O desafio e a vulnerabilidade de ser mãe de filho com autismo
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- Опубликовано: 4 янв 2024
- Autismo, com Lucelmo Lacerda | PBECast #41
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Recentemente, o professor Lucelmo Lacerda foi convidado para participar do podcast "PBECast" juntamente com os apresentadores Leonardo Costa e Luciola Costa. Eles abordaram de forma mais generalizada o Transtorno do Espectro Autista (TEA). No trecho destacado, Lucelmo discute um termo amplamente utilizado, chamado "Mãe Especialista", explicando seu significado. Esse termo se refere a muitas mães de autistas e profissionais que buscam especialização ou desejam se tornar conhecedoras especializadas sobre o autismo. Ele destaca como essa luta é difícil para essas mães. Confira!
Lucelmo Lacerda é Professor, Doutor em Educação pela PUC-SP com estágio pós-doutorado em Psicologia na UFSCar, Psicopedagogo, Professor da Especialização em ABA do CBI of Miami e da Especialização em Autismo da Universidade Federal de Tocantins, atuou como especialista no Grupo de Trabalho do Conselho Nacional de Educação Especial - CNE para a elaboração de novas Diretrizes Nacionais de Educação Especial.
Email para contato: lucelmolacerda@gmail.com
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Endereço para correspondência: Av. Alfredo Ignácio Nogueira Penido, nº 335, Sala 401, Parque Residencial Aquarius, São José dos Campos/SP, CEP: 12246-000
![Protocolo de avaliação AFLS para pessoas com autismo [HABILIDADES DE VIDA FUNCIONAL]](/img/1.gif)
Comecei a fazer psicologia, pois meu filho foi diagnosticado com 14 anos pela falta de conhecimento dos profissionais, foi por uma ótima profissional na educação que me alertou e me orientou, hoje estou me capacitando para além de poder ajudar meu filho, também poder ajudar outras famílias.
Eu! Sou mãe de um lindo autista. Depois de não encontrar ajuda e ouvir "o que vc quer que eu faça" de pessoas que esperava ajuda deixei duas graduações na gaveta e fiz pedagogia e várias especializações incluindo uma no CBI. Sigo estudando e me especializando. Meu filho está ótimo! Os médicos têm se surpreendido e elogiado muito a evolução dele.🎉 Até fogos de artifícios no dia 31 ele curtiu ano passado pela primeira vez. Fou maravilhoso vê -lo super feliz falando "estou ouvindo os fogos", "estou vendo os fogos"; ninguém entendia nada... Eu chorando e rindo ao mesmo tempo e ele parando as pessoas desconhecidas para contar que estava vendo e ouvindo os fogos durante os fogos. 🎉🎉🎉🎉 Este ano ele fez questão de participar da queima de fogos da cidade novamente. É fantástico.
Também há mães que preferem não saber nem o que é feito na terapia e nem vão atrás de informação e realmente não entendo. Eu com menos de um mês de diagnóstico já tenho que me conter para não dar umas aulas de ABA quando vejo uns absurdos como a violência física usada por esses mesmos pais que não buscam conhecimento para conter os momentos de crise dos seu filhos.. como é bom mergulhar no conhecimento que pode ajudar o próprio filho.
Queridos
A mãe sabe que seu filho tem algo diferente . Porém, para pedir ajuda ou pedir mais compreensão dentro da Escola . Só tem direito se tiver o laudo médico. Então, eu já tendo um filho especial com síndrome de down. Meu segundo filho sofreu um pouco até hoje . Leio , acompanho tudo que possa nos ajudar . Depois que conheci o grupo Luna me encontrei. Consigo resolver e entender mais sobre o autismo . Sou muito grata. ❤ . Amo os vídeos, conversas , debates , .
Algumas mães voltam a estudar pra ajudar seus filhos,eu nao consigo sair de casa nem pra passear,viajar,ir ao médico,que bom que nao é imensamente difícil pra todas as famílias,mal consigo trabalhar imagine pagar estudos,é um sonho mesmo.
Minha filha é autista nível 3 de suporte e meu sonho é vê-la ir para o nível 2, mas para isso nós, os pais, trabalhamos noite e dia, e de madrugada muitas vezes aplicando ABA com orientação da equipe multi. Estamos um pouco feiosos por fora, mas por dentro melhoramos como pessoa, mas isso é no sentido filosófico da palavra, se é que me entendem.
A partir do momento que chegou o pré diagnóstico do meu filho eu fui em busca de conhecimento. É um estudo infinito! Nas áreas científicas e de direito também.
É isso mesmo, por falta de profissionais, nós pais vamos nos especializando
Comecei,estudar enfermagem pra conseguir ajudar meu filho que descobri autista com 14anos. Falta profissionais qualificados
Qdo a minha filha foi diagnoticada com TEA eu já havia atuado na Fisioterapia Neuropediatra, e estava cursando uma Especialização em Neurociências, mas eu senti que ainda tinha muito pouco conhecimento especificamente sobre o TEA. Tem 2 anos que ela tem o diagnostico, e hoje eu Sou literalmente uma Mãe Especialista em TEA.
