【治療法もわからない】難病の息子に向き合い続ける父親に1日密着してみた
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- Опубликовано: 28 ноя 2023
- 【ONEDAYs】
社会課題に直面している人たちの何気ない1日に密着するドキュメンタリー番組。
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ー 第２８話 ー
南里健太さんは、日本で８人しかいない難病「ポトキ・ラプスキー症候群」と診断された息子・たいち君と暮らす４２歳。たいち君や同じような境遇の子供達をサポートすべく、仕事を辞めて自ら発達支援の事業所を立ち上げました。
今回は、そんな南里さんの１日に密着しました。
※新型コロナウイルス感染拡大予防対策に十分に配慮して撮影をおこなっております。
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#ONEDAYs #ドキュメンタリー #1日密着
こんな人達のために、補助金使え😡
😊
本当にそうですね
生きたお金を使って欲しいですね
このようなところにだいじなぜいきんをつかってほしい
政府は見ているところが間違っているんでは？
政治家が税金無駄遣いしてるけど
研修でパリ？会合で高級ホテル？
恥ずかしいと思いませんか？
そのお金を補助金に使いませんか？
本当だよ💢
子供が難病で解決策がないのなら、子供が気持ちよく幸せに生きれる環境をつくればいい、そんなお父さんの気持ちが素晴らしい。
世の中にはこんな素敵なお父さんが居るんだと感心しました。
感心は上から目線の言い方。
尊敬！！とかに替えたほうがいいですね。
びっくりするくらい、素晴らしい父親です。子供とまっすぐ向き合う精神の強さ、頑張って下さい。応援しています。
素晴らしいですお父さん‼️
のらりくらりしてる政治家より偉いわ…
看護師です。
息子の未来を考えできることを考え出された結果…
尊敬します。
イケメンパパ
イケメン息子くん❤
がんばれ🎉
いろいろな病気があることを知りました。
こんな素敵なお父さんもいるのに、普通なのに虐待する親がいる。
良かったね・このお父さんで。尊敬します。
なんて立派なお父様……
素晴らしい❤
凄い🙌誰かをあてにせず行政任せにせず、不平不満愚痴を言わずただ子供と向き合う。簡単な事ではありません。感動ですありがとうございます🙇
私の息子には知的障がいがあります
知的には療育も支援学校も専門の介護施設もあるのですが
私達の知り得ない、難病が、まだまだ存在していて、その、お子さんの為に
奮闘されている、こんな素晴らしい、お父さんがいらっしゃる事に
嬉しいやら驚くやら、ただただ涙が湧いてきます
とてもありがたいことです
ご尽力に敬意を表したいと思います。
今子供を虐待したり挙げ句に殺したりしてある親に見てもらいたい
子供は親を選べないこんなに優しいお父さんの所に生まれて幸せですね
子供さん とても可愛いいお顔していますね
安心しきって
お父さんを大好きでいいお顔しています
まだまだ小さいので大変でしょうが
夫婦で可愛いがって下さい
これから先 成長した姿が見たいです
私にも孫がいます男の子二人とても可愛いいです
大事に育ててください
おおえんしています
虐待する親のほとんどが母親。
父親はどうした？
人間は母親だけでは産まれない。
これからは、この様な父親も多くなるだろう。
そうなって欲しい。
父親も親なのだ。
朝から泣きながら見せて貰いました、昔は施設も無くて知的障害が無くても脳性麻痺で体が不自由だった姉が行く学校がなくて家に居ました。私が学校から帰ると教科書が見たくて嬉しそうに取りに来て宿題の邪魔をするのでよく怒っていました。２０代で亡くなりましたが今も思い出しています。82才になっても辛い思い出です。父は亡くなり母1人で４人の子供を育てるのは仕方なかったのでしょう。立派なお父さん凄いですが元気で頑張ってくださいね。
お父さん素晴らしい😭
子供に何を残してあげられるか、親がいなくなった時助けてくれる所を作るために、仕事もやめて最高の決断をされた。落ち着いててすごい愛の塊りのような方ですね。
心から応援しています。
