Super intéressant la vidéo !! Quand on accumule les problèmes physiques et qu'on a du mal à faire des actions de la vie quotidienne, on a tendance à se dire que le sport c'est pas du tout pour nous par rapport à la vision du sport véhiculée par la société. Je me reconnais un peu dans ce que tu racontes, je n'ai (a priori) pas un SED mais de l'hypotension orthostatique (ou un POTS, le médecin "spécialiste" n'était pas sûr non plus 😅), j'ai commencé à suivre un programme spécial depuis cet été et ça me change la vie ! La clé je trouve c'est de faire des activités vraiment adaptées à sa condition physique, et de manière super progressive. Sans suivre ou se comparer à des personnes valides, en se détachant de certains standards de performance. Si tu refais un jour une autre vidéo sur le sujet, ce serait intéressant de savoir ce que tu fais comme exercices !
Concrètement aujourd'hui je fais du crossfit. Donc ben, les infos des exercices tu peux les trouver sans aucun soucis en ligne. Après c'est délicat parce que je ne suis pas coach, je ne me sens pas légitime pour conseiller des exos au gens. En tout cas merci de ton retour.
Depuis que j'ai vu la miniature j'attendais tellement que cette vidéo sorte, et je suis pas déçu ! Pendant la majorité de ma vie, j'ai essayé dans divers cadres de faire du sport, et c'était de pire en pire, au point que malgré ce que disait la science et y compris les études médicales sur le SED, je pensais que le sport n'était pas fait pour moi, que c'était dangereux, et que ces foutus professionnels de santé n'y connaissaient rien de rien. Mais j'ai fini par rencontré un kiné qui était prof de handisport dans le début de sa carrière, et qui même s'il ne connaissait pas le SED, il savait comment proposer des exercices et les adapter si ça me faisait mal. Contrairement à tous les autres, il était à l'écoute, et ne me mettait pas la pression en mode "c'est comme ça et pas autrement", "si tu fais pas au moins ça, ça sert à rien". Je prends toujours pas mal de médicaments mais je suis bien plus indépendant dans ma vie de tous les jours et j'ai moins de blessures et de grosses crises de douleurs. Fallait simplement que je trouve la bonne personne. Merci beaucoup d'avoir partagé ton expérience. J'ai l'impression que en ce moment, dans la communauté SED/HSD, il y a une sorte de tabou ou de jalousie ambiante qui fait que si on ne parrait pas assez "physiquement handicapé", si on fait des choses avec notre corps qui sont impossibles pour d'autres, certaines personnes le prennent comme une attaque personnelle, même si c'est juste notre témoignage. Beaucoup de gens avec ce genre de maladie sont convaincus qu'on ne peut jamais aller mieux, que ça va toujours être pire, et qu'en forçant en faisant des exercices on va accélérer notre descente aux enfers. Alors que dans beaucoup de cas, c'est des maladies évolutives : ça peut se casser sévère la gueule pendant longtemps, mais avec le bon contexte, les bons thérapeutes, les bons médecins, les bonnes adaptations, on peut aller beaucoup beaucoup mieux. J'espère que ta vidéo motivera des personnes dans des situations comme les nôtres à trouver un professionnel adapté pour les accompagner et essairont de trouver une activité physique adaptée plutôt que perdre espoir et s'enfoncer dans la kinésiophobie et la dépression. Mais j'ai conscience que parfois, c'est plus facile à dire qu'à faire.
