너무 마음이 아프다. 이렇게 천사처럼 예쁜 아이가 얼마나 아팠을까... 워커 잡고 걷는 모습에 너무 가슴이 찢어질듯 아팠는데 수술이 잘되었다니 다행입니다. 수정이 지금쯤은 엄청 건강하고 밝고 행복하게 자라고 있기를!! 너무너무 사랑스러운 수정이!! 수정이 어머님, 아버님도 건강한 수정이 모습 보면서 항상 행복하길 기도할게요!
나 영상 앞에 보자마자 이거 유전인데, 싶어서 엄마 얼굴 유심히 봤음. 아니나 다를까 엄마 얼굴에 섬유종 보이길래 엄마한테서 유전된 게 맞구나 했는데 뒤에 보니 역시나 맞네.. 이거 부모는 약간 그래도 자식한텐 100배 이상 강하게 드러나는 경우 진짜 많음. 섬유종 약간이라도 있는 사람들은 임신과 출산 진짜 신중해야 함..
이 영상을 보면서 몇번을 우는지 모르겠다..지금도 울컥하네요.. 수정이처럼 티없이 맑고 예쁜아이들이 더이상의 고통없이 상처없이 잘 자라주면 좋겠네요..수정아 너무너무.고생했고 이제 재활치료 하면서 더 힘들때도 있을건데 그래도 더욱 더 힘내서 잘 이겨내길 바랄게 힘내고, 화이팅!
수정아 언니도 너처럼 어릴때부터 어떠한 병으로 많이 아파서 병원생활 많이 했었고 의사쌤 덕분에 천식 빼곤 완치 되서 일반인과 똑같은 삶을 살고 있어. 수정이가 아파하는 모습을 보니까 마치 내 어릴때를 보는 것 같아 울컥하더라ㅠㅠ 수정이도 언니처럼 열심히 치료받고 건강한 아이로 완치해서 멋지게 성장할 수 있길 바랄게. 언니가 멀리서라서 응원할게! 너의 웃는 모습과 씩씩한 모습에 대견하다고 느꼈어. 이 세상에 태어나줘서 고맙고 얼른 다 나아서 걷고 뛸 수 있는 수정이가 되렴~
아이가 다른아이들보다 일찍철이든 말투이네요..물론 6살치고는요ㅠ아이가 다른걸 못받은만큼 총명한거같은데 상처받지않고 본인이 원하는것 꼭 이루었음좋겠어요.응원합니다.
나중에 가서 암것두 모르는 철없는 애들한테 놀림받을 수도 있는데, 강하게! 이겨내면 좋겠어요ㅜ
올해 9살 됐어요
와 444 ㅋㅋ
수정아.
수술 잘 참아줘서 고마워요.
아줌마가 우리수정이 팬하고싶어요. 너무나 예쁘고 씩씩한 수정이가 아이돌언니들처럼 에쁘네요.
수정이 사랑해요💕
수정이 너무 똘똘하고 이뻐서 어딜가도 사랑받겠다 누구보다 행복하게 자라렴!!!
여기다 악플다는 사람들 봐라
세상 살아가면서 언젠가 그게 다 돌아온다
안믿기지? 인과응보라고 나중에 죽어서 죄값치르라고 후회할수도 있다...
잘 생각하고 댓글 쓰길 바랍니다
다돌아옵니다 나중에 인간취급도못받고살수있습니다 생각하고 쓰세요
ㄷ즈즛.
.
어떤 민수입니까
ㅋㅋㅋㅋㅋ
이색기 닉네임도 인과응보네 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ ㅈㄴ 웃긴다 컨셉충이냐
수정이 너무 예쁘고 똘똘하네요..
저는 비록 종교는 없지만 수정이가 여느 아이들과 같이 신나게 뛰어놀수있는 건강한 아이가 될수있도록 기도하겠습니다. 수정아 화이팅!
아 진짜 전에는 몰랐는데 저만한 딸키우는 아빠가 된 저는 정말 수정이가 건강해졌으면 좋겠습니다. 정말 가슴아프네요.빨리 좋은치료 방법이 개발되길...
