Девушка с порфирией: Ольга | Быть молодым
HTML-код
- Опубликовано: 20 сен 2024
- Порфирия - это генетическое заболевание, при котором в крови содержится повышенное количество порфиринов. Из-за них моча краснеет, невероятно болит живот, а человек может галюцинировать.
Первый приступ у Ольги произошел в 28 лет, боль в животе девушка сравнивает с непрерывными схватками при родах. Так, во время одного из сильных приступов, Ольга попала в психбольницу: девушка очень быстро теряла вес и появлялись галлюцинации, она перестала узнавать своих близких и себя. Критический момент момент болезни - это паралич. 4 месяца девушка провела в больнице, практически не шевелясь. Реабилитация и вера в себя подняли Ольгу на ноги и сейчас она старается влиться в свой привычный ритм жизни.
Мы продолжаем проект «Быть молодым», где рассказываем о белорусах, жизнь которых отличается от большинства.
Девушка с порфирией: Ольга | Быть молодым
➞ • Девушка с порфирией: О...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscrib...
============================================
психологическая помощь
WEBSITE: www.tut.by
VK: tutby
Instagram: / tutbylive
Facebook: / tut.by
Twitter: / tutby
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
#бытьмолодым #порфирия #тутбай
Привет, ребята! Сегодня мы расскажем вам историю Ольга, девушка больна очень редким заболеванием, в народе порфирию даже называют болезнью вампира 🤫 Если вам понравится сюжет, то не забудьте поддержать его лайком и комментарием, ведь так его увидит как можно большее количество людей. Спасибо!
Попробуйте попить траву манжетку. 1 чайную ложку залить 500 мл. кипятка. Закрыть крышкой. Настоять пол часа. Завести будильник. И выпить теплой. Пить как обычный чай. Он безвкусный. Можно с конфеткой. Обычно пьется при гинекологии. Например когда застудили яичники. Но я пью ее когда болит что нибудь. Она снимает боль. Но сначала выпейте 100 мл. Посмотрите реакцию организма. Желательно через час после еды. Т.е. не на тощак но и не на полный желудок. По 500 мл. - 3 раза в день. Каждый раз заваривать свежее. Здоровья Вам, милая!!!:)♡
Вы такая красивая, нежная, женственная!!! А глаза такие глубокие - глубокие!!! Счастья тебе, солнышко!!! :)♡♡♡
Душевное видео. Спасибо создателю ролика Александре. Отличный формат. Однозначно лайк
Ольги*
Слушала тебя и думала. Как же все похоже. Я лежала около 4 лет с круглосуточной головной болью. И да. Становится все все равно. Переосмысливаешь жизнь. Таблетки не помогают. Диагноз не определен. 3 месяца был кризис. Каждый день думала что помру. Боль ужасная. И 2 детей. Я мать одиночка. Еще школьники. Страшней всего было оставлять их. Каждый день на них смотрела и думала. Что же станет с ними без меня. Сдадут в интернат ведь. И однажды я пошла в лес. И стала ходить очень быстро по пол часа. И на следующий день мне стало легче. С тех пор и хожу ежедневно. И стала потихоньку отходить. Может кому то моя история поможет. Всем добра мира любви!!! :)♡
очень жаль, что столько ужасных заболеваний существует, из-за которых люди вот так вынуждены страдать... здоровья девушке!
Когда посмотрел видос одну минуту, ах ты лицимер)
@@dwarfflow6162 мне достаточно было прочитать описание, чтобы понять, что это ужасная вещь
@@dashori8226 а вот прикинь если бы ты лохонулся. Все лишь бы первым написать комент
@@dwarfflow6162 удаляй коммент, а то получился стыд какой-то) нашли до чего докопаться
@@dwarfflow6162 да ничего страшного. Ведь господь любит вас)
Не в оружие деньги вкладывать, а в медицину. Сколько болезней требуют лечения. Девушке - здоровья
Да, приходится деньги вкладывать в оружие, иначе на сожрут. Даже бедная страна Северная Корея вкладывает в деньги в вооружение, иначе бы давно США туда пришли демократию устанавливать. Вы когда в следующий раз будете чушь писать в сетях мозгами шевелите, если они у вас, конечно, есть. Хотя всякое бывает....
@@НадинГанс злые Штаты придут и убьют всех, ух
@@НадинГанс у вас мозг уже атрофировался. Пока одни бешенные бабки пилят на оружии, другие умирают от отсутствия медпомощи, хотя им можно было помочь, направив их в медицину. Примитивным организмам этого не понять...
@@User_fghjk ну... Чтож. Пойдёт война, не будет вооружений. Будет тысячи трупов. И больных и здоровых. Вот будет веселуха.
