Suivi SLA #9
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- Опубликовано: 17 янв 2022
- Associations :
www.tous-ensemble-contre-la-m...
sla-aideetsoutien.fr/
lesenfantsdelaslaf.com/
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Marathon :
marathondesvinsdelacotechalonn...
Fauteuil roulant électrique NewLive Magix2:
newlive.fr/fr/fauteuil-roulan...
Maladie de Charcot
sclérose latérale amyotrophique symptômes tétraplégie respiration tête tombante
Courage à vous et votre famille
Mon
Papa avait la maladie de charcot depuis 2018 nous avons fait don de son fauteuil électrique de sa chaise de douche et de sa tablette oculaire à l’association SLA
Plein de pensées pour vous
Courage a toi..😘
La Vie est pleine de surprises..
Je connais un Mec...qui se bat depuis 9ans.. contre Charcot
.il a envie de gagner..
Courage....🙏❤️
C est très courageux et tout a votre honneur d expliquer la maladie sans tabou. Merci
Cher Monsieur, vos témoignages réalistes sont riches d'informations sur cette maladie. Du coup, vous restez actif, car vous aidez les nouveaux malades à anticiper les différents handicaps à venir. Pourvu que la recherche face des avancées importantes !
Il n'y a pas de mots pour vous exprimer mon profond respect. La maladie la plus impitoyable qui soit!.
Quelle leçon de vie ! Il arrive même à nous faire rire. Total respect. Courage
Beaucoup d humour malgré une situation pas drôle du tout, merci à vous pour vos témoignages afin d éclairer les autres malades et leurs familles . Vous êtes une belle personne , votre famille et vos amis ont de la chance ve vous avoir dans leur vie, malgré cette épreuve. 🥰🥰
Vous êtes FORMIDABLE!!!! Courage à vous et à votre famille. Bises
Bsr William je vous ai découvert récemment, j'ai regardé vos vidéos qui me parlent beaucoup. En 1992 ma sœur qui avait 37 ans a eu la même maladie que vous, à ce moment là je n'avais pas mesuré la gravité de cette maladie. Dans vos vidéos je retrouve les symptômes qu'elle me parlait, je suis très mal de n'avoir pas su à ce moment là comprendre ce qu'elle vivait. On vit avec le remord.
Si je peux me permettre, vos proches ne doivent pas devenir vos infirmiers, il y a des gens que c'est le métier et ils sont formés pour vous aider dans votre quotidien.
Je vous apporte toutes mes ondes positives 🤞💋
😍😍😍😍 courage à vous je me suis occuper de mon grand père tout le long de ça maladie ces vraiment une maladie de merde je vous souhaite pleins de courage et pleins de force à vous et votre famille ❤️❤️❤️❤️
Willy toujours un plaisir d'avoir de tes nouvelles force à toi
Bonjour monsieur William, je vous kiffe grave tellement vous êtes incroyable ! Raa l'amour de la famille et des amis y a que ça de vrai ! Merci pour vos postes ! Courage et forces à tous 💪
Super d'avoir enfin de vos nouvelles! à bientôt je l'espère.💪
Vous êtes un ange. Beaucoup de courage!!! 😋
Bonjour william contente d avoir de vos nouvelles hommage a toutes les associations qui viennent en aide aux malades
Contente d’avoir de tes nouvelles . Courage et force à toi . 👏🙏🤛❤️❤️
Salut William ! Merci de donner de tes nouvelles. Super pour le fauteuil : enfin!
On pense fort à toi et à ta famille ici. Plein de bisous à tous!!! A bientôt
Merci pour les nouvelles ça fait plaisir. Courage et vivement la prochaine vidéo force a toi et ta famille. 😉🥰🥰
Force et courage à vous en espérant avoir de nouvelles vidéos bientôt .
