Life with Bechterew's disease (ankylosing spondylitis)
HTML-код
- Опубликовано: 22 янв 2017
- Mutual aid society of Bechterew's disease is a non - profit organization of patients, whose main goal is to improve the quality of life of patients suffering from ankylosing spondylitis.
Join us in social networks!
Official channel: ruclips.net/user/boleznbek...
Website: bbehtereva.ru/
VK: bolezn_behtereva
FB: / bolezn.behtereva
Twitter: / bolezn_behterev
Instagram: / ankylosing_spondylitis
Classmates: www.odnoklassniki.ru/bbehtereva
My World: my.mail.ru/community/bolezn_be...
Google+: plus.google.com/1104336462097...
Bechterew's disease (ankylosing spondylitis) - a chronic autoimmune disease of the joints and connective tissue.
Without timely diagnosis and treatment of the joints is destroyed and begins the process of fusion of vertebrae (ankylosis), over the past several years, the patient may become disabled. Limitations in the functions of joints and spine become pronounced. The patient loses the ability to serve themselves.
Unfortunately, currently unknown to science accurate causes of the disease. It is associated with a genetic (family) predisposition, and risk factors (intestinal infection, hypothermia, trauma, severe stress to the body). Unknown and true method of complete cure.
The main goal of treatment of ankylosing spondylitis - the patient achievement of clinical remission.
The disease begins at the age of 35 years and difficult to be diagnosed. Engaged in the treatment of ankylosing spondylitis a doctor Rheumatologist.
The average time of diagnosis in Russia until 2009 - 9 years from disease onset. At the moment this time decreased to 4-5 years. For this we thank the Institute of Rheumatology and Association of rheumatology of Russia - since 2009, they hold educational events for General practitioners and neurologists.
Life with ankylosing spondylitis complicated by persistent pain in the sacrum (tailbone), lower back, joints, and the acute throughout the body, spine, joints, eyes and other organs. Pain increase at night and decrease after physical activity. Not rarely the inflammatory process is accompanied by heat and fever to 38.
The symptoms are similar to osteoarthritis, but, according to rheumatologists, osteoarthritis does not happen at a young age.
If You recognize yourself in this video or feel similar symptoms at a young age, take a test to determine the nature of back pain bbehtereva.ru/samodiagnostika/...
If the test indicates the inflammatory nature of the pain, You should consult a rheumatologist.
Это крайне тупое и убогое заболевание. Которое превращает жизнь в муку. Не дай бог кому то знать об этом. Упаси господь.
Скажите пожалуйста, Вижу лайкнули мою запись (коментарий) Скажите как там разработка препарата, как какой стадии, и есть ли ветка, ЕСЛИ ЕСТЬ СКИНЬТЕ ПОЖАЛУЙСТА!!!!!
@@tarnnavskiy отвечу сам. Еще даже не прошел тестирвание на здоровых(месяц назад смотрел).. потом будет тестирование на больных еще пару лет где-то. Дальше не знаю.
@@andreyguriev о каком препарате идёт речь?
Именно так 🤦
@@plohopal8652 упадацитиниб)
Не самое лучшее видео, которое можно было поместить на "главную" страницу канала, мягко говоря.
Занимайтесь спортом (фитнес без тяжелых весов. Плавание). Облегчает боль. Как говорится спорт это жизнь. Ведите активный образ жизни.
да брат, а также отказ от сахара. кефир, рукола и качанная капуста помогают
@@Konstantin55555 обоснуй свое суждение если считаешь его не правым
@@Konstantin55555 следи за языком. Малолетка
Я тоже когда заболел был на 3-тем курсе, и досих пор болею
Такая же хрень ((( помню, как эта болезнь проявилась в первый раз в 20 лет , утром вышел на работу (предприниматель) иду и тут раз ,боль в тазбедреном , думал застудил сидаличный нерв , а думаю пройдет , прошло 16 лет , какие только боли и сюрпризы я не увидел за это время . И ни кто меня не понимает ((( из активного жизнерадостного работяги, медленно превратился в пассивного ,злого человека. Родственники не верят , думают я просто лентяй , обидно ...
У меня это болезнь с 18 лет! Сейчас мне 29. Я тебя понимаю!
с этим многие сталкиваются. Вы можете задать вопрос, волнующий Вас, в группе вконтакте: vk.com/topic-33877986_26024601?post=4681
А мне сказали что я интроверт. А я просто научился контролировать свою злость от боли и превращаю ее в спокойствие.
Вы не нашли способ излечится?
@@FlyCat85 препарат какой то колят, но он только симптомы снимает
Проснулся с болью в Пояснице. Не унываем
Это настоящая реальность.
Такая же херня и у меня обострение щас пью аркоксия 120 надеюсь через неделю нармализуется мое состояние
здоровья Вам!