@@User_fghjk , вы так наивны в своём желании помочь всему человечеству. А давайте на счёт "три" все бросят оружие, возьмутся за руки и побегут в светлое будущее? Как же мы ещё до этого не додумались? А кто не бросит, тот солёный огурец, с ним мы не играем, пусть один играет со своими ядерными бомбами, нам все равно.
Прожить 27 лет, а потом неожиданно как обухом по голове. Ужасная болезнь, девушке здоровья
Вот и задумалась...
Да.. есть ряд болезней, приходящих строго в определенный возрастной десяток, и приходят они четко « в один прекрасный день». Это невероятно ужасно жить себе, радоваться, а потом проснуться серьезно больным(
Сама с этим борюсь, диагноз так и не поставили
@@YK-88 мой папа ровно в 30 болезнью Бехтерева заболел, но никто не мог понять что это и лечили от радикулита. Помню как он мучился и страдал.
@@Owl_13 не опускайте руки! Здоровья вам!!
@@ler2223 большое спасибо Вам!🤗
Какие удивительные глаза...
И у сына такие же. Яркие и светлые.
Даже цвет не описать
Это да . Я таких и не видела , если честно.
Не вижу особенности. Обычные глаза.
Это линзы)
глаза-озера, сколько драмы в них.
Да, у Ольги невероятные глаза
@@MAPAvideo_ красавица она
Нисколько
@@user-un4ol2xz7j кто тебе эту чушь сказал?
@@user-un4ol2xz7j у вас бред в голове, у меня карие глаза и высокий порог чувствительности болевой. Я бы не выдержала никакую боль.
Те люди, кто хоть раз сталкивался с "симулируешь" в большинстве терпят до последнего и не обращаются за помощью. Лучше дать больничный 10 симулянтам, чем проигнорировать действительно больного человека, который нуждается в лечении.
Девушке здоровья. Надеюсь, она найдёт способ вылечиться за границей.
Я такая же. Терплю пока боль не доведет до госпитализации. Врачи не верят что у 34 летней девушки может что-то болеть.
Я так же в 24 года попала в больницу по скорой. Любая пища не усваивалась, даже вода. Положили в хирургию. Сразу диагноз - панкреатит на фоне анарексии. Хирург сказал моей маме:"Я хочу посмотреть что у неё внутри". На что мы ответили: "Что ты там не видел?!" 🤭 Вроде и смешно сейчас, на тот момент я весила 38кг из положенных мне 54кг. И ушли домой. В итоге мне помогли психологи. Мне "повезло", изменила место работы, проживания, стиль жизни. После больницы я поняла - диагноз зависит от специализации врача к которому попадаешь. Страшная вещь - узкая специализация...
Я так же в 24 года попала в больницу по скорой. Любая пища не усваивалась, даже вода. Положили в хирургию. Сразу диагноз - панкреатит на фоне анарексии. Хирург сказал моей маме:"Я хочу посмотреть что у неё внутри". На что мы ответили: "Что ты там не видел?!" 🤭 Вроде и смешно сейчас, на тот момент я весила 38кг из положенных мне 54кг. И ушли домой. В итоге мне помогли психологи. Мне "повезло", изменила место работы, проживания, стиль жизни. После больницы я поняла - диагноз зависит от специализации врача к которому попадаешь. Страшная вещь - узкая специализация...
@@Ульяна-ы7г9э , да, узкая специализация- это боль
Моему папе однажды терапевт отказалась дать больничный, сказала ты симулируешь и не хочешь работать! А той же ночью его забрали с острой болью и невозможностью опорожнять мочевой пузырь. Оказалось камни в почках и все серьезно. В больнице лежал недели 3!
Такая милая и хрупкая девушка, но при этом такая сильная морально.
Все люди, живущие с болезнью, сильные. У них просто нет выбора. Им приходится становиться сильными. Но, конечно, к сожалению, есть исключения😔
@@goodfairy6512 это не так, у них нет выбора, потому нельзя делать такой вывод, это глупо. Однако мне героиня кажется приятной девушкой
@@sadnessru6838 Да, она чудесная😊
@@goodfairy6512 угу :)
почему хрупкая?
Я скоро стану специалистом по редким заболеваниям благодаря вам
И не говорите))
Посмотрите фильмы БиБиСи о редких заболеваниях, академиком станете)))
А если серьёзно, то очень интересно и познавательно! А главное, канал оплачивает лечение и показывают зрителю результаты!
Поступайте в мед.универ, тогда и будете.
