"Waisen der Medizin": Leben mit einer Seltenen Erkrankung - Eva Luise und Horst Köhler Stiftung 2016

Menschen, die an Seltenen Erkrankungen leiden, werden oft als "Waisen der Medizin" bezeichnet. Da Krankheiten, die nur sehr wenige Patientinnen und Patienten betreffen, in der Regel kaum erforscht sind, fehlen gesicherte Informationen und vor allem wirksame Behandlungsansätze. Oft dauert es Jahre, bis die Betroffenen überhaupt einen Spezialisten finden, der eine zutreffende Diagnose stellt. Aber es gibt auch ermutigende Entwicklungen, wie die Geschichte von Alina zeigt: An der Charité kam man der genetischen Ursache ihrer angeborenen Adipositas nach vielen Jahren mehr oder weniger durch Zufall auf die Schliche. Daraufhin gelang es den behandelnden Ärztinnen und Wissenschaftlern sogar, eine wirksame Therapie zu entwickeln.
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung setzt sich seit 2006 für eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein. Der Film wurde 2016 anlässlich des 10-jährigen Stiftungsjubiläums durch Britta Wauer/ Britzka Film realisiert. Mehr Infos unter www.elhks.de

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Ganz tolle und wichtige Arbeit! Danke!