Добрый день Анастасия, прочитал вашу статью на сайте и перешёл по ссылке сюда. Меня заинтересовала ваша жизнь, потому что у меня тоже муковисцидоз. Просто дело в том что с нашим диагнозом нельзя быть рядом в реальном мире, только в детстве видел таких же детей в больнице, а после 18 лет уже ни разу не встречал. Мне сейчас 32 года, работаю Старшим анестезистом в частной клинике. После учёбы сразу пошёл в мед и работаю по сей день в медицине. После 2019 года вышел приказ о муковисцидозе, стало очень проблематично работать, но в частных клиниках проще с этим. Хотел бы узнать, есть ли какие-то группы или сообщества с нашим диагнозом?
Очень рада видеть такой комментарий! 32 года хочется находить хоть какие-то видео блоги таких взрослых !!!! Это очень сильно обнадеживает!!! Спасибо всем, кто публикует информацию, несмотря на диагноз!
Настя привет! Рад тебя видеть!) Может быть ты что-то знаешь о влиянии дыхательных упражнений на это состояние? Сейчас многие об этом говорят, есть даже книга, вроде называется "город, который разучился или забыл как дышать" что-то такое.
В моем случае,дыхательная гимнастика и упражнения,как часть жизни,и уже она не столь эффективна,ибо все завязано на мокроте и инфекциях,и тут уже нужна сильная антибактериальная терапия,а упражнения,это дополнительно 🤷🏼♀️
К сожалению,не могу. Ибо ездить в Москву ради лекарств и лечения,придётся более 5 раз в месяц.А обеспечение лекарствами в России,кроме Москвы,сильно хромает.Плюс,я здесь работаю 🤷🏼♀️
@@АлексейРудаков-у2о отличается тем, что лфк направлен на укрепление всего организма в целом (личное мнение), кинезетерапия направленна исключительно на вывод мокроты из лёгких. Если вам ещё нужен был ответ, на этот вопрос.
Только , что посмотрел твое видео про фиброз , и посмотрел " в метре друг от друга " аааа , какой же крутой фильм
Привет, как сейчас дела со здоровьем у нашей Насти?
Как же я люблю тебя смотреть. Радуюсь каждому твоему видео, надеюсь они будут выходить по чаще)
Рад что ты вернулась и улыбаешся.
Классный причесон
Привет! Ты очень изменилась. Рада что вышло новое видео
Настя, как ты сейчас?
Привет,ты такая приятная, добрая девочка. Здоровья тебе, дорогая.
Добрый день Анастасия, прочитал вашу статью на сайте и перешёл по ссылке сюда. Меня заинтересовала ваша жизнь, потому что у меня тоже муковисцидоз. Просто дело в том что с нашим диагнозом нельзя быть рядом в реальном мире, только в детстве видел таких же детей в больнице, а после 18 лет уже ни разу не встречал. Мне сейчас 32 года, работаю Старшим анестезистом в частной клинике. После учёбы сразу пошёл в мед и работаю по сей день в медицине. После 2019 года вышел приказ о муковисцидозе, стало очень проблематично работать, но в частных клиниках проще с этим. Хотел бы узнать, есть ли какие-то группы или сообщества с нашим диагнозом?
Очень рада видеть такой комментарий! 32 года
хочется находить хоть какие-то видео блоги таких взрослых !!!! Это очень сильно обнадеживает!!!
Спасибо всем, кто публикует информацию, несмотря на диагноз!
Как у тебя сейчас
обстановочка?
ОФИГЕТЬ НОВОЕ ВИДЕО
всегда приятно тебя слушать и смотреть)). море позитива, несмотря на новости(. обязательно расскажи, как отреагировала на вакцину
Видосики, хочу от тебя видосики!
Выздоравливай.
Вещай по чаще)))))
Не пытались выбить современные препараты? Трикафту? Оркамби? Сейчас, вроде, есть возможность их получать по льготе. Отзывы об этих препаратах хорошие.
Конечно пыталась,но в данный момент они не доступны Москвичам и людям старше 18.
@@mysteria_luna в Круг добра не писали?
Их сложно после 18 получить, говорю как человек с мв, поэтому лучше до 18 пробиваться в очередь. Я в 14 лет встала еще
Настя привет! Рад тебя видеть!)
Может быть ты что-то знаешь о влиянии дыхательных упражнений на это состояние? Сейчас многие об этом говорят, есть даже книга, вроде называется "город, который разучился или забыл как дышать" что-то такое.
В моем случае,дыхательная гимнастика и упражнения,как часть жизни,и уже она не столь эффективна,ибо все завязано на мокроте и инфекциях,и тут уже нужна сильная антибактериальная терапия,а упражнения,это дополнительно 🤷🏼♀️
Ну как ты там красотка?)
Надеюсь с препаратами проблем нет из-за происходящего всего..
Класно выглядеш
Ахах смеётся постоянно))
Так, дорогая, призываю тебя к совести, запили видосик, а?)
Жива??
О вы живы
Начал интересоваться вашей ситуацией после фильма.
Куда ты вернулся?
Переезжай к морю😚
К сожалению,не могу. Ибо ездить в Москву ради лекарств и лечения,придётся более 5 раз в месяц.А обеспечение лекарствами в России,кроме Москвы,сильно хромает.Плюс,я здесь работаю 🤷🏼♀️
@@mysteria_luna Привет, скажи пожалуйста, а у тебя есть боли в груди? Какие хрипы чаще всего при КФ? А чем Кинезитерапия отличается от ЛФК?
@@АлексейРудаков-у2о отличается тем, что лфк направлен на укрепление всего организма в целом (личное мнение), кинезетерапия направленна исключительно на вывод мокроты из лёгких. Если вам ещё нужен был ответ, на этот вопрос.
@@АлексейРудаков-у2о болей в груди нет, говорю как человек с кистозным фиброзом