![Центр экспертной помощи Дом Редких](/img/default-banner.jpg)
- Видео 127
- Просмотров 15 867
Центр экспертной помощи Дом Редких
Добавлен 19 мар 2019
С Днем медицинского работника
Уважаемые медицинские работники, дорогие врачи!
В преддверии вашего профессионального праздника от лица команды «Дома Редких» и нашего пациентского сообщества разрешите выразить вам огромную благодарность и признательность.
Мы благодарим вас за уникальные знания, бесценный опыт, который вы по крупицам, год за годом, через тяжелый труд, профессиональную пытливость собираете и вкладываете в каждого своего пациента.
Мы благодарим вас за чуткость и сердечность. Именно эти ваши качества становятся главным оружием в борьбе за жизнь и здоровье пациентов.
Мы благодарим вас за долгие годы сотрудничества и внимательного отношения к деятельности пациентских сообществ.
И отдельное спасибо вам за редких -...
В преддверии вашего профессионального праздника от лица команды «Дома Редких» и нашего пациентского сообщества разрешите выразить вам огромную благодарность и признательность.
Мы благодарим вас за уникальные знания, бесценный опыт, который вы по крупицам, год за годом, через тяжелый труд, профессиональную пытливость собираете и вкладываете в каждого своего пациента.
Мы благодарим вас за чуткость и сердечность. Именно эти ваши качества становятся главным оружием в борьбе за жизнь и здоровье пациентов.
Мы благодарим вас за долгие годы сотрудничества и внимательного отношения к деятельности пациентских сообществ.
И отдельное спасибо вам за редких -...
Просмотров: 79
Видео
Особенности течения НЦЛ: офтальмологический аспект
Просмотров 653 месяца назад
Нарушение зрения проявляется у пациентов с нейрональным цероидным липофусцинозом всех типов. Офтальмолог становится частью команды врачей, которая может заподозрить и выявить нарушения обмена веществ и помочь поставить правильный диагноз. Ранее выявление глазных изменений необходимо для улучшения качества жизни пациентов с НЦЛ, а последующее наблюдение у офтальмолога - обязательное условие обес...
Быть «редким» родителем. Встреча с психологом
Просмотров 333 месяца назад
«Нас не готовила жизнь к болезням, страшным событиям и негативным последствиям. В такие моменты не надо впадать в панику, а прежде всего нужно думать о том, чем я сейчас могу помочь своему ребенку, как улучшить качество его жизни именно на данный момент времени. И помните: Вы ни в чем не виноваты! Вы не одни, и Вы обязательно справитесь!» О том, что значит быть «редким» родителем, о поддержке, ...
"НЦЛ 2: особенности течения заболевания, основные методы терапии и ухода, профилактика осложнений"
Просмотров 564 месяца назад
14 типов нейрональных цероидных липофусцинозов известны на сегодняшний день, и только для второго типа есть эффективное лечение. Об особенностях течения НЦЛ 2, основных методах терапии и ухода, а также о профилактике осложнений мы попросили рассказать заведующую отделением медицинской генетики РДКБ, д.м.н. Светлану Витальевну Михайлову. Вебинар полезен и интересен не только для родителей детей ...
Просто о генетике
Просмотров 874 месяца назад
«Дом Редких» дал старт новой серии вебинаров для родителей и врачей. Первый выпуск был посвящён генетике. Любой родитель ребёнка с редким заболеванием задается вопросом, почему это произошло и что можно было бы заранее предпринять. Кроме того, знания генетики важны тогда, когда семья планирует в дальнейшем рождение детей. Просто о генетике рассказывает и отвечает на вопросы Петр Андреевич Васил...
«Кораблик» - это больше, чем медицинская и психологическая реабилитация детей
Просмотров 3785 месяцев назад
В начале марта детский реабилитационный центр стал площадкой проведения масштабной врачебно-пациентской конференции, посвященной редким заболеваниям. Одним из соорганизаторов мероприятия выступил «Дом Редких». В кулуарах конференции руководитель реабилитационного центра «Кораблик», заместитель директора РДКБ, к.м.н. Анастасия Александровна Глазырина рассказала о возможностях, которые созданы дл...
Пришло то время, когда о редких заболеваниях знают больше специалистов
Просмотров 1816 месяцев назад
В преддверии Международного Дня редких заболеваний мы встретились с заведующей отделением медицинской генетики Российской детской клинической больницы Минздрава России Светланой Витальевной Михайловой и попросили ее рассказать о том, какой путь за последние несколько лет прошли врачи орфанной сферы, а вместе с ними пациенты и их близкие. Светлана Витальевна, врач-невролог, доктор медицинских на...
О тех, чье кредо - помочь любой ценой - сюжет телеканала ОТР
Просмотров 859 месяцев назад
10 декабря в День прав человека чествовали тех, кто отстаивает интересы других. Накануне в Санкт-Петербурге торжественно вручили медаль нашему коллеге, юристу медицинского права, руководителю МОО «Другая жизнь» Кириллу Куляеву. Еще раз подавляем Кирилла Сергеевича с заслуженной наградой! Ведомственная медаль Уполномоченного по правам человека «Спешите делать добро» вручается за большой вклад в ...
Сюжет ко Дню Матери на канале «Россия 1»
Просмотров 1099 месяцев назад
На канале «Россия 1» в программе «Вести» вышел сюжет ко Дню Матери. В съемках приняла участие Татьяна Змейкова с дочкой Лерой, а также другие мамы «редких» детей. У Леры редкое генетическое заболевание - нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ2). Ее мама Татьяна возглавляет направление «НаЦеЛены жить» Центра экспертной помощи «Дом Редких», которое помогает пациентам с таким заболе...
В последнее воскресенье ноября отмечается День Матери!
