【KTN】難病「クローン病」とたたかう27歳男性の活動

腸などの消化器官に炎症が出る病気「クローン病」。
原因も分からず治療法も確立しておらず、国が「難病」に指定しています。
10代や20代で発症する人が多く、現状では一生付き合っていくしかありません。
長崎県諫早市で暮らすクローン病の若者を取材しました。
（2022年4月13日放送）
#難病 #クローン病

[@小池蓮-s6i]

「会社に休ませていただいている」
「妻に同じ食事をとっていただいている」
黒田さんの控えめで謙虚な素敵なお人柄がわかります。一日でも早くいい薬が開発されますように願っています🙏✨

[@psow72q]

それ思いました。
言葉の節々に良い人柄が溢れてますね…！

[@ろくころ]

同じこと思いました！話し方1つで分かりますよね！どうか治癒してまた唐揚げ目一杯食べられるようになってほしい😭

[@ろせ-w3f]

本当にそうですね。難病だけど幸せ。って難病患者からしたら自分も頑張ろうって思えますね。

[@corona__virus]

의사들은 이 병에 20년넘게 같은 약을 처방해줍니다. 제약사는 이익이 되지않아 치료제 개발에 힘쓰지않습니다. 결국 식단관리가 가장중요합니다.

[@anngy343]

そりゃそうでしょう。負の遺産ですよね～

[@YUNA_JARUJARU]

お医者さんの話し方優しくて素敵

[@JADEJADEJADEJADEJADEJADE]

奥さんの愛と旦那さんの優しい人柄...
素敵です。

[@うさリンゴ-w1r]

私もクローン病です。
高2の時からずっと体調が悪く、今思えば毎日学校に行くので精一杯になっていました。
病院に行ってもなかなか原因が分からず、高3の12月つまり受験目前の時に大腸検査をし、病気が発覚しました。
体重も48キロだったのが40キロまで落ちました。
抜け毛もひどかったです。
センター試験は受けたものの、体力も人の半分しかなく、到底受験できるような状況ではなく、一般受験を諦めました。
今までも大事なタイミングで悪いことが起こることが多かったので、なんで私ばかりと毎日思いました。
結局12月から2月の初めまで学校を休み、復帰してから卒業式まで2日間しか学校に行けませんでした。
急に高校生活が終わり、浪人生活が始まりました。
自分が思い描いていたような高校生活とは程遠いものになりました。
病気が発覚する前も高熱と激しい腹痛、腰痛で学校を休むことがよくあったのですが、症状に波があり、見た目からは分からないので、クラスの子がズル休みだと思ってそうな感じがして周りの目が怖かったです。
お酒や脂っこいものを控えるだけでよくて、むしろ健康的になっていいじゃんみたいな意見をおっしゃってる方がいますが、そんな簡単な話ではありません。
クローン病患者の脂質は1日30gまでが良いとされています。通常の人の半分です。
普段食べているものの脂質を見てみてください。
そんなに脂質がなさそうなものも意外とあります。愕然とします。
牛肉や豚肉なんて食べられません。
かといって、野菜ならいいわけでもありません。
繊維の多いものも食べられません。
繊維が多いものって意外と多いんです。さつまいもとかそんなレベルじゃありません。
市販の痛み止めも使えません。つまり、症状が悪化し腹痛や腰痛が起きても紛らわせないということです。痛み止めを服用するとむしろひどくなる可能性があります。
定期的な検診、血液検査、CT、大腸検査があります。
腸が栄養を吸収しづらくなっているので、栄養状態も悪くなりやすいです。
今日頑張ったからご褒美にスイーツ食べようなんてことができません。
みんなと食事に行きづらいです。
こんな生活が一生続くと思うと辛いです。
全部理解してくれとは言いません。
ただ、相手を傷つけるような軽はずみな言動は控えて欲しいです。
クローン病に限らず、完治しない病気がなくなることを願います。

[@わんわん-i5n]

私の妹はクローン病です
二人暮しをしている時に発症してしまいました
私が全ての食事を作っていたのですが、思い返せば食物繊維が多めだったと思います
そして妹の誕生日、妹の好物であるポテトサラダを始めとする脂質たっぷりのご飯と生クリームのケーキを用意していました
妹は全て食べきることが出来ず、その後直ぐに発症
妹には元々持病がありクローン病が懸念されていたのに…クローン病の存在自体は知っていたのに…
今でも、突然倒れたかと思ったら血の海の中で真っ白になっていく妹の姿が忘れられません
そのトラウマもあり、退院後隠れてスナック菓子を食べる妹を何度か叱ったりしてしまいました
自分は好きな物を食べようと思えば食べられるのに…もっと寄り添えたはずだし本当に申し訳なかったです
あなたの文章を見て当事者にしか分からない苦しみを感じました
頑張れとは言いません、どうかあなたがこれからも病気と上手く付き合えますように
心から願っています
駄文乱文失礼しました

[@english6340]

私は高校2年生で主に潰瘍性大腸炎ですが、このコメントは今まで1人で抱え込んでいた事が沢山詰まっていて、上手く言えないですが、1人じゃないんだなあと思えました。
終わりのない闘病生活、まわりからあまり理解されないつらさ本当によく分かります、、
かるい言葉になってしまいますが共に闘いましょう

[@user-ni8oi6pj8r]

私もクローン病です。
全てのことに共感してその時の気持ちを思い出しました。今でも不意に出てくると落ち込んでしまいます。
私だってほかのみんなと同じような生活してただけなのに。頑張ってたのに。こんななるならダイットとかじゃなくて油物も焼肉も沢山食べればよかったと思いました笑。
見た目には分からないことが多いため理解してもらえることも少なく、難病というワードも軽いものでは無いので発症当時は友達にふざけでも「さすが難病！」などと言われてすごく落ち込み悲しかったのを覚えています。絶対に忘れません。
食事療法は高校生である自分にとっては正直ほんとにきついです。友だちとカフェにだって行きたいけど食べれそうなのないけんごめんねって言いずらいですよね。あんなに元気だった自分がこんな病気になることを正直受け入れたくもなかったです。
毎日のエレンタール。簡単に飲めって言われるけどほんとに1番きついお薬だと思ってます。
こんな頑張ってるのに食事での幸せを感じるためのご褒美はありません。きついですよね。
治らないし、一生無理だし。
お互い寛解をめざしてキープして頑張りましょう😭。薬が見つかると信じて。

[@うさリンゴ-w1r]

皆さんあたたかいお言葉ありがとうございます。
自分だけじゃないと思えて、とても心強いです。

[@iii7974]

友達がクローン病で、これ読んで改めて大変さが分かりました😢
その子はたぶん中2頃に発症してて(今は高校生)サッカー部なんですけどみんなと放課後にラーメン食べに行ったり焼肉食べに行ったりが出来ないって言ってすごい悲しそうでした
青春真っ只中な年頃なのに酷ですよね

[@yunchan__]

