genaues Beobachten - oder zur Vorsicht direkt so gut es geht vermeiden.
Dazu ein Hinweis, falls du es noch nicht weißt: Koriander wird auch gerne in weihnachtlichen Gewürzmischungen eingesetzt. Wenn du das Gefühl hast, dass dein Körper darauf mit Symptomen/Schüben reagiert, achte bei Lebkuchen, Pfeffernüssen, Printen, Spekulatius und Co. auch darauf. :)
Bezüglich des Zunehmens: Es ist immer eine Frage des Energiegleichgewichts. Um das Gewicht zu halten, muss man langfristig das essen, was man verbraucht. Bei Porphyrie ist es natürlich wichtig, viele Kohlenhydrate in die Ernährung einzubauen. Dafür kann man vielleicht weniger Fett essen. Hier istdann auch wieder wichtig zu beachte, dass man als Frau nicht zu wenig Fett isst (bei mir sind es ca. 1 g Fett pro kg Körpergewicht), und dass man wegen der Porphyrie nicht zu stark ins Kaloriendefizit fällt.
Da hilft eigentlich nur, sich intensiv mit dem Thema Ernährung auseinanderzusetzen - sei es mit Hilfe einer Beratung (die ich auf jeden Fall empfehlen würde, wenn nicht schon geschehen), sei es mit Hilfe von Kalorientrackern (z.B. als App).
@@theporphyriapowerlifter Eine Beratung finde ich einfach nicht.
@@elfe5071 Ich habe damals in Chemnitz eine bekommen. Professor Stölzel ist dort tätig und mit seinem Team sehr engagiert im Bereich der Porphyrien. Ich musste aber extra hinfahren... vielleicht geht es aber inzwischen auch telefonisch.
@@theporphyriapowerlifter Nein, geht es nicht. Ich bekomme keine Auskunft.