Choruję na ZZSK. Mam 44 lata. Zdiagnozowany zostałem 8 lat temu. Rozpoczęło się od bólów w stawach krzyżowo biodrowych. Potem zapalenie lewego kolana. Przez rok brałem metypred. Potem pojawiły się zrosty w kolanie po drenażu. Zacząłem walczyć o kolano jeżdżąc na rowerze. Kupiłem szosówkę i zakochałem się w kolarstwie. Moja pasja trwa do dziś. W tym roku udało się nawet zrobić Kom-a na Stravie na prestiżowym segmencie. Ze względu na chorobę nauczyłem się pływać poprawnie technicznie. Pływam dwa razy w tygodniu. Ostatnie badanie krwi w ramach profilaktyki 40+ wszystko w normie. Z chorobą można żyć. Podstawa to ruch i odpowiednia dieta. Zero cukru, mało soli. Pozdrawiam wszystkich chorych i zachęcam do aktywności fizycznej.
Ruch, również bieganie, to podstawa w leczeniu ZZSK. Staw w ruchu to staw dobrze odżywiony. Bechterewa zdiagnozowano u mnie grubo ponad 30 lat temu. Było ciężko... załamania, niemożność normalnego funkcjonowania, ogólnoustrojowy ból... Jednak dałem jakoś radę. Zacząłem biegać. Przez ponad ćwierć wieku przebiegłem kilkadziesiąt tysięcy kilometrów. Zaliczyłem 15 maratonów i wiele innych biegów ulicznych. Przy całkowicie sztywnej klatce piersiowej i przykurczach niemal we wszystkich stawach obwodowych biegam dzisiaj "dychę" w granicach 55 minut. Trzymam kciuki za wszystkich Sztywniaków! Nie dajcie się!
Gdy ja usłyszałem diagnozę to się właściwie ucieszyłem. Przynajmniej dowiedziałem się się dlaczego tak boli :) . Regularny trening powstrzymuje postęp choroby, a u mnie to nawet odwraca jej skutki. Oby choroba pozostała tylko na papierze, a nie w życiu. Życzę Ci dużo sił. Do treningu!
Ja z ZZSK razem od 2007, w miedzyczasie zrobilem wymarzony rekord na laweczce 150kg , martwy 190 i nogi 200. Da się!! Teraz juz darowałem sobie sporty siłowe i został tylko basen. Po zaostrzeniu na wiosnę 2019 zakwalifikowali mnie po latach na Humire, na której jestem od siermnia 2019. Jest ok, zyje jak zdrowy , a że czasem cos przysztywnieje z rana...wiecie jak jest:))) nie łamać się choć w pierwszym etapie trudno o optymizm ale później juz sie ułoży. A co do Sopotu??? PCR rządzi!!! Dzięki nim jest ok
Mam spondyloatropatię obwodową z antygenem HLA-B27, podejrzenie ZZSK - pod koniec sierpnia mam wizytę, więc się wyjaśni. W wieku około 20 lat (rok 2000.) miałem pierwszy epizod reumatoidalnego zapalenia stawów - nie mogłem samodzielnie chodzić. Wypisali mnie ze szpitala na Spartańskiej w średnim stanie, raczej na Święta Bożego Narodzenia, a nie że jakoś specjalnie mi się poprawiło. Przyjmowałem Sulfasalazinę, ale pomogła mi zielarka ze Starego Sącza, (polecił mi ją facet, który przyjechał do szpitala na kontrolę potrzebną do przedłużenia otrzymywania renty) - piłem zioła kilka lat i objawy ustąpiły zupełnie. Kolejny epizod zaczął się w wakacje 2022 roku - zapalenie stawu skokowego i ścięgien w jego okolicy. Niepotrzebnie zwlekałem z pójściem do lekarza, a zielarka zmarła w międzyczasie. W grudniu 2023. roku maiłem atak z wysoką gorączką, dostałem Colchican (atak był powiązany z dną moczanową), a później Sulfasalzainę i dikofenaki, następnie Coxitex. Przez rok przyjmowania Sulfasalaziny i Coxitexu sytuacja była w miarę stabilna - ciągle bolało, przyzwyczaiłem się, że nie moge chodzić na długie dystane, ale za to mogę jeździć rowerem. No i właśnie na rowerze miałem wypadek, który mnie unieruchomił - wtedy zrobiło się bardzo, bardzo źle. Chociaż się wygoiłem po wypadku, to chodzić nie mogłem, nie mogłem też normalnie spać. Gdy byłem w rozpaczy z tym związanej, brat podesłał mi materiał Bartosza Czekały "Jak eliminacja warzyw i owoców zmniejszyła uszkodzenia DNA..." Byłem nieufny, ale postanowiłem spróbować ketozy. Zamieniłęm "zdrowe" owsianki, pełnoziarnisty ryż z kurczakiem i warzywami, strączki i inne powszechnie uznawane za zdrowe produkty na wołowinę, jaja, ryby, rosół, a także kefir który sam robię przy pomocy grzybka tybetańskiego, a także posty, jadłem też trochę kiszonek, awokado. Dziękuję Bogu, bo poprawa była niemal natychmiastowa, chyba po tygodniu odstawiłem Coxitex, który w pewnym momencie w dawce 120 mg już nie pomagał, a w ketozie i towarzystwie postów okazał się zbędny. Kilka dni temu odstawiłem Sulfasalzainę, ścięgna stopy czasem bolą, czasem też kręgosłup dokucza, ale to cień tego co czułem we wrześniu 2023. roku. W międzyczasie przybrałem na wadze 7 kg - z 77kg na 84kg (głównie mięśnie), ciśnienie spadło mi z 135/75 na 125/70, w marcu 2024. roku byłem na Śnieżniku, generalnie jestem zdrowszy i mam więcej sił oraz pogody ducha. Z IBS nie mam doświadczeń dzięki Bogu, ale kojarzę kanał Nicholasa Norwitza, który wyszedł z tego dzięki keto. Dużo zdrowia :)
Kolego tez choruje na zzsk jestem od 3 miesięcy na leku biologicznym i w końcu moje życie się zmieniło polecam wszystkim picie wody z imbirem i kurkuma!!!łagodzi stany zapalny całego organizmu!!
A ja do dzis żyłem w nieświadomości. Co prawda z bólem, ale nieświadomy jego podłoża. Kiedys jako młody chłopak pracował em w firmie przeprowadzkowej, a bóle pleców przypisywalem tej pracy. Mam 37 lat a bole towarzysza mi od 7 lat, wada postawy ze 186cm wzrostu mam moze 180 a moze mniej chyba nawet nie chce wiedziec ile. Kichanie, wsiadanie do auta, nocne przekrecanie a raczej usiłowanie wykonywania tych czynnosci, prócz kichania znam to i doskonale Was rozumiem. Dzis wlasnie poznałem przyczynę tego wszystkiego. Czuwaj moc z wami
HealthyBodyPM no tak pewnie masz racje tylko trzeba na niego trafic. Zona chciała mnie zapisać do instytutu reumatologii w Warszawie no i mozna pewnie na drugie półrocze 2022 roku. Tak tak nie omskal mi sie palec na klawiaturze dobrze czytacue 2022 :/
dawniej jak gruźlica była bardziej powszechna to u młodych ludzi lubiała atakować kręgosłup i dawała podobne objawy jak zzsk. W autobiograficznej książce "Zabliźnione serca" autor opisuje jak w wieku 20 lat wykryto u niego gruźlicę kręgosłupa a przez wiele lat wcześniej podejżewano u niego jakas chorobę reumatyczną
Współczuję :( na Zzsk choruje 15 lat... mam 37 walczę.... niestety nie jestem na leczeniu biologicznym,bo nie przeszłam kwalifikacji, często umieram z bólu... Byłam młoda dziewczyna jak zachorowałam straciłam cała młodość ... 3majcje sje chorzy na Zzsk... to prawda normalnie żyjemy.... często ludzie sobie nie zdają sprawy jak ciężko jest normalnie żyć...
Obejrzałem z uwagą Twój film i szczerze współczuje tak dalekiego postępu choroby, ale doskonale wiem o czym mówisz. Mam 26 lat. Rok temu zdiagnozowano u mnie ZZSK. Problem polegał na tym że początek pojawił się już w klasie maturalnej. Przez 6 lat odwiedziłem 2 ortopedów, neurologa i uwaga RAUMATOLOGA który mając przed sobą wynik MRI gdzie były wyraźnie widoczne stany zapalne stawu biodrowo- krzyżowego stwierdził że jest wszystko wporądku i puścił mnie wolno. Wkońcu zdecydowałem wyjechać do Niemiec i dopiero tutaj zajęli się moim przypadkiem a diagnoza przeszła błyskawicznie. Dziś przyjmuje lek DOLOXIB 30mg co 3 dni. Postanowiłem zmienić też swoje życie i aktualnie jestem osobą bardzo aktywną fizycznie, dzięki czemu moge funkcjonować jak zdrowy człowiek i nie odczuwać bólu, a przynajmniej narazie ale jak będzie póżniej, nie wiem czas pokaże. Pozdrawiam wszystkich którzy borykają się z ZZSK. Teraz wszystko zależy tylko od tego ile dacie od siebie.
