Видео

Mam spondyloatropatię obwodową z antygenem HLA-B27, podejrzenie ZZSK - pod koniec sierpnia mam wizytę, więc się wyjaśni. W wieku około 20 lat (rok 2000.) miałem pierwszy epizod reumatoidalnego zapalenia stawów - nie mogłem samodzielnie chodzić. Wypisali mnie ze szpitala na Spartańskiej w średnim stanie, raczej na Święta Bożego Narodzenia, a nie że jakoś specjalnie mi się poprawiło. Przyjmowałem Sulfasalazinę, ale pomogła mi zielarka ze Starego Sącza, (polecił mi ją facet, który przyjechał do szpitala na kontrolę potrzebną do przedłużenia otrzymywania renty) - piłem zioła kilka lat i objawy ustąpiły zupełnie. Kolejny epizod zaczął się w wakacje 2022 roku - zapalenie stawu skokowego i ścięgien w jego okolicy. Niepotrzebnie zwlekałem z pójściem do lekarza, a zielarka zmarła w międzyczasie. W grudniu 2023. roku maiłem atak z wysoką gorączką, dostałem Colchican (atak był powiązany z dną moczanową), a później Sulfasalzainę i dikofenaki, następnie Coxitex. Przez rok przyjmowania Sulfasalaziny i Coxitexu sytuacja była w miarę stabilna - ciągle bolało, przyzwyczaiłem się, że nie moge chodzić na długie dystane, ale za to mogę jeździć rowerem. No i właśnie na rowerze miałem wypadek, który mnie unieruchomił - wtedy zrobiło się bardzo, bardzo źle. Chociaż się wygoiłem po wypadku, to chodzić nie mogłem, nie mogłem też normalnie spać. Gdy byłem w rozpaczy z tym związanej, brat podesłał mi materiał Bartosza Czekały "Jak eliminacja warzyw i owoców zmniejszyła uszkodzenia DNA..." Byłem nieufny, ale postanowiłem spróbować ketozy. Zamieniłęm "zdrowe" owsianki, pełnoziarnisty ryż z kurczakiem i warzywami, strączki i inne powszechnie uznawane za zdrowe produkty na wołowinę, jaja, ryby, rosół, a także kefir który sam robię przy pomocy grzybka tybetańskiego, a także posty, jadłem też trochę kiszonek, awokado. Dziękuję Bogu, bo poprawa była niemal natychmiastowa, chyba po tygodniu odstawiłem Coxitex, który w pewnym momencie w dawce 120 mg już nie pomagał, a w ketozie i towarzystwie postów okazał się zbędny. Kilka dni temu odstawiłem Sulfasalzainę, ścięgna stopy czasem bolą, czasem też kręgosłup dokucza, ale to cień tego co czułem we wrześniu 2023. roku. W międzyczasie przybrałem na wadze 7 kg - z 77kg na 84kg (głównie mięśnie), ciśnienie spadło mi z 135/75 na 125/70, w marcu 2024. roku byłem na Śnieżniku, generalnie jestem zdrowszy i mam więcej sił oraz pogody ducha. Z IBS nie mam doświadczeń dzięki Bogu, ale kojarzę kanał Nicholasa Norwitza, który wyszedł z tego dzięki keto. Dużo zdrowia :)

Witam. Jak zdrówko. Jeśli jesteś zainteresowany zzsk to zapraszam. Chodzi o pozbycie się zzsk. Więcej prywatnie jeśli jeszcze śledzisz komentarze.

Bierzesz cały czas jakieś leki? Czy dajesz radę bez? Ja jestem właśnie w momencie diagnostyki i hla27 pozytywny wyszedł i sporo zmian zwyrodnieniowych i sklerotyzacja stawów biodrowo krzyżowych

Hej ile lat już walczysz z zzsk ? Jeśli byś mógł to powiedz jakie cwiczenia robić

Napisz do dr.Skoczylasa on opracował protokół tak zwany imunomodulin,który pomaga na wzjg i choroby zapalne jelit.Pomógł kilku osobom z tymi chorobami.Znajdziesz jego filmiki na RUclips.