@@MAPAvideo_ вопрос можно, есть какие то контакты данной девушки Ольги
С каким теплом она говорит о медсестричках и санитарочках! Всех тебе благ, дорогая, и крепкого здоровья!! ❤️
Тоже было очень приятно слышать это
Тоже обратила на это внимание. И наверняка "медсестрички и саниторочки" очень тепло к ней относились.
Я когда услышала чуть не заплакала
А если бы девушка сказала, что негативно относится к бчб-сектантам, интересно, что бы ей в комментах на этом канале писали?
Когда родные мне принесли памперсы, то врачи поняли что я не симулянтка.
Занавес! А что, человек только и хочет что симулировать, месяцы лежать по больницам и ходить под себя. Это же очевидно.
а то нечего же делать, лежать в больнице и развлекаться, других дел нет
И мне так всегда говорили😭
Вы просто не бывали в психиатрических стационарах.... Поведение больных с анорексией, булимией, шизоидными расстройствами довольно специфичное. Они прекрасно врут о причинах своего состояния, даже когда осознают, что находятся на грани. У меня был случай, когда диагноз "Булимия" был установлен через 8 лет после дебюта заболевания в гастроэнтерологическом отделении. И девушка понимала, что ее жизнь висит на волоске, всё серьезно, она была госпитализирована в тяжёлом состоянии,, но продолжала врать и молчать, ее сдали соседки по палате и внимательные санитарки, родители не знали, никто не знал. Девушка в итоге, к сожалению, погибла. Также существуют истерические расстройства, когда пациенты специально симулируют довольно тяжёлые заболевания, синдром Мюнхгаузена, когда люди инсценируют различные заболевания довольно искусно лишь бы лечиться и привлечь к себе внимание. Больные с опухолью мозга могут выдавать выкрутасы и похлеще чем героиня. К сожалению, все редкие заболевания диагностируются не сразу. И уж тем более не по первому симптому, а когда разворачивается целый характерный комплекс симптомов и синдромов, что опять же случается через продолжительный промежуток времени. Что, по моему мнению, недопустимо, так это открыто обвинять и оскорблять пациентов, грубо обращаться, говорить ,что человек симулирует, это не имеет толка, но чрезмерно распространено в странах снг.
@@No-ur2pl А СНГ не Россия? Погуглите, пожалуйста
@@user-uq5km7xb6z оооо,позор джунглям🙈😅погуглила
Умничка девочка, сил и здоровья тебе.Я после онкологии которую прошла в 24 года,стала добрее к людям.Насмотрелась там,а самой уже ничего не страшно!
Мне сейчас 44 года,все еще жалею людей,чаще говорю :человек слаб,не ведает что творит,а болезнь и смерть всегда рядом.Догих лет тебе жизни без боли и страданий!
Герои ходят среди нас, а мы даже и не догадываемся. Девушка настоящая героиня, после всего, что пережила и с чем живёт.
Жаль, что существуют такие страшные болезни... Сил и здоровья девушке.
Жаль что у нас нет хорошей медицины,знаю по своему опыту.....
@@tyga9202 сектант
Господи, что только не привяжется к людям ... 🤦🏻♀️ каких заболеваний только нет. Здоровья героине!
Божечки-кошечки, в шоке от медиков. Симулирует человек, слов нет.
Ольга, вы очень сильная! Здоровья вам!
я таких людей за медиков не считаю. конечно, надо относиться с некоторым скептицизмом, но не настолько.
Не, не, не.... Есть такие люди, которые придумывают себе болячки, чтобы не работать...
Лично знаю некоторых
Когда-то у моего мужа была пациентка с порфирией. Он невролог. До него девочка была почти во всех отделениях от гинекологии и хирургии, до инфекций. Он часто вспоминает день, когда её увидел. Девочка была в реанимации, а на окне стояла баночка с её мочой, которая имела специфический цвет, характерный только для этого заболевания. Он собрал консилиум и сказал о своём предположение (подтвердить этот диагноз у нас могут только в специальном центре, тк нужен реагент для анализа, которого у нас нет). Вызвали из центра врачей, они приехали, сказали, что у нас все дураки, типа "слышали где-то название болезни и решили выпендриваться", даже быдлом назвали. Муж очень переживал....девочке они порфирию сняли, к себе в клинику взяли после того, как наш главный врач надавил на них... Но специфического лечения девочка получить не успела... Диагноз подтвердили посмертно...
До сих пор вспоминаем этот случай... Обидно до слез... Я видела, как супруг бился за девчонку... Как стучал я во все двери, как вызывал спецов, которые сначала отказывались ехать, потом отказывались брать к себе... Как в условиях глуши без специальных препаратов девочке поставили диагноз и пытались лечить...