Współczuję dlugiej drogi dochodzenia do stabilizacji. Tez mi dlugo zeszlo, pierwsze ostre objawy w wieku 21 lat, ale nierozpoznana. Dopiero 10 lat później zdiagnozowano ZSKK. Yoga/pilates i Nordic Walking tak codziennie na zmianę, ciężkie treningi odpadają, organizm buntuje się i zskk się zaostrza. Na szczęście ominęło mnie to drugie schorzenie. Może dlatego ze do nlpz zawsze mam osłone. I długie okresy bez zaostrzeń. Mimo to tez jestem na diecie bez cukru całkowicie, unikam chleba/glutenu bo zskk się pogarsza. Dużo sił. Jest upierdliwie z tą chorobą, trochę odebrała ale też dużo dała. W mojej rodzinie mamy takie właśnie geny haha i dlugo "z upierdliwym" żyjemy..... Teraz mam 44:). Wkurzają mnie te niedomagania ale realizuje plany.
Hej. Witam w klubie. Mam 29 lat , wzjg i chyba zzsk. Wzjg od dwóch lat w remisji, żyje praktycznie normalnie i jem prawie wszystko. Zaleczyłem się różnymi sposobami z którymi mogę się podzielić. Mam objawy na ZZSK, poranne bóle są najgorsze, krzywy kręgosłup - garb i opadnięta głowa, kilka razy w roku rwa kulszowa, ból przy obrocie. Teraz dopiero odkryłem że mogę to mieć i będę szedł do lekarza żeby mnie badali pod tym kątem, ponieważ do tej pory to skierowanie na terapie manualną i tyle. Pozdrawiam z Wrocławia
Hej! Fajnie zobaczyć kogoś kto chorujac wygląda jednak zdrowo i dba o siebie. Ja mam akurat łuszczycowe zapalenie stawów ale musze uprawiać sport, stawy trochę bolą ale aktualnie nie biorę żadnych leków. Pozdrawiam serdecznie
A ja mam inaczej i w sumie nie wiadomo jak mam - 5 lat bez diagnozy. Jest podejrzenie ZZSK(tak niedawno stwierdziła jedna pani doktor), a tak to mam glistnicę 5 lat, konflikt biodrowo-panewkowy z prawej strony. Ponad 2 lata zastrzyki na RZS, czyli metotreksat i w sumie od 5 lat nie wiadomo co jest grane. Metypred zażywam już tydzień. Teraz mam 8 mg. Wczoraj podniosłem się na drążku 2 razy i nie kumam bazy dlaczego nie mam sił, mimo że OB spadło do 14, a czuję się tak jakbym miał 60. Z tym metypredem to powiem wam niezła jazda była. Kiedyś jak go brałem to miałem jednego dnia myśli samobójcze, większość czasu myśli depresyjne i wachania nastroju, słaby wzrok, który każdego dnia się zmieniał, jakieś wstrząsy wybudzające mnie, obsesyjne myśli o jedzeniu. A po ponad 2 latach, gdy znowu go muszę brać to nie mam tych objawów, jedynie wzrok słabszy na odległość.
Próbowałem róznych diet aby załagodzić objawy. Dieta bezglutenowa bardzo mi pomaga. Wcześniej bralem 4x250 naproxen dziennie. Na diecie biore moze 4-6 tabletek w miesiącu
Ja choruję na WZJG i mam 14 lat. Pentasa czopki i granulat pomogły. Teraz jestem w remisji.
3 года назад
Wyglądasz na osobę, która wszystko i wszystkich ogarnia. Ja mam RZS i była to dla mnie życiowa tragedia. Biegałem 10 km co drugi dzień. Jestem aktorem i moje ciało to podstawowe narzędzie pracy. Pomyśl o tym... O cytokinach zapalnych z układu nerwowego: może coś da ci ten krótki film. Ja mam zamiar poważnie się tym zająć.: m.ruclips.net/video/ZwdIxhTeQ_0/видео.html&feature=share Fajny z ciebie facet. Dobrze, że to nagrałeś. Pozdrawiam.
Marcin podejrzewam u siebie Zzsk, klasyczne objawy... Niestety do tej pory bagatelizowalam sobie, leczę się kilka lat u reumatologa który nie stawia mi żadnej diagnozy...U nas w miescie jest dwóch reumatologów, drugi jeszcze gorszy. Mój lekarz przepisuje mi tylko niesteroidowe leki przeciwzapalne. Próbowałam sobie radzić sama, dietą, ćwiczenia ( jestem trenerem Pilates). Dzisiaj siedzę i zastanawiam się czy nie jechać na pogotowie (jest niedziela) bo oba kolana mam obrzękniete jak banie. Ból kręgosłupa też jest - dzisiaj mniejszy, ale bywają dni że nie mogę spokojnie oddychać ani kaszleć bo tak boli....Zastanawiam się czy jest jakieś forum dla chorych na ZZSK gdzie można dowiedzieć się gdzie pójść do lekarza, który Cię nie oleje, odnośnie form leczenia etc.. Jeśli jest daj znać.
Męczę się od 16 roku życia dziś mam 36lat i dziś dowiedziałem się dlaczego, zrobiłem prywatnie badania dzięki podpowiedzi ortopedzie, jedyny lekarz który coś wiedział na temat tej choroby , mam nadzieję że teraz trafię na dobrego reumatologa, pozdrawiam i życzę zdrowia
Też choruje na ZZSK I WZJG. Nie mogę brać leków ze względu na krwiomocz i ledwo chodzę. Czekam na badania w celu kwalifikacji do leczenia biologicznego. Antygen hla b27 obecny
podobnie, w liecum problem ze stawami biodrowymi, kilka lat później problemy z jelitami. Tłumaczono to stresem w pracy, w chwili obecnej skłon w przód około 40-50cm od podłoża, rotacje kregosłupa ograniczone, oddychanie brzuchem (na klatce jakby opaska trzymała). Jestem po badania HLA ... oczekuje na wynik, pozostało 8 przejebanych dni do potwierdzenia ...
Daniel Dycht jak będziesz już wiedzieć co i jak daj znać pomogę ile będę wstanie ;) grunt to nie poddawać się ja chodziłem już tak wkurwiony jak mnie wszystko bolało ze bania mała ....lecz to nic nie da będzie tylko gorzej . Dobre ruchy i Wałcz o leczenie !;)
Na ZZSK choruje od 14 roku życia - obecnie mam 35 lat. W wieku 14 lat zaczęły pojawiać się u mnie bóle w stawie krzyżowo biodrowym najpierw lewym później prawym. Bóle były tak silne że nie mogłem chodzić - kuśtykałem, nie mogłem spać w nocy . Każdy poranek to był horror. Nikt nie wiedział jak mi pomóc , lekarze byli bezradni odsyłali mnie jeden do drugiego- neurolog - reumatolog- ortopeda itp. Raz bolalo mniej raz mocniej. W końcu przyzwyczaiłem się do tego bólu - bo co innego miałem zrobić ( jak chodziłem szybciej bolało mniej) W wieku 20 lat dostałem zapalenia tęczówki oka lewego. Szpital , reumatologia + wywiad, morfologia HLAB27 dodatnie i było już wszystko jasne. W między czasie choroba dość mocno się posunęła zaatakowała wyższe partie kręgosłupa. Najpierw leczenie Sulfasalazyną , Później NLPZ diclofenac, piroxicam, meloxicam itp itd. Przestało boleć ale pojawiły się problemy z morfologią i żołądkiem. W wieku 31 udało mi się załapać na program leczenia Humirą. Na chwile obecną udało mi się wejść w reemisję ale dolegliwości bólowe powracają . próbowałem diet, ziół i lipa. Niestety uważam, że program leczenia biologicznego jest za późno wdrażany do leczenia, jest za mało specjalistów którzy potrafią tą chorobę wyłapać we wczesnej fazie rozwoju . Zycie człowieka z tą chorobą to horror w szczególności że pojawia się w młodym wieku w wieku w którym powinieneś się cieszyć życiem a nie ciągle walczyć z na prawdę potężnym bólem ( coś jakby wbijanie gwoździ w kręgosłup i niektóre stawy obwodowe) Panowie walczcie o mobilność . Kupcie sobie drążki aby móc sobie powisieć., kupcie twarde materace ruszajcie się wtedy kiedy tylko możecie. Ciepłe kąpiele też pomagają. Nie łykajcie NLPZ'tó bez osłony typu porprazol i inne zol'e. Warto raz na 2-3 miesiące kontrolować morfologię żeby nie zrobić sobie krzywdy NLPZ'ami. Z tą chorobą można dożyć późnej starości tylko trzeba o siebie dbać !!
