Seltene Erkrankungen: Was ist die Alpha-ID-SE?

Die Kodierung von Seltenen Erkrankungen birgt einige Besonderheiten. Was es damit auf sich hat, erklärt dieser Film.
Das weltweit anerkannte ICD-Kodierungssystem definiert eine Krankheit oder Krankheitsgruppe möglichst eindeutig. Dadurch wird die weltweite Kommunikation zu Krankheiten erleichtert und Verwechslungen werden vermieden.
Allerdings wurde für viele Seltene Erkrankungen bisher kein eigener ICD-Code festgelegt oder sie wurden den ICD-Codes anderer häufiger Krankheiten zugeordnet. Aus diesem Grund wurde ein eigenes Kodierungssystem für Seltene Erkrankungen entwickelt, das Orpha-Code-System, das eine eindeutige Kodierung der Seltenen Erkrankungen erlaubt. Doch es funktioniert anders als die ICD-Codes.
Inzwischen wurden aber auch vielen Seltenen Erkrankungen ein ICD-Code zugeordnet. Dies kann jedoch zu Missverständnissen führen, etwa wenn eine Seltene Erkrankung einen Orpha-Code, aber mehrere ICD-Codes hat - oder umgekehrt.
Um Verwechslungen zukünftig auszuschließen wurde ein System entwickelt, das Orpha-Code und ICD-Code bei Seltenen Erkrankungen vereint: die Alpha-ID-SE. Daher empfielt es sich, dass sowohl Betroffene als auch Behandelnde die Alpha-ID-SE der jeweiligen Erkrankung kennen.
Weitere Informationen zum Thema Kodierung von Seltenen Erkrankungen Sie auf dem Zentralen Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE) unter portal-se.de/krankheitscodes-...
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