Ça fait plaisir de vous voir . Big hug
Courage à vous! Je vous apporte toute ma force! 🥰
Super contente d'avoir de vos nouvelles !!! Faites à votre rythme de toutes façons on vous attend William 🌈☀️💫
j'ai été aidé soignante de 18 à 30 ans. Maladie de charcot je connais mais les malades ne l'expliquaient pas comme toi.
merci🙏🙏
Heureux d'avoir de vos nouvelles William. Nous vous embrassons très fort. Et merci pour vos vidéos, l'émotion et les leçons de courage qu'elles nous apportent
Salut heureuse d avoir de vos nouvelles!! Ce fauteuil est une bonne nouvelle pour pouvoir vous déplacer plus facilement !! Bon courage pour le marathon ! Bon courage à vous et votre famille amitiés
Je vous soutiens à 200%, courage à vous et votre famille ❤️
Vous êtes fort et courageux ! Merci des nouvelles 😘
Merci pour ce message William.
Courage encore et encore.
Heureuse que vous ayez votre fauteuil.
Amitiés,
Geraldine 😊
Merci pour les nouvelles. Votre témoignage est très touchant. Bonne soirée à vous, votre femme et vos enfants.
Bonsoir william
Merci pour votre vidéo... Votre lucidité et votre franchise pour parler de cette sla...
Salut William ! C’est toujours un plaisir d’avoir de tes nouvelles. Génial pour le fauteuil 👍 on attend la vidéo dédicacée. Et puis vivement le futur marathon 🥳 Reste fort 💪 Je t’envoie une tonne de pensées positives 😉
Que dire d'autres si ce n'est encore merci de donner de tes nouvelles. Bon courage William! .
Ravie de vous revoir monsieur, vous êtes un brave homme .
Je suis très heureuse d'avoir de vos nouvelles, et de savoir que vous avez enfin reçu votre fauteuil. Merci et bravo pour votre courage, votre simplicité. Vous êtes une personne très inspirante. Je me permets de vous embrasser
Je suis très contente de vous revoir et d'avoir de vos nouvelles je vous souhaite beaucoup de courage à et vôtre famille
Bonjour , je suis très contente de vous lire . La clarté de vos symptômes, le naturel pour parler de votre quotidien nous permet de comprendre votre parcours et d'être le témoin de la complicité et l'amour qui vous lient à votre famille, comme ils doivent êtres fiers de vous. Merci pour toutes les informations dont je fait part à mon ami atteint de SLA. A bientôt pour des nouvelles , toujours dans cette l'attente, bon vent !
Salut Willy
Content de te revoir dans cette nouvelle vidéo
Tout mon soutien depuis le Var 🙏💪😘😘
Heureuse d'avoir de vos nouvelles William,vous expliquez tellement bien les difficultés que cela entraîne dans la vie de tous les jours,toutes ces petites choses que nous faisons machinalement,mais vous êtes bien entouré et chouchouté par votre belle famille,c'est important d'être soudé,je surveille souvent à quand la nouvelle vidéo, merci pour ce que vous apportez dans vos témoignages et profitez un max de tout ce que vous pouvez faire,à très vite
Quel courage ! Bravo...
Bonjour William heureuse d avoir de vos nouvelles malgré la maladie vous arrivez à expliquer les symptômes lourds avec un certain humour qu'elle belle leçon 🙏je vais partager votre vidéo vous méritez vraiment d être dans la lumière merci pour votre leçon de résilience prenez soin de vous 😘hâte de vous voir dans votre bolide 🤗
Courage à vous et votre famille ! Bon courage pour votre marathon.
Mes respect William !! Bisous à vous et à votre famille 😘
Bonjour, je vous suis depuis quelques mois, je vous admire pour votre courage et votre positivité.Bises de Corse à vous et toute votre famille😘
Bravo vous êtes vraiment très courageux plein de courage à vous et votre famille
Quel courage Monsieur. Respect
Où que vous êtes maintenant, merci pour votre générosité. Une perle cet homme. Paix à son âme.
Merci pour la force que vous nous apportez .
Enfin ce fauteuil !enfin ces aides si attendues.
