Кулагин А. Д. Пароксизмальная ночная гемоглобинурия. 10летний опыт лечения экулизумабом в России.

4 ноября в Москве прошел Всероссийский коллоквиум для пациентов с ПНГ и аГУС.
Организатором мероприятия выступили Межрегиональная общественная организация «Другая Жизнь», которая в этом году отмечает свое 10-летие, и Центр экспертной помощи «Дом Редких». В коллоквиуме приняли участие 50 человек из разных регионов России и 45 человек подключились к трансляции онлайн.
Программа мероприятия была расписана на целый день. Ведущие специалисты в области ПНГ и аГУС из Москвы и Санкт-Петербурга - Кулагин Александр Дмитриевич, Эмирова Хадижа Маратовна, Иванова Екатерина Сергеевна, Аршанская Евгения Григорьевна - поделились своим опытом лечения и ведения «редких» пациентов, как детей, так и взрослых. В программу вошли также непридуманные истории из жизни пациентов и выступление психолога Мазуровой Надежды Владимировны на тему «Жизнь с редким заболеванием. Как сделать ее счастливой?», которое вызвало у участников коллоквиума особый интерес.
«Спасибо большое за тёплый приём, приятные встречи и массу положительных эмоций», - мы получили много подобных отзывов от участников коллоквиума и благодарим всех, кто был с нами с этот день в Москве и кто смог присоединиться онлайн.
После завершения основной части коллоквиума состоялось пленарное заседание членов МОО «Другая Жизнь», на котором руководитель организации Татарникова Анастасия Александровна предложила избрать в качестве нового председателя Куляева Кирилла Сергеевича, руководителя МОО «Другая Жизнь» в Санкт-Петербурге, хорошо известного и любимого защитника пациентов. Кандидатуру Кирилла на голосовании поддержали единогласно. Поздравляем Кирилла с избранием и желаем успеха!
#пнг #агус #коллоквиум #другаяжизнь #домредких

[@user-sy7tj9vy5h]

Александр Дмитриевич, Вы молодец. Спасибо Вам огромное и вашей команде.