Видео

Acceptation ou résignation ?

merci élisabeth pour cette vidéo, pour l'instant j'ai les symptômes de la SEP mais je ne sais pas encore si j'ai cette maladie , le 13 novembre prochain je vais voir un neurologue.... ce que tu dis me parles bdq et m'intéresse car tu es très positive et tu le prends bien et j'aimerais avoir cette réaction si on m'annonce que j'ai la SEP.. je vais regarder tes autres vidéos... merci encore, porte toi bien, bisous

Irm fin du mois pour suspicion 😅j ai un peut peur ,merci pour votre vidéo 🙏🏻

J’ai fait le diagnostique en avril 2023. Tout d’abord, j’avais faire une IRM cervical en novembre 2022 et j’ai su que j’avais une hernie discale au cervical C5-C6 et j’ai refait un IRM cérébrale et médullaire en décembre 2022. Le médecin de l’IRM et il m’a montre l’image de cérébral que j’avais des taches blanche. Après j’étais voir un neurologue en mars 2023 pour mon hernie discale. Car j’avais trop mal au bras a cause de mon hernie. 1 mois après j’ai fais le ponction lombaire en avril 2023 et une semaine après j’ai reçu le résultat du ponction lombaire et il m’a annoncé que j’avais une maladie la sclérose en plaque. Heureusement j’étais avec mon père pour voir le médecin ce que il va m’annoncer. Quand il m’a annonce la maladie la sclérose en plaques. Je ne comprennes pas trop la maladie et il m’expliquait. mais je ne comprenais toujours pas. Apres j’ai fais une recherche sur internet. Et j’avais des symptômes ( fourmillements aux pieds , vertiges tous les jours, fatigue, ..) et avant que je sache la maladie …je bossais de nuit en avril 2022. j’avais des symptômes déjà bien avant en janvier 2022. Mais j’ai su le 25/04/2023. Et le traitement j’ai commencé le 5/05/2023. Le médecin de neurologue m’a dit que je n’avais pas de symptômes qu’il pouvait pas donner des traitements pour la sclérose en plaques. Quelque semaines après j’ai annonce que j’avais des symptômes aux pieds. Et il m’a examiné mes pieds. Le plus touche c’est mon pied droite que je ne sens pas. J’ai fais la perfusion de solu-medrol ( la cortisone) pendant 3 jours a la maison et après j’ai commencé le traitement L’Aubagio 14 mg. Le médicament est super lourd. Je me sentais trop fatigué et je perdais des cheveux a cause du médicament et j’étais en dépression a cause de ça. Je me mettais a genoux pour récupérer quelque chose. J’avais dû mal a me relever. Je me sentais que je portais des charges lourdes derrière mon dos et j’avais compris que c’est le médicament qu’il me fait. Et depuis que je prends ce médicament, j’ai une décharge électrique au niveau de ma jambe droite. Je voulais arrêter le médicament. J’essaye de contactez le médecin neurologue qu’il me répond même pas. 😢 j’en peux plus

The bag though 🤩🤩

Merci pour cette vidéo ! Je suis diagnostiquée depuis 3 mois seulement et ça m'aide beaucoup ce genre de témoignage. J'ai des engourdissements dans les 2 avants bras je vois ce que c'est alors courage et encore merci parce que vraiment cette vidéo m'a beaucoup aidé ! ♥♥

Tu as raisons de le partager... Eres grande... J'aime ton travail et ta façon de parler ❤❤❤

Aille les filles, je suis tombé sur ce vidéo sur ce fameux virus et c’est sérieusement interessant! ruclips.net/video/EQn7VzMYi4s/видео.htmlsi=SAl6Gf77TJ4XIvmq

J'ai également diagnostiqué a l'urgence il y a 7 jours et votre vidéo m'aide beaucoup :) merci de votre partage.