僕も同じクローン病を患ってます。
20歳の時、虫垂炎の切除で入院したのがきっかけで
病気のことが判明しました。
当時80キロ近くあった体重も
半年間の入退院、絶食で50キロまで落ちました。
僕もこの病気になってから生活習慣、食生活が
180度変わりました。
そしてご飯を作ってくれている
母親にもたくさん迷惑をかけました。
それでも母親は一から勉強してくれて
栄養士に詳しく聞いてくれて
今でも僕を支えてくれています。
自分だけではなく周りの人にも
支えられて今を生きています。
たしかに仕事中に体調が悪くなっても
見た目ではわからないので
理解されないことが多いです。
僕はそんな世の中というか、
病気のことをたくさんの人に知ってもらい
理解してもらえるような世の中に
なってもらいたいと願っています。
僕の将来の夢は同じ病気を患っている
方々が気軽に、気にせずに楽しんで
もらえる飲食店を開くのが夢です。
クローン病、潰瘍性大腸炎を患ってる方々、
病気を診断されてこれからの未来が不安な方々、
体調を崩して、栄養療法、入院、通院してる方々、
今を踏ん張りましょう。
毎日を生きましょう。
僕たちが頑張ってる分、お医者さん、研究院の
方々も僕達のために頑張ってくれてます。
みなさんが元通りの日常を送れる日も
そう遠くはないかもしれません。

[@ikeyyy6770]

クローン病、腸内の免疫細胞の暴走が原因かと思います。なので、免疫調整やステロイドの処方が多いと思います。
副作用が無いもので。ダメで元々、試して良かったものが有ります。それは、青パパイヤの酵素とレスベラトロールです。
下記を、ググッてみて下さい。
①　フロリダ大学（AFP通信）パパイヤエキスに抗癌特性、副作用なし。免疫調整をする。
②　札幌医科大学　レスベラトロールが細胞死を抑える。　
③　鹿児島大学、石畑教授パパイヤ研究レポート。
❹　中川医学博士　驚異のパパイヤ酵素　成人病が治り癌にも有効。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　※ダメ元で、選択の余地が広がると思います。　個人的に合うと結構良いかも知れません。

[@ゆうこ-c7f]

うちの旦那もクローン病です。
もう、20年経ちました。
大腸全摘で人工肛門になり、一時期は体重が48kgまで減りましたが、今は元気で80kgもあります。
頑張って下さい。
完治はしませんが、うまくつきあって下さい。
絶対に大丈夫です。

[@スポーツ刈り-o7w]

元気な男の子ですね！

[@ロードの動画登録者1000人]

@@スポーツ刈り-o7w そういうの不謹慎なのでやめた方がいいと思います

[@夏目きょん]

@@スポーツ刈り-o7w どこが元気に見えたのか、病に苦しんでる人に対して適切な言葉なのか、子というには年齢がかけ離れ過ぎてるのではないかというところで、指摘されてるんですよ。
コメントの趣旨と離れるので、この返信は受け流してください。

[@スポーツ刈り-o7w]

@@夏目きょん ？

[@ぽんず-x8f]

@@スポーツ刈り-o7w ダメだこいつ()

[@name-km1rz]

こういう病気って生まれつきじゃなくて、後からくるから、本当に残酷。もう味を知ってるのに、いきなり手を出せなくなるなんて辛すぎる。

[@あみゅまる-w9i]

そうなんです。クローン病以外でも他の指定難病も原因不明が多く、治療が定まらないんですよね。維持できる時期と再発したり手術治療しなければならない時期が必ず長い長い人生の中でどのタイミングでくるか全く予想できないからこそ、定期通院したり維持していくことが再発防止と早期治療になります。これは生涯付き合っていかなければならない指定難病の使命感です。

[@iso2777]

お酒やめられたんだから良かった良かった😆😆

[@トラちゃん-z5b]

脂っこいものや酒辞めれて健康的でいいじゃないw

[@ホノザウルス]

不摂生とかお酒の飲み過ぎでなる疾患じゃないよ
持って生まれたもの
症状がはっきり現れるのが17〜20歳以降
見た目は普通だから理解されないしされようとも思わない

[@koguma_na_siguma]

@@トラちゃん-z5b もしあなたがクローン病になった時そのコメントを言われたら、果たしてあなたはどう思うんでしょうかね

[@rimoma8535]

俺も黒田さんと同じクローン病です
発症時期もほぼ同時期です
自分の場合は運良く１件目に行った病院ですぐクローン病って診断されて治療に移れました。本当に１件目に診察して下さった先生には感謝してます！
症状が重く、辛い時期もありましたが今は治療のおかげもあり症状落ち着いており定期検診を受けるだけで発症前とほぼ変わらない生活を送っています
黒田さんもいつか症状が落ち着いて好きなものを食べられる生活が来ることを願っています。
黒田さんはやんわり仰ってましたがエレンタールは本当に美味しくないです…
栄養剤がもう少し飲みやすくなれば治療のストレスとか負担が減るんじゃないかなって思います

[@モてィ]

そうですよね……入院中となるとただでさえ出てくるものは美味しくないものが多いし、薬も多いとゆうのにさらに不味い栄養剤を600mlも飲まなきゃいけないって最悪ですよね。先生たちは腸に害をすることなく栄養が吸収されるから良いとか言ってるけど実際飲むとお腹動くし大変ですよね

[@tokikonishimura9993]

奥様の優しさにも感動です。旦那様と同じ食事をとってくれるって励まされますよね。どうか一刻も早く治療方法が見つかるように切に願います。応援させてくださいね。コメント失礼しました。

[@やるた怪談]

知らない病気だった
メディアに出て広めてくれる黒田さんすごい

[@はな-l5i2r]

僕もクローン病です。
でも、支えてくれる人が居ないです。
あなたをみていて、羨ましく思い
涙が出ました。
お互い負けないように頑張りましょ

[@RDDinfromIBD]

メディアをとおして病気に対する理解を広げようとしている黒田さんは素晴らしいです。

[@ONE-wk1ol]

うちの息子もクローン病です。発症するまでこの病気の存在もしりませんでした。まだ手探りな日々を過ごしています。医療が進化し、難病の治療が進むことを心からねがっています。そして、同じ病気の人とのネットワークが広がり、抱え込まない世の中になってほしいですわ

[@あみゅまる-w9i]

クローン病治療はこの30年でかなり進歩してると思います。いくつかの治療薬は寛解維持していくために必要なので個人差は必ずありますが、クローン病治療の放置だけはしてほしくない病です。
若い世代ではもう小さい子供でも発症しております。そこから、長い長い付き合いをしていかなければなりませんが、寛解維持すれば健常者と変わらない日常生活を沢山送られてる方もいらっしゃいます。けしてマイナスに考えず向き合いましょう。

[@ぶっく-v4s]

友達がクローン病で私もこの病気についてしっかりと知ることが来ました。ありがとうございます。私自身友達からその病気の話を聞いて、辛いのは友達なのに泣いてしまいました。友達が入院していた時にクラスの子達とどうにか元気づけたりする方法を沢山考えたり、ご飯も同じようなものを食べたりしました。この病気がいつか治すことの出来る病気になりますように。

[@かえる-t3j]

私の家族も中学生からクローン病で、手術や入退院を繰り返し、つらい姿を何度も見てきました。早く治療法が確立され、負担がなくなるよう祈るばかりです。

[@Mmtsn123]

私も中学の頃クローン病と診断されました。発症当時は2年程入院して、入院中の約1年の間は絶食で栄養剤と点滴のみの生活をしていました。凄く苦労した記憶があります…。周りに同じような境遇の方が居なかったので、この動画を見てすごく嬉しかったです！

[@はな-h3c]

草って使ってるのもどうかと思うけど...
正しい日本語使えってならあなたもそうしたら？

[@montitti.]