凄い、こんな方が知り合いにいたら絶対何かしらお手伝いしたいー優しい人生になれそう、素晴らしいです。
障害をマイナスと受け取らず子供を全力で愛する親もいれば、我が子の障害を知って見捨てる親もいる。たいち君は幸せだね。
かかわゆらえほを
凄すぎる。カッコ良いお父さんですね。
パパ！最高だよ！かっこいい。自分で仕事にしてしまうんだから、すごいよ。応援してる。
私は、ターナー症候群で染色体の病気です
その為発育が悪く、身長が135センチしかありません。私も、福祉の仕事に就きたいと思ってます。色々とご苦労もおありかと思いますが、頑張って下さい
凄く勇気を頂けたました、ありがとうございます。
政府や社会に不満や愚痴を言わずに、それを自分で作ってしまうお父さんの努力と愛情は凄いと思った。簡単には真似出来ないことだ。
でも自助努力ばかりではなくて、アピールして行くことも大切だと思う。
私の孫も難病で、手探り状態でヘルパーさんや往診の先生方など色んな方のお世話になってます。
私も当然手伝ってますが最近は疲れが取れなくなってて後ろ向きの考えが出たりしてます。この方の頑張りを観て、元気を貰いました、有難う。
私も死ぬ前に後悔しない様に孫達に少しでもお手伝いして行こうと思います。
お身体に気をつけて、お互い大変ですが、頑張りましょう😊
お父さんの愛情は伝わります。
絶対伝わります。伝われ✨✨
映像からお父様の真摯な態度誠を感じます。先日電車で難病のお子様をお連れしているご両親に会い少し話しました。お母様が酷く見た目も疲れて居るのが感じました。帰ってからもあのご家族の事がずーっと頭の中にあります。難病の子と家族を支援する場所が多く成る事を応援したいですね❗️
お父上が十二分に健康に気をつけてね！
うちの旦那はここまで子供の為に絶対動いてくれない。すごいパパさん
お父さん 有難う 此れからも頑張って下さい 応援してますよ
19歳の息子が、中度知的障害です。
我が子の為とはいえ、こうやって行動を起こすなんて尊敬でしかありません。
働く場所、グループホームも増えてくれたら嬉しいです。
動画配信観て、お父さんの、息子さんへの、熱い思いに、ただただ、感動しました。簡単に子供虐待する親もいる中で、我が子に生まれてきて、良かったと言われたときは涙がでました。無邪気子供さんの笑顔が一番、貴方な育てかたに頭が下がるばかりです。頑張ってください。
お父さんイケメン！
若い時はさらにイケメン！
こんな病気もあるのですね。
懐の深いお父さんだと思いました。
たいちゃんの笑顔がすべて☺️
ほんと素晴らしい方です😊
子供の事、真剣に考えていらっしゃる。
こういった施設は、これから沢山必要だと思います。可愛い息子さんと健康で幸せになる事を応援します😊
お父さん 凄い👍
やっぱり親なんだなぁ
子供の為に、、 親しか出来ない気持ち
将来の夢も出来て 素晴らしい
夢に到達出来る事を祈ります🤲💪
必要なところがなかったら、造ればいい と聞きますが、まさに、それを実現させたご立派なお父さんですね。実家の近くなので、驚きました。
読点多いな
頑張っておりますね素晴らしいお父様ですねご立派ですね
お父様素晴らしいです✨お疲れさま🙇ご苦労さまです。尊敬しちゃいます。太一君ゆっくりゆっくり成長します，子どもはどう成長するかわかりません、たくさんの経験出来るって素敵です。懐かしさもあります。身体気をつけて頑張って下さいね😊素敵な話有難うございます。
私の息子も発達障害があります
まだまだ受け入れるのに時間がかかりますが、私も勇気を持って世の中に出ていく力が欲しいです
見習いたいと思います
初めてこの病気について知りました。
お父様、素晴らしすぎます🥲
たいちくんもお父様もイケメンでそっくりです。
たいちくん達に良い未来がある事を祈ります。
自分さえ良ければと言う人も多いですが、最終的に皆、いつかどこかで必ず見ず知らずの人様のお世話になるんですよね。若い時には気付けない...お父様は息子さんの病気を通して、福祉という仕事の意義を見付けられた事は素晴らしいです。ポジティブで優しい未来予想図に尊敬の念を抱きました✨
しっかりなさったお父様ですね！感心しました。
たいちくんに良き未来がありますように！
心から応援します。
お父さん素晴らしい👏