@@Me_and_my_cello спасибо вашему мужу, и всем таким Врачам с большой буквы. Если бы таких людей было больше, мир стал бы гораздо лучше.
Здоровья и счастья вашей семье, и каждому кто прочитал и согласился с этим.
Брюнетка с синими глазами! Потрясающе красива!
Я тоже люблю это сочетание.И блондины с карими глазами.
Блондины с карими не то.
Да это могут быть обычные линзы
@@olenabygauova332 не, у её сына такие же. На фото видно.
@@renatapelivanova87 это ни о чем не говорит)) у моих двоих детей тоже голубые, но не у меня, ни у первого мужа нет.. А у одного ребёнка оливковые, у другого серые.. Цвет глаз не передаётся по наследству))
Девушка такая красавица,а в глазах цвета моря целый океан боли и пережитых страданий((....
Желаю от всего сердца победить эту болезнь!💗
Посмотрев это, по-моему, каждый способен превратиться в немой соляной столб.
21 век на дворе... врачи не могут поставить диагноз, а обвиняют в симуляции... обидно за человечество :(
врачи порой работают в нечеловеческих условиях, медицина загибается, больницы в ужасном состоянии,зачем в неё деньги вкладывать, геноцид.
@Linda tvoya pesnia prigojaja да, есть проблемы и с препаратами, но если где-то и лучше, это отдельные случаи. чаще всего медицина грабёжная система, напр. в сша. в канаде тоже хрен дождёшься приёма врачей и адекватного лечения, да много где тьма тьмущая,а не медицина. ещё и на бабки встанете.
@@anastasias.7186 в Белоруссии???
моей кузине говорили, что она стимулирует, а после мрт, которое ждали полтора года, у нее обнаружили кисту в мозге.
без слов.
@@sergeylisovskiy9619 простите, но мрт можно было и самим сделать, если есть острые симптомы,боли.
"врачи думали, что я симулирую". В таком шоке от некоторых специалистов, конечно.
Меня так 3 месяца безрезультатно лечили таблетками от невыносимых болей по всей длине ноги. Когда я уже совсем не могла ходить, положили в больницу. Оказалось, позвоночная грыжа (12мм) давит на седалищный нерв, провоцируя ужасные боли и онемение всей конечности.
Как мне сказали, в МРТ и рентгене "нет необходимости", я же молодая (18 лет), да и травм не было.
Вот уже месяц после операции ни сидеть, ни ходить не могу, ещё через месяц начнётся не быстрая реабилитация, ну и некоторые пожизненные ограничения в спорте.
Искренне не понимаю, как в такой профессии можно проявлять халатность и не верить(!) пациенту.
Девушке здоровья 😔
Здоровья вам и быстрого восстановления !
@@дорогаямилахомич спасибо большое
Желаю успешного восстановления!
Капец. У моего отца отказали ноги... его на скорой привезли в больницу, тут же прооперировали, операция шла больше суток. Все бесплатно. Через неделю будет ходить. Правда это в сша... Обидно, что в России не так.
Как вы сейчас?
Цвет глаз очень красивый у девушки. Цвет океана, морских волн..
И линзы есть такие))
Ужасно... но какая же великая тяга к жизни у людей! Болеют так тяжело, но живут, карабкаются, побеждают. Восхищение!
Для этого должна быть цель. А ради ребенка мать все выдержит. Дай бог, чтобы мама и сын долго-долго были друг у друга!
Ох, как я понимаю Олю. Первые признаки проявились в восемь лет. Хорошо, что мне повезло родиться в семье медиков.
Спасибо вам за выпуск.
Расскажите пожалуйста, как они вам помогли?
@@МаринаБочкарева-к7о диагноз быстро поставили, видимо
А как это диагностируют, просто есть знакомая с подобными проблемами не могут диагноз поставить
@@Dak-j8kсделать анализ ДНК
Какая она красивая!!!! О,Всевышний Аллах, помоги этой девушке стать снова здоровой!!! 🤲 Амиин!! 🤲
Аминь!