Ciezko mowic o optymizmie jesli bol jest na tyle silny ze nie jestes w stanie wstac z lozka. Ja mialem podobnie gdy pierwszy raz wyladowalem w szpitalu lekarz mi powiedzial ze najwidoczniej sobie cos musialem naciagnac. Potem przypisywano mi , zespol miesnia gruszkowatego, dyskopatie, zwyrodnienia krazkow miedzykregowych, zaburzenia korzeni nerwow tylko diagnostyka obrazowa w postaci TK i Rezonansu magnetycznego na to nie wskazywaly. Dostawalem leki takie jak ketonal, anapram, doreta, doreta sr, padolten itp. Ktore nic nie pomagaly. Co najsmieszniejsze lekarz pierwszego kontaktu nie jakis wybitny specjalista tylko najzwyklejsza Pani Dr z przychodni
Powiedziala ze mam zzsk.. polecam szpital kliniczny mswia w warszawie u mnie diagnostyka trwala 2 miesiace, nie liczac wczesniejszych 2 lat strasznego cierpienia, zobaczymy co dalej bedzie
Siema pozdrawiam wszystkich u mnie historia podobna niby zdrowo niby sportowo a życie swoje, celiakia od 15 lat a w tym roku na 40-tke wzjg taki prezencik ale nie ma tego złego, głowa do góry i robić swoje !
Cześć. Ja mam ZZSK i też zachorowałem w wieku licealnym. Teraz mam 29 lat, niedługo skończę 30ści. Ćwiczyłem na NLPZ-tach na siłowni z przerwami (mocne zaostrzenia choroby). Niestety przeforsowałem się i doszła skolioza idiopatyczna, oprócz ZZSK, tak więc niestety większość ćwiczeń odpada. Ciesze się, że nagrałeś ten film. Ludzie nie wiedzą jak to jest trząść się z bólu i myśleć wtedy, że lepiej jest umrzeć niż tak cierpieć. Oczywiście nie odebrałbym sobie życia nigdy (chyba?), ale miewałem tak potworne bóle, że nie są one do opisania i człowiek tak jak mówisz nie może kichnąć, a nawet drgnąć, więc w takim stanie człowiek ma jedno marzenie jakim jest ulga. Nie widać to bagatelizują, że "oj tam oj tam sobie wymyślił jak przecież chodzi normalnie". Normalnie, bo albo leki przeciwbólowe, lub sterydy, albo nawet bym się nie pokazał w takim stanie (tak już mam). Mam nadzieje, że ten film obejrzy wielu ludzi. Chyba nie masz wady postawy, albo tego nie widać na filmie no i super, że taka ulga na biologicznych. Najgorsze jest to, że w tym kraju chorzy są skazani zwykle na siebie i wielu nie dostaje nawet renty, bo przecież mają ręce i nogi, a kasa topiona jest czasem na takie głupie rzeczy... Ja osobiście uważam, że o osoby chore państwo/rząd/nfz nie dba. Jesteśmy pozostawieni sami sobie, już nie mówiąc o kosztach leków/suplementów... Biedny i chory umiera w tym kraju, jak nie sam to sobie pomoże.
Samu siemka ;) no mam wielka nadzieje ze to dojdzie jak najdalej !!! Tak jak mówisz to jest patologia ze nie ma pomocy od państwa :/ suplementy u mnie średnio miesięcznie to 400 zł probiotyki,witaminy itp już nie wspomnę ile idzie na czyste jedzenie :/ ... wiesz co mam wady ale udało mi się treningiem cofnąć niestety mam zrośnięty odcinek piersiowy 2 kręgi ale nie jest złe ... mam tylko nadzieje ze uda mi się pomoc innym bo wiem już sporo ale tez nie ukrywam tez może dowiem się czegoś nowego ;) trzymaj się i nie poddawaj 💪😎
Tak to prawda niestety chorych ma się w czterech literach a zus wyleczy najciężej chorych i ZUS chwali się że jest coraz mniej ręcistów ja też mam problemy z stawami ale nie z powodu zzsk też wiem co to znaczy niemuc chodzić
Ja od 19 tego roku życia choruje na ZZSK, dowiedziałem się o tym dopiero rok temu, czyli jak miałem 29 lat. W moim życiu trening na siłowni jest od 14 roku życia i wydaje mi się że dzięki temu trzymam się bardzo dobrze mimo tego że były dni iż nie mogłem obrócić się z boku na bok w łóżku bo ból był nie do zniesienia. Aktualnie przeszedłem na dietę keto i czuje się bardzo dobrze. Po wszystkich badaniach kwalifikuje się do leków biologicznych ale zastanawiam się czy one są bezpieczne. . . ? Pozdrawiam wszystkich wojowników !
Może nie wrzodziejące, bo nieswoiste, ale jednak zapalenie jelit - po leczeniu biologicznym ZZSK lekiem Sekukinubab, chociaż nie był on jedynym czynnikiem, wieloletnie stosowanie Olfenu zapewne miało w tym swój udział
Napisz do dr.Skoczylasa on opracował protokół tak zwany imunomodulin,który pomaga na wzjg i choroby zapalne jelit.Pomógł kilku osobom z tymi chorobami.Znajdziesz jego filmiki na RUclips.
Bierzesz cały czas jakieś leki? Czy dajesz radę bez? Ja jestem właśnie w momencie diagnostyki i hla27 pozytywny wyszedł i sporo zmian zwyrodnieniowych i sklerotyzacja stawów biodrowo krzyżowych
Cześć Patryk ja choruje jakieś 15 lat na zzsk tak jak większość nas sztywniaków :) musi się zmagać z tym bólem , ja gdy idę spać to kładę się jak do trumny bo przekrecić sie w lewo lub w prawo wymaga sporego wysiłku. Dla mnie najgorszy okres jest gdy zbliża się okres jessienny zmiana pogody też daję sie we znaki jestem jak chodzący barometr. Najgorzej jest też gdy człowiek sie przesiebi kichnąć to ogromny ból. Ta choroba sprawiła ze popadłem w depresje . Obecnie też dostałem skierowanie do szpitala w Sopocie. Jak radzę sobie z bólem ? Mi pomagają ćwiczenia one spawiają ze to konca nie zasztywniałem oraz kładę się na macie do akupersury łagodzi bóle . Pozdrawiam Gdańsk
Witam też choruje na tą chorobę oczekuję na leczenie biologiczne , ale już nie umie wytrzymać nie spie po nocach bo się po prosu nie da leki już nie pomagają . Jak wy sobie z tym radzicie ??
Patryku, może stworzylibyśmy grupę na FB, w której będziemy mogli wymieniać doświadczenia i dzielić się naszymi sukcesami? Myślę, że jesteśmy w stanie stworzyć małą, ale silną grupkę Sztywniaków :) pozdrawiam !
Rozumie że potwierdzeniem choroby było badanie genetyczne HLA-B27 ? A co z normalnym pakietem badań reumatoidalnych? Jakie miałeś wyniki, czy stan zapalny wychodził w tych badaniach?
Hej. Mam ból kręgosłupa promieniujacy do nogi do tego sztywność mięśni w ok. Ledzwi. Mri dwie przepukliny ostatnich kręgów tylko nic nie pomaga. Czy może to być zzsk?
Jak potwierdzić zzsk? Badanie genu o którym mówisz w filmie maja ludzie chorujacy na to jak i nie chorujący. Jak u Ciebie wyglądała diagnostyka? Jakie badania?
Cześć ja mam WZJG i walczę właśnie z tym. I wiem, że wygram. Spróbuj ziół i probiotyku Mutaflor ( w Polsce nie dostępny kupisz w Niemczech) Trzymaj się.
Witam, mam 23 lata, jestem właśnie w szpitalu i czekam na diagnozę. Wszystkie znaki na niebie i ziemi mówią, że mam ZZSK, jeśli jest ktoś kto może mi pomóc z wyjaśnieniami co robić i jak radzić sobie z tą chorobą to będę bardzo wdzięczny.
Ile lat choorujesz? ja jeszcze niedawno do pracy jezdzilem 60 km dziennie rowererm, teraz jakos nie moge sie zmusic by do tego wrocic. za bardzo boli...