Trop bien. Très contente pour toi. Il y a un tabou important sur ce sujet. J'ai quand même été harceler l'année dernière quand j'ai commencé à en parler publiquement sur twitter par des handis sed pour la plupart. Ça a fini par créé des rumeurs a base de je harcèle les handi en fauteuil (je cherche pas à comprendre 🤷). Donc bref, il y a un sérieux problème autour de ce sujet c'est certain. Et j'ai l'impression qu'on pousse bcp les handis sed à ne surtout rien faire sinon ça va être pire. Alors que non. Et que ça soit les médecins comme le milieu handi d'ailleurs. Puis tu rajoutes les salles pas adapté, les coach con, ect.... En tout cas j'avais très peur quand j'ai commencé à cause de tout ça. Au final jusqu'à présent j'ai toujours eu des coach formidable, et je me suis pas cassée en deux 🤣. J'ai même pas fini a l'hosto 😌
@AngieBreshka Je suis en Suisse, et j'ai un médecin suisse (qui était très validiste en vrai mais qui connaissait bien le SED) qui a écrit dans une lettre à un collègue qu'en Suisse "on ne cherchait pas à rendre le SED handicapant comme en France". Dans ce contexte-là, il ne voulait prescrire rien d'autres qu'un médicament soit disant prouver pour le SED (mais interdit dans pleins de pays car favorise les hémmorragies) et la kiné. Avec du recul et du temps passé sur les réseaux sociaux, je crois que je comprends mieux ce qu'il pensait, car d'autres professionnels que j'ai rencontré ont ouvertement critiqué des spécialistes en France et leur manière de prendre en charge leurs patients. Je pense qu'en Suisse, d'avantages de médecin devraient être ouvert à la "négociation" avec leurs patients : si y'a besoin d'aides à la mobilité ou des vêtements compressifs, très bien, parfois c'est vraiment nécessaire. Mais en "échange", bien former les patients sur la nécessité d'avoir des exercices et transmettre des livres, études ou exemples d'exercices à des kinés pour bien les accompagner. J'ai maintenant la conviction qu'un bon kiné ne doit pas chercher à faire faire des exercices qui font mal, il faut que sur le moment la douleur soit similaire à celle qu'on a à la base, et que le lendemain on ne soit pas d'avantage handicapé que d'habitude avec des grosses crises de douleurs. Et avec le temps, quand les exercices deviennent plus facile, on peut augmenter gentiment l'intensité ou la force. Si d'avantages de personnes voyaient que ça peut aider beaucoup de gens avec un SED ou une maladie de ce type, ça motiverait peut-être à essayer. Et évidemment, tout le monde en arrivera pas au même point, mais si ça permet de stabiliser au moins la santé, ça devrait être privilégier. Mais malheureusement, j'ai vu effectivement des gens qui se sont fait harceler pour être capable de faire du sport tout en ayant le SED, visiblement ils se sentaient menacés dans leur identité, ou je ne sais pas. C'est dommage.
Dans la miniatures il est écrit : de ne plus pouvoir "marchée". Il faut mettre un infinitif : marcher. Excellent contenu, désolé pour cette remarque de grammaire.
Le crossfit ça a changé ma vie (je suis autiste et j'ai peur être également un SED) ! Et je vois bien quand j'arrête que des douleurs aux articulations reviennent. J'espère que tu t'épanouira dans ce sport extrêmement complet ! 💪 Moi j'en suis vite devenu accro en passant rapidement de 1h à 5h par semaine ✨
Trop bien. Oui c'est également mon cas. Là c'est plus difficile en se moment avec l'hiver où j'ai les douleurs qui s'aggrave. Oui c'est extrêmement passionnant. Ça correspond très bien à ce que je recherchais. Je voudrais faire plus mais pour le moment je dois laisser mon corps s'adapter au rythme sinon j'ai un risque de blessure et je voudrais bien éviter. Mais à un moment donné je vais sans doute passer à du 5/semaine très clairement.
Je trouve que l'activité physique er tres difficilement accessible quand on est handi. Je n'ai pas d'handicap qui impacte ma sante physique mais je ne suis plus assez autonome pour faire du sport seule. J'etais assez sportive avant et j'aimais beaucoup ca mais maintenant je n'y arrive plus et meme si j'aimerais beaucoup reprendre je ne trouve pas dkaide pour pouvoir le faire.
Je suis justement à un moment de ma vie où je commence à me dire qu'il est grand temps que je pratique enfin une activité physique mais j'arrive pas à me lancer... J'ai grandi dans une famille de "nuls en sport" (spoiler alert c'est juste qu'on est quasi tous autistes/dyspraxiques/hyperlaxes/traumatisés des cours d'EPS/convaincus d'être congénitalement nul en sport...). Pour moi faire du sport = souffrir, aimer faire du sport = masochisme.... Mon travail est extrêmement physique : énormément de marche, de port de charges, j'ai multiplié les sciatiques et les tendinites au fil des années... Quand je rentre du boulot je suis tellement épuisée que j'ai du mal à faire quoi que soit d'autre (avant d'avoir un 80% grâce à ma RQTH javais carrément du mal à trouver l'énergie de me faire à manger correctement). Conjugué avec mes problèmes de sélectivité alimentaires, de santé mentale et de déconnexion totale avec mon corps, je suis maintenant nettement en obésité... Je commence peu à peu à prendre conscience de l'existence de mon corps et décoder ses signaux (il m'a fallu 30 ans pour découvrir celui de la faim par exemple) et trouver une activité physique serait une bonne idée pour continuer ce travail mais c'est très dur de m'y mettre... Je n'ai aucune endurance, aucune persévérance, aucune idée de ce qui pourrait me plaire et du mal à me défaire d'années de rejet complet du concept de "faire du sport"
merci de ton témoignage. je me retrouve pas mal dans ce que tu dis. Le sport a toujours été associé à un truc horrible pour moi aussi, parce que c'était toujours synonime de violence pour moi. Que ça soit à l'école via les profs horribles, les moqueries pour ma dyspraxie, le harcèlements miles fois plus importants, puis les gens qui te répètent que t'es nul... puis la maladie.... vraiment découvrir le milieu des coach sportifs et du fitness a complètement fait évolué tout ça pour moi.