@あいあいあ
間違った日本語に慣れてるのが間違ってるって言いたいんじゃないの？
普通に考えて若者言葉のぴえんも変な言葉だし。

[@T.T-v2x]

2年入院1年絶食ってので20年以上前のことなんやろうけど
当時の患者はまじで絶望しかなかったってのをよく聞きますね

[@corona__virus]

한국 크론병 환자 10명중 7명이 장절제술을 받습니다. 식단관리가 가장중요합니다. 기름기있는 음식은 가끔먹을수 있지만 되도록 피하세요.

[@黒田幸輝-r5m]

@@corona__virus 안녕하세요
동영상에 나오는 사람입니다.
한국의 IBD 사정에 대해 이야기하지 않겠습니까?

[@ぱるまん]

若い頃は結構イケイケだったみたいだけど
今の生き方も相当カッコイイと思うよ

[@美智子山本-v1s]

息子は潰瘍性大腸炎です。15才で発病し20年付き合ってます。最初の入院は4ヶ月間でその間食事も食べる事が出来ず20㎏も体重が落ち56㎏あった体重が40㎏切ってしまい本人は苦しい毎日だったと思います。完治しない病気ですが今は元気です。クローン病は息子より大変だと思います。頑張って下さい。お互い頑張りましょう。

[@pal6669]

ご本人のお人柄と、ご家族、お医者様の優しさに、心を打たれました。効果的な治療法が早くできることを願います。

[@みけ猫たま]

私の兄もクローン病です。
今はレミケードという点滴で寛解状態になりました。点滴に出会うまでは兄もエレンタール飲んでましたしきつい食事制限もありましたが今は食べたいもの食べれるようになりました。点滴は点滴で副作用がありますがクローン病に詳しい医師にも出会え病気前の生活を取り戻しつつあります。
治療は大変だと思いますが黒田さんの症状も改善しますよう応援してます。

[@モてィ]

私もクローン病です。参考にしたいので質問なのですがエレンタールの味は何を選んでいますか？オススメあれば挑戦してみたいです。あとレミケードをやって良くなったあとで薬の量はどのくらいまで減りましたか？私はまだ治療中なのでたくさん薬を飲んでるんですが玉薬を飲み込むのが苦手なんです……

[@みけ猫たま]

@@モてィ さん
私の兄は青りんご1択でした。
今あるかわかりませんが抹茶とかヨーグルト味とかあってそれはもう二度と飲みたくないと言ってました。
レミケードをしてから朝２錠しか飲んでないですね。
モッティさんも大変な治療の最中だと思いますが少しでも症状が良くなりますように応援してます。

[@モてィ]

@@みけ猫たま さん返信ありがとうございます。夜すら飲まなくても良い日が来るんですね！しかも朝は2錠だけ！人によって多少違うかもしれませんが少し希望がもてました！
エレンタールのフレーバー青リンゴですね！挑戦してみます！

[@まめ太郎-e9s]

私も2年前にクローン病と診断されました。外見からはわからないため中々理解がされないのですが、このように皆様に知って頂けるだけでも本当に嬉しいです

[@hrmy_21]

うちの父も若い時にクローン病と診断された人です。私が小学生にあがる直前に一度だけとても具合が悪くなり、北海道で一番大きい病院に運ばれたことがありました。その時は２か月くらい帰ってこられず、入学式も来られませんでした。
今もまだ治っていない父ですが、毎日こつこつ薬を飲み、食道に管を通して栄養剤を摂ったりして、元気に過ごせています。いつまた具合が悪くなるかわからないので、とても心配です。患者さんの家では家族みんなで支えていくのが大事なんだなと思いました。

[@azu7795]

私もクローン病患者です。中学を卒業してすぐにクローン病と診断されました。
中3の11月頃から下血があり、当時はただの切れ痔だと思っていて放置していました。思春期も重なり親にも相談出来ず、過ごしていたら座れない程に痛みが増し、病院で診断を受けた時には酷い炎症を起こしていました。それから7年経ちましたが、なんとか生きています。スポーツが出来るほど良くなる時もあれば、一日中ベッドに突っ伏している時期もあります。
私は薬の耐性が無いため副作用を起こしてしまうので、投薬はせずに食事療法で対処しています。
今まで食べれたものが食べれないという苦しみはありますが、日々希望を持って生きています。
クローン病になったから、一生治らないからといって悲観する必要はありません。病は気から、という言葉があるように心が病んでしまってはますます病状は悪くなります。負けずに一分一秒を生き抜いてやりましょう。

[@epitaphsan]

黒田さん頑張れ
こういう人には本当に幸せになってほしい

[@ビーマック鳥丸]

息子がクローン病です。苦労して医学部に進学しましたが無理せず頑張ってほしいです

[@恩知らず-t1z]

凄い。

[@みやさまみやさま]

主人が３５歳でクローン病と診断されました。
煙草・お酒・揚げ物・豚肉や加工肉が食べれなくなりました。
診断された時に狭窄と炎症がすごくて1メートル５０センチ小腸切除しました。
今は状態は良いのですが早く特効薬が出来ると嬉しく思います。
治験のお薬がすごく効果があったので早く認可してほしい。

[@ウォーカージョニー]

「パンと牛乳は今すぐやめなさい」「長生きしたけりゃ小麦は食べるな」は医師が書いた本。
わたしは４か月グルテンフリーをやってますが、小麦断ちは劇的に効果が出ます。和食にするだけです。
小麦は消化しにくい上に、リーキーガットで腸に穴が開き、毒素が全身を巡って、あちこちで炎症を起こします。
TVのスポンサーはパンメーカーや小麦メーカーが多いから、健康番組で小麦の害などはやらないから、多くの人が知らずにパン、パスタ、うどん、ラーメン、スィーツなど大量に食べて、病気になるのです。

[@user-ni8oi6pj8r]

永松先生はほんとにいい先生です。患者である私に寄り添ってくださり、優しく的確に治療を進めてくださいます。
感謝しかないです😭🙏🏻

[@河原木笑子]

息子がクローン病です。
小学校5年生で発症しました。
初めは、長期入院で私も仕事をしていたので、病院に泊まり込み病院から、仕事に行っていました。
今現在、息子（18才）も高校を卒業し4月から仕事をしています。息子の就職先も病気に関して理解して頂いているので、感謝です。
定期通院は欠かせないので、大変です。

[@airot8575]

健常者と変わりない姿なので有病者とは見られにくいというのはなかなか辛いことだと思う。このように広めていけば病気について知っていくことで、周りの理解が進めばと思うよ。

[@TheCbx380]

自分も似た病気で潰瘍性大腸炎ですが、ホント突然の腹痛が怖くて遠出も一切しなくなりました。仕事場でも色々と大変でしたし。早くこの難病の治療法が確立される事を願ってます。

