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こんにちは。お身体大丈夫ですか？同じ病気なので辛い気持ちがよく分かります。思うように動けないことや出来ないことがだんだん増えてきました。冬は特につらいです。少しでも症状がよくなることを祈っています。お互い闘病がんばりましょう。
こんにちは😃今は体の痛みは毎日あるものの、普通に日常生活は送れているという感じです。出来ないことが増えていくのを実感する時は悲しくなりますよね。。病気の進行具合をまざまざと見せつけられているようで落ち込んでしまいます💦今年の冬はレイノーが出てないからちょっと甘くみていたら、やっぱりダメでした😵でもこうしてみなさんに共感していただけて心強いです！お互い闘病頑張りましょうね！
私はシェーグレン症候群という難病指定の病気持ちです。昨日本当は手指腱断裂の手術予定でしたが、術前の検査で血液検査異常が発覚して麻酔出来ず、宙ぶらりんの状況で帰らされました。職場にもその旨を話したら「なんか困ったことあったら協力するから」と言ってくださいましたが、正直これからどうなるのか不安で仕方ないです。本当に働かないと食べていけないし色々な治療も出来ないし、不安でしゃぁないですよね😢日本は指定難病についてもっと理解ある国になってほしいです😢こうやって発信している人たちみんな偉いと思います。尊敬しかないです。無理せずに頑張ってくださいね♪まとまりのない文章で大変失礼致しました。
コメントありがとうございます😊手術ができなかったのは残念でしたね😢きっと大きな決心をされて当日を迎えたでしょうに。。ですが、理解のある職場で羨ましいですね✨私は今のままでは欠勤が多すぎてこのまま仕事を続けてもらうのは難しいかもしれないと言われてしまいました。障害年金をもらうのも難しいと言われてしまったし･･･八方塞がりです😂こちらこそ、こうしてコメントいただけたり応援してくださるみなさんがいてくれるから頑張れています！更新遅いですが、引き続き頑張りますのでどうぞよろしくお願いします🌸
たまたま拝見した動画です。おつらい中、ご自分の体調や心情を冷静に語っていて強い人だと思いました。指定難病、予期せぬ痛みや発熱はどんなにつらく不安かお察しいたします。私の知人でもリュウマチやその他の免疫疾患の人がいまして体調に波はあるものの、地域活動のリーダーだったり美容のコンサルタントやってたり、病気と付き合いながら楽しくやっています。誰でもいつどんな表記になるか分かりません。さきさんの病気は決して他人事ではありません。医学の進歩に期待して、でも時に弱音も吐きながら少しずつやっていきましょうよ。
動画をご覧いただきありがとうございます！コメントいただいていたのにお返事遅くなってしまい申し訳ございません💦私なんて全然強くなくて、動画を撮っている時は少し気持ちが上を向いている時なのでなんとか話せていますが、本当に落ちている時は自分の殻に閉じこもってずっとネガティブに物事を考えてしまってどうしようもないです（笑）病気でも生き生きとご活躍されている方がいると思うととても励みになります！私も早くうまく付き合えるようになりたいです！
がんばってね、応援してるよ
応援ありがとうございます😊
お疲れ様です。いつも動画配信ありがとうございます。初めて動画見ました。初めてコメントします。大変な病気ですね。貴女が、いる意味は有ります。お辛いと思いますが生きていればこそです。ありがとうございます。いい治療法が出来る事を祈っています。ステロイドは、必ず、減らさないといけないです。次の動画も楽しみにしています。チャンネル登録者も増える事を祈っています。引き続き、お体に気をつけてご無理なさらず頑張って下さい。応援しています。
コメントありがとうございます😊いる意味はあると言っていただけて勇気づけられました。ありがとうございます！ステロイドは今少しずつ減らしている最中で、もう少し減ったら自己注射を再開する予定です。注射をしていた時の方が幾分体の痛みは少なかったので、早く注射に戻れるよう担当医と二人三脚で頑張ります！ぜひ今後もご覧いただけると嬉しいです☺️
初めまして。私も混合性結合組織病です。お気持ちお察し致します。どうして❓私だけ？とか色んな気持ちと不安がとても大きくなりますよね！私も先日コロナに罹患して緊急入院になりました。私は自分の病気を甘く見てました。私も再燃を繰り返してますが今はステロイド7.5ミリとサフネローとメトジェクトを使いながら今体調落ち着いています。でもまたいつ悪くなるのか怖いです。でも落ち着いている時もあるのが事実なのできっとそんな日が来ると思います。この病気は専門家の中でも手探りで症状に向き合って頂ける医師に出会えるのかが重要だと思っています。お一人じゃ無いので一緒に乗り越えましょう！情報も共有しましょう！そして頑張らない様にしましょう。
