La vie est parfois bien faite, votre vidéo sort à peine quelques jours après ma 1ère rencontre avec un sépien aussi 😊 Cette rencontre c'est vraiment le destin en plus, arrivée à un moment où je ressentais le besoin de rencontrer et échanger entre sépiens... et la vie m'a fait rencontrer cette personne, pleine de gentillesse, solaire, positive qui a la SEP depuis une 20e d'années, qui m'a raconté son parcours, partager sa belle philosophie de la vie, et qui m'a chamboulé positivement... Maintenant je fuis les forums qui mettent en panique mon hamster intérieur 😱 Vos vidéos sont toujours pleine de bienveillance et c'est un plaisir aussi de lire les commentaires qui sont dans ce même esprit 💗 Belle soirée à tous 🌠🌷
Wow, la vie est définitivement faite de belles rencontres ! C'est tellement énergisant quand on rencontre quelqu'un qui nous chamboule positivement comme ça :) Oui, les forums seraient à éviter je dirais haha ;) Merci pour les bons mots et merci de faire partie de cette communauté bienveillante, c'est grâce à vous tout ça :) Bisous xx
J'ai une amie qui a aussi la SP, on a été diagnostiquées en même temps, on a le même âge, le même travail, le même traitement, mais pas les mêmes symptômes 😄 mais quand on discute de nos examens, de certains symptômes comme la fatigue ou les engourdissement on se comprend et ça fait plaisir ! J'habite en France et je suis aidé par une association, dernièrement ils avaient organisé un groupe de parole avec que des personnes récemment diagnostiquées, j'ai trouvé ça vraiment bien que l'on puisse parler de nos expériences similaires en étant compris, on se moins seul ! Pour ma part je ne pense avoir encore eu d'expérience négative avec des gens qui ont une SP mais plutôt avec les personnes qui les accompagnent qui sont clairement moins délicate et qui en plus ne vivent pas la même chose. J'essaie de toujours réfléchir à ce que je vais dire sur le sujet pour juste donne mon avis sans froissé personnes, et j'ai l'impression qu'ici c'est ce que tout le monde fait et vous aussi, c'est agréable de discuter dans le respect et la bienveillance ! Bisous à tous ❤️❤️
Ça n'a pas de prix de sentir qu'on est comprise surtout avec une amie proche ! Et oui, les regroupements pour les nouveaux diagnostiqués, quelle bonne idée ! On se sent tellement seul(e) au début ! Tant mieux si tu n'as pas eu d'expérience négative, je dois dire que les miennes sont archi rares aussi haha ! Tu as raison : le mieux c'est de réfléchir à deux fois avant de parler pour ne pas blesser personne mais aussi de réfléchir à deux fois quand quelqu'un nous dit quelque chose de ''déplacé'', 99% du temps, ce n'était pas leur intention et ils n'ont juste pas pensé à la portée de leur commentaire :) Bisous et à bientôt !
Coucou Soozaïe, puis je te demander par quelle asso tu passes pour rencontrer de jeunes diagnostiqués ? J'ai demandé au CHU de ma ville qui a un centre de recherche de SEP mais malheureusement ils n'organisent pas de rencontres 😪 Et je confirme ca fait plaisir de se lire en commentaires, beaucoup de bienveillance ici merci 🥰🌷
@@ninoul4561 Coucou ! Alors je ne sais pas dans quelle région tu es, moi je suis en Alsace et c'est l'association alsacep. Je sais qu'il a des associations dans presque toutes les régions françaises. En tout cas ça m'aide beaucoup, j'espère qu'il y en a une près de chez toi ! Bisous 😘
Bonjour à vous deux.Je suis également française diagnostiqué SP depuis octobre 2020 ,en arrêt de travail depuis le diagnostique car grande fatigue, difficulté à la marche, perte d'équilibre et grosse douleurs au dos.Je suis sous traitement Ocrevus et je récupère petit à petit.Je ne connais personne dans mon entourage qui à la SP, donc j'en parle pas .Vos vidéos sont intéressantes et font du bien.Bisous à tous.
Plein d'ondes positives et de courage à toi, je compatie je suis dans la même situation, et je suis sous Ocrevus aussi depuis 4 mois, le CHU m'a dit que ce traitement était je cite "incroyable", l'un des meilleurs actuellement, restons positifs 🙏 Je t'envoie plein de pensées et te souhaite qu'il soit efficace 🌷
La vie est parfois bien faite, votre vidéo sort à peine quelques jours après ma 1ère rencontre avec un sépien aussi 😊 Cette rencontre c'est vraiment le destin en plus, arrivée à un moment où je ressentais le besoin de rencontrer et échanger entre sépiens... et la vie m'a fait rencontrer cette personne, pleine de gentillesse, solaire, positive qui a la SEP depuis une 20e d'années, qui m'a raconté son parcours, partager sa belle philosophie de la vie, et qui m'a chamboulé positivement...