A ja mam inaczej i w sumie nie wiadomo jak mam - 5 lat bez diagnozy. Jest podejrzenie ZZSK(tak niedawno stwierdziła jedna pani doktor), a tak to mam glistnicę 5 lat, konflikt biodrowo-panewkowy z prawej strony. Ponad 2 lata zastrzyki na RZS, czyli metotreksat i w sumie od 5 lat nie wiadomo co jest grane. Metypred zażywam już tydzień. Teraz mam 8 mg. Wczoraj podniosłem się na drążku 2 razy i nie kumam bazy dlaczego nie mam sił, mimo że OB spadło do 14, a czuję się tak jakbym miał 60. Z tym metypredem to powiem wam niezła jazda była. Kiedyś jak go brałem to miałem jednego dnia myśli samobójcze, większość czasu myśli depresyjne i wachania nastroju, słaby wzrok, który każdego dnia się zmieniał, jakieś wstrząsy wybudzające mnie, obsesyjne myśli o jedzeniu. A po ponad 2 latach, gdy znowu go muszę brać to nie mam tych objawów, jedynie wzrok słabszy na odległość.

Może nie wrzodziejące, bo nieswoiste, ale jednak zapalenie jelit - po leczeniu biologicznym ZZSK lekiem Sekukinubab, chociaż nie był on jedynym czynnikiem, wieloletnie stosowanie Olfenu zapewne miało w tym swój udział

Siema pozdrawiam wszystkich u mnie historia podobna niby zdrowo niby sportowo a życie swoje, celiakia od 15 lat a w tym roku na 40-tke wzjg taki prezencik ale nie ma tego złego, głowa do góry i robić swoje !

Choruję na ZZSK. Mam 44 lata. Zdiagnozowany zostałem 8 lat temu. Rozpoczęło się od bólów w stawach krzyżowo biodrowych. Potem zapalenie lewego kolana. Przez rok brałem metypred. Potem pojawiły się zrosty w kolanie po drenażu. Zacząłem walczyć o kolano jeżdżąc na rowerze. Kupiłem szosówkę i zakochałem się w kolarstwie. Moja pasja trwa do dziś. W tym roku udało się nawet zrobić Kom-a na Stravie na prestiżowym segmencie. Ze względu na chorobę nauczyłem się pływać poprawnie technicznie. Pływam dwa razy w tygodniu. Ostatnie badanie krwi w ramach profilaktyki 40+ wszystko w normie. Z chorobą można żyć. Podstawa to ruch i odpowiednia dieta. Zero cukru, mało soli. Pozdrawiam wszystkich chorych i zachęcam do aktywności fizycznej.

Tak samo choruje na wzjg i zzsk. Pozdrawiam ciepło!

A miał ktoś z was przy tym zapalenie błony naczyniowej oka?

Ruch, również bieganie, to podstawa w leczeniu ZZSK. Staw w ruchu to staw dobrze odżywiony. Bechterewa zdiagnozowano u mnie grubo ponad 30 lat temu. Było ciężko... załamania, niemożność normalnego funkcjonowania, ogólnoustrojowy ból... Jednak dałem jakoś radę. Zacząłem biegać. Przez ponad ćwierć wieku przebiegłem kilkadziesiąt tysięcy kilometrów. Zaliczyłem 15 maratonów i wiele innych biegów ulicznych. Przy całkowicie sztywnej klatce piersiowej i przykurczach niemal we wszystkich stawach obwodowych biegam dzisiaj "dychę" w granicach 55 minut. Trzymam kciuki za wszystkich Sztywniaków! Nie dajcie się!