[@坪井英二]

それは大腸内膜に侵入したがん細胞が起こす癌と当院は診断し施療、回復してます。

[@テツアンドハル]

部下がクローン病と診断されましたが結果だ大腸癌で若くしてなくなりました。
今の部署の部下もクローン病です。
元気そうに見え、周りから理解されないこともあるけど支えていきたいと思います。

[@natsuru4622]

貴方の様な上司の部下になれる方は凄く幸せです。これからも支えてあげて下さいね!私の息子の上司も貴方みたいな方だったらいいなぁと思います✨

[@Ayumu-b8p]

このコメ欄同じクローン病の人が多くてなんか安心した。
皆んな頑張ろう！

[@t.i9664]

自分もクローン病患者です。
発症から２８年この病気と付き合ってきました。
つらい時期も有りましたが、今は薬も呑むことは無く殆ど制限の無い暮らしをしています。
恐らく同じ病気で苦しんでおられる方が見たらビックリなさる事だろうと思います。
それほど制限は皆無な状態です。
自分の様な状態は希だとは思いますが、希望を持ってどうかこの病気と付き合っていって欲しいです。

[@修行中のぐたお]

自分は似たような病気の潰瘍性大腸炎です。
同じく難病指定です。今年の六月に発覚し一か月入院しました。この病気のせいで自衛官になる事を諦めさせられました。今は安定していますが、お気持ちが本当にわかります。

[@anncoromochi_0811]

私の父も同じクローン病です。調子が悪くなったり入退院を繰り返すこともありましたが、小腸を切り取り食事なども気をつけ、今は前よりも元気になっています。
一生付き合っていかないといけないのはとても不安だと思います。少しでも良くなるよう願っています。

[@ikeyyy6770]

クローン病、腸内の免疫細胞の暴走が原因かと思います。なので、免疫調整やステロイドの処方が多いと思います。
副作用が無いもので。ダメで元々、試して良かったものが有ります。それは、青パパイヤの酵素とレスベラトロールです。
下記を、ググッてみて下さい。
①　フロリダ大学（AFP通信）パパイヤエキスに抗癌特性、副作用なし。免疫調整をする。
②　札幌医科大学　レスベラトロールが細胞死を抑える。　
③　鹿児島大学、石畑教授パパイヤ研究レポート。
❹　中川医学博士　驚異のパパイヤ酵素　成人病が治り癌にも有効。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　【健康食品研究者】　※ダメ元でも、選択の余地が広がると思います。　個人的に合うと結構良いかも知れません。

[@botan6128]

クローン病じゃないけど、似た病気の潰瘍性大腸炎患者です。全日制の高校に通っていましたが、入院や体調の不良が続いたので退学し今は定時制に通って高校卒業を目指しています。本当につらいですよね....
高三の夏休み明けに三日程腹痛が続いたので、病院に行くと潰瘍性大腸炎と診断されました。診断された直後から、動物性油がNGになり、洋食は殆ど食べられなくなりました。
入院当初は症状も安定してたのですが、途中で悪化し＂激症＂と診断されました。腹痛、吐き気、頭痛、脱水症状が一度に全てやって来て本当に地獄でした。治療も断食から始まるので、入院中にで40kgまで落ちました。コロナ禍だったので、面会も出来なかったので退院した時には周りから「骸骨・ミイラ」と言われるほどにはヤバかったです。
いつ何処で突然便が出るのか予測も出来ないので、オムツ生活になり、怖くて外出も出来ずにストレスマッハ。
兄弟には「オムツ」と馬鹿にされ、目の前で揚げ物等食べられないものを見せびらかす様に食べられ、トイレに携帯を持っていくので数十分は出てこないので何回漏らしたか.....(親に携帯を解約されていたのでスッキリしましたがw)
幸い、三つ目の治療薬(点滴や皮下注射)が身体に合ったので、今は症状も安定し学校にも通えています。
自分は潰瘍性大腸炎とQT延長という難病二個持ちなので、辛いですが。頑張るしかないです！！

[@ねこねこ-k4e]

ものすごく頑張ってるひとに、これ以上がんばれと言うのは、本当は酷ですよね、、、はやく完治できる治療方法がみつかるといいですね、お祈りしています。

[@sally3597]

私も同じ病気です。オムツわかります。外出も不安ですよね。一生薬を飲み続けないといけないですし。１日も早く難病が完治する薬が出きることを祈ります。

[@ふき-g8u]

うちの息子26歳もクローン病です。
免疫抑制剤で治療しているのが影響しているのか、最近は体調不良が多くて可哀想になります。
ホントに揚げ物やラーメン大好きなのに…。

[@AFuturaMilionaria]

この病気にかかってるみんなが治りますように🙏🏻

[@あみゅまる-w9i]

残念ながら指定難病クローン病は完治できる=必ず治るではありません。生涯を長く付き合わなければいけない病=「体調管理と長く寛解維持」するといった考えが正解です。

[@motoki7814]

@もるえい【ごまキング】 だから治らないんだって。

[@sunnylettce]

@@motoki7814 絶対とは言いきれないじゃないか！きっと治る！

[@user-nemukunmuu]

今は完治できる技術がなくてもね
いつかはみんな治ってほしい

[@無職近藤明彦社会の非]

100年経てば問題なし

[@メイウェザー-w7v]

僕もクローン病で27歳で、妻も子供もいるのでこの動画を見てすごく共感する部分がありました。僕も最初のころ腸を手術しましたし、断食とかしんどい事ばかりでしたがここ何年かは症状と言えばたまに下痢なくらいです。
食事もお酒も健康な人たちとなんの変わりもなく取れていますし、体も鍛えて見た目は難病指定された人間とは思われないとおもっております。
この先どうなるかわかりませんが、病気なんかに負けてられないので気持ち的な面で全く凹んでません！
同じクローン病の方も辛いこともありますがお互いに乗り越えて楽しい人生送りましょう！！

[@user-hu1kv6lq5t]

私の姉も数年間クローン病でした。結婚して妊娠して体質が変わったらしく、今では普通に食事ができるくらい回復しました。何かがきっかけで体質が変わり完治する事もあります。絶対治るとは言えませんが…、諦めないで頑張って下さい。

[@user-yosshyi117]

昔、授業をしてくださった看護師長さんが「医療に"絶対„の文字はない｡絶対治る病気も、治らない病気もない｡」と仰っておられたのを思い出しました｡当事者から見れば、身勝手な言葉で、綺麗事なのかもしれませんが、どうか諦めず歩んでいって欲しいです｡

[@荒木眞知子]

本当に良かったですね

[@FM-cu3eu]

@@酒-o7t 残念でした。します。笑笑

[@あくたまがわ]

女の人の場合、妊娠してからなんともなくなっちゃうのマジでときどきあるみたいですね。
男の場合はそういう話は現状は聞かず普通に寛解と再燃を繰り返すだけみたいですが、妊娠で免疫に何か変化があるんですかね‥

[@corona__virus]

관해기일뿐입니다. 나도 지난 4년간 아무런 걱정없이 살다가 올해 갑자기 복통이 찾아왔다.