Сил этой девушке, и здоровья..... это одно из самых страшных событий, которые могу случиться. У меня случилось немного другое, но чуть не убившее меня. При этом врачи говорят, что это все симуляция и я иппохондрик с анорексией, я от болезни в жкт просто есть не могла, все обратно выходило почти 20 лет, хотя бы раз в неделю будет рвать, чаще всего 2-3 дня рвало, годами, Карл! какая симуляция?!!! после диагноза потеряла 15 кг, не могла есть, питалась капельницами, провела 4 месяца в больнице за полгода, перестала вставать и ходить, с 35 кг и температурой 40 меня оперировали. через 5 дней я научилась вставать и ходить с палочкой, начала есть без постоянной рвоты, набирать массу, и только через 10 лет я стала весить 60 кг, при этом занимаясь в зале 3 года. Очень долго приучала себя к еде, и то не все могу есть. А виной был поганый камень в желчном, но огромный, почти 3 см, сказал хирург, что еще до школы он стал расти. И я миллион раз слышала, что я симулирую. А родители за стеной плакали годами.Не знали как помочь
Даже слушать больно.. А какие красивые глаза у девушки!
Когда долго проблемы с ЖКТ это ужас....а когда так, это кошмар. Дай Бог здоровья девушке.
проблемы с любыми органами это ужас.любые проблемы ,когда ты не можешь без боли и пр. функционировать это ужас.
К сожалению аппендицит у нас вырежут, а с тем, что касается терапии ЖКТ никто возиться не хочет, хоть человек на нет сходит прямо на глазах. Про обезболивание вообще можно забыть, наш человек обязан терпеть(
Вообще дикая и мракобесная картина, ощущение, что все направления в медицине как-то движутся, но только не здесь..
@@olanataly2824 если долго проблемы с жкт . Надо подключать нервопотолог . Есть нейролептики котрые язвы заживляют
Порфирия настолько редкий диагноз, что врачи даже диагностируют его с трудом. Очень печально. Надеюсь у девушки всё будет хорошо
А название болезни - на слуху😡
@@Крыскалариска-е6г ну, если люди слышали о вампирах, то, в большинстве своём, знают и о порфирии. Очень расплывчато, конечно, но так на слуху и есть
@@Ника-я4й2э у tut.by был ролик ruclips.net/video/DpqBuqA_FLM/видео.html
Хорошо, что не часто встречается этот диагноз
@@Ника-я4й2э боязнь солнца, повреждение кожных покровов, проблемы с кровью
Будто лекцию прочитала девушка. Знает лучше эту болезнь, чем любой доктор. Милая, держись!
Не несите чушь
Когда смотришь такие истории, начинаешь понимать, что счастье, это здоровье!.!!!!! Помоги Господи этой девочке!!!!
Дорогая Ольга, будьте счастливы, Вы потрясающая девушка
Глаза у Ольги просто фантастические! Цвет настолько необычайно красивый, что просто завораживает!
Это линзы. Такого цвета в природе нет
Никогда не болейте люди.. Болеть ужасно.
Уходя из больниц никогда не возвращайтесь
А что врачи не все болезни изучают в институте?А в интернете не догадались посмотреть.
И как им работается ,обвинив больную в симуляции.Это позор им.Они должны извиниться.
Такая лапочка...слушаю и плачу😭...особенно момент про сыночка,который так переживал и чтобы поддержать мамочку,не ждал от неё ничего,а сам сел к ней на кровать и обнимал её
Очень приятная девушка, история про ребенка разбивает сердце. Хочется верить, что с девушкой все будет хорошо. Сил и здоровья!
А папанька как всегда при первых трудностях испарился...
Нам нужно по чаще смотреть такие видео!Что бы не забываться! Что бы ценить жизнь ,здоровье,возможность организма!И радоваться жизни и маленьким радостям ! Очень отрезвляет !! Спасибо!
💓
Тут.бай, вы прекрасные! Ни одного негативного комментария под роликом - это же надо так воспитать свою аудиторию ❤️ Ольге сил и поменьше рецидивов (в идеале чтобы их не было вообще)
Спасибо Вам! У нас лучшая аудитория 💓
Они просто удаляют все коменты, которые им не нравятся
@@yelyzaveta3090 ну ваш же не удалили
@@yelyzaveta3090 и правильно делают абсолютно) отсутствие грязи и троллей в комментах один из самых больших плюсов канала))
@@MAPAvideo_ х
Милая, здоровья тебе. Пусть все неприятности отступят.
Ну, куда они отступят??? Это генетическое заболевание! Поражаюсь таким вот доброжелателям....
Отступят - это не значит исчезнут. Может быть ремиссия. Не период обострения. И путь эта ремиссия будет всю жизнь!
Хоть кто-то заикнулся, что бессонница - это не когда ты как идиот залипаешь в соцсетях до трех, а потом идешь спать. А когда ты действительно мучаешься от невозможности уснуть. А в целом ролик как всегда за живое, сил женщине(
Я перестала спать после смерти 16-летнего сына. Просто не отключаюсь. Пью снотворное. Хочу беж них- не получается. По 5 дней лежу на даче во время отпуска, встать от усталости не могу. Но не засыпаю. Чуть сердце не остановилось. Так что у меня выбор такой- или таблетки, или смерть. А врачи на помогают. Так как ничего не знают и не умеют. У меня очень плохое к ним отношение. За редким исключением. Они и сына моего загубили. 4 года не могли поставить диагноз! Черствые, ленивые, некомпетентные!