はじめまして！コメントありがとうございます😊コロナで緊急入院💦そういうパターンもあるんですね😱私も前に罹患しましたが、その時はこっちの症状が軽い時だったので全然大事に考えていませんでしたが、今後は気をつけなければですね。。主治医には毎度今の症状とか疑問点・心配事を事細かにぶつけているので、今のところいい先生に出会えたなと思っています☺️やっぱり近くに頼りになる先生がいるってだけでも心強いです！RUclipsを始めるまではネットで検索しても同じ病気の方がほとんどいらっしゃらなくて不安だったのですが、今はこんなにたくさんの仲間がいて本当に精神的に支えていただいています✨まだまだ私も知らないことだらけですが、みなさんと情報共有してより良い生活を送れるよう乗り越えていきましょう❣️
お久しぶりです！症状悪化や数値悪化は落ち込みますよね〜。私も最初は一喜一憂してました。私は以前もお話しした通り病気発症時は救急搬送で即入院。色んな検査もしましたし、抗がん剤点滴治療もしました。合併症も複数起きて踏んだり蹴ったりです。でも、県内で最先端の大学病院での治療だからこそ今の落ち着きかなと思います。今でも頭痛や関節痛、強皮症が悪化することもありますし、ＣＲＰがこの間は5.38と言われなぜ発熱がないのか不思議なくらい炎症数値がありすが、基本的には元気です！妊娠は合併症もあり命掛けになるとも言われていますのでお気持ちは何となくわかります。でも、私の救いは母が「あんたが苦しくないのが一番」と言ってくれた事ですかね。母は偉大でした（笑）考えるときりが無い事になりますよね。気持ちは理解できます。でも、一番は辛くない生活だと思います。それに向けた選択をできたらいいなと思います。
あたたかい言葉ありがとうございます😊主治医に入院した場合の治療について伺った時に「抗がん剤！？」と思ったのですが、やはりそういう治療法もあるんですね･･･でも大変な病状の中でも入院で落ち着きを取り戻されたと聞き、私も安心しました😮💨妊娠はやはり難しいですよね。。この体の痛みの中、妊娠中も生まれてからも命を守れる自信がないし、出産の時も普通の妊婦さんだって命懸けなのにそれ以上にリスクがあると思うと、、ね💦もう年齢的にリミットが近いのに、まだ気持ちを決めかねています。。辛くない生活･･･自分の心と体ともっとよく向き合って、決めていきたいと思います。
sakiさんはじめまして！私も同じ病気を持っている者です。sakiさんのお気持ちにとても共感しコメントさせていただきました。私は幸いにも日常での症状は軽いです、ただ1回の重みが大きく3つ4つと併発して炎症が出てしまいます。そのため入院をして多くのステロイドを使用して症状を落ち着かせていきます。その入院の度に家族には迷惑をかけますし心身ともに疲れているのが分かります。こんなに周りに迷惑をかけているのに、私に生きている意味や価値があるのかsakiさんと同じく問うときがあります。ご飯を食べているとき、ご飯を食べて栄養を摂ったら生きてしまうじゃないかって、何未来を生きようと考えてるんだって、ふと考えることもあります。でも、結局は生きちゃうんですよね🥲親はこんな私のことを心配してくれるし、それを裏切りたくはないし、アイドルが好きなので応援してたいし(笑)…何を伝えたいのかうまく言えなくてすみません💦とりあえず！ご飯は美味しい、とsakiさんが感じ続けられますように。私も前向きに生きていきます。
はじめまして！コメントありがとうございます😊同じ気持ちすぎて読んでて涙が出てしまいました😭私はまだ入院までは行ってないけど、やはり実際に入院するとなると自分も大変だけれど周りにも迷惑かけてしまう。金銭的にもそうだけど、洗濯とかで定期的に遠方の病院まで来てもらわなきゃならないし、何より心配をかけてしまう。私がこんなんじゃなければ、私なんかいなければと後ろ向きになってしまいます。とりあえずごはんは変わらず美味しくいただけているので、それだけでも十分幸せと思って❤️ステロイドも飲んでいるので食べすぎ注意で生きていきます😆
こんばんは😃🌃初めまして😢難病はかなりメンタルやられますよね😢私の奥さんも難病でした。黄色靭帯こっかしょうと、こうじゅうじんたいこっかしょうと２つの難病で歩けなくなって立ち上がることすらできませんでした😢去年６月25日に亡くなり、未だになにも信じられない程忘れられません。なので、気持ちは凄くわかります。応援するので今の瞬間を生きて下さいね😢
はじめまして！コメントありがとうございます😊奥様のこと、お悔やみ申し上げます。残された方のお気持ちを思うと本当に胸が苦しいです。立ち上がることもできないとなると介護も大変だったのではないでしょうか？難病だとこれといった治療法もなく、何も出来ないのがもどかしいですよね💦でも、きっと側で支えてくれているだけで味方がいると思えるだけで奥様は心強く感じていたことと思います。応援ありがとうございます😊なってしまったからには受け入れ、上手にこれからも病気と生きていけたらと思います。
初めまして。現在、仕事を休んでいて、今日病院へ行って血液検査の結果、混合性結合組織病の疑いがあると言われました。まだ確定ではないのですが。。私の場合関節が痛いという症状が出ていて手が白くなるという症状が今の所見られなく（冬でもあまり意識してなくて）それがでたら確定だと言われています。。混合性結合組織病で飲むお薬を今回お試しで出されましたが正直はっきりした診断がなく不安しかないし配達業の仕事なので下手に仕事が行けなく凹んでいる毎日です。サキさんも不安ですよね。治療して治るならいいし、そのためには働かなきゃいけないし、働きたいけど身体が痛くて働けない。。私も陰ながらですが応援させてもらいます😊
