Colangite Esclerosante Primária: você conhece essa doença?
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- Опубликовано: 11 ноя 2020
- O que é Colangite Esclerosante Primária? Eu te conto neste episódio!
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#figado #saude #colangite
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Estava usando urcasol 2 vezes ao dia 2 comprimidos e baixou o TGO, TGP e demais .tenho que continuar com esse tratamento
Os seus vídeos são de grande importância são bem informativos e ajuda muito . Obrigado pelas postagens.
Muito esclarecedor, dra! Tenho alguém muito novinho com quadro grave e essas explicações nos ajudam a compreender melhor a doença. Gratidão!
Ótimo vídeo, bem detalhado sem ser maçante!
Seus vídeos são super esclarecedores. Obrigada. Deus lhe abençoe
Eu descobri que tinha essa doença CEP com 8 anos de idade e já não tinha muito o que se fazer. Passei por um transplante de fígado já tem 30 anos, tive uma boa qualidade de vida durante esse tempo, mas a CEP retornou e hoje estou com 45 anos e tomando o ácido ursacol. Minha gama GT está em em 600 e Fosfatase alcalina em média de 400. Gostaria de parabenizar a Dra Pelo trabalho e dizer que estou a disposição se precisar tirar alguma dúvida sobre minha história. Obrigado.
Muito Boa explicação
Obrigada, Marcia!
Excelente.
Obrigada, Sabrina!
Nossa! Não achei que você fala rápido. Achei maravilhosa sia explicação. Nunca havia ouvido falar dessa doença, mas cimpreendi tudo com sua explicação. Cheguei aqui porque estou com a vesicula inflamada ,mas não existe pedra. Estou com muita dor abaixo das costelas no lado direito. Os médicos querem acreditar no examr e diz que a dor é no estomago, mas a dor maior não é no estomago. De vez em quando o estomago está doendo, mas acho que é porque não estou comendo direito. Por enquanto irei esperar a endoscopia e depois irei buscar outra opinião.
Abraço obrigado
Olá Dr. tenho uma irmã que sofre da doença mas está muito debilitada. Em Minas não encontramos médico especializado. Tem algum para indicar? A Sr faz esse tipo de tratamento?
Olá, sou mulher, 22 de idade e fui diagnosticada aos 19 com CEP e retocolite ulcerativa. Tomo ursacol, mas meus exames hepáticos nunca melhoraram desde o diagnóstico. Em 2020, minha fosfatase alcalina chegava aos 1000, gama gt estava em torno de 200, além de tgo e tgp também alterados. Hoje, em 2023, minha fosfatase alcalina está em 2700 e gama gt em 480. Sinto muuuuita coceira, faço uso de colestiramina 3x ao dia, mas ainda assim todo meu corpo coça, estou icterica e sempre cansada. Sinto calafrios e as algumas dores abdominais. Para a RCU eu atualmente uso mesalazina e vedolizumabe. Desde meu diagnóstico eu sempre senti que meus médicos fugiam um pouco do assunto transplante, mas agora não tem mais jeito. Tanto os ductos intra e extra hepáticos estão interditados. Vou para a consulta em outro estado para poder entrar na fila. Nunca esperei apresentar nenhum problema de saúde. Acredito que esteja relacionado a questões genéticas, minha irmã mais nova foi diagnosticada aos 6 com hepatite autoimune. Hoje com 18, ela possui uma cirrose mas está muito bem, tudo controlado.
Que o Senhor Deus derrame graças sobre sua vida e da sua irmã para que vocês fiquem e permaneçam bem. 🙏🏻
Boa tarde Dra Raquel! Seria a colangite primária a mesma coisa que cirrose biliar primária?
Boa tarde
Qual a dieta??
Eu tive no ano de 2015
Olá doutora,descobri que tinha CEP após apresentar fortes dores abdominais ,internei , fiquei icterica,tive junto com a crise de cep trombose da veia porta !!! Graças a Deus faz 3 anos e estou super bem ,tomo ursacol 300 mg 3 x ao dia !!! A senhora fez parte da minha recuperação!!! Obrigado por tudo e por sempre estar presente na internet respondendo as nossas perguntas. Obs!!! O diagnóstico foi concluído apos fazer colangiorressonancia e biópsia.
Que ótima notícia!! Fico feliz!! Grande abraço,
Olá, como está atualmente?
Eu fiz a cirurgia em 2012 graças a Deus estou bem na medida do possível nunca mais foi feito nenhum exame e estou há quase dois anos sem ursacol mas mudei muito muito minha alimentação isso fez muita diferença diferença
Oq tu eliminou da tua dieta? Estou sofrendo muito com coceira e já uso questran tbm
Dra. Raquel, como funciona a avaliação de uma pessoa com CEP, visto que não foi feita biópsia do fígado nem mesmo colangiorressonância. Em cima de qual, possível, indicador para poder afirmar isso?