Hej, od 5 lat choruje na wzjg mozesz zdradzic do jakiej pani doktor chodziłes? szukam własnie dobrego gastrologa po 4 latach remisji choroba wróciła i musze cos z tym działac
Panie Patryku, mógłby Pan zdradzić, jak udało się Panu zdobyć dostęp do Humiry ? Czy ma ją Pan refundowaną z Nfz ? Jeśli tak to proszę opisać jak wyglądał cały proces otrzymania leku. Serdecznie pozdrawiam, chory na ZZSK od 8 lat.
też jestem chory na zzsk( krzyż i biodra) planuję jechac do stanów na 3 miesiące, biorę tylko tabletki przed spaniem do stanów jadę za 2 miesiące co polecasz zrobić żeby być w pełni przygotowanym do tego czasu ?
Oskar K przede wszystkim dieta cukier zero laktoza i gluten tak samo. Kurkuma wannie wpływa,olej z oregano. Bpc-157 bardzo fajnie wpływa , polecam się nastawiać gdyby nie to nie był bym tak sprawny ;)
też mam wzjg i powiem tak ...mozesz wszystko ale na spokojnie z większą rozwagą i większym odpoczynkiem niż inni, znajdź sposób by wszystko grało, nie zarywaj nocy i trzymaj diety, Dieta Dieta Dieta ...nie podpalaj sie chwilowym dobrym stanem mówiąc sobie że jak wszystko jest już ok to mogę sobie zwiększyć częstotliwość treningów albo iść na całość z jedzeniem ... nie ... uwierz mi już musisz się do tego przyzwyczaić że będziesz żyć inaczej niż inni ale lepiej dla ciebie ... jeśli masz duży problem z dietą to napisz, wszystko ci wytłumaczę i gwarantuje remisje i lepszy komfort życia ... ale niestety totalna dieta ... zero odchyleń
@@kapcioras Ja mam ciągle wzdęty brzuch co bym nie zjadł. Teraz tylko praktycznie jajecznica na śniadanie i łosoś na parze. Żadnego chleba, gazowanego, alkoholu czasmi trochę węgli ziemniaki, frytki.
@@DanielDaniel-ok3tk jaja codziennie na maśle klarowanym, olej kokosowy albo smalec, taki prawdziwy ... wszystko dobrej jakości ... bez biedry... poszukasz to znajdziesz. Do tego mięcho dobrej jakości dziennie 300g, np 150g rano i 150 na obiad ... zero kurczaka... świnka, wołowinka ze wsi jak dasz rade ... a jak nie to kup sam schab/polędwice szynke i zrób sobie sam ... nic trudnego jak masz piec. do obiadu marchewka gotowana 100g i na jednym z tych trzech tłuszczy duszona na patelni codziennie. kolacja 300g ziemniaków ugotowanych i smażonych jak wyżej na jednym z tych 3 dobrych dla nas tłuszczy ... woda dobrze zmineralizowana ( zobacz która najlepsza na rynku) może być gazowana ... mi nie przeszkadza i nic sie nie dzieje ... gwarantuje remisje i żadnych szkód czy braków albo niedoborów ... nie biore leków, nie muszę, mam więcej energii lepiej sie czuje itd. Bardzo ciężko sie przestawić bo jakiś tydzień ból głowy i złe samopoczucie ale później jak organizm sie przyzwyczai do braku cukru ( bo jest totoalnie nie potrzebny) i innego syfu to zobaczysz że bedziesz mógł góry przestawiać ... i nikogo nie słuchaj a zwłaszcza lekarzy. Nie mają zielonego pojęcia o naszej chorobie a obecnie testują na chorych totalny syf. Ja jak usłyszałem, że mam przed sobą paręnaście terapii lekami to sie załamałem ... bo z lekami to jest tak że leczy jedno psuje drugie ... chwilowo będzie lepiej a później powrót choroby ... ps. Dieta przetestowana przez dużą grupę ludzi. Wystarczy sie trzymać i będzie zajebiście ... zobaczysz.
@@kapcioras jaja ze wsi, masło też. Mięso wołowe coś mi nie służy, nigdy go nie jadałem, może brak jakiś bakterii w florze jelitowej? Miałem zaparcie 2 dni po stekach z wołowiny. Wodę piję Żywca niegazowaną. Po mleku ze wsi troszkę zmniejszyły się wzdęcia ale jak zawsze po kilku dniach to co mi pomaga wraca z powrotem do normy jakby to co powodowało u mnie wzdęcia dostosowywało się do tego i nic sobie z tego nie robi. Nie którzy węglowodany też zaliczają do cukrów. Nie wiem czy na dłuższą metę ktoś jest w stanie trzymać tak rygorystyczną i monotonną dietę. Dzięki za próbę pomocy.
@@DanielDaniel-ok3tk z jaj to same żółtka dwa lub 3 na śniadanie ... Załatwiać się można 3 x dziennie lub raz na 3dni ... To normalne... Mleko odstaw i jedz tylko to co ci napisałem ... To dieta na zaleczenie... Później po około roku czasu zaczynasz wdrażanie nowych produktów ... warzywa gotowane albo własne przetwory itd. jesz w poniedziałek i czekasz cały tydzień na reakcję ... Niektóre rzeczy potrafią dać się we znaki dopiero po 5 dniach po zjedzeniu ... A tą dietę jak już pisałem stosuje wiele osób i działa ... Da się wytrzymać tylko trzeba sobie w głowie poukładać ...nie ma tragedii ... Wręcz przeciwnie ... Otworzą ci się oczy bardzo szeroko jak odstawisz sklepowy syf i nie bój się nic ci się nie stanie bo naprawdę niewiele nam trzeba a organizm sam się wyleczy jak mu nie będziesz przeszkadzał ... Ps. Węgle tylko z gotowanych ziemniaków
Witam. Moj narzeczony od paru lat ma wykryta chorobe zzsk. Od poltora roku leczy sie u lekarza homeopaty. Chcialam ci podpowiedziec ze sa rozne sposoby leczenia takiej choroby.
Choruję na ZZSK. Mam 44 lata. Zdiagnozowany zostałem 8 lat temu. Rozpoczęło się od bólów w stawach krzyżowo biodrowych. Potem zapalenie lewego kolana. Przez rok brałem metypred. Potem pojawiły się zrosty w kolanie po drenażu. Zacząłem walczyć o kolano jeżdżąc na rowerze. Kupiłem szosówkę i zakochałem się w kolarstwie. Moja pasja trwa do dziś. W tym roku udało się nawet zrobić Kom-a na Stravie na prestiżowym segmencie. Ze względu na chorobę nauczyłem się pływać poprawnie technicznie. Pływam dwa razy w tygodniu. Ostatnie badanie krwi w ramach profilaktyki 40+ wszystko w normie. Z chorobą można żyć. Podstawa to ruch i odpowiednia dieta. Zero cukru, mało soli. Pozdrawiam wszystkich chorych i zachęcam do aktywności fizycznej.
Ruch, również bieganie, to podstawa w leczeniu ZZSK. Staw w ruchu to staw dobrze odżywiony. Bechterewa zdiagnozowano u mnie grubo ponad 30 lat temu. Było ciężko... załamania, niemożność normalnego funkcjonowania, ogólnoustrojowy ból... Jednak dałem jakoś radę. Zacząłem biegać. Przez ponad ćwierć wieku przebiegłem kilkadziesiąt tysięcy kilometrów. Zaliczyłem 15 maratonów i wiele innych biegów ulicznych. Przy całkowicie sztywnej klatce piersiowej i przykurczach niemal we wszystkich stawach obwodowych biegam dzisiaj "dychę" w granicach 55 minut. Trzymam kciuki za wszystkich Sztywniaków! Nie dajcie się!
Gdy ja usłyszałem diagnozę to się właściwie ucieszyłem. Przynajmniej dowiedziałem się się dlaczego tak boli :) . Regularny trening powstrzymuje postęp choroby, a u mnie to nawet odwraca jej skutki. Oby choroba pozostała tylko na papierze, a nie w życiu.
Życzę Ci dużo sił. Do treningu!
Poza treningiem przyjmujesz jakieś leki?Badasz krew?OB w normie?Pozdro
Ja z ZZSK razem od 2007, w miedzyczasie zrobilem wymarzony rekord na laweczce 150kg , martwy 190 i nogi 200. Da się!! Teraz juz darowałem sobie sporty siłowe i został tylko basen. Po zaostrzeniu na wiosnę 2019 zakwalifikowali mnie po latach na Humire, na której jestem od siermnia 2019. Jest ok, zyje jak zdrowy , a że czasem cos przysztywnieje z rana...wiecie jak jest:))) nie łamać się choć w pierwszym etapie trudno o optymizm ale później juz sie ułoży. A co do Sopotu??? PCR rządzi!!! Dzięki nim jest ok
Hejka Sztywniacy! ;)
Choruję od 1995, a świadomie od ok. 2010. Ale nie narzekam, tylko wręcz doceniam JĄ.
