Perché la riabilitazione precoce? - Dr.ssa Luilena Medolago Albani - 28° Raduno A.B.C. 2024

"Perché la riabilitazione precoce?" - Dr.ssa Luilena Medolago Albani, neuropsichiatra infantile.
28° RADUNO NAZIONALE DELLE FAMIGLIE
21-22-23 NOVEMBRE 2024
VILLA LE CORTI, SAN CASCIANO IN VAL DI PESA (FI)
Questo 28° Raduno Nazionale è rivolto a tutte le famiglie che hanno figli con diagnosi di "Sindrome del Cri du chat", in età da zero a 14 anni.
L'incontro prende in considerazione tutti gli argomenti che riguardano questa fascia di età e saranno presenti i membri del Comitato Scientifico A.B.C.; Parleremo della crescita dei piccoli pazienti fino al periodo della loro pubertà oltre ai problemi di salute di tutti i giorni. Saranno indicate le specifiche linee guida di terapia riabilitativa e di inserimento scolastico. Saranno date indicazioni e consigli per l’igiene della bocca.
INCONTRI E TAVOLE ROTONDE
È organizzato un incontro con un avvocato per i diritti esigibili per parlare del “progetto di vita” previsto dall’ultimo decreto ministeriale del 2024 sulla disabilità. È presente una psicologa per affrontare le difficoltà della famiglia della persona con disabilità. I nostri pediatri parlano dei problemi della crescita e sviluppo. Un laboratorio per i genitori si occupa della gestione dello stress dei caregiver. Nell’occasione sarà presentato un nuovo tipo di Bicicletta Tandem per trasportare persone con disabilità.
CONVEGNO SCIENTIFICO
Sabato 23 è organizzato un convegno scientifico con autorevoli aggiornamenti sulla ricerca e interventi sugli studi in atto. È affrontato il tema delle cellule staminali. Si parla inoltre di riabilitazione ed educazione.
COLLOQUI
Dal pomeriggio di giovedì 21 sono organizzati colloqui individuali a cura dei membri del Comitato Scientifico con le famiglie. I dati di follow-up delle famiglie andranno per aggiornare il "Database ABC Cri du chat” che supporta lo studio della malattia dalla nascita alla sua evoluzione fino all'età geriatrica dei pazienti, in modo da poter offrire sempre più informazioni alle famiglie lasciando preziose informazioni per il futuro.
INTRATTENIMENTO
Il raduno prevede un servizio di ludoteca-intrattenimento-animazione tenuto da Clowncare, volontarie/i e animatori, pensato appositamente per intrattenere i bambini i mentre i genitori partecipano alle varie attività. Sono presenti anche i nostri affezionatissimi Clowncare "Pasticca e Caramella". Sabato pomeriggio, in chiusura, il Coro Quodlibet con il loro bellissimo repertorio musicale crea un magico momento di saluto.
PRANZO E CENA
Tutti insieme all'Osteria Le Corti presso la struttura che ci ospita.
RINGRAZIAMENTI
Questo raduno è realizzato con il fondamentale contributo delle tante volontarie e volontari e delle associazioni locali: Anteas di San Casciano, Auser di San Casciano, Circolo Arci di San Casciano, Comitato Festa del Volontariato Sancascianese, Fratres di Mercatale e San Casciano, Gioventù Francescana-Fraternitá di San Casciano, La Racchetta di San Casciano, Misericordia di Mercatale in Val di Pesa, Misericordia di San Casciano, Oratorio di San Casciano, Associazione Plantula di San Casciano, Spighe Verdi di San Casciano;
Un ringraziamento veramente speciale alla famiglia di Duccio e Clotilde Corsini, che da 12 anni ci ospitano gratuitamente in questa meravigliosa cornice con partecipata solidarietà. Un grazie va a Alessandra Bartalesi e a tutto lo staff di Villa Le Corti.
Un sentito ringraziamento per il nostro operatore Valerio Ricci, per Claudio Benelli della ditta Omikron, Massimiliano Micheli, il Circolo ARCI di San Casciano per le attrezzature messe a disposizione per il convegno.
Con il patrocinio della Regione Toscana
Con il patrocinio del Comune di San Casciano in Val di Pesa
Con il contributo del “Progetto S.M.A.R.T. - Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio” realizzato con il finanziamento ministeriale concesso per l’anno 2023 ai sensi dell’art. 72, primo comma, del D.Lgs n. 117 del 2017 s.m.i.