@@XXX-ep4pq вам нужна психотерапевтическая и медикаментозная помощь. Мои соболезнования вам.
@@XXX-ep4pq у психиатра были?
Ох, как же тяжело девочке пришлось((( По себе знаю, как обидно объяснять врачам, что "всё, не могу" и слышать "не драматизируйте".
Сил Оленьке, любви, тепла и чтоб мудрость в её удивительных глазах перестала быть такой грустной.
Очень сильная девушка! Удачи ей и сил❤
но ты же еще не досмотрел ее историю..
@@medved420 и что? про адскую боль, она в самом начале рассказала...
Бедная девушка... Не дай Бог никому таких страданий и болезней! Желаю Ольге здоровья, терпения и надежды! Чтобы всегда рядом были понимающие и любящие люди!
Чудесная девушка и сын 😊 и молодцы коллеги что поддержали в трудную минуту. А врачи наши как всегда симулянтка 😫жесть просто. Хорошо что диагноз поставили спустя пол года.
Здоровья девушке!
Если уж такое заболевание не все врачи понимают всерьёз, то что говорить о молочнице. Теперь неудивительно почему ко мне отнеслись тогда в 2013 году не так как нужно было.
Врачи, которые про симуляцию говорили, ужасны. Человек корчится от боли, а потом лежит пластом. Естественно он стимулирует, это же видно прям! Ужас
Говорить о симуляции самому пациенту недопустимо, но такие случаи вполне себе существуют. Погуглите синдром мюнхгаузена и его обратный вариант. При таком расстройстве что только не симулируют, и что только не делают. Шизоидные расстройства, анорексия и булимия так вообще рай для лжи. И часто пациенты лгут до самой смерти, к сожалению.
@@user-uq5km7xb6z лучше лечить 10 симулянтов , чем ошибиться и не оказать помощь одному больному !
Пациент пошел на поправку, но со стороны это выглядит, как-будто он умер
Мне кажется или эта девушка чем - то на Тихоновскую похожа ( внешностью ) . А так девушка сильная , желаю ей поменьше жизненных испытаний
Точно!!!
тоже сразу заметила)
Уххахахаххах, в какой то момент подумала что эт она и есть когда увидела в ленте
У Тихановской глаза карие.
Вы это к чему? При чем тут Тихановская 🤦♀️зачем политота в комментариях к видео на такую тему?
Каких только нет болезней, ужас! У меня болезнь Меньера, и мне тоже диагноз не могли поставить несколько лет. Всем желаю здоровья!!!
И Вам здоровья)
Здоровья Вам!
желаю здоровья и долгой,счастливой жизни героине и каждому,кто это читает
Какой сынуля умница! Не каждый сможет так прочувствовать ситуацию.
Тот же диагноз. Приступ в 20 лет, тоже парализовало, но восстановилась полностью и родила ребёнка в 27😊 Самое страшное-неверно или поздно поставленный диагноз приведёт к летальному исходу. Что говорить про обычных врачей, если даже многие гематологи не знают об ОПП. Здоровья Ольге и всем-всем, берегите себя)
Здравствуйте. Данный диагноз как-то сказывается на вашей повседневной жизни? Может делают какие-нибудь процедуры условно раз в месяц, что бы не приходили боли..? Как вообще с этим живётся?
Хорошему человеку поставили на днях данный диагноз, и я вообще не знаю что думать и чего теперь ждать..
@@Fr-jr2vn Никак не сказывается) Боль была только в период приступа. Больше он не повторялся. Следует выполнять рекомендации гематолога, в целом следить за здоровьем, не принимать порфиногенных лекарств. Если что, можно обращаться к специалистам по орфанным заболеваниям в ГНЦ в Москве
@@anvinograd спасибо, немного выдохнул..
Как несправедлив мир Нелюди, убийцы, насильники живут, а хорошие, добрые, умные страдают Дай Бог здоровья Вам!
Какая сильная, красивая девушка. Сил, терпения, скорейшего выздоровления.
Сколько болячек в мире. Эх. Мечтаю, чтобы медицина стала очень крутой, а все болеющие выздоровели...
Лучше бы все были здоровы,добры и счастливы.