Ja od 19 tego roku życia choruje na ZZSK, dowiedziałem się o tym dopiero rok temu, czyli jak miałem 29 lat. W moim życiu trening na siłowni jest od 14 roku życia i wydaje mi się że dzięki temu trzymam się bardzo dobrze mimo tego że były dni iż nie mogłem obrócić się z boku na bok w łóżku bo ból był nie do zniesienia. Aktualnie przeszedłem na dietę keto i czuje się bardzo dobrze. Po wszystkich badaniach kwalifikuje się do leków biologicznych ale zastanawiam się czy one są bezpieczne. . . ? Pozdrawiam wszystkich wojowników !

Ja choruję na WZJG i mam 14 lat. Pentasa czopki i granulat pomogły. Teraz jestem w remisji.

siemanko mam podobny problem jak ty

ZZSK i Crohn

Wyglądasz na osobę, która wszystko i wszystkich ogarnia. Ja mam RZS i była to dla mnie życiowa tragedia. Biegałem 10 km co drugi dzień. Jestem aktorem i moje ciało to podstawowe narzędzie pracy. Pomyśl o tym... O cytokinach zapalnych z układu nerwowego: może coś da ci ten krótki film. Ja mam zamiar poważnie się tym zająć.: m.ruclips.net/video/ZwdIxhTeQ_0/видео.html&feature=share Fajny z ciebie facet. Dobrze, że to nagrałeś. Pozdrawiam.

Mam od 2010 a zdiagnolizowano w 2018

dawniej jak gruźlica była bardziej powszechna to u młodych ludzi lubiała atakować kręgosłup i dawała podobne objawy jak zzsk. W autobiograficznej książce "Zabliźnione serca" autor opisuje jak w wieku 20 lat wykryto u niego gruźlicę kręgosłupa a przez wiele lat wcześniej podejżewano u niego jakas chorobę reumatyczną

Próbowałem róznych diet aby załagodzić objawy. Dieta bezglutenowa bardzo mi pomaga. Wcześniej bralem 4x250 naproxen dziennie. Na diecie biore moze 4-6 tabletek w miesiącu

Współczuję dlugiej drogi dochodzenia do stabilizacji. Tez mi dlugo zeszlo, pierwsze ostre objawy w wieku 21 lat, ale nierozpoznana. Dopiero 10 lat później zdiagnozowano ZSKK. Yoga/pilates i Nordic Walking tak codziennie na zmianę, ciężkie treningi odpadają, organizm buntuje się i zskk się zaostrza. Na szczęście ominęło mnie to drugie schorzenie. Może dlatego ze do nlpz zawsze mam osłone. I długie okresy bez zaostrzeń. Mimo to tez jestem na diecie bez cukru całkowicie, unikam chleba/glutenu bo zskk się pogarsza. Dużo sił. Jest upierdliwie z tą chorobą, trochę odebrała ale też dużo dała. W mojej rodzinie mamy takie właśnie geny haha i dlugo "z upierdliwym" żyjemy..... Teraz mam 44:). Wkurzają mnie te niedomagania ale realizuje plany.

Patryku, może stworzylibyśmy grupę na FB, w której będziemy mogli wymieniać doświadczenia i dzielić się naszymi sukcesami? Myślę, że jesteśmy w stanie stworzyć małą, ale silną grupkę Sztywniaków :) pozdrawiam !

Współczuję :( na Zzsk choruje 15 lat... mam 37 walczę.... niestety nie jestem na leczeniu biologicznym,bo nie przeszłam kwalifikacji, często umieram z bólu... Byłam młoda dziewczyna jak zachorowałam straciłam cała młodość ... 3majcje sje chorzy na Zzsk... to prawda normalnie żyjemy.... często ludzie sobie nie zdają sprawy jak ciężko jest normalnie żyć...

Witam też choruje na tą chorobę oczekuję na leczenie biologiczne , ale już nie umie wytrzymać nie spie po nocach bo się po prosu nie da leki już nie pomagają . Jak wy sobie z tym radzicie ??

Rownież choruję jestem załamana dziś mam reumatologa

ale mnie napie*dala aż spać nie daje. Już wiem co.