Je vous souhaite un bon marathon avec une magnifique équipe
😘
Merci pour les nouvelles bon courage à vous ;-)
Bonjour je découvre votre chaîne. Quel courage vous avez c’est impressionnant. Force à vous et super pour le fauteuil ainsi que le marathon
Force et courage depuis la Suisse
Salut William
Encore une vidéo que l on regarde avec beaucoup d admiration quel courage c est super pour le fauteuil enfin!!!
Et cette nouvelle date de marathon en perspective 👍
Une belle famille et de très bons amis qui t entourent c est vraiment admirable
Brigitte fille de Julien
Heureuse d avoir de vos nouvelles🙂gros bisous depuis Saint Jacques de Compostelle😘
Bonsoir je vous suis depuis un moment . Je suis étudiante en orthophonie et mon sujet de PFE est porté sur la SLA . Merci de partager votre histoire avec nous ...
Courage mon beau 🧡🌞💛🌝💚😘💙🌈💜🌟🤍 pleins d ondes positives
Coucou William, ravie d'avoir de tes nouvelles! Bon point pour le fauteuil🥳😃et le futur marathon👌et merci pour ces belles associations qui sont indispensables. .. pour le reste, c'est pas très cool effectivement.... bon courage et vivement la vidéo sur le fauteuil! Gros bisous 😘 clin d'œil aux "esclaves"🤣😂😅 pour mon père je suis sa " soubrette".... on est là pour ça... L'entraide surtout en famille..
William quelle force morale vous avez !!! vraiment vous etes trés courageux et evidement je souhaite de tout coeur votre guérison !vous etes bien entouré avec votre femme et vos enfants !bonjour a eux ! peut etre que vous nous les présenterez un jour
Cc super pour le fauteuil!
Courage à vous !
Bonjour William
Trop triste que la maladie gagne sur votre autonomie,un grand merci pour ce partage ,qui fait une bonne piqûre de rappel sur les priorités dans la vie.
Je vais aller faire un tour sur les associations que vous avez cité, c'est la moindre des choses à faire pour vous et les autres malades.
Toutes me amitiés à vous et votre famille. 😘
Bon courage !
bonjour Willliam lache rien plein d ondes positives
Votre mental est incroyable
Je vous envoie toute mon amitié aiinsi qu à votre épouse
Coucou William !
Merci pour tes nouvelles ! Tu forces l'admiration. J'adore ton humour et ton style de discours, un peu à la Gavroche ! J'adore....
Pour le caca, forcer devient difficile. Si tu le peux inspire et expire doucement profondément au plus que tu peux. Nous apprenons cette technique en sophro et ça marche ! Avec la force de la pensée... Tu sais c'est souvent ce que nous intégrons avec la sophro... Essaie donc !
William nous sommes de tout coeur avec toi et nous sommes heureux de ces nouvelles. Nous les attendions !
A bientôt
Nathalie
Car là force de la pensée ! Putain j'hallucine ! 🤗🌷🥰
Toutes mes amitiés 👋
Courrage a toi et tu a une belle âme de nous confier tes douleurs je t'envoie de bonnes ondes autour de moi j'ai une personne très chère qui a la S E P
J'ai peur et de t'écouter ca fait du bien
Merci 🌹💐⚘🌷
Bonsoir William, j'ai accompagné mon papa dans cette maladie en 2003 2005 elle était associée à une dégénerescence fronto temporale ce qu'il fait qu'il n'a jamais pu nous expliquer ce qu'il ressentait comme vous le faites, je vous remercie. Mais on a passé parfois de beaux moments, un jour que je l'aidais à se coiffer devant le miroir de la salle de bain, il a pris un fou rire en se regardant et je comprenais pas pourquoi, et au bout d'un moment il a réussi a parler! il m'a dit 'tu as le même nez que moi" et on a beaucoup ri!
Je me suis documenté pendant sa maladie et j'ai partagé avec d'autres malades. Aussi pour avaler sans faire de fausse route il suffit de baisser le menton pour être dans l'alignement.