진짜 할아버지 잠깐만요 할 때랑 눈물날 것 같다 할 때 펑 펑 울었다ㅠㅠ 너무나도 어리고 조그만 애기 등에 철심을 박는 다는 것도 진짜 이 세상은 너무 잔인한 듯ㅠㅠ 저 작은 천사한테ㅠ
할아버지가 모잘모해다고 화를 내세요
수정이 너무 귀엽다
꼭 완치돼서 행복해지면 좋겠네
6살 아이가 말을 똑부러지게 잘하네 정말,, 저 모진 병 하나 때문에 우리 예쁜 수정이 고생하게 만드네;; 수정아 빨리 쾌유해서 이젠 더이상 고통과 스트레스 받지 말고 건강하게 지내자
쾌유를 쾌변으로본1ㅅ
수정이가 저 병의로 슬픈 삶을 살고 있어요
@@쵸코라떼달콤달달 빨리 쾌변ㅋㅋㅋ
너무 마음이 아프다. 이렇게 천사처럼 예쁜 아이가 얼마나 아팠을까...
워커 잡고 걷는 모습에 너무 가슴이 찢어질듯 아팠는데 수술이 잘되었다니 다행입니다.
수정이 지금쯤은 엄청 건강하고 밝고 행복하게 자라고 있기를!!
너무너무 사랑스러운 수정이!!
수정이 어머님, 아버님도 건강한 수정이 모습 보면서 항상 행복하길 기도할게요!
수정이가 '엄마... 나 이제 하나도 안무서운데 왜 계속 눈물이 날거 같지?'할때 마음이 찡해 지내요..
맞아요...ㅜㅜ
ㅠㅠ
아픈데도잘겄는다
저도요(ToT)
19:24
저 어린아이가 얼마나 씩씩한지..마음이 다 아프네요ㅠㅠ 수정이가 건강해졌으면 좋겠습니다
광고 많아도 몇번이고 볼 거니까 수익금좀 저 수정이네 집 도와주세요
맞아요 ㅠㅠ
너나도와조ㅓ
맞아요 ㅠㅜ
맞아요ㅜㅜㅠㅠ혹시 광고 끝까지봐야 수익금 전달되나요?
@@Btopink
아닐껄요
애기 유튜브 크리에이터하면 잘할거가타 말을 너무 이쁘게잘하넹.. 얼른 나아라 수정아!!
수정이 너무 똑똑하고 사랑스럽다. 말하는것도 어쩜 저렇게 똘똘하고 자기 주장 있는지. 수정아 수술 잘돼서 너무너무 다행이다!! 실력있는 의사선생님들께서 계셔서 너무 다행이다. 꼭 잘 회복해서 학교도 가서 공부도 하고 행복하고 즐겁게 지내자 !!!
맞아요ㅠㅠ
총명하고 대견스럽고 영특한 조수정! 반드시 완쾌되어 수정이가 원하는 꿈과 희망의 나래를 펼칠것을 확신합니다.멀리서도 항상 응원합니다.
1년에 한번씩 더 늘려주는 수술을 해야한다니.. 너무 어린 아이인데 얼마나 큰 고통일지 정말 마음이 아프네요..
수술 날짜 될때마다 무섭고 떨릴 것 같아요ㅜ 아직 엄청 애긴뎅...
부디 아프지 말거라..꽃같이 예쁜 아가야 ..부모님 힘내시고 아가도 이겨낼수 있으니 희망갖고 치료 열심히 받으렴🙏
무섭지 않은데 눈물이난다 말이 너무 맘이 아프네요 ㅠㅠ
천사 같은 아가.. 꼭 나아서 좋은 사람들만 만나고, 좋은 일들만 많이 생기길 기원한다..
걷는게 아이의 몸에 부담이 된다면 드라이브 라던가 입장이 같은 아이들의 모임이라든가 집밖의 생활이 있다면 좋겠네요. 아이들의 가능성. 순수함. 어른들보다 때론 강한 인내심과 성숙함은 늘 어른들을 되돌아보게 만들어요.
인정이요
19:26 에 수정이가 엄마 나 하나도 안 무서운데
왜 자꾸 눈물이 날꺼같지?할때 슬프네요ㅠ
나이도 어리고 살도 여린데ㅠ
수정이 너무 예쁘다. 말하는 것만 봐도 참 강한 아이라는 게 느껴진다
백상현 많이 꼬이셨네요... 안쓰러워라...
@@이히라-n2r 존나 꼬였네 ㅋ 시발 왜사냐
백상현 ??ㅋㅋㅋㅋㅋㄱㄱㅋㄲ
@@torytoryy 얼굴 예쁘다고 하는것도 아무 문제없습니다 불편해하는 사람들이 이상한거죠
@@이히라-n2r 예쁘다는 꼭 얼굴 얘기에만 쓰이는게 아닙니다;; 마음이 예쁘다라는 말은 못 들어보셨어요?