Ja z ZZSK razem od 2007, w miedzyczasie zrobilem wymarzony rekord na laweczce 150kg , martwy 190 i nogi 200. Da się!! Teraz juz darowałem sobie sporty siłowe i został tylko basen. Po zaostrzeniu na wiosnę 2019 zakwalifikowali mnie po latach na Humire, na której jestem od siermnia 2019. Jest ok, zyje jak zdrowy , a że czasem cos przysztywnieje z rana...wiecie jak jest:))) nie łamać się choć w pierwszym etapie trudno o optymizm ale później juz sie ułoży. A co do Sopotu??? PCR rządzi!!! Dzięki nim jest ok

Kolego tez choruje na zzsk jestem od 3 miesięcy na leku biologicznym i w końcu moje życie się zmieniło polecam wszystkim picie wody z imbirem i kurkuma!!!łagodzi stany zapalny całego organizmu!!

czesc mam 19 lat i choruje na zzsk od 2 lat choroba rujnuje mi moja młodość. jak narazie lecze sie tylko miluritem ale nie czuje zadnej poprawy

Hejka Sztywniacy! ;) Choruję od 1995, a świadomie od ok. 2010. Ale nie narzekam, tylko wręcz doceniam JĄ. Ściskam Was i pozdrawiam :)

Na ZZSK choruje od 14 roku życia - obecnie mam 35 lat. W wieku 14 lat zaczęły pojawiać się u mnie bóle w stawie krzyżowo biodrowym najpierw lewym później prawym. Bóle były tak silne że nie mogłem chodzić - kuśtykałem, nie mogłem spać w nocy . Każdy poranek to był horror. Nikt nie wiedział jak mi pomóc , lekarze byli bezradni odsyłali mnie jeden do drugiego- neurolog - reumatolog- ortopeda itp. Raz bolalo mniej raz mocniej. W końcu przyzwyczaiłem się do tego bólu - bo co innego miałem zrobić ( jak chodziłem szybciej bolało mniej) W wieku 20 lat dostałem zapalenia tęczówki oka lewego. Szpital , reumatologia + wywiad, morfologia HLAB27 dodatnie i było już wszystko jasne. W między czasie choroba dość mocno się posunęła zaatakowała wyższe partie kręgosłupa. Najpierw leczenie Sulfasalazyną , Później NLPZ diclofenac, piroxicam, meloxicam itp itd. Przestało boleć ale pojawiły się problemy z morfologią i żołądkiem. W wieku 31 udało mi się załapać na program leczenia Humirą. Na chwile obecną udało mi się wejść w reemisję ale dolegliwości bólowe powracają . próbowałem diet, ziół i lipa. Niestety uważam, że program leczenia biologicznego jest za późno wdrażany do leczenia, jest za mało specjalistów którzy potrafią tą chorobę wyłapać we wczesnej fazie rozwoju . Zycie człowieka z tą chorobą to horror w szczególności że pojawia się w młodym wieku w wieku w którym powinieneś się cieszyć życiem a nie ciągle walczyć z na prawdę potężnym bólem ( coś jakby wbijanie gwoździ w kręgosłup i niektóre stawy obwodowe) Panowie walczcie o mobilność . Kupcie sobie drążki aby móc sobie powisieć., kupcie twarde materace ruszajcie się wtedy kiedy tylko możecie. Ciepłe kąpiele też pomagają. Nie łykajcie NLPZ'tó bez osłony typu porprazol i inne zol'e. Warto raz na 2-3 miesiące kontrolować morfologię żeby nie zrobić sobie krzywdy NLPZ'ami. Z tą chorobą można dożyć późnej starości tylko trzeba o siebie dbać !!

proszę o kontakt do Ciebie, też mam wzjg..

Też choruje na ZZSK I WZJG. Nie mogę brać leków ze względu na krwiomocz i ledwo chodzę. Czekam na badania w celu kwalifikacji do leczenia biologicznego. Antygen hla b27 obecny

Rozumie że potwierdzeniem choroby było badanie genetyczne HLA-B27 ? A co z normalnym pakietem badań reumatoidalnych? Jakie miałeś wyniki, czy stan zapalny wychodził w tych badaniach?