Com o diagnóstico de autismo do meu filho busco conhecimento diário para fazer o melhor por ele, estamos em constante aprendizado e com o suporte dos canais de informação sérios como o do lucelmo faz a gente está sempre antenado.
Me formei em fisioterapia para auxiliar no tratamento de meu filho, foi e é uma luta intensa, fui além em uma pós graduação pra ajudar mais , mas chega uma hora que a gente cansa pelas cobranças impostas a nós mães e pais ...
Um grito de socorro silencioso
Eu sou pedagoga esoecialista em educacao especial.. minha filha de 3 anos Tem TEA nivel 2 de suporte ... Busco sempre aprimorar meus conhecimentos para melhor ajuda- las aplico algumas atividades pedagogicas, sensoriais com ela
Lucelmo, você falou exatamente o que sinto, me descobri autista após o diagnóstico do meu filho no ano passado, somos autistas grau 1, com altas habilidades, mas sinto muitas dificuldades de trabalhar as defasagens dele, sem saber lidar com as minhas, usei o masking a vida toda sem saber disso, e hoje sofro uma depressão muito forte pela tentativa de me adequar ao mundo. É uma situação de extrema exaustão física e mental diariamente.
Meu lugar de fala é aqui, com vocês... 🫂🧩
Sim, nosso caminho atípico é solitário mas aos poucos vamos nos identificando com pessoas que se sentem da mesma forma. E eu sou uma mãe atípica que estudo pra levar informação que na época que meu filho foi diagnosticado não tive.
Pois é!!voltei a estudar por causa de meu filho!!hoje faço pedagogia, pretendo fazer uma pós em TEA
Pois é, meu filho é autista leve com altas habilidades, hoje acordou bravo por que não suporta som alto. Eu de férias, relaxando e não posso ouvir uma música num volume mais alto. As vezes fico brava, outras vezes fico rindo ! Fazer o quê ? Ele me ensinou várias formas de ouvir o som alto e não incomodá-lo. Fora que já comprei um Redset com abafador de ruído para ele.
Aqui em casa é o inverso.
@@LNVACVAC Normalmente esperamos o inverso mesmo ! Seu filho é autista ?
Ele deve ter TPS, e eu te falo uma coisa, isso dói, dói de verdade. Eu tenho.
@@elislira2107 Nossa nunca tinha pensado nisto. Muito obrigada, e é com muitas sensações...achava que era do autismo. Mas tem dificuldade com comida, com cheiro, com toque....😱, estou até assustada agora.
Ninguém deveria ouvir som alto sem estar de fones de ouvido.
Ninguém é obrigado a ouvir o que outra pessoa por falta de respeito coloca goela a baixo nos outros.
Aqui em casa todos tem fones de ouvido com redução de ruídos desde antes de sabermos dos nossos diagnósticos.
Eu me divorciei porque meu ex era extremamente desrespeitoso colocando som alto que ele queria ouvir, destruindo meu raciocínio, me desregulando, desregulando nossos dois filhos.
Isso entre outras coisas.
Vizinhos a mesma coisa. Inclusive nos mudamos. Meu pai que também tem muito mais sensibilidade auditiva que eu e meus filhos... alugou um apartamento num prédio quase vazio num bairro super calmo e nos chamou para morar com ele. ❤
Aqui só tem vizinhos de bom coração e muita educação e respeito. ❤❤
Deixei minha profissão e iniciei pedagogia ,pois não me conformava com os serviços oferecidos ao meu filho o diagnóstico foi tardio , aos 9 anos, hoje me sinto numa corrida para tentar amenizar os efeitos de um diagnóstico tardio e a falta de preparo e informação adequados , faço CBI (indicação do neurologista do meu filho) intervenções precoces e tem feito muito sentido, não é fácil ser mãe de autista mas é gratificante meu filho me fez querer ser uma pessoa melhor , é muito bom encontrar pessoas que tratam os assuntos com clareza pois realmente temos visto nas redes sociais muito desserviço .Obrigada.
Sim... eu me sinto num campo de batalha todos os dias, falando a real! Mas não tem como fugir da luta,né?
Ontem me informaram que uma avaliação pra ABA custa 3000 reais e avaliação semanal de 250. Canalhas. DAqui no máximo 10 anos vai ter profissionais , o bastante pra parar de lucrar a custa da desgraça alheia. Doutorado e especialização uma avaliação 3000 reais? Qual a outra opção? Obter conhecimento e se libertar dessa corja de aproveitadores. Ser o aplicador. Ser o especialista.