Bravo les filles pour cet épisode! Je suis le protocole wahls plus depuis 5 ans en plus du jeûne intermittent plus 60h par mois et 7 jours de jeûne annuel. Cela a changé ma vie complètement, plus d’énergie, moins de symptômes de la SEP et plus aucun brouillard mental. Beaucoup d’efforts mais beaucoup de résultats.

Ta vidéo date de 5 ans et tu ne prenais pas de médicament. En prend tu maintenant comment ça va ?

Merci pour la vidéo sa explique bien mes symptômes j’ai mon RV demain avec mon médecin

Moi c'est ma mère qui a la sclérose en plaques depuis longtemps et a cause de sa, elle n'a pas pu s'occuper de moi durant mon enfance

Pour moi symptômes fourmillement fatigue engourdissement qui mon amener pour une consultations toute de suite mon médecin traitement ma prescrits une IRM LE DIAGNOSTIC tombe tous ca début octobre on ma fait une ponction a l'hôpital on suite on ma proposé ded traitement première ligne que j'ai pas accepté ce jours on me dit que les plaques sont importants soutout une grand a ma moelle j'arrive pas a accepter ni la maladie ni ce traitement je suis pas medicament j'ai jamais eu des antibiotique ou autre mais mon corps ma trahis.

Je vie le même processus. Je suis dans les maladies rares du Québec ! Je fait test adn.. pour le prouver.. mais ma mère a eux un faux diagnostic de sclérose en plaque... Mais je validera aussi du coter de Syndrome ehlers-danlos ! J'ai exactement les mêmes symptômes.. Très reconnu en France..mais pas ici..

J'ai écouté ton vidéo et j'ai bien aimé l'approche que tu as envers nous. J'ai 67 ans et j'ai eu des symptômes comme plus capable d'écrire. Donc, je me suis rendue à l'hôpital pensant que je faisais un AVC. Mais c'était pas ça. J'ai passé 2 IRM dans le cerveau et cou. La neurologue a conclu que ça ressemble à une crise de sclérose en plaque. J'ai dit non ça se peut pas à mon âge. Je suis à ma retraite et j'ai assez eu mon lot de malheur dans le passé. Je suis en rémission d'un cancer pis là j'apprends cette mauvaise nouvelle. Je viens de placer ma mère dans un CHLSD pour de la démence. Ouff ! Ça me fait ben des deuils à faire. Je suis sans mot et ça me fait peur d'être réduits dans mes activités. J'attends une place pour faire de la physio et de l'ergo. C'est sûr qu'en écoutant ton vidéo j'ai de l'espoir pour avoir des bonnes journées. Je me sens frustrée et de l'injustice car j'aide beaucoup les autres ainsi que ma mère et là c'est moi qui a besoin d'aide moralement. Je vais écouter tes autres vidéos pour mon bien. Continue, ne nous lâche pas car cela nous fait un grand bien. Merci et bonne journée

Ça fait du bien ta vidéo. De te voir aller bien aussi fait du bien. Perso, je n’ai pas de phobie des aiguilles et la ponction lombaire était désagréable, mais pas terrible. (Pour ceux que ton récit a effrayé). Merci pour tes vidéos!

Quelle découverte!!! Génial ! Merci beaucoup pour ce moment ! Je suis française, j'ai la SEP et j'ai découvert the Whals Protocol un an après avoir découvert ma maladie. Depuis que je suis le regime je vais bien mieux. Plus d'énergie. Je viens d'être contaminée au gluten par erreur... Reaction horrible ! J'adore vous écouter. C'est tellement fun et pleins d'infos utile. Je me sens moins seul a suivre ce regime en vous ecoutant en parler !!! 🥰

Merci pour t renseignements Jai les même symptômes et rien est encore posé Beaucoup de douleurs aux jambes ,maux tête,problème de vue...mais pas de diagnostic encore Merci à toi❤😊

❤

Bonjour, je me souviens avoir regarder cette vidéo après mon diagnostic il y a deux ans et j'ai eu besoin de la re regarder ça me réconforte et me donne du courage alors Merci !

Combien de ml dans une seule tasse ?