애기가 너무 착하고 예쁘다... 꼭 나아서 더 행복해졌으면 좋겠네요 ㅜㅜ
할아버지 잠깐만요 할때 마음이 너무아프다
몇초욤?
12:53 이요ㅜㅜ
ㅠㅠㅇㅈㅠㅠ
좋응말이야 나쁘말이야
애기가 진짜 예쁘다
왜 저런 안타까운 일들은 경제적 사정이 어려운 분들한테 더 빈번히 일어날까. 아이가 아파서 드는 돈이 한두푼도 아닐텐데 벌이도 넉넉치않아 안타깝네요... 후원이라도 해드리고싶다
아무래도 비율상 저소득층이 믾으니까요ㅠㅠ 안타까워요.
부자들도 걸리는데 방송을 안 타는것 뿐입니다. 그들은 후원 받을 필요가 없으니까요.
@@모란-f7y 내가 하고싶은 말을 정확히 쓰셨네
원래부족하지않은집이라도 병때문에악화되는거같아요
@@모란-f7y 전달력 굳
지금 봐도 눈물이 나네...우리 수정이 친구 아프지 말고ㅠㅠ언니가 옆에서 응원할게😊
말하는거 들어보니 여섯살치고 너무 똑똑한 아인데 안타깝네요....줄기세포치료는 도움이 안될까요...
크리스퍼 유전자 가위
불쌍해요
아깝고.......
........?
ㅡㅅ쵸쇼처ㅛ처쇼ㅜㄹㄹ
23:49 수정이 귀엽게 종알종알 하는 거 너무 예뻐요 ㅠㅠ 피디님도 히히덕 웃으시네유..
아이가 많이 밝네요.. 힘든 수술과정인데...대단해요. 어머니도 병치료하셔서 가족이행복하게 지냈으면 좋겠어요.
수정아 그래두 밝게 자라 줘서 고마워 보는 언니가 기분이 좋아진다 앞으로 건강ㅎ하게 자라 알겠지? 이 언니가 수정이를 본 받아야 할거 같아 아픈 상황에서도 웃음을 잃지 않는 수정이의 모습 최고야
아빠가 참 멋진 사람이네요.
끝까지 딸과 아내 지켜 주세요.
우리나라 의료기술은 진짜대박인듯... 진짜존경한다
애기너무불쌍하다 ㅠㅠ 사지멀쩡한 난민받지말고 불쌍한 국민부터 돌봐라 국가야...
흉학범 죄수들, 외국인 교도소에 국민들 피같은 세금좀 쓰지말고
아.. 이게 팩트다..
제발 국민을 위해 존재하는
나라가 되길 희망해봅니다
애기가 불쌍하다는 생각은 안드는데•• 불쌍하다는 말을 함부로 쓰지 말았으면.. 수정이는 자신을 불쌍하게 생각하는걸 좋아할거라 생각하세요?
@@메롱22-x9w 츄로토ㄹㄹㄹㅗ오ㅗㅇ오오오톷츄초초롱고로고툐고초로록로로로렬
아예 별개인걸 연관짓네....
진짜 착하고 이쁜 아이인데.. 친척도 아닌 저인데 너무 눈물나요.. 그래도 무서운 수술 잘 견뎌내고 진짜로 대단한거같아요ㅠㅠㅜㅜ 제발 멀쩡히 뛰어다니는 날이 빨리 오길바ㅏ라요ㅠㅠㅠ
그러니까..종양때문에 뼈의 이상을 초래하는 병이라는 거지..? 무서운 병이다.. 어머니도 똑같은 병인데 갈색반점?말고는 괜찮은 걸 보면 강도의 차이는 있는거 같넹...
19:28 너무 어른스럽고 대견해 예쁘다...ㅠㅠ 건강하길 바래요
애가 너무예쁘고 앞으로 더더욱 건강해졋으면 합니다
저렇게 이쁜아이가 벌써부터 신경섬유종 이라니ㅠㅡㅠ많이 힘들텐데 밝은 모습보기 좋네요 수정아힘내!!
외국인들 퍼줄 의료 세금으로 이런분들이나 도와줘라
외국인이 이 댓을 볼수는 있을까....(한국말을 모를 껀데...)