Ściskam Was i pozdrawiam :)
Mam spondyloatropatię obwodową z antygenem HLA-B27, podejrzenie ZZSK - pod koniec sierpnia mam wizytę, więc się wyjaśni. W wieku około 20 lat (rok 2000.) miałem pierwszy epizod reumatoidalnego zapalenia stawów - nie mogłem samodzielnie chodzić. Wypisali mnie ze szpitala na Spartańskiej w średnim stanie, raczej na Święta Bożego Narodzenia, a nie że jakoś specjalnie mi się poprawiło. Przyjmowałem Sulfasalazinę, ale pomogła mi zielarka ze Starego Sącza, (polecił mi ją facet, który przyjechał do szpitala na kontrolę potrzebną do przedłużenia otrzymywania renty) - piłem zioła kilka lat i objawy ustąpiły zupełnie.
Kolejny epizod zaczął się w wakacje 2022 roku - zapalenie stawu skokowego i ścięgien w jego okolicy. Niepotrzebnie zwlekałem z pójściem do lekarza, a zielarka zmarła w międzyczasie. W grudniu 2023. roku maiłem atak z wysoką gorączką, dostałem Colchican (atak był powiązany z dną moczanową), a później Sulfasalzainę i dikofenaki, następnie Coxitex. Przez rok przyjmowania Sulfasalaziny i Coxitexu sytuacja była w miarę stabilna - ciągle bolało, przyzwyczaiłem się, że nie moge chodzić na długie dystane, ale za to mogę jeździć rowerem. No i właśnie na rowerze miałem wypadek, który mnie unieruchomił - wtedy zrobiło się bardzo, bardzo źle. Chociaż się wygoiłem po wypadku, to chodzić nie mogłem, nie mogłem też normalnie spać. Gdy byłem w rozpaczy z tym związanej, brat podesłał mi materiał Bartosza Czekały "Jak eliminacja warzyw i owoców zmniejszyła uszkodzenia DNA..." Byłem nieufny, ale postanowiłem spróbować ketozy. Zamieniłęm "zdrowe" owsianki, pełnoziarnisty ryż z kurczakiem i warzywami, strączki i inne powszechnie uznawane za zdrowe produkty na wołowinę, jaja, ryby, rosół, a także kefir który sam robię przy pomocy grzybka tybetańskiego, a także posty, jadłem też trochę kiszonek, awokado. Dziękuję Bogu, bo poprawa była niemal natychmiastowa, chyba po tygodniu odstawiłem Coxitex, który w pewnym momencie w dawce 120 mg już nie pomagał, a w ketozie i towarzystwie postów okazał się zbędny. Kilka dni temu odstawiłem Sulfasalzainę, ścięgna stopy czasem bolą, czasem też kręgosłup dokucza, ale to cień tego co czułem we wrześniu 2023. roku. W międzyczasie przybrałem na wadze 7 kg - z 77kg na 84kg (głównie mięśnie), ciśnienie spadło mi z 135/75 na 125/70, w marcu 2024. roku byłem na Śnieżniku, generalnie jestem zdrowszy i mam więcej sił oraz pogody ducha. Z IBS nie mam doświadczeń dzięki Bogu, ale kojarzę kanał Nicholasa Norwitza, który wyszedł z tego dzięki keto.
Dużo zdrowia :)
Kolego tez choruje na zzsk jestem od 3 miesięcy na leku biologicznym i w końcu moje życie się zmieniło polecam wszystkim picie wody z imbirem i kurkuma!!!łagodzi stany zapalny całego organizmu!!
A ja do dzis żyłem w nieświadomości. Co prawda z bólem, ale nieświadomy jego podłoża. Kiedys jako młody chłopak pracował em w firmie przeprowadzkowej, a bóle pleców przypisywalem tej pracy. Mam 37 lat a bole towarzysza mi od 7 lat, wada postawy ze 186cm wzrostu mam moze 180 a moze mniej chyba nawet nie chce wiedziec ile. Kichanie, wsiadanie do auta, nocne przekrecanie a raczej usiłowanie wykonywania tych czynnosci, prócz kichania znam to i doskonale Was rozumiem. Dzis wlasnie poznałem przyczynę tego wszystkiego. Czuwaj moc z wami
jstyku dobry reumatolog zrobi dobra robotę ja miałem farta i odrazu dobrze trafiłem
HealthyBodyPM no tak pewnie masz racje tylko trzeba na niego trafic. Zona chciała mnie zapisać do instytutu reumatologii w Warszawie no i mozna pewnie na drugie półrocze 2022 roku. Tak tak nie omskal mi sie palec na klawiaturze dobrze czytacue 2022 :/
Choroba zzsk krótko mówiąc jest przejebana. Chyba najważniejsze mieć dużo optymizmu i pozytywnego nastawienia choć w chwilach bólu trudno o nim mówić.
Wiktorwiktorwiktor Wiktorwiktor to prawda ale nie ma co się smucić 💪😁
dawniej jak gruźlica była bardziej powszechna to u młodych ludzi lubiała atakować kręgosłup i dawała podobne objawy jak zzsk. W autobiograficznej książce "Zabliźnione serca" autor opisuje jak w wieku 20 lat wykryto u niego gruźlicę kręgosłupa a przez wiele lat wcześniej podejżewano u niego jakas chorobę reumatyczną
Współczuję :( na Zzsk choruje 15 lat... mam 37 walczę.... niestety nie jestem na leczeniu biologicznym,bo nie przeszłam kwalifikacji, często umieram z bólu... Byłam młoda dziewczyna jak zachorowałam straciłam cała młodość ... 3majcje sje chorzy na Zzsk... to prawda normalnie żyjemy.... często ludzie sobie nie zdają sprawy jak ciężko jest normalnie żyć...
Obejrzałem z uwagą Twój film i szczerze współczuje tak dalekiego postępu choroby, ale doskonale wiem o czym mówisz. Mam 26 lat. Rok temu zdiagnozowano u mnie ZZSK. Problem polegał na tym że początek pojawił się już w klasie maturalnej. Przez 6 lat odwiedziłem 2 ortopedów, neurologa i uwaga RAUMATOLOGA który mając przed sobą wynik MRI gdzie były wyraźnie widoczne stany zapalne stawu biodrowo- krzyżowego stwierdził że jest wszystko wporądku i puścił mnie wolno. Wkońcu zdecydowałem wyjechać do Niemiec i dopiero tutaj zajęli się moim przypadkiem a diagnoza przeszła błyskawicznie. Dziś przyjmuje lek DOLOXIB 30mg co 3 dni. Postanowiłem zmienić też swoje życie i aktualnie jestem osobą bardzo aktywną fizycznie, dzięki czemu moge funkcjonować jak zdrowy człowiek i nie odczuwać bólu, a przynajmniej narazie ale jak będzie póżniej, nie wiem czas pokaże. Pozdrawiam wszystkich którzy borykają się z ZZSK. Teraz wszystko zależy tylko od tego ile dacie od siebie.
Współczuję dlugiej drogi dochodzenia do stabilizacji. Tez mi dlugo zeszlo, pierwsze ostre objawy w wieku 21 lat, ale nierozpoznana. Dopiero 10 lat później zdiagnozowano ZSKK. Yoga/pilates i Nordic Walking tak codziennie na zmianę, ciężkie treningi odpadają, organizm buntuje się i zskk się zaostrza. Na szczęście ominęło mnie to drugie schorzenie. Może dlatego ze do nlpz zawsze mam osłone. I długie okresy bez zaostrzeń. Mimo to tez jestem na diecie bez cukru całkowicie, unikam chleba/glutenu bo zskk się pogarsza. Dużo sił. Jest upierdliwie z tą chorobą, trochę odebrała ale też dużo dała. W mojej rodzinie mamy takie właśnie geny haha i dlugo "z upierdliwym" żyjemy..... Teraz mam 44:). Wkurzają mnie te niedomagania ale realizuje plany.
Hej. Witam w klubie. Mam 29 lat , wzjg i chyba zzsk. Wzjg od dwóch lat w remisji, żyje praktycznie normalnie i jem prawie wszystko. Zaleczyłem się różnymi sposobami z którymi mogę się podzielić. Mam objawy na ZZSK, poranne bóle są najgorsze, krzywy kręgosłup - garb i opadnięta głowa, kilka razy w roku rwa kulszowa, ból przy obrocie. Teraz dopiero odkryłem że mogę to mieć i będę szedł do lekarza żeby mnie badali pod tym kątem, ponieważ do tej pory to skierowanie na terapie manualną i tyle. Pozdrawiam z Wrocławia
Jak się udało poradzić z wzjg? Jak wygląda dieta?