Outra situação, como você disse questão das bactérias que são milhares no intestino...
O uso de alimentos probióticos como iogurte natural, pode manter na alimentação ou é melhor parar?.
Obrigado por todos os vídeos no canal, uma luz para os familiares.
O diagnóstico de colagite esclerosante primária é baseado principalmente nos exames de laboratório associado a exame de ressonância magnética compatíveis. Realmente não é necessário biópsia para o diagnóstico. O uso de probióticos tem sido muito estudado no contexto de diversas doenças hepáticas, mas não se tem resultados conclusivos em relação a isso, por isso atualmente não indicamos o uso de probióticos em pacientes com colangite esclerosante primária.
Ótimo vídeo. Um dos mais esclarecedores que vi até agora. Tenho 35 anos e estou com possibilidade de ter este diagnóstico. Uma dúvida que tenho é que eu pratico esporte com frequência (faço triathlon) e para suplementação, tomo somente whey e creatina. Estes suplementos podem prejudicar o fígado?
Obrigada, Guilherme! Esses suplementos podem causar lesão no fígado, principalmente em decorrência de muitos compostos que podem estar omissos na bula. Aconselho a conversar com seu médico sobre isso. Abraço!
Eu tbm estou com suspeita desta doença,minha vida inteira tomei chás emagrecedores,esses chás será q prejudicam o fígado?
A Sra acha que dá forma que está sendo conduzido está satisfatório?
Boa noite Dr!
A senhora atento no RJ?
Olá! Atendo no Rio Grande do Sul, mas se você tiver interesse também atendo on-line. Entre em contato pelo whats (54) 9 9164 7678.
Acabei de ser diagnosticada com essa patologia. E pra variar ainda sofro de pâncreatite de repetição há anos. E ontem tive esse diagnóstico. Realmente esse video é o mais completo. Que vi até agora.
Fico feliz com seu retorno, Alana!
Que exame vc fez para o diagnóstico
@@Michel_Fernandezs Tomografia de Abdome e PAnca
Minha bilirrubina total é 4.80
Eu refiz, agr tá 2.80, mas a direta tá 89, tenho lama biliar
Eu tenho Colangite Esclerosante Primária e me trato tomando urasarcol realmente minhas ensinas estão baixas
Olá, como está atualmente? Como foi feito seu diagnóstico? Deu quanto em seus exames de sangue?
Desculpa só mais uma coisa Dra ele toma vitamina D 10 ui por semana e calcio vitamina A vitamina E vitamina K2 MK7
Meu pai tem 77 anos e tem CEP diagnosticada a cerca de 1 mês. As bilirrubinas estão sempre acima de 10 principalmente a direta . Mesmo tomando ursacol não baixa.
Difícil fazer um comentário sobre essa situação sem a análise detalhada dos exames do teu pai.
Doutora, tenho 30 anos, tenho como diagnóstico a CEP e desejo muito engravidar, os médicos não aconselham, mas quero demais. Deixo a sugestão de fazer um vídeo falando sobre isso: A CEP e a gravidez. Obrigada pelo vídeo 🙏😊
Gostei da sugestão!! Vou fazer!
Nossa, Angélica. Eu iria fazer exatamente a mesma pergunta a ela. Será que ela já fez algum vídeo a respeito deste assunto?
Como você está atualmente? Qual exame fez pra o diagnóstico?
Como vc está?
Olá doutora! Seu vídeo tomou minha atenção por causa da minha mãe, pois estou há 3 anos tentando descobrir a causa do sofrimento dela. Tudo começou depois que ela fez cirurgia de retirada da vesícula por causa de um cálculo. Mas depois de 1 ano da cirurgia ela voltou a sofrer dos mesmos sintomas de quando tinha a vesícula.
Estávamos tratando como se fosse infecção urinária de repetição porque os exames de urina e sangue acusavam a infecção. Mas era muito recorrente, num intervalo de 2 meses entre uma crise e outra. Até que passamos a desconfiar que a infecção estivesse nos rins ou em algum outro órgão. Fizemos então uma TC de abdômen total, mas não foi encontrado nada que justificasse os sintomas dela, que são:
1- Urina amarela escura e com cheiro forte.
2- diarréia com a cor das fezes bem clara.
3- náuseas e vômitos
4- falta de apetite e perda de peso
5- pele amarelada
6- pequenas manchinhas roxas pelo corpo.