これだけの沢山の徳を積まれているお父さまには、息子さん、奥様にも沢山沢山光と幸せが訪れます！そう感じます。
向き合う姿勢にとても感動しました。ありがとうございます！とてもとても感動しました。
凄いおとさんですねえ我が息子の為に施設作って将来の事迄考えてこんなおとさんのところに生まれた太一くん幸せ😆🍀ですね此れからも社会の為に頑張って下さいね本当わ国が沢山増やしていかなけれ成らない事一人で起こされた事にも感銘致しますどうか焦らすゆっくりと子供👦達の為に前に進んで行って下さいね
すっごく冷静なパパですね
なかなか、ここまで受け入れられるのは
素敵すぎます
他の子供全体の事を考えていらっしゃる
穏やかな一日、明日も💓ず〜っと 続きます様に💓
物事を冷静に考えると力こそ強みです😤自分の子ではありませんがよろしくお願いします🙇♀️🙇♀️🙇♀️
お父さんも周りからの期待も大きいですが無理しませんように‥自分の身体とこころのケアに気をつけてください😊応援します❤
お父さん たくましい尊敬します
たいちくん、すごくかわいい❤愛されているのが伝わってきます❤
目指す父親像です。たいちゃんが笑顔で暮らせる社会を我々大人が力合わせて作りたいですね。
私も、子供に障害があり
グループホームに入れたいと、思い探しましたが
思う、所がなく
無いものは造れば良い！
建てようと、
資格を取って、建てました。
障害の有無に、関わりなく
自然体で、共生社会にもっとなって欲しいですよね
どうかどうか頑張ってください。応援しています。
素敵なお父さん！行動力が半端ない、すごいお父さんですね。この動画をみて、自分も頑張ろう、行動しようと思いました。うちの息子も小1～4年まで放課後等デイサービス利用していました。今は小6になり、放課後は友達と遊んだり、習い事にいったりするため利用していませんが、私も医療現場で働いていて、本当に放課後デイサービス等の施設があって、その子の特性を理解していただいた上で関わって頂けたのでよかったと思っています。ただ、やはり施設によっては定員いっぱいで、利用できなかったりするので、もっと発達障害者が通える施設が増えてほしいなと思いました。
わかるなぁ。私も凄く辛かった。大丈夫って言い聞かせてた。
毎日携帯で調べては落ち込んだり。言葉が遅くて遅くて、私が余裕がなく息子に当たったりもしてしまった。😢余裕がない自分に大丈夫と言い聞かせたり落ち込んだり情緒不安定だったなぁ。
今や7歳息子は自閉のADHDですが自分のペースでのんびり成長してます。
揚げ足もとるくらい話すようになりました😂ママ冷蔵庫開けっぱなしだよ！
ママーこんなとこに物置くと足怪我するよ。などなど😅
立派なお父さんだね。頭が下がる。
お父さん素晴らしい
素晴らしい動画ありがとうございました
感動です。素晴らしいお父様👏最初に障害を受け入れる事から始まるのですが受け入れる=あきらめなので、とても苦しいんです。まだ5才なのにご両親の姿勢は頭が下がります。お子様の成長が楽しみですね😌応援してます👏私も経験者なので…
治療法がわからないとなるともどかしい…。
放課後デイサービスの利用者は男の子が多めですね。
先日女の子の発達障害は気付かれにくいと話題になっていましたが、その通りなんだなと実感しました。
初めて動画を拝見させて頂きました
凄いですね
頭が下がります
今は自分の事だけで
手がいっぱいなのに
周りの事も考えている
そんな方なかなかいないです
うちの子も知的の発達障害で
生まれてきました
義母からの遺伝なんですけども
幼い時は落ち着きがなく
幼稚園に行っても
椅子に座ってもいませんでした
成長していくうちに
変化が現れ
今は普通の人と変わらなくなり
グレーゾーンです
と言っても親の私より
賢くなりました
25才です
旅行が好きなので
日本だけに留まらず
海外にも行くように
なりました
充実した生活を
送っています
私の息子も発達障がいありますが、ここまで想えるの尊敬します。私は理解してるとは口で言ってますがまだまだ気持ちや感情がおいつかず子供を可愛いと思えず毎日反省です。
ホント未知で不安なのに無理されないようにして下さい。
いてくれてありがとう。生まれて来てくれてありがとう｣の言葉に感動しまいました。
親御さんは大変な中にあると思います