Только хотела сказать, какая спокойная добрая девушка, она сама про себя в конце тоже самое сказала. Очень милая)))
Каких только нет болезней у людей.💔😒
Героиня симпатюлечка.😍Здоровья Вам.
Всем здоровья и счастья
🌷
Добрая душа...санитарочки, медсестрички. Дай Бог здоровья героине!
Удивительно сильная и главное светлая девушка, здоровья ей🌷🌷🌷
Здоровья этой прекрасной девушки!!!
Ох, просто невероятная история и болезнь 😱🙁
Здоровья и сил!!
кто-нибудь, скажите Саше, что ставить свое слово посреди истории-это капец как вымораживает,ставь себя или в начале, или уже в конце говори про свои лайки. Когда слушаешь, как человеку тяжело жить, а потом резко "ставьте лайки"-это как минимум неэтично
это точно.... ещё и так манерно
@@ИгорьВолков-м9з тёлки в поле пасутся
@@ИгорьВолков-м9з *режим провокатора активирован*
@@rainyseptember6499 даддадад аххах этот Игорь двинутый ))) тот ещё тролль
В этом нет ничего страшного,попроще...
Сильная и очень красивая девушка. Побыстрее бы нашли лекарство для людей с этим заболеванием. Да и вообще... Для всех заболеваний что бы люди могли прожить полноценную жизнь без мучений. Всём добра.
Олечка, ты красавица. Здоровья тебе .
Сил девушке и поддержки! Жуткая болезнь, конечно.
Тут.бай, спасибо вам огромное, что освещаете! Можно многое узнать о тех или иных болезнях, но вот так "изнутри" - это огромная редкость
Стараемся, спасибо большое)
@@MAPAvideo_ и все-таки было бы хорошо, чтобы вы почаще делали выпуски вдохновляющие, как про космонавтов. Люди должны знать не только о плохой стороне жизни, нам нужна мотивация на великие свершения)
@@Alla_Russian может, есть какая-то тема, которую мы не затронули и Вам бы было интересно посмотреть?)
Ой как жалко девушку,жуткие боли сутками,кошмар какой и как она выдержала,Господи,да чтож такое то?!
Олечка, выздоравливайте, верьте в чудо! Вы такая невероятная, красивая, умная 🙏🙏🙏🙏 живите!
какая сильная и красивая девушка, желаю ей побольше сил и здоровья!
Девушка так спокойно рассказывает о своей болезни, как будто бы просто описывает болезнь, но сколько боли она испытала!!!
Поправляйтесь, милая. Ваши глаза - ваша душа. Глубокие, красивые, добрые и напитанные болью.
Счастья Вам!
Милая Оленька, здоровья Вам желаю, сил и терпения. Счастья Вам с сынишкой. Вы очень сильная девушка.
благодарю каждого человека, кто старается для создание видео и самих участников проекта. каждый раз смотрю с замиранием. безумно интересно.
Согласна с комментарием, что лучше делать вставку про "Ставьте лайки" в начало или в конец
Да эта вставка вообще не нужна
@@бунтаркаяяя если не нужна вам, не значит, что не нужна всем. Я после нее вспоминаю, что лайк можно поставить, коммент написать. Без этого многие забудут или не обратят внимания
И я поставила 👍, именно, потому что это было в середине видео!
@@_zlo_zlo_ вам что каждый раз надо об этом напоминать ?
Когда начала рассказывать про сына, покатились слёзы 😢. Здоровья вам, милая девушка !
Какие глаза ..... в них можно утонуть ! Красавица , здоровья тебе ..насколько это возможно в твоём состоянии .
Такие бездонные глаза! Невероятно красивая девушка.
Очень красивая, и сильная духом девушка! Я верю, ты поправишься!
Господи, каких только болезней нет на свете 😱. Оленька, здоровья вам и сил! И всем-всем кто имеет какие-то проблемы со здоровьем... Надеюсь медицина шагнёт далеко вперёд 🙏
Оленька здоровья тебе
2:03 ого какие глаза! очень красиво поставили кадр, очень красивая девушка… надеюсь все все будет у неё хорошо
Оля, спасибо за этот рассказ, очень верю, что вам подберут правильное лечение и ситуация станет стабильной, здоровья вам!
Симпатичная девушка прошедшая такие испытания...желаю Большого Здоровья🙏🤗
Мальчик так любит маму. Плачу. Я с вами.
На что же только не способен наш организм, какие страшные болезни, сбои и вся эта боль, просто немыслимо. Наикрасивейшие у девушки глаза, ясные и печальные. Вы очень морально сильная! Здоровья вам! Сколько ужасов...сил вам все это пережить! Здоровья близким, родным!❤️
Девушка вы такая сильная! Желаю крепкого здоровья. Пусть всё у вас складывается удачно.