Mon papa a fait subit une opération pour être nourri par gastrostomie mais l'opération l'a affaiblie et cela a déclenché des problèmes respiratoire. La neurologue nous a dit de ne pas nous acharner avec une trachéo à cause de sa déménce fronto temporale qui évoluait aussi.
Je lui ai fait plein plein de bisous pendant cette période je l'ai aimé très fort et je pense tous les jours à lui et aussi à ma maman qui n'est plus là aujourd'hui.
et qui a été bien présente elle aussi.
Peut être connaissez vous les papillons de Charcot comme association vous ne l'avez pas cité. Je vous embrasse aussi. Bravo pour votre démarche et l'aide que vous apportez à tous les malades en faisant connaitre cette maladie.
Merci pour cette vidéo. Je vous suis depuis quelque temps et je trouve votre démarche de communiquer sur votre maladie épatante. Vous permettez de créer un lien entre les gens très fort. Merci pour ça , me réjouis de suivre votre prochain marathon .
Merci encore pour cette nouvelle vidéo, courage à toi william, mon sla est d’évolution lente, ça fait deux ans et je continue de travailler, tant que je le peux, contrairement à toi, j’ai de la chance ….
Tiens bon, et respect….
Merci gros, garde le moral!
Comment etaient les premiers symptomes, j'ai des douleurs dans les muscles avec une sorte de faiblesse temporaire ca fait une annee deja.
Top le marathon 😃💪🏻
Soutien poto
Willou on est avec toi
Bonjour à toi ravie de te voir ....voir pour une ventilation au moins la nuit ......niveau transite movicol sa fonctionne sans avoir besoin de forcer
Salut William, encore une fois je me reconnais tellement dans tes commentaires...
Même galère pour se gratter ou se 'decrotter' le nez... Plus la force pour me moucher correctement.
Pour le popo pareil impossible de pousser et de tenir sa tête sur le trône...
Du coup j'ai eu le droit à quelques lavements fait par ma femme....
Je prends du movicol et ça marche bien.
Félicitations comme d'habitude pour ta vidéo.
Prends soin de toi 💪💪💪
Salut gros, j'espère que tu gardes le moral. Je pense à toi😍
🙏😘
Salut William ça fait plaisir de te revoir j'espère que le moral ne faiblit pas trop courage à toi et toute ta famille à bientôt bises du Var au fait un truc que tu as pas dit est-ce que tu manges bien c'est important
Bonjour j'ai SAL depuis 4ans et demie la forme Bulbaire à par la porole je vie normalement je conduit je promène mes chiens trois quart d'heure je vais faire les courses bon courage pour la suite 🤔
Bonjour Jordan il et toujours là
Bsr a vous ma maman est atteinte également de la sla elle est sous veni depuis plusieurs mois on lui a déclaré la maladie en juin elle a perdue beaucoup de poids sa parole très affectés ses muscles fondent vitesse grand v je suis aneantie merci pour vos post
Courage a vous
Bientôt vous ne parlerez plus et ça sera tjrs plus difficile mon fils est passé par la depuis maintenant 15 ans.Vni, Gep etc le 24 nov dernier on a cru le perdre au cours d une détresse respi.combat perdu d avance mais on fait face quant a arsla oublier seulement vitrine de faire valoir auprès institutions. Christian coudre t bien assure un max. Nat aslaf
aussi. Y a des centres sla ds chq chru.bon courage sans illusions.
Bravo
Il existe des suppositoires effervescents, j ai oublié le nom
Donné par un neuro urologue
Force à vous
Pensez à vos proches, n oubliez pas les mots gentils
Pas facile le rôle d aidant
Cela les encouragera aussi
🙏 bonjour William , courage à toi et à ta famille , moi aussi j'ai la SLA et comprend parfaitement ta situation ... À bientôt 🙏
Salut, j'espère que tu gardes le moral. Courage à toi !
Mon mari est atteint de SLA bulbaire diagnostique en juillet 2020 Je suis vos vidéos et vous envoie tout mon soutien ainsi qu à votre famille car il m arrive quelquefois de baisser les bras devant le peu d aide existant dans notre département trop de tâches reposent sur l aidant familial
Merci Martine, courage à vous deux🥰
Bonsoir William ca fais plaisir d'avoir des nouvelles !