Hej! Fajnie zobaczyć kogoś kto chorujac wygląda jednak zdrowo i dba o siebie. Ja mam akurat łuszczycowe zapalenie stawów ale musze uprawiać sport, stawy trochę bolą ale aktualnie nie biorę żadnych leków. Pozdrawiam serdecznie
Mały Karakan bardzo to szanuje trening dobry na wszystko tylko z głowa ;) jak coś byś chciał się dowiedzieć pisz pomogę ;)
A ja mam inaczej i w sumie nie wiadomo jak mam - 5 lat bez diagnozy. Jest podejrzenie ZZSK(tak niedawno stwierdziła jedna pani doktor), a tak to mam glistnicę 5 lat, konflikt biodrowo-panewkowy z prawej strony. Ponad 2 lata zastrzyki na RZS, czyli metotreksat i w sumie od 5 lat nie wiadomo co jest grane. Metypred zażywam już tydzień. Teraz mam 8 mg. Wczoraj podniosłem się na drążku 2 razy i nie kumam bazy dlaczego nie mam sił, mimo że OB spadło do 14, a czuję się tak jakbym miał 60.
Z tym metypredem to powiem wam niezła jazda była. Kiedyś jak go brałem to miałem jednego dnia myśli samobójcze, większość czasu myśli depresyjne i wachania nastroju, słaby wzrok, który każdego dnia się zmieniał, jakieś wstrząsy wybudzające mnie, obsesyjne myśli o jedzeniu.
A po ponad 2 latach, gdy znowu go muszę brać to nie mam tych objawów, jedynie wzrok słabszy na odległość.
Próbowałem róznych diet aby załagodzić objawy. Dieta bezglutenowa bardzo mi pomaga. Wcześniej bralem 4x250 naproxen dziennie. Na diecie biore moze 4-6 tabletek w miesiącu
Tez mam to gowno . Staram sie myslec pozytywnie . Jak ja bym chcial chociaz ns minute poczuc sie jak kiedys .
Ja choruję na WZJG i mam 14 lat. Pentasa czopki i granulat pomogły. Teraz jestem w remisji.
Wyglądasz na osobę, która wszystko i wszystkich ogarnia. Ja mam RZS i była to dla mnie życiowa tragedia. Biegałem 10 km co drugi dzień. Jestem aktorem i moje ciało to podstawowe narzędzie pracy. Pomyśl o tym... O cytokinach zapalnych z układu nerwowego: może coś da ci ten krótki film. Ja mam zamiar poważnie się tym zająć.: m.ruclips.net/video/ZwdIxhTeQ_0/видео.html&feature=share Fajny z ciebie facet. Dobrze, że to nagrałeś. Pozdrawiam.
Marcin podejrzewam u siebie Zzsk, klasyczne objawy... Niestety do tej pory bagatelizowalam sobie, leczę się kilka lat u reumatologa który nie stawia mi żadnej diagnozy...U nas w miescie jest dwóch reumatologów, drugi jeszcze gorszy. Mój lekarz przepisuje mi tylko niesteroidowe leki przeciwzapalne. Próbowałam sobie radzić sama, dietą, ćwiczenia ( jestem trenerem Pilates). Dzisiaj siedzę i zastanawiam się czy nie jechać na pogotowie (jest niedziela) bo oba kolana mam obrzękniete jak banie. Ból kręgosłupa też jest - dzisiaj mniejszy, ale bywają dni że nie mogę spokojnie oddychać ani kaszleć bo tak boli....Zastanawiam się czy jest jakieś forum dla chorych na ZZSK gdzie można dowiedzieć się gdzie pójść do lekarza, który Cię nie oleje, odnośnie form leczenia etc.. Jeśli jest daj znać.
Męczę się od 16 roku życia dziś mam 36lat i dziś dowiedziałem się dlaczego, zrobiłem prywatnie badania dzięki podpowiedzi ortopedzie, jedyny lekarz który coś wiedział na temat tej choroby , mam nadzieję że teraz trafię na dobrego reumatologa, pozdrawiam i życzę zdrowia
Tomasz izbicki
Dobra pani reumatolog w Ustroniu na Śląsku
@@kilu7777 jak do niej trafic jak sie nazywa?
Masakra z ta choroba ja mam 30 lat i juz chyba nadzieji nie ma zadnej ze bedzie cos lepiej. Pozdro
Mloodyy1 dobry reumatolog Sopot mekka dobrych reumatologów w szpitalu reumatoidalnym Barbara wołyniak skarb kobieta !
bedzie lepiej ... pogadamy... zostaw kontakt do siebie to zadzwonie jak chcesz ,... a jak nie to mejlowo
Ja też choruje na zzsk..
Też choruje na ZZSK I WZJG. Nie mogę brać leków ze względu na krwiomocz i ledwo chodzę. Czekam na badania w celu kwalifikacji do leczenia biologicznego. Antygen hla b27 obecny
Witam czy u Pani najpierw było wzjg czy zzsk. Pozdrawiam
podobnie, w liecum problem ze stawami biodrowymi, kilka lat później problemy z jelitami. Tłumaczono to stresem w pracy, w chwili obecnej skłon w przód około 40-50cm od podłoża, rotacje kregosłupa ograniczone, oddychanie brzuchem (na klatce jakby opaska trzymała). Jestem po badania HLA ... oczekuje na wynik, pozostało 8 przejebanych dni do potwierdzenia ...
Daniel Dycht jak będziesz już wiedzieć co i jak daj znać pomogę ile będę wstanie ;) grunt to nie poddawać się ja chodziłem już tak wkurwiony jak mnie wszystko bolało ze bania mała ....lecz to nic nie da będzie tylko gorzej . Dobre ruchy i Wałcz o leczenie !;)
i jak potwierdzono u ciebie ZZSK?
Na ZZSK choruje od 14 roku życia - obecnie mam 35 lat. W wieku 14 lat zaczęły pojawiać się u mnie bóle w stawie krzyżowo biodrowym najpierw lewym później prawym. Bóle były tak silne że nie mogłem chodzić - kuśtykałem, nie mogłem spać w nocy . Każdy poranek to był horror. Nikt nie wiedział jak mi pomóc , lekarze byli bezradni odsyłali mnie jeden do drugiego- neurolog - reumatolog- ortopeda itp. Raz bolalo mniej raz mocniej. W końcu przyzwyczaiłem się do tego bólu - bo co innego miałem zrobić ( jak chodziłem szybciej bolało mniej) W wieku 20 lat dostałem zapalenia tęczówki oka lewego. Szpital , reumatologia + wywiad, morfologia HLAB27 dodatnie i było już wszystko jasne. W między czasie choroba dość mocno się posunęła zaatakowała wyższe partie kręgosłupa. Najpierw leczenie Sulfasalazyną , Później NLPZ diclofenac, piroxicam, meloxicam itp itd. Przestało boleć ale pojawiły się problemy z morfologią i żołądkiem. W wieku 31 udało mi się załapać na program leczenia Humirą. Na chwile obecną udało mi się wejść w reemisję ale dolegliwości bólowe powracają . próbowałem diet, ziół i lipa. Niestety uważam, że program leczenia biologicznego jest za późno wdrażany do leczenia, jest za mało specjalistów którzy potrafią tą chorobę wyłapać we wczesnej fazie rozwoju . Zycie człowieka z tą chorobą to horror w szczególności że pojawia się w młodym wieku w wieku w którym powinieneś się cieszyć życiem a nie ciągle walczyć z na prawdę potężnym bólem ( coś jakby wbijanie gwoździ w kręgosłup i niektóre stawy obwodowe) Panowie walczcie o mobilność . Kupcie sobie drążki aby móc sobie powisieć., kupcie twarde materace ruszajcie się wtedy kiedy tylko możecie. Ciepłe kąpiele też pomagają. Nie łykajcie NLPZ'tó bez osłony typu porprazol i inne zol'e. Warto raz na 2-3 miesiące kontrolować morfologię żeby nie zrobić sobie krzywdy NLPZ'ami. Z tą chorobą można dożyć późnej starości tylko trzeba o siebie dbać !!
Dokladnie to opisałeś! Też z tym walczę! !zdrowia!!