そんな中でたいち君の笑顔が光っている きっとここに自分の居場所を見つけたんだなぁって言うのが伝わる
生きて行くのに誰もが一番大切な事
自閉症の兄妹の孫がいます。
生まれてくれてありがとうの言葉に涙が溢れます。
私もこの孫達がいなければ理解のない人間になっていたと思います。感謝しかありません。
たい君のお陰で人生が変わって、使命感を持って生きるけんたさんに、勇気を頂きました。
ありがとうございます😊
私の息子が発達グレーで、とても悩み今でもどうしていいかわからない日々もありますが、沢山の愛をもって育てていきたいです！
素敵な動画ですね感謝いたします🥺
ほんと生まれてきてくれてありがとうよね
全ての子供が生まれてきてくれてありがとうよ
私は手話のインストラクター👉👈左耳が突発性難聴になって20数年💦
聾者さんの心に寄り添う✨️❤
障害者を支える気持ちを常に持って過ごしてます
お父様の苦しみが伝わってきます💧
日本がもっともっと障害者に対して優しい国になって欲しい🇯🇵
私も障害者です。お父さんご苦労様です。😮何卒頑張って下さいね。応援申し上げます。❤
心が強い お父様 そうしてあげないと 子供が 生活出来にくい‼️ 見習いたいです
お父さん
すばらしい
お父さんさん頑張ってくださいね！私はこれしか言えない！😅
お父さんの愛が素晴らしいこの前も障害の息子さんの為に色々な物を手作りして居るお父さんをテレビで見ました頭が下がります
立派な親御さんですねえ💕良いレポートだと思います😃
なんて素晴らしい尊敬出来るお父さんでしょう。子供が障害あると分かって父親が逃げてしまった事聞いた事あります。悲しい例です。
国から予算を付けて上げてください。
グレーゾーンの障がいを抱える孫がいて、彼の両親が、彼の障がいを受け入れるまでに相当の時間がかかったのを間近に見て来ました。
わたし自身も含めて、です。
勇気を貰いました。
ありがとうございます。
スゴイです！！
マネーの虎に出て、そういう場所を増やして欲しい。私自身も介護福祉士で、そういう場所が作りたいと思っているので。
マネーの虎はもうありませんよ。
出演されてた岩井さんがやってる令和の虎ならありますが…
@@hanamaruri 令和の虎でお願いいたします！
子供が病気だと、男親の方は、お母さんに任せっ放しにしがちなのに、すごいなあと思う。親のほうも、リラックスして欲しい。
凄い方ですね
パパ、ママ〜毎日頑張ってますね～
国では大変な方達にもっとお金を使うべきだね～
とても大事な事です！
どんな子供達が親が国からお金を頂いてほしいです！日本の政治に関わる方に本当にいいたいです！パパ、ママ〜負けないでくださいよ～❤
どもりや吃音は、治ります。安心してくださいね。素晴らしいお父さんですよね。
お父さんの落ち着いた口調と優しい声はもともとそうだったのか、意識的なのか...子供に安心感を与えてくれていると思います。先の将来の就労までちゃんと考えておられて凄いと思います。
私も20年前位前から、病名のわからない、なので障害認定もうけられない。これからどうなるのかと思うと怖いです。よく頑張ってってという人がいますがその言葉は一番きついです。だって頑張っているんだもの‼️
本当に立派な方だと思います。
子供に障害があると周囲の人が母親に原因があるのではないかとか、子育ても母親任せにして逃げ出す男性が多いようです。
この方は冷静に子供の事を考えて愛情深く向き合われて、そこからもっとご自分の使命を他の障害を持った子供達のために生きて行く選択をなさっている事は素晴らしいとしか言えません👏👏👏
とても感動しました‼️
素晴らしい父さんやなぁ😢私の亡き父母が聴力障害者、私はひきつけを持つ障害者。小さい時から手話で会話してました。今は仕事しながら、通訳を頼まれると行ってます。沢山の障害者とも出会って来ました。関西で生まれ育った私は今現在東北に。都会とは違い福祉が凄く遅れてるのに驚きました。手話をしてる時も偏見な目でジロジロ。これは私が40年前の都会での事。これが今現在の地域生活。このままではあかん！と思い、仕事場に障害者が来店しても、私から声をかけます。親は恥ずかしがりますが、隠したらあかん！と。私も障害者、と手帳を見せて。話が出来ない子供さんには身振り手振りgesture
で話してます。福祉を強くして行きたい！父さん、お互い頑張りましょう！