Um curso bom focado a ABA e Neuropsicodiagnostico custa entre 20 e 40 mil reais... É rarissimo que a universidade publica brasileira trate desses temas em mestrados e doutorados, e se não é mestrado ou doutorado publico é curso pago, mesmo em universidade pública.
Ser terapeuta é uma profissão.
A maior parte dos custos de qualquer serviço de saúde é imposto, custo de aluguel, funcionarios da recepção/administrativo e a caixinha do dinheiro dos processos maliciosos, que todo profissional encontra.
Qualquer consulta de 45 min com um psiquiatra meia boca sai 500 reais. Por que raios uma seção de terapia onde se faz o trabalho pesado deveria custar menos da metade?
A margem de lucro estimada desse tipo de serviço é de 35% a 25%, a real é inferior a 15%. Você deveria estar revoltada é com o governo, o MEC, e os conselhos profissionais que impõem reserva de mercado e barreiras absurdas, como um curso de psicologia levar 6 anos para ser concluido, sendo que desses 6 anos 70% da carga horaria é com teorias defasadas e politicagem, uma perda de tempo.
Acredito no tempo. DAqui alguns anos tudo isso vai ser diferente. Alta demanda. Ai meu filho será mais velho. Então, eu que lute. Sim..governo, politicas..tempo. Não havia nem a possibilidade de autista frequentar escola..@@LNVACVACoutra coisa, médicos gastam a vida estudando, fazendo cursos e especialização. Nunca vi na minha existência esse valor pra consulta. Não sou pop star também.. NUNCA. Não existe justificativa. Não existe nada que possa dizer que os pacientes devam custear a especialização ou o doutoramento de alguém. Deve ser implementado regras, limites, direitos. Isso sim Isso é abuso. Aproveitar-se do baixo número de profissionais disponíveis. Esse discurso vai ter fim, tenho fé.
@@rosangelagomes2031 Qualquer medico especializado em autismo a consulta vai a 1600 reais.
@@rosangelagomes2031 Obviamente tu não entende nada de economia.
Eu entendo que existe o momento do desfrute do lucro. Entendo que obviamente o tratamento do autismo no Brasil é excludente. A economia diz muitas coisas que eu discordo. Conheço jovens que poderiam levar uma vida de mais qualidade, mas vivem a base de rispiridona. Desde a segunda infância. Então,pessoa, eu entendo de gente, de criança que poderia viver melhor. Desculpe mas sua economia já matou muita gente. Precisa de implementação de regras e lei@@LNVACVAC
Sou sim, mãe atípica e especialista, e.. aluna de vocês! 😅❤
Eu sou pedagoga. Depois que meu filho recebeu o diagnóstico to me especializando em educação especial.
Nossa, estou assim, Lucelmo quase levando seus vídeos para os médicos assistirem,pra ver se consigo tratamento para minha filha, tô nessa de mãe especialista, desde os 2 anos dela eu parei de trabalhar e eu trato em casa, menina é mais difícil conseguir diagnóstico, porque aprende mascarar os sintomas e aprende tudo por imitação. Pra mim é muito mais difícil porque provavelmente tbm sou tea, não estudei nada porque fui tirada da escola quando criança, ninguém tinha paciência e sei pouco, e aprendi tudo que sei sozinha. Diferente de mim ela estuda tem 11 anos e já está na sétima série do fundamental e fala espanhol e inglês só de assistir filme e jogar Roblox. Sonho que ela não tenha a vida que eu tive sem apoio profissional especializado.
Excelente live😊🙏🙏🙏💙
É uma guerra contra o tempo e contra o mundo que não veem nossos filhos. Jornada solitária e dura.
Infelizmente.
Fui diagnosticado com 13 anos, minha mãe sempre trabalhou com famílias, na area da saúde. Esse ano minha irmã mais velha, e ela vão fazer a faculdade de terapia ocupacional, ela disse que sempre se interessou, mas ela decidiu se aprofundar mais na área apenas quando eu e meu irmão recebermos o nosso laudo.
*12 anos
Traumas...😬
👏🏽😊🙏🏾
❤🌻👏👏👏
Alguém faz parte de grupos de whatsapp ou telegram? Tenho dois filhos e gostaria de me informar mais sobre os procedimentos.
Aonde eu encontro a live na íntegra?!
ruclips.net/video/mfNlO4BSb-w/видео.html
Onde ver o vídeo completo?
O link está na descrição.
O que é ABA🤔tenho uma amiga que é autista e ela tem 4 filhos que também são autistas 🌻a de 8 anos tem autismo 1 os outros são nível 3 estou tentando ajudar mais sou leiga mas tenho interesse em aprender ❤
Expliquei aqui: ruclips.net/video/J5ArLmH6u_8/видео.htmlsi=TeIxQVDA-mhX_3Dq
Nas salas d espera vc vai sempre ver a mae ...esgotada...acabada e so....geralmmente os pais vao embora