Der kleine Arth und die sehr seltene Krankheit Lissenzephalie

In der Schweiz lebt möglicherweise genau ein Kind mit einer PAFAH1B1-Mutation der sehr seltenen Krankheit Lissenzephalie: Der zweijährige Arth. Die Erkrankung betrifft das Gehirn und bringt viele beeinträchtigende Begleiterscheinungen mit sich.
Arths Eltern haben uns kontaktiert, weil sie am internationalen Tag der Lissenzephalie anderen Eltern chronisch erkrankter Kinder Mut machen wollen. Ihre Botschaft: «Auch mit einer seltenen Krankheit kann das Leben erfüllend sein!»
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#pädiatrie #selten #TeamUKBB

[@NWK91]

Starke Familie.

[@olesjakonrad232]

Ja das ist schrecklich. Ich habe auch eine 3,5 jähriege Tochter mit lissenzephalie Miller dieker syndrom.meine kleine hat leider überhaupt keine muskelspannung.kann ihr Kopf nicht halten und greift leider nicht mal nach Spielzeug.
Aber mann hat gelernt damit zu len.

[@MichelleMichi100]

Wer gibt den ein Baby mit 5 Monaten in die Kita sag mal???????🤨
Aber der Bub ist echt süß und es wird sowiso von den Ärzten und allen Eltern übertrieben was das kind mit welchen Monat können muss...

[@m.f.0027]

Ich hab Leukenzepalopathie, denke ist dasselbe. Aber ich bin alt,das ist der Unterschied.