[@アン-s8p]

私の息子も､クローン病です｡まだ独身で､関東地方で１人暮らしで頑張っています｡昨年､大腸の手術もしました。頑張ってくださいね。

[@ヒムロック-z7c]

強く生きて欲しいです。ほんとに頑張ってください

[@にんじん-l9x]

赤ちゃんかわいい
黒田さんすごく頑張られてて、本当にすごいと思います。
カフェでの活動はすごく支えになってると思います。

[@白猫白猫-y4m]

私の父もクローン病(小腸に出ました)です。
ある日、職場で腸が破れて倒れ、救急搬送され、｢お腹の中がぐちゃぐちゃで、破れた周りの腸もズタボロです。もう、ダメかもしれない。｣と当時小学生だった私も病院に呼ばれ、母と泣きながら車で一晩過ごしたのを覚えています。
父も大学生の頃は月一で高熱と口内炎で喉がぶどうの房のようになったと言っていました。
揚げ物などの脂質を避けなければならない父と共に家族全員でベジタブル生活をしています。
あれから父とは、毎日｢おはよう｣｢おやすみ｣を言うようになりました。
あの日、身近な人の命の危機が迫ったこと、それはあまりにも唐突にやってくること、お医者さんにもできないことがあることを学びました。

[@koredeiinod]

私もクローン病です。20代の頃は入退院を繰り返しましたが、手術後の20年間は長期寛解中です。最初の頃は治そうと病気と闘ってましたが、何度も返り討ちにあい闘うことをやめました。どうせ治らないなら病気と仲良く共存しようと開き直ってからはメンタル的にも楽になりました。今はほとんど食事制限なく日常生活を送ってます。ただし、トイレの回数は多めですが。完治しなくとも寛解期は来ますから頑張って下さい。

[@ライ-n2e]

私も高校３年生の夏にクローン病になり高校を中退しました。最初は学校に通うストレスによる腹痛だと思い家で寝て過ごしていましたが、段々39.0を超える熱やとてつもない腹痛に襲われこのままではﾀﾋんでしまうのでは無いかと思い内科で大腸検査した所クローン病だと診断されました😢大好きだったラーメンも餃子も野菜ですら制限されてしまうのでとても辛いです。今は朝晩の薬と2週間に1回の自己注射をしていますが、この薬もいずれ効かなくなるのでは無いかという心配でいっぱいです😢正直、不謹慎ですが余命何日とか言われた方がマシだとさえ思う日もあります。それでも生きていかなければいけないので、こうして少しでも多くの方に知って頂けたら嬉しいなと思ってます😌

[@monmo-wr7vd]

私の亡くなった主人もクローン病でした。
大変な病気だと思いますが、頑張って生きてください。

[@sena9956]

頑張っている皆さんが少しでも痛みや辛さを忘れ、沢山笑える日々を過ごせますように。

[@桑名智大]

奥様に感謝🥲

[@suuuuzuuuka]

先週クローン病と診断が確定しました。
食生活は変わり、会社からは白い目で見られあげくにクビ宣告までされました。
正直前を向くとか無理です。もう、人生詰んだとまで思い始めました。
何とか何とか治療法が見つかって欲しいです。

[@すぬぴっぴー]

難病と闘っている方にクビ宣告とは…
そんな会社があることに怒りを覚えてしまいました。
どんなにお辛いか想像することしか出来ませんが、本当に治療法が見つかることを祈っています。

[@Espresso-i6i]

難病特定疾患受給者証明書があれば、障害者雇用も可能です。
体調に合わせて就労なさって下さいね。
くれぐれもご自愛くださいませ。

[@ikeyyy6770]

@@Espresso-i6i
クローン病、腸内の免疫の暴走（アレルギー）が原因かと思います。癌やリウマチも（免疫の暴走）なので、免疫調整やステロイドの処方が多いと思います。
副作用が無いもので。ダメで元々、試して良かったものが有ります。それは、青パパイヤの酵素とレスベラトロールです。結構良いです。
下記を、ググッてみて下さい。
①　フロリダ大学（AFP通信）パパイヤエキスに著しい抗癌特性、副作用なし。免疫調整をする。
②　札幌医科大学　レスベラトロールが細胞死を抑える。　
③　鹿児島大学、石畑教授パパイヤ研究レポート。必要に応じてインターフェロンの生成。
❹　中川医学博士　驚異のパパイヤ酵素　成人病が治り癌にも有効。
　　　　　　　　　　　　　　　　【健食研究者i】　　※ダメ元で試してみて下さい。選択の余地が広がると思います。　個人的に合うと、かなり良いかも知れません。
末長い健康を祈っています。

[@teruteru-ng9hd]

自分は潰瘍性大腸炎患者です。
31歳で発症してかれこれ17年が経過しました。
重度で入院になり体重が20キロ程落ちました。
最初は若さもあり、何でこんな病気にとか、なんで自分だけこんな不幸にとか思っていましたが、
世の中には自分よりも
もっともっと大変な病気を患いそれでも頑張って生きている人がいるんだと。
そして主治医の先生はじめ、家族、友人などに支えられて生かされているんだとこの年齢になって思います。
どうか病気に負けずでも
無理せずマイペースに病気と付き合っていってくださいね。

[@宮越育美]

うちの息子も今五歳ですが、3歳でクローン病です。それに卵アレルギーもあり食べ物に苦労してますが、小さな頃からエレンタールを飲んでいて頑張ってます。やはり小さい頃から飲んでるので味は好きみたいです。唐揚げやカツなど食べさせたいですがノンフライヤーなど工夫して食べさせてます。でも美味しいって言って食べてくれるので助かってます。食事大変ですが本人が1番大変なのでできることはしてあげたい。再燃しませんように。

[@笹川ふぅ]

お母さん 辛い時あると思う どうか笑顔で居て下さい 子供ってなお母さんが辛い顔してる時 原因が自分の時いなくなりたくなるん 大人になったら経験で知るのは親より先に死んだらあかんて事しる
難病はクローンはないけど３つ以上あるでそうなると膠原病と総称される薬のほとんどをやめました 食べ物でなんとかしようとしていますかなりいいんですよ 最近はアザルフィジンという薬の副作用で皮膚やら粘膜やら腫れて胸が痛い近くのでっかい循環器言ったらな
あー これはなるわ
膵炎になってるしこれのせいなんだよ いい先生に当たって良かった やめたら一気に血糖値さがったし 結構そういうやり方で飲み合わせとか考えて
お母さんの笑顔が一番の
薬やと思うな

[@まゆう-u8f]

私もクローン病です。
子供さんも3歳から、良くがんばられてますね。
お母さんの頑張り良く伝わってきます。
20歳で発症し今、32年たちました。
子供4人います。
だから、上手に付き合っていける
病気でもあると思いますよ。
応援してます。

[@haar_213]

私の母は50代になってからクローン病を発症しました。1週間程度の入院で退院できましたが、やはり体重はとても減り、食事も食べられるものが限られてきました。今でも毎日大量の薬を飲んでいます。私は母の病気の発症から、食べるものが限られていたとしても食事を楽しんでもらいたいと思い、管理栄養士を目指して今年から大学に通い始めました。クローン病だけではないですが発症者の方の力になれるように頑張りたいと思います！！