O exame de densidade óssea já detectou osteoporose e osteopenia.
Meu desespero é que os médicos ainda não deram um diagnóstico definitivo sobre o que ela tem.
Se a doutora puder me aconselhar eu agradeço porque eu já não sei o que pensar. Obrigada!
Estou à disposição caso tenham interesse em fazer uma consulta on-line. Podem entrar em contato através do whatsapp (54) 91647678. Abraço!
Olá amigo!! Gostaria muito de falar com vc, existe uma possibilidade na minha família!
Eu descobri a minha agora estou com 32 anos
Grata pelas informações do vídeo dr Raquel.
Tenho diagnóstico desde 2019 e aparentemente controlada, descoberta em fase inicial.
Primeira colangio mostrou poucas estenoses, já na terceira não apareceu estenoses. É possível está flutuação nas condições dos dutos que estavam inflamados? Os demais exames Só a FA em 143, demais tudo ok.
Uso Ursacol 900mg diários e cuidando da alimentação.
Como vc está hoje? Fui diagnosticada pela colangioressonancia mas minha fosfatase está normal
Gostaria de saber quais são os exames para fazer , para saber se o fígado está saudável, rims e pâncreas. Obrigada.
Maria José, o ideal é ter uma avaliação de um médico. Ele é o profissional que definirá quais exames que são indicados.
Dra faz um vídeo de colangite biliar primaria!
Olá, Renata! Farei mais um vídeo sobre esse assunto, mas já temos um no canal: ruclips.net/video/mwGiwynWlz4/видео.html
Dra Raquel, obrigada pelo vídeo! Tenho muita coceira pelo corpo todo, ateba cabeça e osteoporose desde os 40 anos. O único exame alterado foi a bilirrubina, ultrassom ok, fosfatase alcalina ok. O ultrassom seria suficiente? Obrigada!!!
Colangiografia para ver as vias biliares, minha bilirrubina está 4.80
@@Michel_Fernandezs a minha total é 1.7...não é muito, mas a referência é 0.9..
Oi! Fico feliz que esteja confiando em mim! Gostaria muito de dar toda atenção e suporte que você precisa. No entanto, isso é impossível de ser feito por aqui. Caso tenha interesse, podemos fazer um atendimento online. (54)91647678
Boa noite, descobri recentemente que estou com colangite esclerosante primaria, sou portador de policitemia vera desde de 2016, qual os risco da progressão da doença. Vinha sentido um cansaço inexplicavel e achava que era da policitemia , impactando o meu trabalho devido a sentir cansaço e a visao turva que dificultava eu executar atividades no computador, qual o risco da progressão da doença devido eu ter uma doença airo inume
A evolução da colangite esclerosante primária depende de diversos fatores, como o estágio da doença no momento do diagnóstico e o grau de dano no fígado. Para definir o prognóstico, só fazendo uma avaliação detalhada do caso. Recomendo que converse com seu médico sobre isso.
Olá doutora, esse vídeo já tem 8 meses de lá pra cá já teve alguma nova descoberta no tratamento? Meu filha foi diagnosticado com essa doença 😞, estou muito preocupado
Olá! Não teve novas drogas para colangite esclerosante primária nos últimos anos.
Conheço não aguento mas a coceira incômoda muito principalmente a noite
Solange, deves tratar. A qualidade de vida vai melhorar bastante.
Tenho retocolite ulcerativa idiopática e colangite esclerosante primária.
Tá ferrada, nem imagina o que vem pela frente... desde 2008 sofro com estas duas... mas cada um, cada um... fora ainda Covid a granel, né... se cuide!! BOA SORTE!!
Existem vários espectros da doença, desde muito leve a muito grave. Cada caso tem suas especifidades, e o fato de o caso de um paciente não ter evoluído bem não quer dizer que essa seja a realidade de todos os casos.
Meu marido tem está doença. Esta na luta mais de 8 anos. A bilirrubina dele esta super alta em 23 e esta com trombose perto do fígado. momento ele,está internado.
Desejo melhoras ao seu marido, Lucimara.
O que ele toma pra colangite?
Quanto tempo fica dreno biliar externo em uma pessoa ???
Isso é bem variável, dependendo do caso de cada paciente. Drenos externos são mantidos pelo menor tempo possível.
Pôr favor me ajuda.. estou bem sentindo muito coceira no meu corpo...o que fazer
Você deve ser avaliada e descobrir a causa da coceira.
Neiry silva , voce tem urticaria , manchas vermelhas que coçam ?
Minha filha tem 16 anos e recebeu o diagnóstico há pouco mais de um ano. Usando ursacol 1200mg diariamente
Como ela está?Descobri a pouco,uso 900mg .