はじめまして！コメントありがとうございます😊レイノーが確認できるまで診断確定できないんですね😓ちゃんと確定すれば本格的な治療にも入れると思うのですが、なかなか通常の健康保険だと高額になるので踏み込んだ治療はまだ出来ないでしょうし･･･でもお仕事を休むぐらいだとだいぶお体もしんどいでしょうし･･･読んでいて私までもどかしくなってしまいました。体がしんどくて仕事ができない、でも働かなきゃならないっていうのもめちゃくちゃわかります！配達業だと体も余計しんどいんじゃないでしょうか？応援ありがとうございます😊お互い頑張りましょう！！
なんて残酷なんやろね😅こんなに素敵な方が、こんなに辛い事になるなんて…😢
コメントありがとうございます😊まあ、人間いつかは何かしらの病気にはなるので、それが少し早くきちゃったと思うしかないですね💦
わたしも同じ病気です。熱が出るんですね。大変でしたね😢わたしは熱出したことないです。注射もしてないです。わたしはプレドニゾロン3mg飲んでます。わたしは倦怠感と筋肉痛、関節痛があり、天気によって関節痛の強さなど左右されます。 同じ病気でも症状が違うと主治医から聞いてます💦わたしはプレドニゾロンによる体重増加と頭髪が脱毛していて悩んでます。わたしも最初はよく泣きました😭 わたしも治療始めてましたが突然体調悪くなり短時間勤務しかできなくなりました。今でも人から理解してもらえないことで泣きたくなります😢 泣きたいときは泣いていいんですよ😊
コメントありがとうございます😊熱が出るのは初めてだったので、病気が原因なのか、薬の副作用なのか、はたまたウイルスとか菌をもらってしまったのか、今でもわからないんです😂ただ、ステロイドを増やしたら改善されました！この病気って本当にみなさん色んな症状が出ているみたいで、医者の治療方針も探り探りなところがあるなと感じています。プレドニゾロンで脱毛もあるんですね！初耳でした😮体重は私も着実に増加しておりまして、最近制服がキツくてそれもツラい･･･（笑）恥ずかしながら泣き言をみなさんに聞いてもらって、励ましてもらって、一人じゃないんだと思えることが今一番の励みになっています✨お互い闘病頑張りましょう！
@@saki-mcdt 同じ病気の人が身近にいなくて心細かったのですが、コメントしてくださってる方々も同じ病気の方多いですね。関節リウマチの方と全身性エリテマトーデスの方にしか会ったことないので💦 同じ病気で戦ってる方がいるって思ったら心強いですね☺️ 一緒に頑張りましょうね😊
病気と上手く付き合って下さいね😊指定難病が救いですね。ごめん(医療費)わたしも、重度の心不全で、10年以上入退院繰り返しているため気持ち察します。緩和ケア状態ですが、なるようにしかならない‼️と居直ってます。心肺停止×5 救急搬送×40以上 歩行は30mくらいで休み休み、救いわ常に痛みがないこと、カロナールは毎食後👀ストレスをためずに過ごされますよう😊😊😊
指定難病なのが救いと言ったらおかしいですけど、医療費の面では本当に助かっています☺️入院ごときで弱音を吐いてすみません。。こんなに大変な経験をされている方から優しいお言葉をかけていただけるなんて思ってもいなかったので、なんか恐縮してしまいます😖どうぞお身体ご自愛くださいね💗
さきさんこんにちは。お身体が辛いとのこと、この病気の辛さはなった本人にしか分からない辛さがありますよね😭わたしの場合は、1ヶ月入院と言われて頭が真っ白になり動揺しました。でも体をゆっくり休めることができたこと、入院費は指定難病なので、食事代と、月の限度額の20000円✖️2ヶ月分（入院が月をまたいだので）だけ自分で負担すれば良かったこと、でも入院保険が降りたことで、入院費用はほとんどかかりませんでした。（ちなみに大部屋でした）混合性結合組織病の薬はプレドニンしか飲んでいないので、さきさんの動画を拝見して、先生や患者さんの状態によってぜんぜん治療法が違うんだなあと、びっくりしたし、いつも勉強になります🙇♀️今の先生よりも大学病院の先生のほうがご専門なら、通うのは大変かもですが、そちらのほうがいいかもしれませんよ🤗なんて長々と書いてしまいましたが、さきさんの体調が早く安定して、安心して暮らせますように遠方より祈ってます✨
入院のこと、色々教えてくださりありがとうございます😊やはり受給者証を使えば追加の支払いは食事代ぐらいなのですね！あとは希望した場合の差額ベッド代？自分で調べてもみたのですが、本当にそんなに安く入院できるの？って不安だったので助かります！1ヶ月の入院生活はどのような感じだったのでしょう？もちろん症状とか治療方針によって違うとは思いますが、私はステロイドをもっと増やすとか抗がん剤を使うと思うとクリニックでは言われて結構ビビっています💦