Maintenant je fuis les forums qui mettent en panique mon hamster intérieur 😱
Vos vidéos sont toujours pleine de bienveillance et c'est un plaisir aussi de lire les commentaires qui sont dans ce même esprit 💗
Belle soirée à tous 🌠🌷
Wow, la vie est définitivement faite de belles rencontres ! C'est tellement énergisant quand on rencontre quelqu'un qui nous chamboule positivement comme ça :) Oui, les forums seraient à éviter je dirais haha ;)
Merci pour les bons mots et merci de faire partie de cette communauté bienveillante, c'est grâce à vous tout ça :) Bisous xx
J'ai une amie qui a aussi la SP, on a été diagnostiquées en même temps, on a le même âge, le même travail, le même traitement, mais pas les mêmes symptômes 😄 mais quand on discute de nos examens, de certains symptômes comme la fatigue ou les engourdissement on se comprend et ça fait plaisir ! J'habite en France et je suis aidé par une association, dernièrement ils avaient organisé un groupe de parole avec que des personnes récemment diagnostiquées, j'ai trouvé ça vraiment bien que l'on puisse parler de nos expériences similaires en étant compris, on se moins seul ! Pour ma part je ne pense avoir encore eu d'expérience négative avec des gens qui ont une SP mais plutôt avec les personnes qui les accompagnent qui sont clairement moins délicate et qui en plus ne vivent pas la même chose. J'essaie de toujours réfléchir à ce que je vais dire sur le sujet pour juste donne mon avis sans froissé personnes, et j'ai l'impression qu'ici c'est ce que tout le monde fait et vous aussi, c'est agréable de discuter dans le respect et la bienveillance ! Bisous à tous ❤️❤️
Ça n'a pas de prix de sentir qu'on est comprise surtout avec une amie proche ! Et oui, les regroupements pour les nouveaux diagnostiqués, quelle bonne idée ! On se sent tellement seul(e) au début ! Tant mieux si tu n'as pas eu d'expérience négative, je dois dire que les miennes sont archi rares aussi haha ! Tu as raison : le mieux c'est de réfléchir à deux fois avant de parler pour ne pas blesser personne mais aussi de réfléchir à deux fois quand quelqu'un nous dit quelque chose de ''déplacé'', 99% du temps, ce n'était pas leur intention et ils n'ont juste pas pensé à la portée de leur commentaire :) Bisous et à bientôt !
@@elisabethleger totalement d'accord ! 👍😄
Coucou Soozaïe, puis je te demander par quelle asso tu passes pour rencontrer de jeunes diagnostiqués ? J'ai demandé au CHU de ma ville qui a un centre de recherche de SEP mais malheureusement ils n'organisent pas de rencontres 😪
Et je confirme ca fait plaisir de se lire en commentaires, beaucoup de bienveillance ici merci 🥰🌷
@@ninoul4561 Coucou ! Alors je ne sais pas dans quelle région tu es, moi je suis en Alsace et c'est l'association alsacep. Je sais qu'il a des associations dans presque toutes les régions françaises. En tout cas ça m'aide beaucoup, j'espère qu'il y en a une près de chez toi ! Bisous 😘
@@Suspiriia Merci beaucoup faut que je me renseigne, je suis de la nouvelle Aquitaine, il doit bien y avoir aussi 😊
Bonjour à vous deux.Je suis également française diagnostiqué SP depuis octobre 2020 ,en arrêt de travail depuis le diagnostique car grande fatigue, difficulté à la marche, perte d'équilibre et grosse douleurs au dos.Je suis sous traitement Ocrevus et je récupère petit à petit.Je ne connais personne dans mon entourage qui à la SP, donc j'en parle pas .Vos vidéos sont intéressantes et font du bien.Bisous à tous.
Merci pour le commentaire et bon courage ! Ça fait du bien d'avoir une communauté qui est là et qui comprend ! Bisous
Courage à toi ! Ici on te comprends 😉
Plein d'ondes positives et de courage à toi, je compatie je suis dans la même situation, et je suis sous Ocrevus aussi depuis 4 mois, le CHU m'a dit que ce traitement était je cite "incroyable", l'un des meilleurs actuellement, restons positifs 🙏 Je t'envoie plein de pensées et te souhaite qu'il soit efficace 🌷
@@Suspiriia Merci pour ton message☺
@@ninoul4561 Merci pour des ondes positives, je te souhaite de trouver une asso dans ta région.🙂🍀