@@나연-y4f 정부가 봐야죠 외국인들은 봐도뭐..
@@플루토-i6v 다행이네요
ㄹㅇ
ㅇㅈ
아이고..아가가 일어나서 할아버지한테도 꼬박꼬박 인사하고..참 착한 아이인 것 같은데..힘내 언니가 응원할게.
와 척추 사진보고 진짜 놀랬다..밝고 착한 수정이..저렇게 어린나이에 많은 수술에 얼마나 무서웠을까ㅠㅜ 조금 더 나아져서 많은 친구들도 만나고 뛰어놀수있었으면..
투정도 좀 부리고 매일 즐겁게 놀 궁리를 해야 할 6살 아이가 고통을 참고 ㅠㅠ 눈물을 참고... 정말 마음 아프다 ㅠ 수정이 앞 길에 조금 더 안아프길 덜 아프길 웃을일이 많길 기도할게요
수정이 엄마랑 아빠랑 진짜 정말 좋으신분들이네......
제발 신이 있다면 아이가 견딜 수 있을만큼의 고통만 주세요. 제발요
수정이 어머님 아버님 할아버지 모두 힘내세요!!! 수정아 힘든 수술을 이겨내는 모습이 너무 대견하다! 사랑해 더이상 나빠지지 말고 꽃길만 걷자!!!!
예쁜 수정이 빨리낫기를~~~~♡♡♡
수정이 너무 귀엽고 사랑스러운데
앞으로 행복하고 건강하게만 자라다오!!❤❤
수정이가 얼른 회복하고 완치되길 바랍니다 -😊
넘예쁜 수정이네요
아픔이 지나가고
꽃길만 걷길 간절히 바랍니다
예쁜 아이들이 건강하길
수정이 평상시에는 너무나도 밝고 예쁜 아이여서 그런지, 통증에 고통스러워 하는 모습을 보면 다른 아이들보다도 유독히 가슴이 많이 아픕니다. 지구상의 모든 아이들이 정신적이나 육체적 고통이 없이 쑥쑥 잘 자라주었으면 좋겠습니다.
너무 가슴이 아프네요.. 수정이 언제나 건강하길 기원할게요.
수정이 너무 이뻐요!
수술 잘 되서 다행이고 앞으로 남은 수술 잘견디길 바래! 수정아 힘내고 건강하길 기도할게💕
수정이 썸넬 사진도 너무 이쁘고 똘똘해보여ㅎㅎ
항상 건강하고 네 곁에는 널 욕하는 나쁜사람들이 있어도 널 응원하고 좋아하는 사람이 더~~~~~~~~~~~~~~많으니깐 항상 힘내구 사랑해!
나 영상 앞에 보자마자 이거 유전인데, 싶어서 엄마 얼굴 유심히 봤음. 아니나 다를까 엄마 얼굴에 섬유종 보이길래 엄마한테서 유전된 게 맞구나 했는데 뒤에 보니 역시나 맞네..
이거 부모는 약간 그래도 자식한텐 100배 이상 강하게 드러나는 경우 진짜 많음. 섬유종 약간이라도 있는 사람들은 임신과 출산 진짜 신중해야 함..
섬유종에대한 지식이 없고 통증도 없었다니까 몰랐을만도..안타깝네요
이런글 생각하시고 적으세요
수정이엄마가 상처받으실것같네오
저렇게이쁜아이인데ㅠ맘아프네요ㅠ
예쁘고 똘똘하네 몇년후 아이돌이되서 춤추고 노래하는 예쁜가수가 되어있을것같다💕
천사가 따로없네
MRI힘든데..
애기가 고생이 많다😢
힘내,수정아
애기가 힘들다고 말도 못하고..
얼마나 뛰어놀고 싶을까
나중에 커서 뛰어논 추억 있으면 정겹고 좋을텐데..
수정이는 수정이만의 아름답고 갚진 추억 쌓길..
마음이 너무 아프다...어린 나이에 많이 아팠을텐데 꼭 병 이겨내길 기도할게요
수정이 가족이 이글을 볼지 모르지만 신경섬유종 코셀루고가 시판 허가가 났다고 하던데 2세부터 청소년 17세 아이들이 대상이고 수정이도 신약으로 치료 받아서 평범한 일상을 누릴수 있으면 좋겠어요
아이가 예쁘고 말투도 귀엽고, 학생같이 이쁜데ㅜㅜ 안쓰럽네요..엄마,아이,아빠 모두 힘내시길 화이팅!!