私は病名が確定してからすぐに1ヶ月入院と言われて、前日に急いで保健所に指定難病の手続きをしました。入院中は毎朝プレドニンを20ミリ、イスコチンという結核を予防する薬を週３日だけ、同じく血糖値を週３日だけ食事前に測ってました。プレドニンを飲むと血糖値が高くなり、副作用で糖尿病になる人がいるから、らしいです。なので、食事は病院の食事しか食べられない決まりになってました。イスコチンを飲むのは、免疫を抑制するので結核に感染しやすくなるために、予防のために飲むそうです。プレドニンは副作用でとてもお腹が空くのと、テンションが高くなって明るい気持ちになり夜眠れないとかありましたが、プレドニンを飲む前の身体中の痛み、気持ち悪さ、倦怠感など地獄のような辛さからあっという間に解放されて、嘘のようにとても楽に過ごせました。私は薬を飲んでただ安静にしてるだけの生活でしたが、それまでが仕事や子育てで体を休められなかったので、とても助かりました。個室にすると差額ベッド代がかかるので、大部屋にしてました。パジャマは持参していきましたが、病院のをレンタルするとそれも自己負担になるそうです。内科のベットがいっぱいだったので産婦人科に混ぜてもらったのですが、看護師さんも先生もとても優しかったです。内科の担当の先生が毎朝病室まで来てくださって、感謝の気持ちでいっぱいです。何より癌など他の病気と闘ってる人たちと励まし合うことができて心強かったです。抗がん剤はやったことがありません。クリニックの先生と、大学病院の先生とではまた治療方針も違うかもしれないので、色んな先生の意見を聞けるのもいいと思いますよ😊イスコチンは、プレドニンが15ミリまで飲んで、12.5に減ってからは処方されなくなりました。1年かけて5ミリまでプレドニンを減量しました。8ミリになった時、また倦怠感や動作時の息切れ、などに悩まされ寝込むことも多かったのですが、検査の結果は安定していて、先生は心配ないといつもおっしゃっていました。5ミリになってそろそろ一年になるのですが、だいぶ疲れにくくなってきて、今では少しですが働くこともできるようになりました。私はアラフィフですが、さきさんはまだお若く、これからもたくさん色んな楽しいことが待ってるのだと思います。お辛いお気持ち、痛いほど胸に刺さりました😭何かお役に立てればと思い、思わず長くなってしまいました🙇♀️私の入院生活はあまり役に立てたかわかりませんが💦指定難病受給者証のおかげで、限度額までのお金と食事代だけなのはとても助かりました😂
めちゃくちゃ参考になりました！！ありがとうございます😊病名が確定してからすぐ入院だなんて、きっとそれまですごく痛みとか我慢されていたんでしょうね💦それを思うと入院で少しでも休めたのはよかったです☺️私も今、プレドニンを15ミリ飲んでいて食欲がやばいです（笑）満腹中枢がおかしくなっているのかすごく量を食べてしまって、ここ一ヶ月で2キロ増えました。。食事を管理してもらえるのは有り難いかも😂今はプレドニンの量も減って状態も安定しているとのことで安心しました☺️お互い上手く病気と付き合いながら安心して暮らしていきましょう💕
はじめましてこんにちは👋😃チャンネル登録致しました！香川県在住のきょうこです🤗宜しくお願いします🙋sakiさん難病患っているんですね😢私も色々病気患ってます😢１→緑内障。２→白内障。３→薬アレルギー。４→尺骨神経障害麻痺。５→肘部管症候群。４番と５番の病気で右手の小指と薬指は変形し曲がってしまい。😢1年半前に右肘の手術しました😢だけど元に戻る事はもうないです…現在でも痛みや痺れは有ります😢⤵️⤵️時々、激痛も有ります😢⤵️⤵️握力は殆ど有りません😢お互い病気に負けず頑張って行きましょ👊😆🎵香川県から応援してます🙋返信頂けると嬉しい🎵😍🎵です
きょうこさん、初めまして😊チャンネル登録とコメントありがとうございます！4番と5番、初めて聞く病名だったので調べてみたら、手指の変形や痺れなどがあるんですね･･･しかも手術もされたんですね😢手術前よりは痛みなどは軽減されたのでしょうか？どんな病気でも痛みがあると、生活に不自由が生じますよね💦お互い挫けず頑張っていきましょう！治らないならせめて前向きに！ですね😆
@@saki-mcdtこんばんは😃🌃Sakiさん返信ありがとう😆💕✨痛みは手術前と手術後も痛みは変わりません😢 明日は眼科の定期検診に行ってきます👋😃視野検査をする予定です…結果はまたコメントで報告します🙋よろしいでしょうか？
こんばんは😃🌃ここ数ヶ月で、身体の変化が続いて、大変でしたね？確かに、お金はかかるけど、貴女には、お母さんがいるのたから、生きて欲しい。大学病院には、そこから遠いの？
お気遣いありがとうございます☺️希◯念慮があるわけではなくて、ただ、時々虚しさというかやるせなさというか、なんとも形容し難い気持ちになってしまいます。大学病院は家から車で1時間なので、出来れば今のままクリニックへの通院でいければいいんですけれど･･･
お嬢さん～グルテンフリーの食生活にしてごらんなさい😂病気発症の原因が見つかりますよ💧100％原因はそこですから😅
こんにちは。
お身体大丈夫ですか？
同じ病気なので辛い気持ちがよく分かります。
思うように動けないことや出来ないことがだんだん増えてきました。