[@ikeyyy6770]

これからは、管理栄養士が頼りになる時代になると思います。
クローン病、腸内の免疫の暴走（アレルギー）が原因かと思います。癌やリウマチも（免疫の暴走）なので、免疫調整やステロイドの処方が多いと思います。
副作用が無いもので。ダメで元々、試して良かったものが有ります。それは、青パパイヤの酵素とレスベラトロールです。結構良いです。
下記を、ググッてみて下さい。
①　フロリダ大学（AFP通信）パパイヤエキスに著しい抗癌特性、副作用なし。免疫調整をする。
②　札幌医科大学　レスベラトロールが細胞死を抑える。　
③　鹿児島大学、石畑教授パパイヤ研究レポート。必要に応じてインターフェロンの生成。
❹　中川医学博士　驚異のパパイヤ酵素　成人病が治り癌にも有効。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　【健食研究者i】　　※ダメ元で試してみて下さい。選択の余地が広がると思います。　個人的に合うと、かなり良いかも知れません。

[@natsuru4622]

私の息子も昨年クローン病と診断されました。初めて聞く病名で難病指定と聞いて私のせいかなぁ…とか悩んだりしました。でも、コメントなど見たりして勇気付けられました！みんな親も本人も家族も頑張ってる！私も息子を見守りながら頑張ります！
コメントされている皆様ありがとうございます!

[@黒白-z5f]

兄がクローン病です。私も一生物の病気持ちです。兄も私も一度も親を恨む事なく、産んでくれた両親に感謝して生きてます。クローン病の兄ももうすぐ結婚します。とても幸せそうです。
息子さんの体調の回復、祈ってます。

[@かきのすけ]

我が子17才も、二年前にクローン病と診断されました。
服薬が効かず、２ヶ月に一回、点滴治療とエレンタール摂取です。
学校生活では、合理的配慮をとって頂き、支障なく学校生活を送っています。
本人に自分の病気を自虐ネタにしており、「食べたら速攻トイレ❗」と周囲を笑わせています😅
そのためか、変に気を遣われることなく、楽しんでいます。
成長期に栄養が吸収されないため、身長が低く体重も少ないですが、中型バイクにも乗って謳歌してます🙋

[@TaiyouSunSun10]

素敵な息子さんですね！✨
これからも山あり谷ありかもしれませんが親子共に、頑張ってください！！

[@ダイス-r2b]

僕の弟もクローン病です。
本当に辛いと思いますが頑張ってください。
お体にはお気をつけください。

[@聡美-m3f]

子供とはなんて尊い存在なんだろうね、守っているようで実は守られているもんね。

[@shousho-s3p]

姪っ子が高校受験の時体調崩し激痩せをし高校入学後高熱を出すようになり病院に行きクローン病と診断されました。イチゴの粒（種）も食べちゃダメ等食事制限は想像を絶するものです。今30過ぎましたが未だに合う薬がなく保険適用外の治療を受けたりしています。早く治療が確立してほしいと願うばかりです

[@ハッピーパウダー-e6j]

クローン病15年目です。（34歳）
非常に不謹慎かもしれませんが、昨日山盛りの唐揚げとビールを美味しくいただきました。相性の悪い豚骨ラーメン以外は何も我慢していません。私はレミケードという点滴で食事制限も手術もしていません。
稀にこういう患者もいることを知っておいてもらえたらと思います。

[@BL-sh6br]

うちのお姉ちゃんも
クローン病になりました。まだ22歳です。
高校生の時にお腹の張りが凄くただの便秘だと思ってたらしくお医者さんに行っても
便秘と言われて21になるまで悩んでいたそうです。当時は 多分その時からクローン病の前兆が現れていたのだと思います。
今は 食事制限があってストレスだと言ってて
薬を毎日飲む毎日 でも周りに支えられてるから
日々生活出来てるって言ってました。

[@あみゅまる-w9i]

クローン病は個人差がかなりある病ですので、消化器内科だけでなく、便秘=お尻の病は肛門科との連携も大事です。症状を感じたなら内科だけでなく肛門科診察も大事ですのでご参考までに！

[@BL-sh6br]

@@あみゅまる-w9i
ご親切にありがとうございます🙇‍♀️
そうだったんですね、当時は
その様な判断が出来なかったので
その時に知れていれば良かったですね、

[@あみゅまる-w9i]

お返事ありがとうございます！お住まいの地域にもよりますが、大腸センターなど肛門科もそろったクローン病IBD専門に特化した優秀な病院もあります。今は体調維持できていたとしても長い長い人生の中でクローン病は手術する時期も必ずでてきます。それは消化器~肛門にかけて必ず症状がでる時期と個人差はありますが変わらず治療はし続けて下さいね！

[@BL-sh6br]

@@あみゅまる-w9i
いえ！！ご丁寧に教えて頂いて
感謝してます。😊
あみゅまるさんが教えて下さった事をお姉ちゃん
に教えようかと思います。
ありがとうございました✨

[@ikeyyy6770]

クローン病、腸内の免疫の暴走（アレルギー）が原因かと思います。癌やリウマチも（免疫の暴走）なので、免疫調整やステロイドの処方が多いと思います。
副作用が無いもので。ダメで元々、試して良かったものが有ります。それは、青パパイヤの酵素とレスベラトロールです。
下記を、ググッてみて下さい。
①　フロリダ大学（AFP通信）パパイヤエキスに著しい抗癌特性、副作用なし。免疫調整をする。
②　札幌医科大学　レスベラトロールが細胞死を抑える。　
③　鹿児島大学、石畑教授パパイヤ研究レポート。必要に応じてインターフェロンの生成。
❹　中川医学博士　驚異のパパイヤ酵素　成人病が治り癌にも有効。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　※ダメ元で試してみて下さい。選択の余地が広がると思います。　個人的に合うと結構良いかも知れません。

[@ksvbTD]

将来への不安とか仕事への不満とかネガティブなことばかり考えてたけど、健康でいられるだけ幸せだって感謝しないといけないって思い知らされますね...
近い未来治療法がみつかることを願っています

[@よしこ本波]

私の娘もクローン病になりました。苦しみは分かります。頑張ってくださいね

[@くびょくびょ]

うちの娘もクローン病です。小腸に出ました。確定診断に至るまで2年かかりました。食べることが大好きなのに、食事制限が厳しく可哀想です。でも去年は一度も症状が出ませんでした。今年に入って一度、高熱が出て、すぐ病院に行ったのでひどくはなりませんでした。でも繊維のあるもの、野菜は全てダメになり、野菜ジュースを勧められたようです。とにかく根治が難しいので可哀想です😢

[@井上大樹-c8e]

ご無理なさらないように😢
どうかお元気になりますように

[@yokot4538]

この放送が、全国放送で流れると良いよね。

[@user-tq4hx8tk1n]