On vous envois plein d'amour et plein de force depuis Paris ❤
Salut Théo, un grand merci pour ton message et ton soutien!
courage
Bonjour as tu essayer inorial voir avec ton médecin, bon courage tu es battant 🌞🌟🌟🌟🙋
Les gens ont peur. C'est bien tes conseils.
Super pour le fauteuil ! 😌 Un peu d'autonomie de gagné et ça ça n'a pas de prix ! Courage pour le reste je vous envoie toutes mes pensées, à vous et à votre famille 💋🙂
🙏
❤❤❤❤❤
Bonjour à toi, merci pour le courage que tu prend à faire des vidéos. Exercice pas évident, mais tu y arrive avec brio.
Concernant la gratouille effectivement sa commence à devenir problématique.
Je te conseil pour la suite d'avoir des phrases rapides pré faite quand tu devra sélectionné avec tes yeux pour qu'ils viennent te soulagé rapidement. Va te falloir un lexique de truc complètement préfaire et en un clin d'œil tu pourra te faire comprendre.
Concernant tes premiers symptômes, les tous premiers avant de tombé, c'était les fasciculations ?
Ton EMG passé était toute de suite anormal ? ou il y'en à fallu plusieurs ?
Était t-il présent plusieurs minutes d'affilé dans une région du corp ? quand tu les touches ou actionné l'emplacement il disparaissez ?
Sa ressemblais plus à des vaguelette sous la peau ou des tressautement des muscles comme un battement qui vient et repars au bout de quelque seconds pour arrivée sur une autre zone du corp ?
Ton visage était touché par ses fasciculations ?
Une vidéos pour expliqué tes symptômes dans les détails serait un vrai plus pour la communauté, l'évolution de la maladie est vraiment dur à cerné . Les neurologues sont trop vagues dans les détails je trouve.
Merci à toi d'avance à tes réponses et force à toi et ta famille !
Ça devrait Gratuit le matériel 👍👍
Paix a ton âme william
Repose en paix
Vous pouvez trouver du matériel dans les fabrications de matériel aurthopedique,il y a des quantites de fauteuils et autre qui s'empilent
De l'Algérie ,,,courage
Salut je suis aussi de l algerie
salut l ami , j espère te rencontrer a Lyon a l hopital autour d un café
Je suis de ton avis l’ARSAL ne réponde pas au téléphone ni part mail sa fait six mois qu’il doivent m’envoyer une tablette oculaire ces ma petite fille qui a fait une cagnotte pour me l’acheter quand ont n’a plus de 60 ans ont n’a le droit à rien courage.
bon soir c'est apres combien de temps vous rendez compte des atrophies ( dimunution de muscle)?
1 an à peu près
🥰🥰🥰🥰
Les deux Héraultais de Béziers vous embrassent fort fort......Titou de Puget et Sissi
Je me suis mise sur laurent, Christian et José.
Il est encore la ce monsieur
Bonjour William, quel est le prix du fauteuil électrique VTT, s'il te plait.
Salut,
Je viens justement de sortir une vidéo spéciale sur mon fauteuil.
Tu y trouveras toutes les infos : ruclips.net/video/4Ctp8FvP_ec/видео.html
Mon cousin il est malade avec la même maladie il nous a dit et depuis le jour je fais des recherches pour l'idée je crois plus à la médecine ni à les traitements c'est que de commerce et je crois toujours qu'il y a une solution naturelle quelle peut aider de guérir ou moi de arrêter la maladie
On est deux à croire que la solution est dans la nature puisse Dieu nous aider à la trouver
Bonjour je me retrouve dans vos récits pour mon mari l etape du wc et se gratté et aussi le froc sur les chevilles du coup il nous sollicitait moi ou nôtre fille aînée ce qui est frustrant cest trop long les recherches sur la sla sinon.a bientôt de vos nouvelles