Coucou juste pour vous dire que je vous aime ! Je regarde vos épisodes pour la deuxième fois. J’ai été diagnostiquée il y a quelques mois, vous m’avez beaucoup aidée avec ces épisodes 😊. Merci d’avoir créé ce podcast, c’est une idée géniale, super, et votre positivité me fait un bien fou lorsque je me sens inquiète par rapport à la maladie. Plein d’amour et de gratitude les filles et gros bisous de Paris ❤ j’espère que vous passez un bel automne ! 🍁

Bonjour pourquoi ? Faire un IRM et aussi une ponction lombaire si y’a rien dans l’IRM il n’y a pas besoin de faire une ponction puisque que L’IRM montre des lésions ou il se peux qu’il n’y a rien à l’IRM et ont peux avoir une SEP sur ponction lombaire c’est bizarre j’ai tout les symptômes en sachant que je suis fibromyalgie mon médecin m’a prescrit IRM un doute du SEP et RAS ,mais j’ai mon œil gauche qui me fait mal et voit flou avec des taches comme des éclairs transparent ,l’ophtalmologue a dit yeux sec mais ne sait pas d’où vient cette sensation de tache merci de me dire je suis septique

est ce que tu prends des medocs contre la sep ?

Quel friperie ?

je sais pas si j'ai raison ou pas mais depuis le début connu de ma sp (2-3 mois) je fais une distinction en engourdissement et fourmillement. fourmillement: comme quand tu restes assis sur ta jambe et que ca picote 1 minute avant de revenir a la normale. (principalement dans un pied pour moi.) engourdissement: un peu comme quand tu es anesthésié chez le dentiste. Pour moi c'est un coté du visage mais très léger comme si j'étais dans les 5 dernières minutes avant que les effets de la piqure du dentiste soient disparus. c'est le symptôme qui m'a fait aller a l'urgence, parce que j'avais peur d'etre en train de faire un avc. La seule chose que le médecin a observé c'est en me piquant la face doucement avec un cure dent. ca piquait un (très) petit peu moins d'un coté que l'autre. Je pense que le processus a été exceptionnel parce la médecin a quand même prescrit un irm d'urgence et en moins de 10 semaines j'ai eu le diagnostique (2eme irm, ponction lombaire, potentiels evoqués visuels, tous ca inclus). confirmé a 95% par le neurologue au téléphone la semaine passée. rendez vous dans 2 jours pour qu'il m'explique a quoi je dois m'attendre de la vie à partir de maintenant. Je pense que je suis zen dans les circonstances, par contre ma plus grande peur est la forme progressive, d'après ce que j'ai vu les statistiques ne me sont pas favorables: homme 42 ans. Pour l'instant ca ne change rien, je continue d'être un travailleur de la construction très dynamique. et ca fait des années que je fais énormément de siestes, donc rien de nouveau pour l'instant. J'aime t'entendre parler, les gens pensent qu'on devient une tragédie sur 2 pattes quand on a cette maladie, j'ai de plus en plus l'impression que ce n'est pas (forcément) le cas.🙂

Ton pantalon marine pourrait sûrement être teindus en noir. Tu pourrais vérifier ça :)

C'est tellement satisfaisant de trouver des beaux morceaux en friperie! Moi c'est le contraire, je trouve plus des hauts que des bas, il faut dire que je suis difficile à habiller niveau pantalons. Petit commentaire constructif : il faudrait revoir le cadrage, tu es pas centrée dans l'image, il y a beaucoup d'espace en haut de ta tête, etc. Ça m'a buggée quand j'ai commencé la vidéo haha.

🥵

Merci pour ce témoignage. Vous m'avez tellement aidé par votre positive attitude lors de mon diagnostic il y a un an. Je confirme qu'il y a bien une lumière au bout du tunnel. continuez comme ca !