私自身、13年前の40歳の時にクローン病を発症しました。
自分が食べることができない家族の食事作りに絶望感しかなく、同居している実母の心ない言葉に、毎日泣いていました。
その後、完治したのではないかと思う程体調が良くなり、体重も妊婦の頃と同じ位太りました。
ですが、それは突然。
一昨年から、機能性ディスペプシアを患いせっかく増えた体重もみるみる間に30キロ台に。
クローン病はまだ落ち着いていますが、今は機能性の病気と向き合っています。
でも、年月を経て、食事作りは何も感じなくなりました。
味見も怖いのでしていません笑。
お互い頑張りましょう‼️

[@ちゃんたー-w4z]

自分も潰瘍性大腸炎だけど症状が出てる時は便意がきたらマジですぐにトイレに行かないと間に合わんのよね。
友達にはヤバい漏れそうとか言って笑い話にしてたけど、実際相当なストレスやしIBDはQOLがめっちゃ下がるのが難点。

[@あみゅまる-w9i]

実は指定難病クローン病と診断されるまでにまだ病院にもいかず原因がわからないまま過ごしてる方は日本や世界中に沢山います。しかし何かしら症状を感じてるのであれば必ず病院で検査をし、病名を受け入れて真摯に向き合い治療をすることで個人差はありますが日常生活を長く維持することができる患者さんも沢山います。
クローン病ひどくなる前に治療に早期に向き合い生きましょう。

[@tt-yk5dy]

製薬会社で新薬開発に携わっています。
製薬業界としてはマーケットの大きい抗がん剤に注力している会社が多いのですが、
希少疾患に苦しむ患者様に向けた治療薬開発も喫緊の課題であること、改めて感じました。

[@YY-ip2jy]

27歳で所帯も持ってて、仕事して、かっこいい人だなぁ。

[@fam-hq4ij]

本当に辛いですよね。
周りの人に支えてもらって良いんですよ。
クローン病が治る事をいつでも願っています。

[@かた-n7s]

こういう動画ってほとんど実際に罹患した人にしか届かないのがつらいよね特に若者には、

[@tomo-rm8zd]

私の友達も同じ病気です｡
15年目になります｡
20歳頃から入院､退院を繰り返して今は普通に生活してますが､やっぱり調子が悪い時や波があるので仕事をするのはなかなか難しいのが現状です｡
パスタや揚げ物…今まで大好きで食べてたものが食べられなくなり､友達は､もう慣れたよ｡と言うけど､しんどいし辛いと思う｡
のんびり穏やかに生活されること､そして少しでも良い治療法が見つかる事を祈っています｡

[@ねこみゆき-o7x]

うちの夫も10年くらいまえに小腸潰瘍になり、クローン病に近い状態でした。下血が2.5㍑あり輸血したことも。今も口内炎がいっぱいできて痛くて大変です。小麦粉がどうやら体に悪いらしく、何年も完全グルテンフリーの食生活。揚げ物などもできるだけ控え、おかげで私も子供も健康的な食生活になり感謝です。暴飲暴食で体壊すよりいいのかも？なんて思っています。大変だけど、お互い頑張りましょう☆

[@shigenori0107]

自分は中学1年生のクローン病患者です。
入学した時は65㎏だったのですが今は56㎏です。
前はカレーも3杯食べるデブだったのですが今はあまり食べられなくなりました
大好きだった炭酸ジュースも今はもう飲めません。口内炎が刺激されて気を失う様な苦痛です。
他の患者さんも諦めずに一緒に頑張りましょう
追記
私は今年の夏休み中にこの病気が発覚しました。
今は病院で薬を用意してもらってる所です

[@工藤誉之-j6w]

僕は中等度の潰瘍性大腸炎です。もう１０年位罹患してます。おれも家族の為に病気には負けません。
黒田さんも頑張ってください‼️

[@モンハン界のチンピラ]

@あがきにげる
とりあえず報告していい？

[@白桃-i4p]

私はクローン病3年目の高３女子です。
高校生といえば、放課後マックなどで青春って感じですが、自分が食べられないので友達も気を使って食べません。
自分の好きなものを食べられないことは、物凄く辛く、悲しいです。
頑張っていきます。😢！！！

[@モてィ]

分かります😢帰りに寄って食べるの憧れの青春だったのに…
て感じです😢
モスのテリヤキチキンバーガー脂質低いのでオススメですよ！チキンではなく普通のテリヤキバーガーは少し高めですがソイパティとゆうのにすると低めになります！
モスもマックみたいにたくさん出来れば良いんですけどね…

[@福澤諭吉-e9u]

クローン病ではないですが、主人が3年前から潰瘍性大腸炎になりました。
その際にクローン病も疑われて結果として潰瘍性大腸炎でしたが、病気の説明を受けてる時にクローン病の話も聞きました。
こればかりは当事者にしか大変さはわかりませんからね。
大変な事ばかりではありますが、気楽に頑張りましょう。

[@AmedamaV8]

クローン病患者です、高校生の時に発症し、20歳で悪化して溶けた腸を手術一部摘出しました。当時は周りが元気に学生時代を過ごしている中で自分だけが取り残されたような思いもしましたが、今はレミケードという免疫抑制剤と微量の整腸剤のみで健常者と変わらぬ生活が送れています。
ただ転勤等で県境を超えると住民票の移動とは比にならないほどの煩雑な手続きがありますし、日々のストレスや疲労、生活環境が変わるレベルの変化が起こると体調が崩れて数日動けなくなる時もあります。
このニュースを見て「見えない病」という表現がとてもしっくりきました。

[@受験生-h9m]

姿が変わらないって、本当に辛いんだよな。姿に出ている人は出ていることでの苦しみがもちろんあるだろうけど、変わってないと信じてもらえないことが多い。自分語りになるけど、目に見えないせいで何度も危険な目に合わせられたし酷いことを言われた。自分もこういう活動がしたいな。

[@光青木-h2c]

私もクローン病です。１４歳で発症して今は３８歳になりました。中々就職も決まらなくてクローン病だからと言う理由で中々採用されず結局アルバイトで入りずっとアルバイトのままでやってきました。病気には負けずに努力して正職員になり、今年管理職になる事が出来ました。
学生の時は病気の理解もなく、周りからは嘘だ嘘だと言われ続けられてたけど今では見返す事も出来て幸せに生きています。今年中には手術する事も決まってます。

[@真由美高山-s7k]

うちの長男は、血液の難病です。7年前に発症しました。今は大学生で、県外に住んでおります。早く治ってほしいと願うばかりです。

[@YK-px9bo]

私は潰瘍性大腸炎です、ひどい時は本当に辛いです
クローンはもっと辛いと思いますが頑張っておられる姿を見て少し元気をもらえました

[@ホノザウルス]

僕はクローン病です
腹痛とか出血は潰瘍性大腸炎の方がひどいと聞いた事があります
クローン病は罹患する範囲が食道から肛門までなので扱いとしてはこちらの方が重いとされていますね…

[@jgmtakgjgm467554]

@@ホノザウルス どっちもどっちだと思うけどな
ただ、UCだと経管栄養（高カロリーの輸液はある事もある）が無いし、CDほど食事の制限が無いのはマシ（ステロイド止まり、輸血経験有り）

[@ホノザウルス]