最後の、お父さんの言葉を聞いた後のたいちゃんが笑顔になってるシーンでとても心があったかくなりました☀️
私も発達障害ADHD、広汎性発達障害、境界知能、不眠症、記憶障害、腹圧性尿失禁、夜間摂食症候群などがあります
障害があると本当に大変ですよね、、
すごいお父さんですね、政治の貧困が良くなって欲しいですね、今添加物、農薬、化学肥料など、人体に悪い物だらけです、まだまだ原因がわからない病気が出てくると思います、頑張ってください、影ながら応援してます。
私の4歳の娘も知的障害と自閉症があります👧🏻🎀境遇は違えど.同じ様に頑張っておられる親子さんの存在が凄く励みになります🪄︎︎✨
私も６２歳で、仕事を始めるのに介護の仕事になりました。
父と母を介護して、自分には他人は無理だと思いましたが、今の自分に出来るのは介護だと思い、皆さんの助けを借りて勉強しながら、頑張ろうと思います。
お父さん、料理の世界から息子さんの為に難病の介護をする。
お互いに、お子さんと頑張ってるのに、応援したいと思います。
薬とか、改善する事ができると良いですね。
素敵なご両親のところに生まれてこれて、何て幸せなんでしょう😂ましてやご自分で子供にとって万全な場所を作ってあげるなんて😊どんなに幸せでしょう😊比べては駄目かもしれないですね😂その子に合ったことを考えるのが良いかもしれません。でも、本当にハンサムで可愛い～🙌頑張ってください😊
長生きして下さい‼️親は心の支えです
すばらしい パパさんです💓💓
誰でも生涯安心して暮らせる社会に一日でも早く
なりますように！
お父様素晴らしい方ですね。難病の方たちにもっと光があたる世の中になってほしいです。応援しています。先に必ず光があることを信じています。❤
子どもに真正面から向き合える父ちゃんかっこいいね
私も難病だからこういう事業所は必要だと思う
人生悔いのないように、すぐに行動に移せるのは誰にでも出来る事ではない生き方です
子どもの為にそこまで出来ない自分をダメだなと思う時もあります
我が孫もウィリアムズ症候群です。やはり成長がゆっくりです。
めちゃめちゃ素敵なパパでした🥹🩵施設のロゴも可愛い。私も、こういうお仕事に携わりたいなあ。
わたしもそう思いました😊この子たちのおかげでいい社会にもなれる
初めてこの病気を知りました。
いろんな障害の病気ですが8人目、びっくりしました。お父さんお母さんの行動に尊敬します。
福祉の応援を受けて子供たちの将来が安泰に成ることを祈ります。
お父さんお母さん頑張って下さい。
私達に何か出来ることがあれば応援したいです。😂😂
ケンタさん
暖かい気持ちになりました😊
ありがとうございました🎉😢
こんな素晴らしい方がいるなんて。
出産時酸欠事故で脳に傷が残った50代のわたしの娘は、障害認定すれすれのIQなので健常者扱いで、税金に至るまでなんの手加減も行政からはいただけないのすが、とうてい一人では暮らしていけないのが現実です。私のいなくなった後のことが心配な毎日ですが、この動画を見て、なにか私にもできることがあるのでは、と。
ここに至るまでのご両親の心痛は察するに余りあります。何もできない私ですが、応援しております。
初めて聞いた。いろんな病気があるんだなあ・・
居眠り国会議員にお金渡さずに難病と言われる病気の解明の為に補助金出して欲しい。
お父さんやる事男前過ぎる(*´ω｀*)
人類はやさしい。やさしい気持ちを忘れずに生きていきたい。
食べるのもおこらず、できる事で優し組み守ってるから素晴らしいです。
料理界からの転身、頭が下がる思いで動画を拝見しました。
凄い行動力ですね！是非政治の世界に生かして欲しいです。
こういう人が政治家になってくれると、日本も変わってくるような気がします。
今なんでも発達障害にして居る様な気がします発達グレーなんて思わず育てて欲しい自分はグレーだってゆう中学生が居ましたがぃからレッテル貼らなくても良い個性かもしれない誰かが決めたの辞めて欲しい
素晴らしい!!こんな活動、人材が全国に沢山増えて欲しいし、私も立ち上げたい!!
おとうさん、若いときイッケメンー！自分突然に難病で、２年苦しんでます、
お父さんに頭下がりました。政府が持つと国から支援して挙げて欲しい。私だったら親子で命立つていた
と思います。