Ca me parait impossible de faire du sport 3 fois par semaine, c'est énorme ^^ Tu as une salle a côté de chez toi ? Sinon ça fait pas mal de temps que j'aimerais faire de la muscu, mais je me vois pas aller dans une salle traditionnelle et même seul, et ça coute cher :/
J'ai commencer avec une séance par semaine avec un coach et sans rien payer via la fac. Tu as des moyens dérivé comme ça où tu peux être accompagner et ne rien payer. Et pour info, si tu fais une séance par semaine avec de l'intensité importante tu sera plus efficace que michel qui fait 3 séance dans sa semaine mais sans intensité. Par contre oui, les salles de bonne qualité coute cher, si j'avais pas eu ma mère derrière jusqu'à ce que je puisse payer un abonnement moi même, ça aurai été autre chose. Mais des salles font des tarifs réduits aussi.
Geek'N'fit, on parle bien du youtubeur harceleur de femmes et défenseur des positions misogynes d'Astronofaf ? Je suis très déçu de ce featuring, je dois bien l'avouer...
Que je sache il n'a jamais harceler des femmes et personnes. Il m'a personnellement aider sur un harcèlement que je vivais personnellement par un ytber. Depuis le début c'est l'un des rares ytber à être clean avec moi et que lorsqu'il fait de la merde se remet en question. Je me rappelle d'une sortie misogyne dont j'avais parler avec lui en privé et sur lequel il s'est remis en question par ex. Et fait attention il a pas mal de gens qui le prends pour cible et le diffame assez régulièrement.
La vidéo que j'attendais depuis si longtemps ! merci :)
Super intéressant la vidéo !! Quand on accumule les problèmes physiques et qu'on a du mal à faire des actions de la vie quotidienne, on a tendance à se dire que le sport c'est pas du tout pour nous par rapport à la vision du sport véhiculée par la société.
Je me reconnais un peu dans ce que tu racontes, je n'ai (a priori) pas un SED mais de l'hypotension orthostatique (ou un POTS, le médecin "spécialiste" n'était pas sûr non plus 😅), j'ai commencé à suivre un programme spécial depuis cet été et ça me change la vie ! La clé je trouve c'est de faire des activités vraiment adaptées à sa condition physique, et de manière super progressive. Sans suivre ou se comparer à des personnes valides, en se détachant de certains standards de performance.
Si tu refais un jour une autre vidéo sur le sujet, ce serait intéressant de savoir ce que tu fais comme exercices !
Concrètement aujourd'hui je fais du crossfit. Donc ben, les infos des exercices tu peux les trouver sans aucun soucis en ligne. Après c'est délicat parce que je ne suis pas coach, je ne me sens pas légitime pour conseiller des exos au gens. En tout cas merci de ton retour.
Depuis que j'ai vu la miniature j'attendais tellement que cette vidéo sorte, et je suis pas déçu ! Pendant la majorité de ma vie, j'ai essayé dans divers cadres de faire du sport, et c'était de pire en pire, au point que malgré ce que disait la science et y compris les études médicales sur le SED, je pensais que le sport n'était pas fait pour moi, que c'était dangereux, et que ces foutus professionnels de santé n'y connaissaient rien de rien. Mais j'ai fini par rencontré un kiné qui était prof de handisport dans le début de sa carrière, et qui même s'il ne connaissait pas le SED, il savait comment proposer des exercices et les adapter si ça me faisait mal. Contrairement à tous les autres, il était à l'écoute, et ne me mettait pas la pression en mode "c'est comme ça et pas autrement", "si tu fais pas au moins ça, ça sert à rien". Je prends toujours pas mal de médicaments mais je suis bien plus indépendant dans ma vie de tous les jours et j'ai moins de blessures et de grosses crises de douleurs. Fallait simplement que je trouve la bonne personne.