@@jgmtakgjgm467554
食事制限は本当にきついです…
痔になって手術するのはクローン病のお約束なのでまさにどっちもどっちですね

[@トポテ-t4z]

食事制限のない健康な日々に感謝🙇‍♂️
この健康が続く限り、休みの日を使ってでも献血を続ける(もうすぐ100回💪)

[@yアンコウ]

偉い😥

[@hidwag]

私は3歳から半世紀に渡って難病と付き合っており、子供の頃からホルモン治療と投薬と入院を繰り返しており、正直大人になってから難病を患われた点と御子孫を授かっている点がとても羨ましく思います。
お互い治療方法が確立して、不治の病から脱却出来る事を祈っております。

[@enithing7]

わかります😢

[@腹周り99]

本当に難病カフェは本当に良い取り組み

[@yosaku9475]

私の旦那もクローン病です。付き合ってる時に、何ヶ月も下痢と微熱が続き、今の先生と知り合って、1ヶ月半に一度点滴をしています。まだ症状は軽い方ですが、これからどうなっていくかは分かりません。クローン病もまだまだ最近の病気ですので、これから良い治療薬が出てくるのを望んでいます。

[@battenn2010]

私もクローン病です。
十数年前まで私も同じ様に、エレンタールで食事療法してました。
同じ病で苦しんでる方の辛さが良く分かります。
入院累計１年以上・・
炎症抑えつつ、食事療法・・
ホント辛いです。
なので私は数年前、ヒュミラを使う治療に切り替えました。
私も大好きな揚げ物と酒がNGの時がありましたが、
ヒュミラが私に合ってるおかげで、飲食通常に出来る様になりました。

[@126gsgs]

黒田さん家族の人柄が😢😢💗とっても優しい雰囲気が伝わりました。幸せになって欲しい。かえでちゃんも居てもう幸せかもしれないけど

[@summer5010]

コメント欄見ていたら、こんなにたくさんクローン病と闘っている方がいらっしゃるんですね。まだまだ知らないことばかりです。健康な日々に感謝して、人の痛みを分かってあげられる人になります。

[@kaolan4590]

ありがとうございます。
優しい方です。

[@海-k2k]

病気を抱えているのにとてもしっかりされていて奥様の愛情に支えられていますね。
この病気の事を世間にたくさん知ってもらいたいです。

[@mamimuenchen68]

こんなに多くの方がクローン病なのですね。私の息子も7歳の2006年に発症、入退院を繰り返し、12歳で寛解を迎え人工肛門を取りましたが、14歳に再発、人工肛門を20歳までつけていました。12歳ごろは体重22キロほど。成長ホルモンを打っていましたがなかなか成長できず。しかし18歳から一気に成長。今は178cmです。２０歳で寛解から再び高校に通い、今年大学生理工学部に在籍します。難病等に罹ると心も病むのが当たり前になります。そのケアもしっかりなさってください。またクローン病自体は死にいたる病気ではありませんが、合併症を伴い危機的状況につながります。どうか、気をつけて。
息子も寛解中の今もインフリキシマブの生物学的製剤を2ヶ月に一回打ち続けています。病気と向き合いながら今は楽しく暮らしています。

[@turquoise-mhs]

私の父親も昔同じ病気になった頃、まだ医療も追いついていなかったそうで、でも手術をしてなんとか命を取り留めたらしいです。
とても元気に生きていますが、腸に支障はあるのをいつもみているので大変なんだろうなあと思いますが、元気で健康でいられることを願ってます。

[@katsu-ti7co]

自分もクローン病です。お腹痛くて何度もトイレに行き便器の中が血塗れの時は気が滅入りますが、一緒の病気の皆んな頑張ろうね👍

[@もっちゃんねる-q3t]

僕は潰瘍性大腸炎で11年目です！周囲ではわかってくれる人とわかってもらえない人が居て大変ですが、このような動画を見て元気を貰えました！

[@sabakan-umai]

目に見えない難病ほど生きづらくて辛いものは無いよね。

[@スースー子]

主人がクローン病です。当初不調は原因不明と言われてました。こちらで調べて当初潰瘍性大腸炎の可能性があるのでは？と病院に伝えたところ大腸検査をし潰瘍性大腸炎と言われました。
ただ、自身が大腸の検査結果の内容を見たところ大腸の一部ではなく「大腸内所々に炎症がある」印象を受け、これは潰瘍性大腸炎ではなくクローン病の方では？と疑いを持ち（潰瘍性大腸炎と診断した医師があまり良い印象がなかったため）別の科の信用できる先生に専門外だけど打ち明けると相談を聞きCTや胃カメラを取ってくれて小腸、食道にも炎症があり間違いなくクローン病と言われました。 現在は他の病院で信頼できる専門医師に診てもらってます。 恐らく医師からしたらウザい患者の家族だと思うかもしれませんが潰瘍性大腸炎とクローン病を間違える事もあるので疑問に思ったらセカンドオピニオンをお勧めします。

[@ぬけたろう切り抜きチャンネル]

クローン病の人が食べれる食事調べたら食べれないもの多すぎて「じゃあ何なら食べていいんだよ💢」ってなる。俺の兄がなっちゃったから少しでも良くなってほしい

[@Hacoichi]

自分の兄を思い出しました。
私の兄も、結婚して息子も産まれ、しばらくしてから潰瘍性大腸炎(難病)と診断されました。結婚する前は癌になり今も闘っています。この方の様に食べたい物が食べられません。笑顔でいても内心とても辛いはずです。改善の糸口が少しでも見つかることを祈るばかりです…。

[@にゃお-f2u]

私の双子の妹がクローン病になりました。元々お腹が弱かったけれど、揚げ物やスイーツをたくさん食べることが大好きな妹でした。治療での絶食、非常に美味しくないと言われているものを頑張って摂取している姿は本当に辛そうで、見ているこちらも悲しい気持ちになりました。今の妹はとても日常の生活を送れる状態ではないけれど、この動画の方が病気と向き合いながら日常生活を送れている姿を見て、少し希望がもてました。私は双子の姉なので、妹の難病を少しでも支えたいです。今まで病気と縁がなかった人生でしたが、病気を身近に感じたことで人生観が大きく変わった気がします。妹と同じ病気を患っている方々が少しでも良くなることを願います。

[@ak-lc2sz]

一年前のコメントに返信すみません。私も20年程前にクローン病発症しました。あなたの優しいコメントに心が救われました。ありがとうございます。

[@m-k-w1m]

私もクローン病
今39歳で腹痛が日常的に始まったのは1小学4年生の頃でした。
原因が不明で当時は親や周りから仮病扱いされ本当に辛かった。
ご飯を食べてすぐトイレで吐いてました。（腸に流れると痛いので）
これまでに手術を3回して短腸症候群になり食事ができなくなりました。
30歳になった頃、網膜色素変性症だとわかり健常者の4分の1程度しか見えてないと知り死にたくなりました。
クローン病なんて大したことないと思えるほど辛かった。もちろん今も辛いけども
痛いのも、食べれないのも、見えないのも、、周りの人はみんな美味しそうに食事して普通に歩いているのになぜ私は……と悲しくなります。
前世で大罪でも犯して現世で罰を受けているのかもしれませんね