Ciezko mowic o optymizmie jesli bol jest na tyle silny ze nie jestes w stanie wstac z lozka. Ja mialem podobnie gdy pierwszy raz wyladowalem w szpitalu lekarz mi powiedzial ze najwidoczniej sobie cos musialem naciagnac. Potem przypisywano mi , zespol miesnia gruszkowatego, dyskopatie, zwyrodnienia krazkow miedzykregowych, zaburzenia korzeni nerwow tylko diagnostyka obrazowa w postaci TK i Rezonansu magnetycznego na to nie wskazywaly. Dostawalem leki takie jak ketonal, anapram, doreta, doreta sr, padolten itp. Ktore nic nie pomagaly. Co najsmieszniejsze lekarz pierwszego kontaktu nie jakis wybitny specjalista tylko najzwyklejsza Pani Dr z przychodni
Powiedziala ze mam zzsk.. polecam szpital kliniczny mswia w warszawie u mnie diagnostyka trwala 2 miesiace, nie liczac wczesniejszych 2 lat strasznego cierpienia, zobaczymy co dalej bedzie
Siema pozdrawiam wszystkich u mnie historia podobna niby zdrowo niby sportowo a życie swoje, celiakia od 15 lat a w tym roku na 40-tke wzjg taki prezencik ale nie ma tego złego, głowa do góry i robić swoje !
Cześć. Ja mam ZZSK i też zachorowałem w wieku licealnym. Teraz mam 29 lat, niedługo skończę 30ści. Ćwiczyłem na NLPZ-tach na siłowni z przerwami (mocne zaostrzenia choroby). Niestety przeforsowałem się i doszła skolioza idiopatyczna, oprócz ZZSK, tak więc niestety większość ćwiczeń odpada. Ciesze się, że nagrałeś ten film. Ludzie nie wiedzą jak to jest trząść się z bólu i myśleć wtedy, że lepiej jest umrzeć niż tak cierpieć. Oczywiście nie odebrałbym sobie życia nigdy (chyba?), ale miewałem tak potworne bóle, że nie są one do opisania i człowiek tak jak mówisz nie może kichnąć, a nawet drgnąć, więc w takim stanie człowiek ma jedno marzenie jakim jest ulga. Nie widać to bagatelizują, że "oj tam oj tam sobie wymyślił jak przecież chodzi normalnie". Normalnie, bo albo leki przeciwbólowe, lub sterydy, albo nawet bym się nie pokazał w takim stanie (tak już mam). Mam nadzieje, że ten film obejrzy wielu ludzi. Chyba nie masz wady postawy, albo tego nie widać na filmie no i super, że taka ulga na biologicznych. Najgorsze jest to, że w tym kraju chorzy są skazani zwykle na siebie i wielu nie dostaje nawet renty, bo przecież mają ręce i nogi, a kasa topiona jest czasem na takie głupie rzeczy... Ja osobiście uważam, że o osoby chore państwo/rząd/nfz nie dba. Jesteśmy pozostawieni sami sobie, już nie mówiąc o kosztach leków/suplementów... Biedny i chory umiera w tym kraju, jak nie sam to sobie pomoże.
Samu siemka ;) no mam wielka nadzieje ze to dojdzie jak najdalej !!! Tak jak mówisz to jest patologia ze nie ma pomocy od państwa :/ suplementy u mnie średnio miesięcznie to 400 zł probiotyki,witaminy itp już nie wspomnę ile idzie na czyste jedzenie :/ ... wiesz co mam wady ale udało mi się treningiem cofnąć niestety mam zrośnięty odcinek piersiowy 2 kręgi ale nie jest złe ... mam tylko nadzieje ze uda mi się pomoc innym bo wiem już sporo ale tez nie ukrywam tez może dowiem się czegoś nowego ;) trzymaj się i nie poddawaj 💪😎
Tak to prawda niestety chorych ma się w czterech literach a zus wyleczy najciężej chorych i ZUS chwali się że jest coraz mniej ręcistów ja też mam problemy z stawami ale nie z powodu zzsk też wiem co to znaczy niemuc chodzić
Ja od 19 tego roku życia choruje na ZZSK, dowiedziałem się o tym dopiero rok temu, czyli jak miałem 29 lat. W moim życiu trening na siłowni jest od 14 roku życia i wydaje mi się że dzięki temu trzymam się bardzo dobrze mimo tego że były dni iż nie mogłem obrócić się z boku na bok w łóżku bo ból był nie do zniesienia. Aktualnie przeszedłem na dietę keto i czuje się bardzo dobrze. Po wszystkich badaniach kwalifikuje się do leków biologicznych ale zastanawiam się czy one są bezpieczne. . . ? Pozdrawiam wszystkich wojowników !
Może nie wrzodziejące, bo nieswoiste, ale jednak zapalenie jelit - po leczeniu biologicznym ZZSK lekiem Sekukinubab, chociaż nie był on jedynym czynnikiem, wieloletnie stosowanie Olfenu zapewne miało w tym swój udział
czesc mam 19 lat i choruje na zzsk od 2 lat
choroba rujnuje mi moja młodość.
jak narazie lecze sie tylko miluritem ale nie czuje zadnej poprawy
Napisz do dr.Skoczylasa on opracował protokół tak zwany imunomodulin,który pomaga na wzjg i choroby zapalne jelit.Pomógł kilku osobom z tymi chorobami.Znajdziesz jego filmiki na RUclips.
Bierzesz cały czas jakieś leki? Czy dajesz radę bez? Ja jestem właśnie w momencie diagnostyki i hla27 pozytywny wyszedł i sporo zmian zwyrodnieniowych i sklerotyzacja stawów biodrowo krzyżowych
Ja prawdopodobnie też mam Zzsk. Zapisałem się reumatolog w Sopocie. Słyszałeś coś o dr Bykowskiej?
Cześć Patryk ja choruje jakieś 15 lat na zzsk tak jak większość nas sztywniaków :) musi się zmagać z tym bólem , ja gdy idę spać to kładę się jak do trumny bo przekrecić sie w lewo lub w prawo wymaga sporego wysiłku. Dla mnie najgorszy okres jest gdy zbliża się okres jessienny zmiana pogody też daję sie we znaki jestem jak chodzący barometr. Najgorzej jest też gdy człowiek sie przesiebi kichnąć to ogromny ból. Ta choroba sprawiła ze popadłem w depresje . Obecnie też dostałem skierowanie do szpitala w Sopocie. Jak radzę sobie z bólem ? Mi pomagają ćwiczenia one spawiają ze to konca nie zasztywniałem oraz kładę się na macie do akupersury łagodzi bóle . Pozdrawiam Gdańsk
ZZSK i Crohn
Witam też choruje na tą chorobę oczekuję na leczenie biologiczne , ale już nie umie wytrzymać nie spie po nocach bo się po prosu nie da leki już nie pomagają . Jak wy sobie z tym radzicie ??
Patryku, może stworzylibyśmy grupę na FB, w której będziemy mogli wymieniać doświadczenia i dzielić się naszymi sukcesami? Myślę, że jesteśmy w stanie stworzyć małą, ale silną grupkę Sztywniaków :) pozdrawiam !
Trenujesz?
@@elurbanox5810 tak, wiele sportów. Frisbee Ultimate, Tenis stołowy czy siłka
@@dresfajnyjes4495 leki bierzesz?
Tak
@@dresfajnyjes4495 no i dziękuję za rozmowę
Ja też mam zzsk jest jako tako :) biore 1 tabletke aglanu dziennie jest jako tako
Witam. Jak zdrówko. Jeśli jesteś zainteresowany zzsk to zapraszam. Chodzi o pozbycie się zzsk. Więcej prywatnie jeśli jeszcze śledzisz komentarze.
Rozumie że potwierdzeniem choroby było badanie genetyczne HLA-B27 ? A co z normalnym pakietem badań reumatoidalnych? Jakie miałeś wyniki, czy stan zapalny wychodził w tych badaniach?
Hej.
Mam ból kręgosłupa promieniujacy do nogi do tego sztywność mięśni w ok. Ledzwi. Mri dwie przepukliny ostatnich kręgów tylko nic nie pomaga. Czy może to być zzsk?
Jak potwierdzić zzsk? Badanie genu o którym mówisz w filmie maja ludzie chorujacy na to jak i nie chorujący. Jak u Ciebie wyglądała diagnostyka? Jakie badania?
Rownież choruję jestem załamana dziś mam reumatologa
Cześć ja mam WZJG i walczę właśnie z tym. I wiem, że wygram. Spróbuj ziół i probiotyku Mutaflor ( w Polsce nie dostępny kupisz w Niemczech) Trzymaj się.
Slavian PL , czesc, tez walczę od 14lat na wzjg, jakie zioła stosujesz i czy działają ?
