Meine Odyssee | Etappe 4: Aus "Magersucht" wird "Porphyrie"
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- Опубликовано: 2 окт 2024
- Hallo ihr Lieben,
ich gebe zu, dass dieses Video etwas durcheinander ist ;) Es ist einfach so, dass es erstens schon ein Jahr her ist und dass mich zweitens zu dem Zeitpunkt so auf meine gesundheitlichen Beschwerden so sehr in Anspruch genommen hatten, dass es mir jetzt schwerfällt, alles in genauer zeitlicher Reihenfolge wiederzugeben. Ich meine, wenn ihr neben euren Schmerzen langsam die Kraft ausgeht, um vom Bett aufzustehen und eine sich anschmiegende Katze euch zu Fall bringt, was interessiert euch dann noch eure Umwelt? Sied ihr dann noch im Stande, überhaupt alles aufzunehmen, was um euch herum passiert? Insofern heute ein etwas wirres Video... ich hoffe, ihr versteht das.
the hummingbird bei facebook: / lebenmitaip
Puh das kenne ich und nur mein Hausarzt hat mir geglaubt und tatsächlich Porphyriene getestet, da ist einiges auffällig, nur weiß er nicht weiter, wohin jetzt. Im Urin sieht es eigentlich ganz gut aus aber im Blut nicht.
In welchem Krankenhaus warst du damals? Schön das es dir wieder besser geht
Im Klinikum Bremen-Ost habe ich meine richtige Diagnose bekommen. :)
@@theporphyriapowerlifter wurde es über das Blut diagnostiziert
@@manuelaschwarz8498 Urin & Blut. :)
Sehr authentisches Video. Wie geht es dir mittlerweile?
Vielen lieben Dank! Und wie lieb, dass du fragst. Inzwischen geht es mir gut. Ich kann fast ganz normal arbeiten und habe auch einen Sport gefunden (Powerlifting), in welchem mich meine kleine gebliebene Behinderung nicht stört. Alles in allem geht es mir einfach in jedem Lebensbereich sehr viel besser als damals. ;)
Ich schreib einfach mal mit, was für Gedanken mir beim Anschauen des Videos kommen:
Das mit dem Gehen kenne ich zu gut! Man tritt ins Leere. Die Beine sind so schwach! Man weiß gar nicht, was da passiert! Und es ist so peinlich. Ich bin eine gestandene Frau von 40 und habe zwei Kinder. Und kann phasenweise nicht mehr gehen!
Glas heben, Besteck halten, aufs Klo gehen, alles schwer!
Ich bin auch die Älteste in meiner Familie und mir war das auch voll peinlich auf die Hilfe meiner Geschwister angewiesen zu sein.
Es ist voll schlimm fast gar nichts zu können! Man ist so schwach und es ist einem so schwindelig und schlecht!
Ich wurde auch immer wieder hin und her geschoben. Immer wieder war es psychisch. Dann habe ich eine Psyhotherapie mitgemacht. Als stabil entlassen! "Sie wissen ja, was zu tun ist, wenn Sie es wieder kriegen." Erfolg: Null! Gegen das ist kein Kraut gewachsen!
Bei mir hat sich aber nie einer so aufgeregt von den Ärzten, wie bei dir! Ich konnte gar nicht aus der Praxis meines Hausarztes nach Hause gehen. Die haben nur ein Taxi bestellt, weil ich nicht gehen konnte.
Ich kenne diese totale Schwäche, die du beschreibst und diese Lähmungen in den Händen.
Aber ich habe das nicht mit dieser starken Verstopfung. Bei mir ist es Durchfall, der dann in keine Darmaktivität für mehrere Tage übergeht.
Ich kriege auch ganz viel nicht mit, wenn ich in diesem Zustand bin! Die Leute sprechen mit mir und ich kann das gar nicht mehr verarbeiten, was die anderen sagen. Mein Gehirn ist wie abgeschaltet. So als hätte jemand meinen Computer herunter gefahren.
Ich hatte das auch ein paar Mal so stark, dass ich fast gestorben bin. Es geht einem so extrem schlecht!!!
So wie du das beschreibst mit deiner Wahrnehmung, kenne ich das, glaube ich. Man nimmt nur noch so wenig wahr und nimmt alles nur noch durch einen Schleier wahr!
Hast du auch so verschwommene Erinnerungen, wie ich sie von solchen Zeiten habe? Nur immer mal so einzelne Bilder???