Marcin podejrzewam u siebie Zzsk, klasyczne objawy... Niestety do tej pory bagatelizowalam sobie, leczę się kilka lat u reumatologa który nie stawia mi żadnej diagnozy...U nas w miescie jest dwóch reumatologów, drugi jeszcze gorszy. Mój lekarz przepisuje mi tylko niesteroidowe leki przeciwzapalne. Próbowałam sobie radzić sama, dietą, ćwiczenia ( jestem trenerem Pilates). Dzisiaj siedzę i zastanawiam się czy nie jechać na pogotowie (jest niedziela) bo oba kolana mam obrzękniete jak banie. Ból kręgosłupa też jest - dzisiaj mniejszy, ale bywają dni że nie mogę spokojnie oddychać ani kaszleć bo tak boli....Zastanawiam się czy jest jakieś forum dla chorych na ZZSK gdzie można dowiedzieć się gdzie pójść do lekarza, który Cię nie oleje, odnośnie form leczenia etc.. Jeśli jest daj znać.

Tez mam to gowno . Staram sie myslec pozytywnie . Jak ja bym chcial chociaz ns minute poczuc sie jak kiedys .

obejżyj ten filmik ruclips.net/video/5QYwshYoin0/видео.html&feature=share&fbclid=IwAR3JblsjQkq8UEdvlRHCniwBdXe6v6YU52tZZxb2DjoaLbDBdiw2K7b9Oso polecam Ci blog dr Skoczylasa i stworzoną przez niego stronę internetową www.immunomodulin.pl/ pozdrawiam

Hej. Mam ból kręgosłupa promieniujacy do nogi do tego sztywność mięśni w ok. Ledzwi. Mri dwie przepukliny ostatnich kręgów tylko nic nie pomaga. Czy może to być zzsk?

Obejrzałem z uwagą Twój film i szczerze współczuje tak dalekiego postępu choroby, ale doskonale wiem o czym mówisz. Mam 26 lat. Rok temu zdiagnozowano u mnie ZZSK. Problem polegał na tym że początek pojawił się już w klasie maturalnej. Przez 6 lat odwiedziłem 2 ortopedów, neurologa i uwaga RAUMATOLOGA który mając przed sobą wynik MRI gdzie były wyraźnie widoczne stany zapalne stawu biodrowo- krzyżowego stwierdził że jest wszystko wporądku i puścił mnie wolno. Wkońcu zdecydowałem wyjechać do Niemiec i dopiero tutaj zajęli się moim przypadkiem a diagnoza przeszła błyskawicznie. Dziś przyjmuje lek DOLOXIB 30mg co 3 dni. Postanowiłem zmienić też swoje życie i aktualnie jestem osobą bardzo aktywną fizycznie, dzięki czemu moge funkcjonować jak zdrowy człowiek i nie odczuwać bólu, a przynajmniej narazie ale jak będzie póżniej, nie wiem czas pokaże. Pozdrawiam wszystkich którzy borykają się z ZZSK. Teraz wszystko zależy tylko od tego ile dacie od siebie.

Ja prawdopodobnie też mam Zzsk. Zapisałem się reumatolog w Sopocie. Słyszałeś coś o dr Bykowskiej?

Męczę się od 16 roku życia dziś mam 36lat i dziś dowiedziałem się dlaczego, zrobiłem prywatnie badania dzięki podpowiedzi ortopedzie, jedyny lekarz który coś wiedział na temat tej choroby , mam nadzieję że teraz trafię na dobrego reumatologa, pozdrawiam i życzę zdrowia

Mam wzjg, czy w remisji będę mógł trenować siłowo i boks tajski?

