President Katia Moletta's speech at the 17th International Symposium on MPS 2024

🇮🇹 “È un grande piacere e traguardo essere qui oggi. Sono passati 10 anni da quando mi è stato detto per la prima volta che mio figlio ha la sindrome di Sanfilippo. Quello che sta succedendo a mio figlio è la cosa peggiore che può succedere: una malattia fatale senza cure o trattamenti…
Solo cooperando insieme possiamo trasformare la speranza in azione. Con la consapevolezza che il gruppo continuerà a lottare: oggi vi presentiamo ISSA, l’Alleanza Internazionale di pazienti Sanfilippo.
Essere qui oggi, davanti a questa platea, a presentare l’Alleanza è un inizio, un impegno, un modo per dare ai nostri figli le stesse opportunità a prescindere dal Paese in cui vivono.
Le MPS sono un grande gruppo di malattie, ma la MPS 3 è quella che noi viviamo, conosciamo e combattiamo.
La mia speranza è che insieme, unendo gli sforzi e focalizzandoci sull’obiettivo, vedremo progressi rapidi e un cambiamento per i nostri bambini.”
Il discorso della nostra Presidentessa Katia Moletta per presentare ISSA al al 17esimo Simposio Internazionale sulle Mucopolisaccaridosi, a Würzburg, Germania.