얼마나 나와서 다른 사람들이랑 만나는게 좋으면 코를 벌렁거리면서 저리 신나게 이야기를 할까... 병원에 오는것 조차 좋다니.. 아무쪼록 행복했음 좋겠네요
결혼전에 본인이 어떤유전적 질환을 가지고 있는지 모르니, 꼭 검사를 해봤으면 좋겠어요😭😭😭😭
병원 입원하러 가는 길이 즐겁다니..ㅠㅠ 지금도 잘 지내고 있겠죠? 어머니께서 너무 죄책감 가지지 않으셨으면 좋겠어요. 아이를 너무 밝고 예쁘게 키우셨는걸요
에효 다리 부러져서 철심 5개 밖는것도 아파죽겠던데 얼마나아플까ㅠㅠ
애기가 너무 똘망똘망하고 귀엽네요
사랑받으며 밝게 자라길 바래요
말도 잘하고 착한 수정이...수정아 꼭 건강해져서 가족들과 행복해졌으면 좋겠다 내가 기도할께
제 이름을 부르는것 같은...제 이름이 "수정"인뎁쇼...
지금 수정이는 어떤가요?잘지내고 있는지 궁금하다,예쁘고 착하고,깜찍하고 사랑스런 수정이 꼭 나아진 영상 너무 보고싶네요,수정아 부디 건강하길 바란다,가슴아프고,눈물 난다,찡하네,😭😭😭😭
수정이 너무 이뻐요ㅠㅜ 하루 빨리 병이 나아서 가족들과 행복하게 지냈으면 좋겠어요
수정이 밝고 이쁘네^^
부모님 말씀 잘듣고 ^^
수술 할때 아프고 힘들어도
힘 꼭 내는거다
아저씨가 수정이 위해 기도 할께
행복하자 수정아🤗
어휴...ㅠ 그런 유전병이 있는지도 모르고 그냥 남들처럼 사랑하는사람과 결혼하고 임신해서 출산한건데... 딸보면서 참 마음고생 많이 하셨겠네요 식구들 모두 행복하게 잘 살았으면 좋겠습니다..
아구..수정이가..제발..다른 사람 때문에 상처 받지 않기를..이 세상에게 외면 받지 않기를..그 예쁜 미소를 잃어버리지 않기를..
진짜 애기 예쁘고 말도 잘한다
앞으로 행복 했으면 좋겠다
수정이는 정말 어린데도 마음이 따뜻하고 아름답네요 부모님이 수정이에게 정말 사랑을 주고 키우셨나봐요 수정이는 하늘의 천사에요
수정아 파이팅!
수정이 너무 이쁘다 .. 수정아 다 잘 될거야!! 화이팅!
수정이 웃는 모습이 참 천사같다...
애기가 밝아서 너무 좋다ㅠㅠ 그래도 마음이 아프다ㅠ
너무 예쁘고 똘똘하네.. 6살아이가 너무 삶을 견뎌내는게 익숙해 보여서 가슴아픔...
진짜 예쁘게 생겼네~
애기야ㅠㅠ 행복해야해
힘내 넌할수있서 너무 귀여워서 눈물 나온다 수술 잘하고 건강하게 오래오래 자라서 큰 꿈을 이루어 꼭
부디 많은분들이 응원하고 후원도 많았으면 합니다. 아이는 우리들에 삶에 미래입니다.
첨에 꼬맹이가 너무 귀여워서 웃는표정으로보다가 점점 표정이 굳어지더라 ㄹㅇ..모든사람이 다 안아프고 평범하게살수있으면좋겠다
이렇게 이쁜아기에게 ㅠㅠ 신이 있다면 제발 수정이 아프지 않게 해주세요🙏
이렇게 말도 이쁘게하고 천사같은아이가
병이 있으니 마음이 아프네요... 후원좀 해주세요........
아이고....수술끝나고 얼마나 아프겠어ㅠ 척추수술은 망치로 뼈고정하고 못 박는다는데 한없이 어여쁘기만 한 아이한테 왜 이런일이...
대견하고 총명하게 영특하게 자기의 삶을 잘 헤쳐나가는 수정이! 자식에게 무한한 사랑을주시는 수정이 어머니! 그리고 할아버지,아버지의 가족사랑은 우리시대 가정의 귀감이 되는것 같습니다.멀리서도 항상 응원합니다.수정이의 완쾌와 건강을 기원합니다.