Wie oft ich solche Zustände habe? Seit dem ich 15 Jahre alt bin mindestens zwei Mal im Jahr, aber viele Jahre hatte ich es deutlich öfter:
Übelkeit, Erbrechen, Bauchkrämpfe, schwache Arme und Beine mit Kribbeln bis hin zu Lähmungen und starken Schmerzen, sodass ich meine Hände oder Füße kaum noch benutzen kann, weil sie so sehr weh tun, Ohnmacht, Sprachstörungen, ich kann nicht mehr schreiben, ich liege teilweise Stunden lang da und bekomme nichts mit - Zeit und Raum existieren nicht mehr, ich benehme mich komisch, habe starke Gefühlsschwankungen, bin teilweise stark verwirrt, habe Angstzustände, ich stehe völlig neben mir. Ich zu Dinge und benehme mich auf eine Weise, was ich sonst nicht tun würde. Ich hatte auch schon Halluzinationen.
Es ist so furchtbar. Doch ich habe keine Diagnose!!!!
Doch der Tipp meiner neuen Hausärztin hilft: Kohlenhydratreiche Ernährung, wenn so ein Zustand sich ankündigt: Traubenzucker. Wenn ich die Vorboten nicht erkannt habe und so ein Zustand kommt: viiiiel Traubenzucker. Dann geht's weg, oder wird stark abgemildert.
Im März hatte ich gleich 2 Mal so einen Zustand. Bis heute habe ich Einschräkungen beim Gehen, insbesondere mein linker Fuss macht zur Zeit Probleme.
Ich bin übrigens die 3. Generation mit dieser Krankheit: Schon mein Opa und meine Mutter haben das!
Das klingt ja krass. Oh Mann. :(
Ich bin selber nicht vom Fach, aber da kommen ja schon viele porphyrietypische Faktoren zusammen. Wie gehst du damit um? Meidest du einfach potentielle Trigger, so gut du kannst?
Hast du denn schon einmal versucht, auf Porphyrie testen zu lassen?
@@theporphyriapowerlifter
Voll lieb, dass Du antwortest! Ich nutze das einfach mal voll aus und schreibe mir ein bisschen was von der Seele.
Zum Thema Auslöser:
1. Ich meide bereits seit 17 Jahre jegliche Medikamente, weil Medikamente bei mir so unberechenbar sind. Wenn mir ein Arzt etwas verschreibt, dann hole ich es noch nicht einmal mehr aus der Apotheke ab. Ich kannte bislang bloß nicht den Grund dafür...
2. Weshalb ich mich aber voll in den Hintern beißen könnte, ist, dass ich nicht den Zusammenhang zwischen Diäten/Fasten und diesen Zuständen gesehen habe. Dabei ist der Zusammenhang so eindeutig.
Wahrscheinlich lag es einfach daran, dass ich nicht wusste, dass es MÖGLICH ist, dass Diäten und Fasten so etwas auslösen können.
Da wäre ich nie drauf gekommen, obwohl so offensichtlich! Ich erinnere mich z.B. an 2007. Da habe ich am 4. Tag meines Fastens solche heftigen Krämpfe bekommen, dass ich dachte, dass ich es nicht überlebe. Ich konnte kaum atmen, mein Herz hat gerast und ich konnte kaum einen klaren Gedanken fassen. Die meiste Zeit lag ich im Bett und war wie im Koma. Nach 4 Tagen bin ich das erste Mal aufgestanden, wirr und schlapp. Konnte kaum gehen, mir war noch immer speiübel und nach den anfänglichen Durchfallattacken war ich nicht mehr zur Toilette gewesen. Ein schreckliches Gefühl, der ganze Körper und der Geist ist in einem überwältigenden Zustand, den man nicht mit Willen oder Tipps, Tricks, Skills oder sonst was überwinden kann.
Ich beschreibe das immer so, als hätte jemand bei meinem Computer auf Herunterfahren gedrückt. Und dann bin ich weg, in einer anderen Welt aus Schmerz und wirren Gedanken.
Es ist so allumfassend, so überwältigend, dass man es kaum beschreiben kann.
Ich meide Diäten und Fasten jetzt komplett!!! Es geht mir viiiiel besser damit!
3. Meine Periode ist, seit dem sie begonnen hat (mit 15 Jahren), ein Auslöser dafür. Die ersten Jahre hatte ich praktisch vor jeder Periode einen neuen Zustand. Ich war also während meiner Abiturzeit kaum klar im Kopf. Bin durch die Schule gelaufen und wusste nicht einmal, welcher Tag oder welche Schulstunde war, habe kein Wort verstanden, von dem was um mich herum geschah und hatte teilweise sogar Halluzinationen. Es war ein Albtraum.
Ich war so froh, als sich das besserte.