冬は特につらいです。
少しでも症状がよくなることを祈っています。
お互い闘病がんばりましょう。
こんにちは😃
今は体の痛みは毎日あるものの、普通に日常生活は送れているという感じです。
出来ないことが増えていくのを実感する時は悲しくなりますよね。。
病気の進行具合をまざまざと見せつけられているようで落ち込んでしまいます💦
今年の冬はレイノーが出てないからちょっと甘くみていたら、やっぱりダメでした😵
でもこうしてみなさんに共感していただけて心強いです！
お互い闘病頑張りましょうね！
私はシェーグレン症候群という難病指定の病気持ちです。
昨日本当は手指腱断裂の手術予定でしたが、術前の検査で血液検査異常が発覚して麻酔出来ず、宙ぶらりんの状況で帰らされました。
職場にもその旨を話したら「なんか困ったことあったら協力するから」と言ってくださいましたが、正直これからどうなるのか不安で仕方ないです。
本当に働かないと食べていけないし色々な治療も出来ないし、不安でしゃぁないですよね😢
日本は指定難病についてもっと理解ある国になってほしいです😢
こうやって発信している人たちみんな偉いと思います。尊敬しかないです。
無理せずに頑張ってくださいね♪
まとまりのない文章で大変失礼致しました。
コメントありがとうございます😊
手術ができなかったのは残念でしたね😢
きっと大きな決心をされて当日を迎えたでしょうに。。
ですが、理解のある職場で羨ましいですね✨
私は今のままでは欠勤が多すぎてこのまま仕事を続けてもらうのは難しいかもしれないと言われてしまいました。
障害年金をもらうのも難しいと言われてしまったし･･･
八方塞がりです😂
こちらこそ、こうしてコメントいただけたり応援してくださるみなさんがいてくれるから頑張れています！
更新遅いですが、引き続き頑張りますのでどうぞよろしくお願いします🌸
たまたま拝見した動画です。おつらい中、ご自分の体調や心情を冷静に語っていて強い人だと思いました。指定難病、予期せぬ痛みや発熱はどんなにつらく不安かお察しいたします。私の知人でもリュウマチやその他の免疫疾患の人がいまして体調に波はあるものの、地域活動のリーダーだったり美容のコンサルタントやってたり、病気と付き合いながら楽しくやっています。
誰でもいつどんな表記になるか分かりません。さきさんの病気は決して他人事ではありません。医学の進歩に期待して、でも時に弱音も吐きながら少しずつやっていきましょうよ。
動画をご覧いただきありがとうございます！
コメントいただいていたのにお返事遅くなってしまい申し訳ございません💦
私なんて全然強くなくて、動画を撮っている時は少し気持ちが上を向いている時なのでなんとか話せていますが、本当に落ちている時は自分の殻に閉じこもってずっとネガティブに物事を考えてしまってどうしようもないです（笑）
病気でも生き生きとご活躍されている方がいると思うととても励みになります！
私も早くうまく付き合えるようになりたいです！
がんばってね、応援してるよ
応援ありがとうございます😊
お疲れ様です。いつも動画配信ありがとうございます。初めて動画見ました。初めてコメントします。大変な病気ですね。貴女が、いる意味は有ります。お辛いと思いますが生きていればこそです。ありがとうございます。いい治療法が出来る事を祈っています。ステロイドは、必ず、減らさないといけないです。次の動画も楽しみにしています。チャンネル登録者も増える事を祈っています。引き続き、お体に気をつけてご無理なさらず頑張って下さい。応援しています。
コメントありがとうございます😊
いる意味はあると言っていただけて勇気づけられました。ありがとうございます！
ステロイドは今少しずつ減らしている最中で、もう少し減ったら自己注射を再開する予定です。
注射をしていた時の方が幾分体の痛みは少なかったので、早く注射に戻れるよう担当医と二人三脚で頑張ります！
ぜひ今後もご覧いただけると嬉しいです☺️
初めまして。
私も混合性結合組織病です。
お気持ちお察し致します。
どうして❓
私だけ？
とか色んな気持ちと不安がとても大きくなりますよね！
私も先日コロナに罹患して緊急入院になりました。
私は自分の病気を甘く見てました。
私も再燃を繰り返してますが今はステロイド7.5ミリとサフネローとメトジェクトを使いながら今体調落ち着いています。
でもまたいつ悪くなるのか怖いです。
でも落ち着いている時もあるのが事実なのできっとそんな日が来ると思います。
この病気は専門家の中でも手探りで症状に向き合って頂ける医師に出会えるのかが重要だと思っています。
お一人じゃ無いので一緒に乗り越えましょう！
情報も共有しましょう！
そして頑張らない様にしましょう。
はじめまして！コメントありがとうございます😊
コロナで緊急入院💦そういうパターンもあるんですね😱
私も前に罹患しましたが、その時はこっちの症状が軽い時だったので全然大事に考えていませんでしたが、今後は気をつけなければですね。。
主治医には毎度今の症状とか疑問点・心配事を事細かにぶつけているので、今のところいい先生に出会えたなと思っています☺️