Team Tysabri aussi ! 💪 😁 merci pour ce témoignage très intéressant ❤

Belle et amusante histoire de Jean-Sébastien et merci pour ces belles capsules. Dans le but que Jean-Sébastien se sente moins seul, sache que je suis aussi un homme avec la SP et ce depuis l'age de 15 ans 😉

Très belle entrevue . J'ai également eu mon diagnostic de SP à 15 ans et tel que discuté ça l'a changé mon focus des amourettes d'adolescence. 🤣 J'ai maintenant 35 ans et j'ai pu faire bacc maîtrise tout en écoutant mon corps. Jusqu'à ce jour tout va bien de mon coté 🙂

Ça donne tellement d’espoir de se débarrasser de cette foutue maladie !!

😮😮😮

Oh mais quel bonheur de vous retrouver 🥰 J'avais lu cet article il y a quelques mois, porteur de beaucoup d'espoir ! Je pense (j'espère !! 🤞) qu'un vaccin verra le jour pour ne pas avoir le virus Epstein-Barr et donc ne pas développer de SEP. Par contre une fois que tu as eu ce virus et, avec l'ajout d'autres facteurs tu développes une SEP c'est une autre question... mais peut être ça aidera à trouver un traitement pour stopper l'évolution et dire bye bye aux poussées 🙏 A priori la recherche est très active sur la remyélinisation, ce qui permettrait de récupérer des poussées passées, et ça se serait tellement génial aussi !!! 🙏 Prenez soin de vous, hâte de vous retrouver dans de futures vidéos 🥰

Sympa de vous revoir! Voys avez l'air "top shape" comme vous dites là bas. La recherche est très très active et c'est prometteur. En revanche je resterais prudent et ne m'emballerais pas de trop. Tous les mois on apprend une avancée de la recherche sur la maladie. Je crois personellement qu'on est encore loin de la soigner mais proche de la contrôler. A bientôt j'espère.

L espoir fait vivre croisons les doigts ❤❤❤

Heureuse de vous retrouver les filles ! 😊 Cet article donne de l’espoir et soulève pas mal de questions… vivement qu’on en sache plus !

Superbe vidéo. Je me reconnais entièrement. Et pour les ponctions lombaires, celà m'a laissé un mauvais souvenir car j'avais beau leurs dires , j'ai des graves problèmes au dos, il faut la faire via un scanner. Finalement, un seul docteur ma écouté au bout de la 3ème ponctions lombaires mais après j'ai souffert d'une migraine neurologiques pendant une semaine. Aujourd'hui : maladie des yeux UVÉITE, Fatigue chronique, douleurs musculaires, dépression chronique etc...Désormais une fois par mois séance de chimiothérapie. Nous souffrons d'un handicap invisible. Les personnes , voir même nos proches ont dû mal à comprendre nôtre état.

Je suis actuellement à l’hôpital j’attend mes résultats de l’irm de la moelle épinière. J’ai l’impression de m’entendre sur les symptômes et pareil la ponction lombaire plus jamais et j’ai les effets secondaire pendant 4 jours

Merci beaucoup pour les trucs je vais commencer bientôt cette diète, mais faut-t-il que tout les légumes et fruits soit bio, comme le mentionne Dr Walh...🥦🍆🥑

Merci pour tous ces précieux tips 😊🙏🏼! En revanche je trouve nul part l’info : cette fameuse tasse, elle fait combien de grammes ou de CL ?! Autrement dit ça équivaut à quoi en quantité 😅? Merci 😊 !

Merci beaucoup tu m'as beaucoup donné des informations 🙂

J’ai appris il y a 3 jours, que je l’ai. Lors de ma pousser mon œil est partie sur le coter, je vois mal ect . Et je le vie tellement mal. J’ai 22 ans

Avez vous we brouillard mental ?

Pouvez vous parler des premiers signes de la SP. Est ce que il est possible de l'avoir meme si l'irm ne revelent rien est ce que un scanner cerebral ça peut aussi a voir la maladie ou que l'irm?

Prière de nous poster une liste d'aliment pour commencer à changer l'alimentation.