Просмотров 1359 месяцев назад
Поздравляем всех мам с этим замечательным праздником! Спасибо вам, дорогие мамы, за жизнь, за поддержку и любовь, за теплоту и нежность! Желаем вам крепкого здоровья и долгих лет жизни! Пусть счастье, радость и добро всегда будут с вами! Ко Дню матери «НаЦеЛены жить» подготовили поздравительный ролик с фотографиями мам детей с НЦЛ2. Спасибо, что поделились такими чудесными фотографиями!
Вебинар №7 для родителей детей с НЦЛ
Просмотров 8210 месяцев назад
31 октября прошел седьмой вебинар для родителей детей с НЦЛ. Встреча посвящена диагностике, профилактике и лечению двигательных нарушений при наследственных нейродегенеративных заболеваниях у детей. Рассказывает и отвечает на вопросы врач травматолог-ортопед, нейрохирург, д.м.н. Владимир Маркович Кенис.
Вебинар №6 для родителей детей с НЦЛ
Просмотров 6010 месяцев назад
Вебинар №6 для родителей детей с НЦЛ
"Редкая жара" гостях у Санкт-Петербурга
Просмотров 5810 месяцев назад
"Редкая жара" гостях у Санкт-Петербурга
"Редкий врачебный практикум" в рамках соцфеста «Редкая Жара» 2023
Просмотров 9410 месяцев назад
"Редкий врачебный практикум" в рамках соцфеста «Редкая Жара» 2023
Телеканал "Санкт-Петербург" о соцфесте "Редкая жара"
Просмотров 4811 месяцев назад
Телеканал "Санкт-Петербург" о соцфесте "Редкая жара"
25 августа - День памяти детей с НЦЛ2 в России
Просмотров 311Год назад
25 августа - День памяти детей с НЦЛ2 в России
К международному дню осведомленности об НЦЛ
Просмотров 455Год назад
К международному дню осведомленности об НЦЛ
"Школа эмоционального здоровья". Занятие #3
Просмотров 107Год назад
"Школа эмоционального здоровья". Занятие #3
Сюжет телеканала "МИР 24" о подопечных фонда "Круг добра".
Просмотров 972Год назад
Сюжет телеканала "МИР 24" о подопечных фонда "Круг добра".
5 мая - международный день легочной гипертензии
Просмотров 31Год назад
5 мая - международный день легочной гипертензии
К международному дню легочной гипертензии.
Просмотров 161Год назад
К международному дню легочной гипертензии.
«Школа эмоционального здоровья». Занятие #2
Просмотров 136Год назад
«Школа эмоционального здоровья». Занятие #2
Эфир-знакомство с психологом Марьям Даниловной Ильязовой для родителей маленьких пациентов.
Просмотров 264Год назад
Эфир-знакомство с психологом Марьям Даниловной Ильязовой для родителей маленьких пациентов.
"Школа эмоционального здоровья". Занятие №1: "Как легче принять изменения в жизни и наладить жизнь?"
Просмотров 148Год назад
"Школа эмоционального здоровья". Занятие №1: "Как легче принять изменения в жизни и наладить жизнь?"
Онлайн-встреча "Редкое сердце" в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Вельтищева
Просмотров 79Год назад
Онлайн-встреча "Редкое сердце" в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Вельтищева
Онлайн-встреча пациентов с болезнью Иценко-Кушинга.
Просмотров 168Год назад
Онлайн-встреча пациентов с болезнью Иценко-Кушинга.
Можно в названии диагнозы указать?
Оч нужная информация. Но нет названия полностью диагноза… как люди найдут информацию эту в ютубе?
Здравствуйте. После операции на сердце ДМЖП, у ребёнка сохраняется ЛАГ. Перед операцией 86 после операции 25. Через 1,5 года повысилось до 30. Траклир получаем есплатно. Силденафил отказали выдавать. Покупаем сами. Причём есть силденафил кардио. И силденафил ревацио пфайзер. Стоимость отличается в 5 раз. Есть ли между ними разница и какая? Спасибо
Все болезни из-за того,что дети вынашиваются женщинами- труженницами,часто полуголодными и полуголыми,впопыхах,в погоне за маткапиталом.Задача современности-тратить эти деньги на вынашивание ребенка с отрывом от производства.
Спасибо, так причятно ❤
Только поистине большой человек может помогать маленьким людям. Радости Вам, Марьям Даниловна! 😇👍
Спасибо большое Дому Редких за ваше внимание, заботу, помощь и участие! Всех с Наступающим 2023 Годом! Пусть этот год принесет много радостных, позитивных и счастливых моментов! И, самое главное, Будьте Здоровы!!!
Огромное спасибо, за ваше благое дело! Здоровья, счастья, благополучия, успехов во всех начинаниях!
Путин царь 🤴
Александр Дмитриевич, Вы молодец. Спасибо Вам огромное и вашей команде.
Спасибо за вебинар , информация нужная и актуальная! Особое спасибо Елизавете Алексеевне за разъяснения, за грамотное сопровождение, всегда даст совет и всегда на связи с пациентами!
Спасибо большое за столь ценную информацию 🤗
Спосибо доктор доходчивое и грамотное интервью
У моей доченьки это проклятое заболевание! Нам семь лет. Лечение от этой заразы нет!
Ухты, хороший получился коллоквиум:) ожидала что будет все как обычно, знакомо и скучно, но в итоге получила много полезной информации. Спасибо:)
Рад всех видеть!!! Спасибо за видеоподарок! С Новым Годом и будьте здоровы!!!
Спасибо Вам огромное за такую чудесную работу!!! За мощную поддержку и настрой, которым Вы заряжаете, Спасибо!!!
Огромная благодарность! К сожалению, не смогла быть онлайн, но очень ждала запись!