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La classe II B dell'Istituto Comprensivo "G. Camera" Sala Consilina ha realizzato questo video in occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla sindrome di Sanfilippo (16 novembre 2024). Il video è stato dedicato a "Michelino", un compagno di classe affetto da questa patologia.

📺 Domenica 16 dicembre 2024 su Rai1 si è parlato di sindrome di Sanfilippo. 🧒🏻 Attraverso le parole della famiglia della piccola Ada che a 4 anni e da un anno ha ricevuto la diagnosi… 🔬E quelle del professore Alessandro Fraldi e del suo gruppo del CEINGE-Biotecnologie Avanzate, che stanno studiando un trattamento per la sindrome. 💚 Ringraziamo FONDAZIONE TELETHON per questa opportunità di sensi...

Il racconto scritto da Adriana Bruno, socia Sanfilippo Fighters e zia della piccola Valeria, nel 2021 ha vinto il Concorso Uno Sguardo Raro Lab 2021.

🇮🇹 “È un grande piacere e traguardo essere qui oggi. Sono passati 10 anni da quando mi è stato detto per la prima volta che mio figlio ha la sindrome di Sanfilippo. Quello che sta succedendo a mio figlio è la cosa peggiore che può succedere: una malattia fatale senza cure o trattamenti… Solo cooperando insieme possiamo trasformare la speranza in azione. Con la consapevolezza che il gruppo conti...

Nel 2023 l'Editore Corrado Marescalco conosce la storia di Giuseppe, ragazzo avolese che da 23 anni combatte con la sindrome di Sanfilippo. Da allora, il Gruppo Marescalco Editore sostiene la battaglia dei Sanfilippo Fighters attraverso diverse iniziative di sensibilizzazione del territorio di Avola e della zona sud della Sicilia orientale.

Gennaio 2024 - Il Gruppo Marescalco Editore ha realizzato un evento solidale per donare all'Associazione Sanfilippo Fighters APS un assegno di millecinquecento euro raccolti in loro favore e a sostegno dei progetti di ricerca e di supporto alle famiglie. Per scoprire di più sull'Associazione, visita: www.sanfilippofighters.org/

Spot radio realizzato dal Gruppo Marescalco Editore Riprese e montaggio realizzati da Percorsi - Documentari per il cambiamento Nel video sono riprese le famiglie e i bambini #SanfilippoFighters Per scoprire di più sull'Associazione e su come sostenerla: www.sanfilippofighters.org/

Lunedì 11 marzo - Anche quest’anno la memoria della piccola Denise Zannoni è stata celebrata dalla Scuola Primaria “Martiri di Cefalonia” dell’istituto San Rocco di Faenza. La Scuola ha invitato l'Associazione Sanfilippo Fighters APS a intervenire per raccontare la propria battaglia.

Intervista alla dott.ssa Elvira De Leonibus del Tigem di Pozzuoli su TG1 Mattina. La dott.ssa De Leonibus spiega la mucopolisaccaridosi di tipo III (MPS III), nota anche come sindrome di Sanfilippo. Una malattia che fa parte del gruppo di malattie genetiche rare da accumulo lisosomiale, le mucopolisaccaridosi, caratterizzate da un difetto nello smaltimento di molecole tossiche da parte di organ...

Il 16 Novembre 2023, in occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla sindrome di Sanfilippo, pubblichiamo il documentario "Il Sogno dei Sanfilippo Fighters". Il primo che racconta la vita delle famiglie che combattono ogni giorno con la Mucopolisaccaridosi di tipo III, comunemente conosciuta come sindrome di Sanfilippo. Questo documentario parla della malattia e di molto di più:...

Tutti i bambini hanno il diritto di giocare, tutte le famiglie hanno il diritto di sognare un futuro per i propri figli. Ma se ad alcuni la genetica giocasse uno sgambetto? Il 16 Novembre, nella Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sindrome di Sanfilippo, esce il nostro Documentario: il primo che racconta la verità della #mucopolisaccaridosi di tipo III e della vita delle famiglie che o...

Trailer “Il sogno di un seme adulto” @sanfilippofighters

"Il sogno di un seme adulto” è un corto di Andrea Pertegato, prodotto dall’Associazione Sanfilippo Fighters. Un delicato lavoro per far comprendere questa rarissima patologia. Il corto ha vinto il Premio Speciale USR-ASSOCIAZIONI UNIAMO, nell'ambito del festival "Uno Sguardo Raro - Rare Disease International Film Festival 2022".

La cura arriverà @sanfilippofighters

🟣 16 Novembre - Giornata mondiale della sindrome di Sanfilippo 🟣

10 Ottobre 2021 - “Uno sguardo raro”

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C’era una volta… la sindrome di sanfilippo

La storia di Rudolph

16 Novembre 2020, L'intervista di Katia alla RadioSound.

Come posso prendermi cura della mia rosa

3 dicembre - Giornata internazionale delle persone con disabilità

La forza della solidarietà. Poesia di Bruno Tognolini.

Quali sono i sintomi della sindrome di Sanfilippo

Cos'è la sindrome di Sanfilippo

Giornata mondiale della Sindrome di Sanfilippo (16 Novembre 2020)