やっぱり近くに頼りになる先生がいるってだけでも心強いです！
RUclipsを始めるまではネットで検索しても同じ病気の方がほとんどいらっしゃらなくて不安だったのですが、今はこんなにたくさんの仲間がいて本当に精神的に支えていただいています✨
まだまだ私も知らないことだらけですが、みなさんと情報共有してより良い生活を送れるよう乗り越えていきましょう❣️
お久しぶりです！症状悪化や数値悪化は落ち込みますよね〜。私も最初は一喜一憂してました。私は以前もお話しした通り病気発症時は救急搬送で即入院。色んな検査もしましたし、抗がん剤点滴治療もしました。合併症も複数起きて踏んだり蹴ったりです。でも、県内で最先端の大学病院での治療だからこそ今の落ち着きかなと思います。今でも頭痛や関節痛、強皮症が悪化することもありますし、ＣＲＰがこの間は5.38と言われなぜ発熱がないのか不思議なくらい炎症数値がありすが、基本的には元気です！妊娠は合併症もあり命掛けになるとも言われていますのでお気持ちは何となくわかります。でも、私の救いは母が「あんたが苦しくないのが一番」と言ってくれた事ですかね。母は偉大でした（笑）考えるときりが無い事になりますよね。気持ちは理解できます。でも、一番は辛くない生活だと思います。それに向けた選択をできたらいいなと思います。
あたたかい言葉ありがとうございます😊
主治医に入院した場合の治療について伺った時に「抗がん剤！？」と思ったのですが、やはりそういう治療法もあるんですね･･･
でも大変な病状の中でも入院で落ち着きを取り戻されたと聞き、私も安心しました😮💨
妊娠はやはり難しいですよね。。
この体の痛みの中、妊娠中も生まれてからも命を守れる自信がないし、出産の時も普通の妊婦さんだって命懸けなのにそれ以上にリスクがあると思うと、、ね💦
もう年齢的にリミットが近いのに、まだ気持ちを決めかねています。。
辛くない生活･･･自分の心と体ともっとよく向き合って、決めていきたいと思います。
sakiさんはじめまして！私も同じ病気を持っている者です。
sakiさんのお気持ちにとても共感しコメントさせていただきました。私は幸いにも日常での症状は軽いです、ただ1回の重みが大きく3つ4つと併発して炎症が出てしまいます。そのため入院をして多くのステロイドを使用して症状を落ち着かせていきます。その入院の度に家族には迷惑をかけますし心身ともに疲れているのが分かります。こんなに周りに迷惑をかけているのに、私に生きている意味や価値があるのかsakiさんと同じく問うときがあります。ご飯を食べているとき、ご飯を食べて栄養を摂ったら生きてしまうじゃないかって、何未来を生きようと考えてるんだって、ふと考えることもあります。
でも、結局は生きちゃうんですよね🥲親はこんな私のことを心配してくれるし、それを裏切りたくはないし、アイドルが好きなので応援してたいし(笑)
…何を伝えたいのかうまく言えなくてすみません💦
とりあえず！ご飯は美味しい、とsakiさんが感じ続けられますように。
私も前向きに生きていきます。
はじめまして！コメントありがとうございます😊
同じ気持ちすぎて読んでて涙が出てしまいました😭
私はまだ入院までは行ってないけど、やはり実際に入院するとなると自分も大変だけれど周りにも迷惑かけてしまう。
金銭的にもそうだけど、洗濯とかで定期的に遠方の病院まで来てもらわなきゃならないし、何より心配をかけてしまう。
私がこんなんじゃなければ、私なんかいなければと後ろ向きになってしまいます。
とりあえずごはんは変わらず美味しくいただけているので、それだけでも十分幸せと思って❤️
ステロイドも飲んでいるので食べすぎ注意で生きていきます😆
こんばんは😃🌃
初めまして😢
難病はかなりメンタルやられますよね😢
私の奥さんも難病でした。
黄色靭帯こっかしょうと、こうじゅうじんたいこっかしょうと２つの難病で歩けなくなって立ち上がることすらできませんでした😢
去年６月25日に亡くなり、未だになにも信じられない程忘れられません。
なので、気持ちは凄くわかります。
応援するので今の瞬間を生きて下さいね😢
はじめまして！
コメントありがとうございます😊
奥様のこと、お悔やみ申し上げます。
残された方のお気持ちを思うと本当に胸が苦しいです。
立ち上がることもできないとなると介護も大変だったのではないでしょうか？
難病だとこれといった治療法もなく、何も出来ないのがもどかしいですよね💦
でも、きっと側で支えてくれているだけで味方がいると思えるだけで奥様は心強く感じていたことと思います。
応援ありがとうございます😊
なってしまったからには受け入れ、上手にこれからも病気と生きていけたらと思います。
初めまして。現在、仕事を休んでいて、今日病院へ行って血液検査の結果、混合性結合組織病の疑いがあると言われました。まだ確定ではないのですが。。私の場合関節が痛いという症状が出ていて手が白くなるという症状が今の所見られなく（冬でもあまり意識してなくて）それがでたら確定だと言われています。。