Espero que fique bem e que responda bem ao medicamento.
Dra fiz biópsia de fígado e resultado foi infiltrado inflamatório crônico associado a ductopenia,médico disse que tenho colangite,mas não sabe se é primária ou esclerosante.Como posso saber qual é?
Nos meus ultrassons e colangio aparece dilatação nos canais biliares.
Estou fazendo tratamento com Ursacol.
Tenho Fan positivo e ama negativo
Oi!! O diagnóstico exato depende da avaliação da biópsia, exames laboratoriais e de imagem. O melhor seria conversar com o teu médico e esclarecer quais serão os próximos passos na investigação da tua doença. Se tiveres interesse, podemos fazer uma avalição on-line.
Olá, descobriu qual é sua Colangite?
Refiz a biópsia e veio a nota para considerar PFIC3
Não fiz teste genético por não ter condições financeiras no momento.
Faço tratamento com Ursacol 900mg /dia
@@NaturAnimal PFIC3 veio na revisão de biópsia.
Oii boa noite tenho retocolite ulcerativa e meus exames deram bem alterados a mais de 1 ano estou tentando descobrir o que está fazendo isso por último agora parei com o Sufassalazina tomei o medicamento que o médico receitaou para o fígado porém refiz os exames e derem muito mais alterado a fosfatase alcalina deu 1.100 estou achando que é colangite
Descobriu??
oi vc melhorou?
Obrigado, Dra.
Sou diagnosticado com CEP + Retocolite, tenho 30 anos.
O Ursacol + Mesalasina tem feito bons resultados.
Para o prurido tenho usado creme corporal com 10% de uréia, alivia muito.
eu tbm kkkk... porém tomo sulfasalazina.. há 12 anos, junto com ursacol... 😊 já vou adiantando.. te prepara para o transplante.. sua doença vai progredir, estou encaminhando em porto alegre a documentação.. para entrar na fila.. 12 anos e ursacol e sulfasalazina... nunca tive esse tal de prurido.... começou aos 46 anos..
consultei muitas vezes com Dra Raquel.. especialíssima no que faz para seus pacientes.. 😊 .
boa sorte
Abs
Fontana
boa noite, td bem né...
eu tomo sulfasalazina, no lugar desse aí acima, e nunca me deu nenhum prurido...
no mais td tkilo , ha 12 ou 15 anos.. embora estou indo para o transplante.. era certo isso né... evolução da cep...
Gde abraço
Fontana
@@adilsonfontana679 a sulfalasina n seria para a Retocolite? Será q é a sulfalasina q está cortando o prurido? Ou pode ser q o prurido em mim é mais acentuado (cada pessoas reage de um jeito)
b dia, sim, a sulfasalazina é pra retocolite..(presente dos deuses para quem adquire CEP, né eheh ) sempre só usei ela.. sempre tkilo, inclusive após tantos anos, né.. . fiz e faço anualmente colonoscopia, e está td ok.... mas cada caso é um caso.. fale com seu médico sobre isso.. sobre estes 2 medicamentos..ql seria melhor para vc.. pode estar usando o menos eficiente... ABS
Que ótimo!
Fui diagnosticada com a colangite esclerosante primária e sinto MUITA dor gostaria de saber se isso é comum em pessoas com a doença
Oi
como vc está? melhorou?
Eu tenho uma irmã, que ele teve essa infeliz doença
Síndrome de Lpac, eu tenho e quero entender essa doença.
Tem um vídeo aqui no meu canal, Fátima: ruclips.net/video/QbqzESYdaiM/видео.html
Eu sou um dos privilegiados com essa doença, tive o diagnóstico essa semana e tenho 30 anos...
O mais importante é ter o diagnóstico e manter o acompanhamento médico para receber tratamento adequado.
Rocardo woislaw, quais eram seus sintomas?
@@vaniclecialima8971 urina muito amarelada, pele amarelada e olhos amarelados
@@Batater0 vc tem urticaria, manchas vermelhas com vergoes que coçam ?em mim esta aparecendo isso e to com medo que seja problema no figado !
@@vaniclecialima8971 começou com coceira nas pernas... Não sei muita bola achei que era mania de me coçar aí comecei a ficar amarelo no geral.. no dia que fiquei internado subiram várias bolhas tipo de água assim como se tivesse feito queimadura.. umas bolhas amarelas no corpo todo e muita coceira... Fiquei 4 dias internado fiz todo tipo de exame, tomografia, ressonância, biópsia de fígado, exame de sangue, bilirrubinas estavam super altas e o médico depois de todos os exames me diagnósticou com CEP dias depois fiz uma colonoscopia e descobri a RCU