Aber bis heute gilt: Stress haben und dann kommt auch noch bald die Periode? UPPS! Vielleicht kommen bald die Wechseljahre. Dann meide ich meine Periode :-))
4. Auch muss ich aufpassen, wenn ich mich zu stark fordere, mich auspowern oder so. Keine gute Idee.
5. Alkohol trinke ich schon seit vielen Jahren nicht mehr. Mir geht es besser ohne Alkohol!
Wegen des Tests:
Wir haben noch keinen gemacht.
Ich muss sagen, meine Mutter und ich sind da total verunsichert, wann und wie es festgestellt werden kann.
Ich war bei 5 verschiedenen Ärzten und alle sagten etwas anderes dazu, wie es festgestellt werden kann. Aber alle waren sich einig, dass es Porphyrie zu sein scheint. Der Internist ging sogar so weit zu sagen, dass er davon ausgehe.
Meine Mutter und ich haben nun solche Urinbecher zu Hause, sollen eine Probe bringen, wenn wir den Zustand haben.
Aber als ich das im März hatte, ging es mir so schlecht, da hätte ich keine halbe Stunde mit Auto zum Arzt fahren können. Meine Füße taten so sehr weh, dass ich kaum laufen konnte und ich hatte Sehstörungen. Wie soll ich das denn machen?
Aber ich denke das Hauptproblem ist wirklich, dass wir beide Angst haben, dass wir zum falschen Zeitpunkt die Urinprobe entnehmen und dann nichts festgestellt werden kann.
Ich will nicht noch einmal als "gesunde, junge Frau" nach Hause geschickt werden. "Also wir könnten nichts finden! Sie sind jung. Genießen Sie Ihr Leben."
Weißt du, ich habe schon so viel durch: Heilpraktiker, Akupunktur, Indische Medizin, chinesische Kräuter, Psychotherapie, Nahrungskarrenzen, Saftfasten, Gallenkuren, NICHTS hat geholfen!
Nur das mit dem Traubenzucker hilft. Wenn mir das jetzt auch noch genommen wird, wenn man feststellt, dass es das auch nicht ist, was mache ich dann? Wo bleibe ich dann?
Ich bin doch sowieso überall schon als komischer Kauz verschrien, weil es diese Zeiten gibt, in denen ich mich so komisch benehme und völlig neben mir stehe. Was wird aus mir, wenn mir dieser Grashalm auch genommen wird?
Der Traubenzucker hilft mir so sehr. Ich bin seit einem 3/4 Jahr immer klar im Kopf. Was für ein tolles Gefühl! Völlig unbekannt für mich. Wenn mir das jemand wieder wegnimmt, was dann?
Meine Zustände wenigstens etwas steuern zu können, dass ich mich nicht völlig selbst verliere, ist unbeschreiblich. Das möchte ich behalten. Ist eine sichere Diagnose wichtiger als meine neu erworbene Sicherheit im Leben? Mit diesen Fragen kämpfe ich immer wieder.
Vielleicht kannst du das nicht verstehen, weil du nicht eine Jahrzehnte lange Odysee hinter dir hast, wie meine Mutter und ich. Vielleicht weißt du aber genau, wovon ich rede, weil du erlebt hast, wie sehr einen diese Krankheit ins Abseits drängt...
@@cruizito2388 Ich glaube dir. Ich verstehe dich. Meine Mutter wurde nach mir diagnostiziert. Ich bin aus drei Krankenhäusern entlassen worden, als "gesund", obwohl es mir immer schlechter ging. Im vierten Krankenhaus wurde erkannt, dass die Lage ernst ist, weshalb ich dann von diisem Kleinstadtkrankenhaus in ein größeres (mit mehr Spezialisten, Medikamenten, etc.) verlegt wurde. Wäre keine Diagnose gekommen, wäre ich gestorben.
Erst danach wurde meine Mutter diagnostiziert. Sie hat sich wegen genau dieser Schmerzen auch schon in psychischer Behandlung befunden, hat sich zwei Jahrzehnte lang an Ernährungsvorgaben gehalten, zu denen man ihr aufgrund einer falschen DIagnose mal geraten hat usw.
Wenn du dich zu dem Versuch einer Diagnose entscheidest: Das Labor Volkmann in Karlsruhe Ist sehr kompetent. Sie stellen auch Probenanforderungsbögen zur Verfüfung. Schreib dort am besten einmal hin.
Sehr wichtig ist, dass ALA (Aminolävulinsäure) und PBG (Porphobilinogen) bestimmt werden und dass die Probe vor Licht geschützt wird. Dafür kann man ein Probenröhrchen oder einen Becher mit Alufolie umwickeln.
Für den Fall, dass dann keine Prophyrie diagnostiziert werden kann: Ich verstehe gut, dass sich das wie eine Art Absage anfühlt. Ich hatte auch eine Reihe an Tests durch und immer wieder die Hoffnung auf eine Diagnose. Ich habe irgendwann die Diagnose "Magersucht" angenommen, weil es mir so fürchterlich ging, dass ich irgendwas haben wollte, auf das ich aufbauen kann. Womit ich mich in Richtung Besserung arbeiten kann.