수정아 ! 참 착하고 예쁘네 ‥ 아저씨는 너의 건강이 회복되어 완치되기를 기원할께 수정이네가족 화이띵‥
이렇게 작고 이쁘고 똘똘한 아이에게 이런 몹쓸 병이라니요.. 뼈사진은 너무 잔인해서 믿겨지지 않을 정도네요 ㅜㅜ 부디 완치해서 꿈 꾸는 일 모두 이루고 살길 바래요.
제 꿈이 의사입니다..작은오빠가 소화당뇨병에 걸려서 치료 해 주고 싶어서요.. 실력있는 의사 돼서 저런 아이들 낮게 해 줄께요..
미래에서 왔습니다 서울병원 박은자 의사 선생님 덕분에 제 아들이 매우 건강해 졌습니다 진짜 감사합니다.. ㅜㅜ
저는 미래에서 욌습니다 제 딸아이
고쳐주셔서 머무너무 감사드립니다..ㅠㅜ
저도 미래에서 왔습니다.
서울병원 박은자의사님 저를 고쳐주셔
감사합니다.
노벨 의학상 축하합니다
미래에서 왔습니다 아니 선생님 우리 아들 뇌사 상태라면서요 보니까 머리가 살짝 아팠던거 뿐이였잖아요 괜히 뇌 수술 해서 애 병진 됐잖아요 책임 지세요 선생님..
미래에서왔습니다
의사직업군이 없어졌습니다
진짜 보는내내 코 찡했어요 ㅠㅠㅠ 잘 극복해야 할텐데 ,, 뼈같은건 수술로 안돼겠죠 .. ?? 너무 딱하다 애기 ,,,, ㅜㅜㅜㅜ 언니가 응원할게요 ,, 이 진심이 꼭 전해지길 ...
이 영상을 보면서 몇번을 우는지 모르겠다..지금도 울컥하네요.. 수정이처럼 티없이 맑고 예쁜아이들이 더이상의 고통없이 상처없이 잘 자라주면
좋겠네요..수정아 너무너무.고생했고 이제 재활치료 하면서 더 힘들때도 있을건데 그래도 더욱 더 힘내서 잘 이겨내길 바랄게 힘내고, 화이팅!
잘 살아줘 항상 언제나 응원하고있을게. 너무 대견하고 대단하다 수정이!
진짜 보면서 너무 눈물이 많이난다.. 왜 저 아이한테 저런 시련을 주셨는지 참
너무 밝고 영특해서 기억에 남았던 아이!
꼭 건강해지길 기도합니다♥
아가야 늘 건강하고 앞으로 행복하기만 할 거야. 진심으로 응원할게.
지금은 많이 좋아졌겠죠?
오랜기간 동안 섬유종에 맞서 싸워왔던 조수정 양의 행운을 빌겠습니다 :)
아프겠다 ㅠㅠ 저렇게 어린애가 고생하는게 마음이 아프다
수정아 언니도 너처럼 어릴때부터 어떠한 병으로 많이 아파서 병원생활 많이 했었고 의사쌤 덕분에 천식 빼곤 완치 되서 일반인과 똑같은 삶을 살고 있어. 수정이가 아파하는 모습을 보니까 마치 내 어릴때를 보는 것 같아 울컥하더라ㅠㅠ 수정이도 언니처럼 열심히 치료받고 건강한 아이로 완치해서 멋지게 성장할 수 있길 바랄게. 언니가 멀리서라서 응원할게! 너의 웃는 모습과 씩씩한 모습에 대견하다고 느꼈어. 이 세상에 태어나줘서 고맙고 얼른 다 나아서 걷고 뛸 수 있는 수정이가 되렴~
가슴이 먹먹합니다.
우리 사회가 수정이와 같은 환자를 경제적, 심리적 다방면의 지원제도와 가족들의 지원도 필요하다 생각합니다.
우리나라... 아직은 .... 보편적 복지보다는 이런 환우들을 위한 전폭적 선별복지가 우선적으로 이뤄졌으면 좋겠습니다
이병은 부모중에 한명이라도 신경섬유종을 앓고있으면 자식한테 50프로 확률로 유전되는 병인데... 부모가 알고있었으면 2세에 대한 생각을 신중하게 해야되는 문젠데ㅠ
영상에 자기도 몰랐다고 나옵니다.. 어머님은 증상이 심하지않았나봅니다
몰랏다고 햇는디 왜..