混合性結合組織病で飲むお薬を今回お試しで出されましたが正直はっきりした診断がなく不安しかないし配達業の仕事なので下手に仕事が行けなく凹んでいる毎日です。サキさんも不安ですよね。治療して治るならいいし、そのためには働かなきゃいけないし、働きたいけど身体が痛くて働けない。。
私も陰ながらですが応援させてもらいます😊
はじめまして！
コメントありがとうございます😊
レイノーが確認できるまで診断確定できないんですね😓
ちゃんと確定すれば本格的な治療にも入れると思うのですが、なかなか通常の健康保険だと高額になるので踏み込んだ治療はまだ出来ないでしょうし･･･
でもお仕事を休むぐらいだとだいぶお体もしんどいでしょうし･･･
読んでいて私までもどかしくなってしまいました。
体がしんどくて仕事ができない、でも働かなきゃならないっていうのもめちゃくちゃわかります！
配達業だと体も余計しんどいんじゃないでしょうか？
応援ありがとうございます😊
お互い頑張りましょう！！
なんて残酷なんやろね😅
こんなに素敵な方が、こんなに辛い事になるなんて…😢
コメントありがとうございます😊
まあ、人間いつかは何かしらの病気にはなるので、それが少し早くきちゃったと思うしかないですね💦
わたしも同じ病気です。熱が出るんですね。大変でしたね😢
わたしは熱出したことないです。注射もしてないです。わたしはプレドニゾロン3mg飲んでます。わたしは倦怠感と筋肉痛、関節痛があり、天気によって関節痛の強さなど左右されます。 同じ病気でも症状が違うと主治医から聞いてます💦
わたしはプレドニゾロンによる体重増加と頭髪が脱毛していて悩んでます。わたしも最初はよく泣きました😭 わたしも治療始めてましたが突然体調悪くなり短時間勤務しかできなくなりました。今でも人から理解してもらえないことで泣きたくなります😢 泣きたいときは泣いていいんですよ😊
コメントありがとうございます😊
熱が出るのは初めてだったので、病気が原因なのか、薬の副作用なのか、はたまたウイルスとか菌をもらってしまったのか、今でもわからないんです😂
ただ、ステロイドを増やしたら改善されました！
この病気って本当にみなさん色んな症状が出ているみたいで、医者の治療方針も探り探りなところがあるなと感じています。
プレドニゾロンで脱毛もあるんですね！
初耳でした😮
体重は私も着実に増加しておりまして、最近制服がキツくてそれもツラい･･･（笑）
恥ずかしながら泣き言をみなさんに聞いてもらって、励ましてもらって、一人じゃないんだと思えることが今一番の励みになっています✨
お互い闘病頑張りましょう！
@@saki-mcdt 同じ病気の人が身近にいなくて心細かったのですが、コメントしてくださってる方々も同じ病気の方多いですね。関節リウマチの方と全身性エリテマトーデスの方にしか会ったことないので💦 同じ病気で戦ってる方がいるって思ったら心強いですね☺️ 一緒に頑張りましょうね😊
病気と上手く付き合って下さいね😊指定難病が救いですね。ごめん(医療費)わたしも、重度の心不全で、10年以上入退院繰り返しているため気持ち察します。緩和ケア状態ですが、なるようにしかならない‼️と居直ってます。心肺停止×5 救急搬送×40以上 歩行は30mくらいで休み休み、救いわ常に痛みがないこと、カロナールは毎食後👀
ストレスをためずに過ごされますよう😊😊😊
指定難病なのが救いと言ったらおかしいですけど、医療費の面では本当に助かっています☺️
入院ごときで弱音を吐いてすみません。。
こんなに大変な経験をされている方から優しいお言葉をかけていただけるなんて思ってもいなかったので、なんか恐縮してしまいます😖
どうぞお身体ご自愛くださいね💗
さきさんこんにちは。
お身体が辛いとのこと、この病気の辛さはなった本人にしか分からない辛さがありますよね😭
わたしの場合は、
1ヶ月入院と言われて頭が真っ白になり動揺しました。
でも体をゆっくり休めることができたこと、入院費は指定難病なので、食事代と、月の限度額の20000円✖️2ヶ月分（入院が月をまたいだので）だけ自分で負担すれば良かったこと、でも入院保険が降りたことで、入院費用はほとんどかかりませんでした。（ちなみに大部屋でした）
混合性結合組織病の薬はプレドニンしか飲んでいないので、さきさんの動画を拝見して、先生や患者さんの状態によってぜんぜん治療法が違うんだなあと、びっくりしたし、いつも勉強になります🙇♀️
今の先生よりも大学病院の先生のほうがご専門なら、通うのは大変かもですが、そちらのほうがいいかもしれませんよ🤗
なんて長々と書いてしまいましたが、さきさんの体調が早く安定して、安心して暮らせますように遠方より祈ってます✨
入院のこと、色々教えてくださりありがとうございます😊
やはり受給者証を使えば追加の支払いは食事代ぐらいなのですね！
あとは希望した場合の差額ベッド代？
自分で調べてもみたのですが、本当にそんなに安く入院できるの？って不安だったので助かります！
1ヶ月の入院生活はどのような感じだったのでしょう？
もちろん症状とか治療方針によって違うとは思いますが、私はステロイドをもっと増やすとか抗がん剤を使うと思うとクリニックでは言われて結構ビビっています💦
私は病名が確定してからすぐに1ヶ月入院と言われて、前日に急いで保健所に指定難病の手続きをしました。