Aber eigentlich bedeutet ein "Porphyrie nicht diagnostiziert" nur genau das: Sie wurde jetzt gerade nicht diagnostiziert. Kann sein, dass sie da ist, kann sein, dass nicht. Es gibt keinen "Beweis", dass jemand keine Porphyrie hat. Und wenn Traubenzucker hilft, dann hilft es. Mir sagte ein Arzt mal, dass Analysen sehr wichtig seien, dass man aber letztendlich auch "auf die Klinik achten" müsse. Das heißt in diesem Fall: Wenn etwas (ungefährliches) hilft, dann hilft es, auch, wenn man das Warum dahinter gerade nicht erklären kann. Ich habe auch zwischendurch Gabapentin bekommen, weil ich einschießende nervlich bedingte Gliederschmerzen hatte, von denen bis dato noch kein Porphyriepatient berichtet hatte. Die konnten auch nicht gemessen werden und waren, analytisch gesehen, gar nicht da.
Vielleicht hat dir das ein bisschen geholfen. So eine Diagnose kann schon sehr hilfreich sein - zum Beispiel, wenn man weger einer OP o.ä. mal ins Krankenhaus muss. Damit man nicht zu lange nüchtern bleiben muss oder aber Glucose bekommt, damit man nur Medikamente der Positivliste bekommt etc. Apropos: Die BPA (Britosh Porphyria Association) erstellt jedes Jahr eine aktuelle Positivliste. DIe könnte dir auch helfen, oder jedem deiner Ärzte, wenn dir was verschrieben werden soll.
Ganz liebe Grüße!
@@theporphyriapowerlifter
Hey Danke für dein Verständnis.
Meine Familie hat einfach schon total viel mitgemacht. Mein Opa hat so gelitten und alle haben sich über ihn lustig gemacht: "Irgendwann stirbt er noch mal an seinem Schnupfen" und so. Und auch ich habe als Kind gedacht, dass er ein Jammerlappen wäre, weil er über so starke Schmerzen in den Füßen klagte und kaum noch laufen konnte.
Wenn einem keiner glaubt und man mit dem Tod ringt, das ist heftig!
Es gibt einige in meiner Familie, die leiden, alles Nachfahren meines Großvaters. Und keiner von uns wurde je Ernst genommen.
Irgendwann nimmt man jede Diagnose, die man kriegen kann, so wie du mit der Magersucht. Es muss nur endlich aufhören! Bei mir wurde einmal Burn-out diagnostiziert. Boah, dachte ich, so was ist ein Burn-Out? Dass man sich 10 Stunden am Tag übergeben muss und kaum noch laufen kann? Das ist ja heftig! Das ist ja lebensgefährlich einen Burn-Out zu bekommen! Aber man ist ja zu allem bereit!
Zu deiner Bemerkung mit den Gliederschmerzen:
Fühlt sich das so an:
Morgens tut z.B. der rechte große Zeh, das linke Sprunggelenk, der rechte Zeigefinger und das Linke Handgelenk intensiv weh. Ein paar Stunden später ist es der rechte Ellenbogen, das linke Knie, das rechte Sprunggelenk und der linke Ringfinger. Alles auf einem sehr hohen Schmerzniveau, das unerträglich ist.
Schlimm ist es, wenn der Schmerz nicht wandert, sondern sich auf ein Körperteil beschränkt, wie jetzt mein linker Fuß! Ich habe seit mehr als 2 Monaten intensive Schmerzen! Ich hatte das schon ein 3/4 Jahr in meiner rechten Hand, bis es endlich aufgehört hat und ich wieder schmerzfrei war. Das ist Krass!
@@theporphyriapowerlifter
Ich habe deinen Tipp schon umgesetzt, den Berliner Leberring zu kontaktieren. Doch am Donnerstag habe ich da noch niemanden erreicht. Ich versuche es noch einmal morgen.
Dannach werde ich mich mit diesem Labor in Verbindung setzen. Ich weiß noch nicht, mit welchem Ziel ich das tue und ob ich eine weitere Diagnostik psychisch schaffe. Aber auf der anderen Seite merke ich, wie sehr mich meine Erkrankung einschränkt und wie viele Ausfallerscheinungen ich mittlerweile habe. Es gibt doch schon sehr viel, was ich nicht mehr kann...
Und da ist natürlich die Angst davor einen weiteren Zustand zu erleiden!
Danke für deine Tipps und dein Verständnis. Ich werde das beherzigen.
Liebe Grüße aus Bielefeld
Ariane