Hej. Witam w klubie. Mam 29 lat , wzjg i chyba zzsk. Wzjg od dwóch lat w remisji, żyje praktycznie normalnie i jem prawie wszystko. Zaleczyłem się różnymi sposobami z którymi mogę się podzielić. Mam objawy na ZZSK, poranne bóle są najgorsze, krzywy kręgosłup - garb i opadnięta głowa, kilka razy w roku rwa kulszowa, ból przy obrocie. Teraz dopiero odkryłem że mogę to mieć i będę szedł do lekarza żeby mnie badali pod tym kątem, ponieważ do tej pory to skierowanie na terapie manualną i tyle. Pozdrawiam z Wrocławia

Przy ZZSK czyli Morbus Bechterew mocne klepniecie w plecy chyba złamany miałbym kręgosłup. Cwiczenia sa na stronach Szwajcarskich i Niemieckich.Powoli ,dokladnie wykonywac.Sorry, ale ten trening nie jest dla ZZSK.Pozdrawiam i życzę zdrowia.

Panie Patryku, mógłby Pan zdradzić, jak udało się Panu zdobyć dostęp do Humiry ? Czy ma ją Pan refundowaną z Nfz ? Jeśli tak to proszę opisać jak wyglądał cały proces otrzymania leku. Serdecznie pozdrawiam, chory na ZZSK od 8 lat.

Cześć Patryk ja choruje jakieś 15 lat na zzsk tak jak większość nas sztywniaków :) musi się zmagać z tym bólem , ja gdy idę spać to kładę się jak do trumny bo przekrecić sie w lewo lub w prawo wymaga sporego wysiłku. Dla mnie najgorszy okres jest gdy zbliża się okres jessienny zmiana pogody też daję sie we znaki jestem jak chodzący barometr. Najgorzej jest też gdy człowiek sie przesiebi kichnąć to ogromny ból. Ta choroba sprawiła ze popadłem w depresje . Obecnie też dostałem skierowanie do szpitala w Sopocie. Jak radzę sobie z bólem ? Mi pomagają ćwiczenia one spawiają ze to konca nie zasztywniałem oraz kładę się na macie do akupersury łagodzi bóle . Pozdrawiam Gdańsk

Cześć ja mam WZJG i walczę właśnie z tym. I wiem, że wygram. Spróbuj ziół i probiotyku Mutaflor ( w Polsce nie dostępny kupisz w Niemczech) Trzymaj się.

Ile lat choorujesz? ja jeszcze niedawno do pracy jezdzilem 60 km dziennie rowererm, teraz jakos nie moge sie zmusic by do tego wrocic. za bardzo boli...

Mam ZZSK i WZJG. Największy błąd, jaki popełniłem to branie tramadolu. Absolutnie nigdy go nie bierzcie. Przez niego miałem problemy w pracy umysłowej i generalnie praktycznie nie wychodziłem z łóżka. Koszmar. Nie biorę go od pół roku i wróciłem do formy. Na szczęście już wszystko mam ogarnięte. Stabilnie działający lek na jelita - Pentasa w granulacie, biologiczny na kręgosłup. Nie jest idealnie, ale funkcjonuję prawie zupełnie jak normalny człowiek. Grunt to dobre nastawienie. W autoimmunologicznych psychika odgrywa ważną rolę. Wszystkim z takimi chorobami życzę jak najlepszego życia.

Ciezko mowic o optymizmie jesli bol jest na tyle silny ze nie jestes w stanie wstac z lozka. Ja mialem podobnie gdy pierwszy raz wyladowalem w szpitalu lekarz mi powiedzial ze najwidoczniej sobie cos musialem naciagnac. Potem przypisywano mi , zespol miesnia gruszkowatego, dyskopatie, zwyrodnienia krazkow miedzykregowych, zaburzenia korzeni nerwow tylko diagnostyka obrazowa w postaci TK i Rezonansu magnetycznego na to nie wskazywaly. Dostawalem leki takie jak ketonal, anapram, doreta, doreta sr, padolten itp. Ktore nic nie pomagaly. Co najsmieszniejsze lekarz pierwszego kontaktu nie jakis wybitny specjalista tylko najzwyklejsza Pani Dr z przychodni