入院中は毎朝プレドニンを20ミリ、イスコチンという結核を予防する薬を週３日だけ、同じく血糖値を週３日だけ食事前に測ってました。
プレドニンを飲むと血糖値が高くなり、副作用で糖尿病になる人がいるから、らしいです。なので、食事は病院の食事しか食べられない決まりになってました。
イスコチンを飲むのは、免疫を抑制するので結核に感染しやすくなるために、予防のために飲むそうです。
プレドニンは副作用でとてもお腹が空くのと、テンションが高くなって明るい気持ちになり夜眠れないとかありましたが、プレドニンを飲む前の身体中の痛み、気持ち悪さ、倦怠感など地獄のような辛さからあっという間に解放されて、嘘のようにとても楽に過ごせました。
私は薬を飲んでただ安静にしてるだけの生活でしたが、それまでが仕事や子育てで体を休められなかったので、とても助かりました。
個室にすると差額ベッド代がかかるので、大部屋にしてました。
パジャマは持参していきましたが、病院のをレンタルするとそれも自己負担になるそうです。
内科のベットがいっぱいだったので産婦人科に混ぜてもらったのですが、看護師さんも先生もとても優しかったです。
内科の担当の先生が毎朝病室まで来てくださって、感謝の気持ちでいっぱいです。
何より癌など他の病気と闘ってる人たちと励まし合うことができて心強かったです。
抗がん剤はやったことがありません。
クリニックの先生と、大学病院の先生とではまた治療方針も違うかもしれないので、色んな先生の意見を聞けるのもいいと思いますよ😊
イスコチンは、プレドニンが15ミリまで飲んで、12.5に減ってからは処方されなくなりました。
1年かけて5ミリまでプレドニンを減量しました。8ミリになった時、また倦怠感や動作時の息切れ、などに悩まされ寝込むことも多かったのですが、検査の結果は安定していて、先生は心配ないといつもおっしゃっていました。
5ミリになってそろそろ一年になるのですが、だいぶ疲れにくくなってきて、今では少しですが働くこともできるようになりました。
私はアラフィフですが、さきさんはまだお若く、これからもたくさん色んな楽しいことが待ってるのだと思います。
お辛いお気持ち、痛いほど胸に刺さりました😭何かお役に立てればと思い、思わず長くなってしまいました🙇♀️
私の入院生活はあまり役に立てたかわかりませんが💦指定難病受給者証のおかげで、限度額までのお金と食事代だけなのはとても助かりました😂
めちゃくちゃ参考になりました！！
ありがとうございます😊
病名が確定してからすぐ入院だなんて、きっとそれまですごく痛みとか我慢されていたんでしょうね💦
それを思うと入院で少しでも休めたのはよかったです☺️
私も今、プレドニンを15ミリ飲んでいて食欲がやばいです（笑）
満腹中枢がおかしくなっているのかすごく量を食べてしまって、ここ一ヶ月で2キロ増えました。。
食事を管理してもらえるのは有り難いかも😂
今はプレドニンの量も減って状態も安定しているとのことで安心しました☺️
お互い上手く病気と付き合いながら安心して暮らしていきましょう💕
はじめましてこんにちは👋😃チャンネル登録致しました！
香川県在住のきょうこです🤗宜しくお願いします🙋
sakiさん難病患っているんですね😢
私も色々病気患ってます😢
１→緑内障。２→白内障。３→薬アレルギー。４→尺骨神経障害麻痺。５→肘部管症候群。
４番と５番の病気で右手の小指と薬指は変形し曲がってしまい。😢
1年半前に右肘の手術しました😢だけど元に戻る事はもうないです…
現在でも痛みや痺れは有ります😢⤵️⤵️
時々、激痛も有ります😢⤵️⤵️
握力は殆ど有りません😢
お互い病気に負けず頑張って行きましょ👊😆🎵
香川県から応援してます🙋
返信頂けると嬉しい🎵😍🎵です
きょうこさん、初めまして😊
チャンネル登録とコメントありがとうございます！
4番と5番、初めて聞く病名だったので調べてみたら、手指の変形や痺れなどがあるんですね･･･
しかも手術もされたんですね😢
手術前よりは痛みなどは軽減されたのでしょうか？
どんな病気でも痛みがあると、生活に不自由が生じますよね💦
お互い挫けず頑張っていきましょう！
治らないならせめて前向きに！ですね😆
@@saki-mcdtこんばんは😃🌃
Sakiさん返信ありがとう😆💕✨
痛みは手術前と手術後も痛みは変わりません😢
明日は眼科の定期検診に行ってきます👋😃
視野検査をする予定です…結果はまたコメントで報告します🙋よろしいでしょうか？
こんばんは😃🌃
ここ数ヶ月で、身体の変化が続いて、大変でしたね？
確かに、お金はかかるけど、貴女には、お母さんがいるのたから、生きて欲しい。
大学病院には、そこから遠いの？
お気遣いありがとうございます☺️
希◯念慮があるわけではなくて、ただ、時々虚しさというかやるせなさというか、なんとも形容し難い気持ちになってしまいます。
大学病院は家から車で1時間なので、出来れば今のままクリニックへの通院でいければいいんですけれど･･･
お嬢さん～グルテンフリーの食生活にしてごらんなさい😂病気発症の原因が見つかりますよ💧100％原因はそこですから😅