Hej ile lat już walczysz z zzsk ? Jeśli byś mógł to powiedz jakie cwiczenia robić
Witam, mam 23 lata, jestem właśnie w szpitalu i czekam na diagnozę. Wszystkie znaki na niebie i ziemi mówią, że mam ZZSK, jeśli jest ktoś kto może mi pomóc z wyjaśnieniami co robić i jak radzić sobie z tą chorobą to będę bardzo wdzięczny.
Moj narzeczony leczy sie homeopatycznie od poltora roku. Boli go dosc czesto ale malymi kroczkami mysle ze to wyleczymy.
Agnieszka Buk Możesz rozwinąć swoją wypowiedź? Chciałbym się dowiedzieć jak wygląda dokładnie takie leczenie i kto je zlecił.
Lekarz homeopata. Moj narzeczony jest na diecie i bierze leki przepisane od lekarza. Nie szkodza mu na zadne organy.
Dieta to rozumiem, że jest bardzo istotna, ale co to za leki dokładnie? Mówi Pani o niesteroidowych lekach przeciwzapalnych czy?
NLPZ szkodza na organy. Mowie o innych lekach oraz witaminach.
Ile lat choorujesz? ja jeszcze niedawno do pracy jezdzilem 60 km dziennie rowererm, teraz jakos nie moge sie zmusic by do tego wrocic. za bardzo boli...
Hej, od 5 lat choruje na wzjg mozesz zdradzic do jakiej pani doktor chodziłes? szukam własnie dobrego gastrologa po 4 latach remisji choroba wróciła i musze cos z tym działac
Panie Patryku, mógłby Pan zdradzić, jak udało się Panu zdobyć dostęp do Humiry ? Czy ma ją Pan refundowaną z Nfz ? Jeśli tak to proszę opisać jak wyglądał cały proces otrzymania leku. Serdecznie pozdrawiam, chory na ZZSK od 8 lat.
też jestem chory na zzsk( krzyż i biodra) planuję jechac do stanów na 3 miesiące, biorę tylko tabletki przed spaniem do stanów jadę za 2 miesiące co polecasz zrobić żeby być w pełni przygotowanym do tego czasu ?
Oskar K przede wszystkim dieta cukier zero laktoza i gluten tak samo. Kurkuma wannie wpływa,olej z oregano. Bpc-157 bardzo fajnie wpływa , polecam się nastawiać gdyby nie to nie był bym tak sprawny ;)
HealthyBodyPM być-157 brałeś na Jezyk czy podskórnie ?
Mam od 2010 a zdiagnolizowano w 2018
Tak samo choruje na wzjg i zzsk. Pozdrawiam ciepło!
Witam a co było najpierw. Ja choruję na wzjg od 30 lat. Teraz czekam na diagnozę zzsk. Pozdrawiam
A miał ktoś z was przy tym zapalenie błony naczyniowej oka?
Ja przeszłam
@@xxxyyy2385 ja już mam co miesiąc hak kobieta okres
@@edwardacki4947 Współczuję bardzo, ja tylko raz, ale tak ostro, że przez tydzień nic nie widziałam. A co na to reumatolog !?
@@xxxyyy2385 reumatolog odsyła do okulisty , a okulista do reumatologa. I tak sobie chodzę od jednego do drugiego od 3 lat
Nie ukrywają się ja mam wzjg i jestem jak więzień Oświęcimia
Mam wzjg, czy w remisji będę mógł trenować siłowo i boks tajski?
też mam wzjg i powiem tak ...mozesz wszystko ale na spokojnie z większą rozwagą i większym odpoczynkiem niż inni, znajdź sposób by wszystko grało, nie zarywaj nocy i trzymaj diety, Dieta Dieta Dieta ...nie podpalaj sie chwilowym dobrym stanem mówiąc sobie że jak wszystko jest już ok to mogę sobie zwiększyć częstotliwość treningów albo iść na całość z jedzeniem ... nie ... uwierz mi już musisz się do tego przyzwyczaić że będziesz żyć inaczej niż inni ale lepiej dla ciebie ... jeśli masz duży problem z dietą to napisz, wszystko ci wytłumaczę i gwarantuje remisje i lepszy komfort życia ... ale niestety totalna dieta ... zero odchyleń
@@kapcioras Ja mam ciągle wzdęty brzuch co bym nie zjadł. Teraz tylko praktycznie jajecznica na śniadanie i łosoś na parze. Żadnego chleba, gazowanego, alkoholu czasmi trochę węgli ziemniaki, frytki.
@@DanielDaniel-ok3tk jaja codziennie na maśle klarowanym, olej kokosowy albo smalec, taki prawdziwy ... wszystko dobrej jakości ... bez biedry... poszukasz to znajdziesz. Do tego mięcho dobrej jakości dziennie 300g, np 150g rano i 150 na obiad ... zero kurczaka... świnka, wołowinka ze wsi jak dasz rade ... a jak nie to kup sam schab/polędwice szynke i zrób sobie sam ... nic trudnego jak masz piec. do obiadu marchewka gotowana 100g i na jednym z tych trzech tłuszczy duszona na patelni codziennie. kolacja 300g ziemniaków ugotowanych i smażonych jak wyżej na jednym z tych 3 dobrych dla nas tłuszczy ... woda dobrze zmineralizowana ( zobacz która najlepsza na rynku) może być gazowana ... mi nie przeszkadza i nic sie nie dzieje ... gwarantuje remisje i żadnych szkód czy braków albo niedoborów ... nie biore leków, nie muszę, mam więcej energii lepiej sie czuje itd. Bardzo ciężko sie przestawić bo jakiś tydzień ból głowy i złe samopoczucie ale później jak organizm sie przyzwyczai do braku cukru ( bo jest totoalnie nie potrzebny) i innego syfu to zobaczysz że bedziesz mógł góry przestawiać ... i nikogo nie słuchaj a zwłaszcza lekarzy. Nie mają zielonego pojęcia o naszej chorobie a obecnie testują na chorych totalny syf. Ja jak usłyszałem, że mam przed sobą paręnaście terapii lekami to sie załamałem ... bo z lekami to jest tak że leczy jedno psuje drugie ... chwilowo będzie lepiej a później powrót choroby ... ps. Dieta przetestowana przez dużą grupę ludzi. Wystarczy sie trzymać i będzie zajebiście ... zobaczysz.
@@kapcioras jaja ze wsi, masło też. Mięso wołowe coś mi nie służy, nigdy go nie jadałem, może brak jakiś bakterii w florze jelitowej? Miałem zaparcie 2 dni po stekach z wołowiny. Wodę piję Żywca niegazowaną. Po mleku ze wsi troszkę zmniejszyły się wzdęcia ale jak zawsze po kilku dniach to co mi pomaga wraca z powrotem do normy jakby to co powodowało u mnie wzdęcia dostosowywało się do tego i nic sobie z tego nie robi. Nie którzy węglowodany też zaliczają do cukrów. Nie wiem czy na dłuższą metę ktoś jest w stanie trzymać tak rygorystyczną i monotonną dietę. Dzięki za próbę pomocy.
@@DanielDaniel-ok3tk z jaj to same żółtka dwa lub 3 na śniadanie ... Załatwiać się można 3 x dziennie lub raz na 3dni ... To normalne... Mleko odstaw i jedz tylko to co ci napisałem ... To dieta na zaleczenie... Później po około roku czasu zaczynasz wdrażanie nowych produktów ... warzywa gotowane albo własne przetwory itd. jesz w poniedziałek i czekasz cały tydzień na reakcję ... Niektóre rzeczy potrafią dać się we znaki dopiero po 5 dniach po zjedzeniu ... A tą dietę jak już pisałem stosuje wiele osób i działa ... Da się wytrzymać tylko trzeba sobie w głowie poukładać ...nie ma tragedii ... Wręcz przeciwnie ... Otworzą ci się oczy bardzo szeroko jak odstawisz sklepowy syf i nie bój się nic ci się nie stanie bo naprawdę niewiele nam trzeba a organizm sam się wyleczy jak mu nie będziesz przeszkadzał ... Ps. Węgle tylko z gotowanych ziemniaków
proszę o kontakt do Ciebie, też mam wzjg..
Veez V ja tez niestety
Od 9 lat
Niedługo zaczynam leczenie biologiczne - mam nadzieje ze da radę 💪
ale mnie napie*dala aż spać nie daje. Już wiem co.
Witam. Moj narzeczony od paru lat ma wykryta chorobe zzsk. Od poltora roku leczy sie u lekarza homeopaty. Chcialam ci podpowiedziec ze sa rozne sposoby leczenia takiej choroby.
homeopatia to ściema
Przy zzsk macie zapalenie przedniej błony naczyniowej?
Nawrotowe zapalenie tęczówki (oko lewe... tak dziwnie akurat).
siemanko mam podobny problem jak ty