К сожалению складывается очень печальная ситуация в медицине. На одного пациента выделяется очень мало времени, большую часть из которого врач, уткнувшись в бумажки, что-то пишет. У меня ребёнок 3 года не мог получать адекватное лечение, только из-за невнимательности врачей. А нужно было всего лишь назначить правильные анализы и прислушаться к жалобам. К счастью, мы нашли такого доктора, который от всего сердца работает и реально помогает детям. Низкий поклон таким докторам.
Я никогда не слыхала про такую болезнь-порферия... . Век живи-век учись. Здоровья девушке.
Порфирия
Ну почему всегда такие проблемы с постановкой диагноза?!! Обидно до слез, что медицина деградирует!!!
Чаще всего это из-за того, что заболевания редкие(
@@lillu8673 Так в этом наверное и парадокс.... Хотя может показаться что всё так просто, но.... Если вы видите что-то редкое, с чем вы не сталкивались, то почему в кратчайшие сроки не направить анализы и т.д., в высшие инстанции... непонятно... лучше же конечно тянуть с аргументацией уровня "вы симулируете". А Ольге здоровья и терпения, приятная девушка, с прекрасными мыслями и с не менее восхитительными глазами.)
@@MrZamyt потому что пофиг, испытала на себе, пока денег не дашь ничего не делают!!!😡😡😡 да и не знают эти врачи многого!
@@MrZamyt в том то и дело что врач не видит что-то редкое по симптомам. Он видит типичные симптомы для какого-то другого заболевания, которое встречается постоянно. Знаете такую поговорку "когда слышится стук копыт ты обычно представляешь лошадь, а не зебру". Врач чаще всего видит лошадей. Зебр (орфанное заболевание) могут никогда в жизни не видеть и не увидеть.
@@michaelyaolla3988 это понятно... Конечно, в целом обычный человек никогда не сможет увидеть глазами врача, но всё же в таком случае. Врач на то и, врач, (если в рамках поговорки) чтобы увидеть зебру, там где обычный человек будет видеть лошадь. По-другому, собрать больше информации( не только звук копыт), чтобы точно отличить лошадь от зебры.
До чего приятная девушка! 🥰 Здоровья вам и вашей семье! 🌺
Как же знакомо, когда врачи говорят "не притворяйся". Здоровья Вам, милая девушка!
А когда родные ?Пока в реанимацию не отвезли
@@larisanester2373 когда родные так гоаорят, это еще хуже...
Боже , как же люди страдают. На хрена живём, не понятно. Такая жизнь короткая у нас ,и еще при этом люди должны так страдать и переносить такие муки
Согласна!
Слушаю и ужасаюсь...
Только хотела написать((Почему мы люди должны так страдать,жизнь и так не сладкая вата, так и ещё такие болезни..
Здоровья Олечка!! Вы очень сильная девушка, желаю вам выздоровления
Вы что ли не в себе? Это генетическое заболевание! О каком выздоравлении Вы говорите? Настолько дремучие доброжелатели....
Какие хорошие, и мама и сын!!! Здоровья крепкого вашей семье!!! Благополучия
От неё веет таким спокойствием, хоть и знаешь что она переживает ужасную боль
Какая красивая девушка, а глаза, ох этот цвет)
Цвет глаз у девушки просто неземной красоты❤ дай Бог тебе здоровья! Будь счастлива!
Глаза у девушки-как озеро бездонное,в них столько добра,теплоты,силы и Огромное желание жить!Здоровья и ещё раз здоровья,все будет хорошо,у тебя получится!!!
Золотой души человек.✨ Оленька, вы замечательная. 💐А какие правильные слова сказала в конце👍
Какие глаза красивые😳🥺 сил и здоровья🤲
Какая приятная женщина: необыкновенные глаза, красивая и умная, достаточно выдержанная. Видно, что красивый человек. Здоровья и везения ей желаю! Пусть она встретится с Чудом в этом мире!
Очень полезный проект, об этом необходимо говорить и показывать, чтобы люди оставались людьми и понимали, что все мы разные и ситуации у всех разные, и относиться ко многому надо с пониманием. Спасибо большое героям выпусков за честность и смелость! Доброго всем здоровья!
Благодарим за такие слова)
Замечательные проекты , какие же вы молодцы мои родные белорусики❤
У девушку очень мягкая , нежная энергетика ! Будь здорова , милая, ты очень сильная девочка. Сыночек -копия 😄
Хочется добавить, что у Саши классный новый цвет волос
Ужасно,что врачи ещё и обвиняли во лжи и симулировании