Merci beaucoup d'avoir partagé ton expérience. J'ai l'impression que en ce moment, dans la communauté SED/HSD, il y a une sorte de tabou ou de jalousie ambiante qui fait que si on ne parrait pas assez "physiquement handicapé", si on fait des choses avec notre corps qui sont impossibles pour d'autres, certaines personnes le prennent comme une attaque personnelle, même si c'est juste notre témoignage. Beaucoup de gens avec ce genre de maladie sont convaincus qu'on ne peut jamais aller mieux, que ça va toujours être pire, et qu'en forçant en faisant des exercices on va accélérer notre descente aux enfers. Alors que dans beaucoup de cas, c'est des maladies évolutives : ça peut se casser sévère la gueule pendant longtemps, mais avec le bon contexte, les bons thérapeutes, les bons médecins, les bonnes adaptations, on peut aller beaucoup beaucoup mieux. J'espère que ta vidéo motivera des personnes dans des situations comme les nôtres à trouver un professionnel adapté pour les accompagner et essairont de trouver une activité physique adaptée plutôt que perdre espoir et s'enfoncer dans la kinésiophobie et la dépression. Mais j'ai conscience que parfois, c'est plus facile à dire qu'à faire.
Trop bien. Très contente pour toi. Il y a un tabou important sur ce sujet. J'ai quand même été harceler l'année dernière quand j'ai commencé à en parler publiquement sur twitter par des handis sed pour la plupart. Ça a fini par créé des rumeurs a base de je harcèle les handi en fauteuil (je cherche pas à comprendre 🤷). Donc bref, il y a un sérieux problème autour de ce sujet c'est certain. Et j'ai l'impression qu'on pousse bcp les handis sed à ne surtout rien faire sinon ça va être pire. Alors que non. Et que ça soit les médecins comme le milieu handi d'ailleurs. Puis tu rajoutes les salles pas adapté, les coach con, ect.... En tout cas j'avais très peur quand j'ai commencé à cause de tout ça. Au final jusqu'à présent j'ai toujours eu des coach formidable, et je me suis pas cassée en deux 🤣. J'ai même pas fini a l'hosto 😌
@AngieBreshka Je suis en Suisse, et j'ai un médecin suisse (qui était très validiste en vrai mais qui connaissait bien le SED) qui a écrit dans une lettre à un collègue qu'en Suisse "on ne cherchait pas à rendre le SED handicapant comme en France". Dans ce contexte-là, il ne voulait prescrire rien d'autres qu'un médicament soit disant prouver pour le SED (mais interdit dans pleins de pays car favorise les hémmorragies) et la kiné.
Avec du recul et du temps passé sur les réseaux sociaux, je crois que je comprends mieux ce qu'il pensait, car d'autres professionnels que j'ai rencontré ont ouvertement critiqué des spécialistes en France et leur manière de prendre en charge leurs patients.
Je pense qu'en Suisse, d'avantages de médecin devraient être ouvert à la "négociation" avec leurs patients : si y'a besoin d'aides à la mobilité ou des vêtements compressifs, très bien, parfois c'est vraiment nécessaire. Mais en "échange", bien former les patients sur la nécessité d'avoir des exercices et transmettre des livres, études ou exemples d'exercices à des kinés pour bien les accompagner. J'ai maintenant la conviction qu'un bon kiné ne doit pas chercher à faire faire des exercices qui font mal, il faut que sur le moment la douleur soit similaire à celle qu'on a à la base, et que le lendemain on ne soit pas d'avantage handicapé que d'habitude avec des grosses crises de douleurs. Et avec le temps, quand les exercices deviennent plus facile, on peut augmenter gentiment l'intensité ou la force.
Si d'avantages de personnes voyaient que ça peut aider beaucoup de gens avec un SED ou une maladie de ce type, ça motiverait peut-être à essayer. Et évidemment, tout le monde en arrivera pas au même point, mais si ça permet de stabiliser au moins la santé, ça devrait être privilégier. Mais malheureusement, j'ai vu effectivement des gens qui se sont fait harceler pour être capable de faire du sport tout en ayant le SED, visiblement ils se sentaient menacés dans leur identité, ou je ne sais pas. C'est dommage.
La muscu c,est trés chouette comme sport. Bravo quelle amélioration pour toi!
Dans la miniatures il est écrit : de ne plus pouvoir "marchée". Il faut mettre un infinitif : marcher.
Excellent contenu, désolé pour cette remarque de grammaire.
A merde. Mais chut, tu n'as rien vu, il ne s'est rien passé 🤫
Le crossfit ça a changé ma vie (je suis autiste et j'ai peur être également un SED) ! Et je vois bien quand j'arrête que des douleurs aux articulations reviennent. J'espère que tu t'épanouira dans ce sport extrêmement complet ! 💪 Moi j'en suis vite devenu accro en passant rapidement de 1h à 5h par semaine ✨
Trop bien. Oui c'est également mon cas. Là c'est plus difficile en se moment avec l'hiver où j'ai les douleurs qui s'aggrave. Oui c'est extrêmement passionnant. Ça correspond très bien à ce que je recherchais. Je voudrais faire plus mais pour le moment je dois laisser mon corps s'adapter au rythme sinon j'ai un risque de blessure et je voudrais bien éviter. Mais à un moment donné je vais sans doute passer à du 5/semaine très clairement.
Continue tes efforts, c'est long, c'est dure, mais t'y arriveras, aller gros bisous !
Merci beaucoup ! de toute façon ça me plait trop pour que j'arrête
Je trouve que l'activité physique er tres difficilement accessible quand on est handi. Je n'ai pas d'handicap qui impacte ma sante physique mais je ne suis plus assez autonome pour faire du sport seule. J'etais assez sportive avant et j'aimais beaucoup ca mais maintenant je n'y arrive plus et meme si j'aimerais beaucoup reprendre je ne trouve pas dkaide pour pouvoir le faire.
Je suis justement à un moment de ma vie où je commence à me dire qu'il est grand temps que je pratique enfin une activité physique mais j'arrive pas à me lancer...
J'ai grandi dans une famille de "nuls en sport" (spoiler alert c'est juste qu'on est quasi tous autistes/dyspraxiques/hyperlaxes/traumatisés des cours d'EPS/convaincus d'être congénitalement nul en sport...).
Pour moi faire du sport = souffrir, aimer faire du sport = masochisme....
Mon travail est extrêmement physique : énormément de marche, de port de charges, j'ai multiplié les sciatiques et les tendinites au fil des années... Quand je rentre du boulot je suis tellement épuisée que j'ai du mal à faire quoi que soit d'autre (avant d'avoir un 80% grâce à ma RQTH javais carrément du mal à trouver l'énergie de me faire à manger correctement). Conjugué avec mes problèmes de sélectivité alimentaires, de santé mentale et de déconnexion totale avec mon corps, je suis maintenant nettement en obésité...
Je commence peu à peu à prendre conscience de l'existence de mon corps et décoder ses signaux (il m'a fallu 30 ans pour découvrir celui de la faim par exemple) et trouver une activité physique serait une bonne idée pour continuer ce travail mais c'est très dur de m'y mettre...
Je n'ai aucune endurance, aucune persévérance, aucune idée de ce qui pourrait me plaire et du mal à me défaire d'années de rejet complet du concept de "faire du sport"
merci de ton témoignage. je me retrouve pas mal dans ce que tu dis. Le sport a toujours été associé à un truc horrible pour moi aussi, parce que c'était toujours synonime de violence pour moi. Que ça soit à l'école via les profs horribles, les moqueries pour ma dyspraxie, le harcèlements miles fois plus importants, puis les gens qui te répètent que t'es nul... puis la maladie.... vraiment découvrir le milieu des coach sportifs et du fitness a complètement fait évolué tout ça pour moi.
Ca me parait impossible de faire du sport 3 fois par semaine, c'est énorme ^^ Tu as une salle a côté de chez toi ?
Sinon ça fait pas mal de temps que j'aimerais faire de la muscu, mais je me vois pas aller dans une salle traditionnelle et même seul, et ça coute cher :/
J'ai commencer avec une séance par semaine avec un coach et sans rien payer via la fac. Tu as des moyens dérivé comme ça où tu peux être accompagner et ne rien payer. Et pour info, si tu fais une séance par semaine avec de l'intensité importante tu sera plus efficace que michel qui fait 3 séance dans sa semaine mais sans intensité. Par contre oui, les salles de bonne qualité coute cher, si j'avais pas eu ma mère derrière jusqu'à ce que je puisse payer un abonnement moi même, ça aurai été autre chose. Mais des salles font des tarifs réduits aussi.
Je t'Aime Angie💜
merci beaucoup !
@@AngieBreshka 🌼🌻🌹🍀🌷🌸💐🌺⭐🌝🌞❤☀
Geek'N'fit, on parle bien du youtubeur harceleur de femmes et défenseur des positions misogynes d'Astronofaf ? Je suis très déçu de ce featuring, je dois bien l'avouer...
Que je sache il n'a jamais harceler des femmes et personnes. Il m'a personnellement aider sur un harcèlement que je vivais personnellement par un ytber. Depuis le début c'est l'un des rares ytber à être clean avec moi et que lorsqu'il fait de la merde se remet en question. Je me rappelle d'une sortie misogyne dont j'avais parler avec lui en privé et sur lequel il s'est remis en question par ex. Et fait attention il a pas mal de gens qui le prends pour cible et le diffame assez régulièrement.