Это точно, 17 лет 😢☹️мучений
Здравствуйте всем! Такая же проблема у нас сын мучается постоянно боли не выносимые ночью плохо спит из за этой коварной болезни 🥺месяц назад нам поменяли препараты перешли мы на Ранвэк слава богу щас улучшения есть с этим препаратом
До этого у нас был энбрел хумира симпони эти уколы нам вовсе не помогали. Но с ранвэком пока всё хорошо
Мне 29 и тоже почти год как принимаю ранвэк, добился ремисии за 6 месяцев
стоило прекратить пить ранвэк, случился рецидив, снова костыли(
Четко передали мульфильмом
Здравствуйте,а если боль приходит вечером,после сна боль проходит,так бывает при ББ?
не очень похоже
Бывает
Сдайте анализ крови на ген HLA B27.
Какое НПВП с минимальными побочными эффектами?Принимаю второй год аркоксию 90,помогает,но может есть что нибудь более безвредное?
Вряд ли. Аркоксиа наиболее приемлемый вариант. Ещё есть - целекоксиб. Аркоксиа и Целекоксиб - новое поколение лекарств, которые не влияют негативно на эпителий желудка. Диклофенак, например, влияет. Если Вам некритично - попробуйте Диклак 75 мг. Немного мощнее Аркоксии.
пересел после диклофенака 100 суточная доза на аркоксию 90 суточная две недели переходил тяжело но перешел она чуть слабее менее влоияние но действет лучше мягче и дольше препарат принемаю в два этапа по 45 через 12 часов задержка отпуска 16 часов отпускает мягче чем диклофенак есть еще польский аналог аркоксии на 300 р дешевле состав тот же эфект нормальный
Поменяй рацион питания пей много воды и тренеруйся и ненужно никакие таблетки
@@sten_tlt5688 сулфасалазин помог выздороветь 4 раза в день +994506882098 посоветуйте с врачом эффект показывает себя через 2 месяца но показывает
здравствуйте я балею 3 года б.б и только лефлунамид помогает против васпалителныи. одну таблеток по 20 мг в день.
Здравствуйте всем как вылечиться подскажите пожалуйста я уже по тара года болею ,все уколы таблетки принимал но не вылечился, смогу ходить 5-7минут и сразу начинает болет
Никак
@@vmaske2737 а вы болеете с этой болезнью?
@@user-uu7os8km6l да 13 лет
знакомо. Тоже в универе учился когда началась эта фигня
И как сейчас?
как сейчас?
Сейчас болею Бехтерева уже более 10 лет:)
@@rs_user и што принимаете
я тожэ балею б.б 2 года но без таблетки никак.
Мне осталось сдать анализ на HLA b27, чтоб подтвердить предрасположеность к болезни
ну что болен вы ?
@@user-qg8yi3vc5u через неделю, на приём к ревматологу, всё и узнаю, я думаю 80% что болезнь есть.
@@user-is1jk1cf6q с чего так решили
@@user-is1jk1cf6q ну как ?
Да подтвердилось, сказали жри мелоксикам, в одном положение долго не находись, не простывать, через год придёшь.. А пятки болят, и глаза восполяются..
Я уже устал болеть всю жизнь каждый день эти боли скоро сломаюсь новерно
ПОЛНЫЙ ОТКАЗ ОТ САХАРА+ПЛАВАНИЕ+ЙОГА+КАЧАННАЯ КАПУСТА, РУКОЛА И КЕФИР ПОМОГАЮТ!!! Идите по платным клиникам, тратьте деньги на ревматологов и получайте вторые мнения, есть целые санатории которые помогают . В Москве есть центр ревматологии имени Наумовой, там хорошие врачи. Верьте в себя друзья и дай Бог вам здоровья и силы воли
это страшное заболевания врагуу не желаю такое болезнь спина уже у меня как бамбуковое дерево что делать незнаю
ПОЛНЫЙ ОТКАЗ ОТ САХАРА+ПЛАВАНИЕ+ЙОГА+КАЧАННАЯ КАПУСТА, РУКОЛА И КЕФИР ПОМОГАЮТ!!! Идите по платным клиникам, тратьте деньги на ревматологов и получайте вторые мнения, есть целые санатории которые помогают . В Москве есть центр ревматологии имени Наумовой, там хорошие врачи. Верьте в себя друзья и дай Бог вам здоровья и силы воли
Видео ужас какой то навивает. Удавиться хочется
У меня такая болезнь (
Ребята вам положено третья группа инвалидности. И просите после присвоения группы генно инженерную беологическую терапию после присвоения бесплатно. Я зажил как человек АльхамдулиЛлях!
Друзья спасайтесь от боли блокадой.
К сожалению не всем блокады помогают (мне делали 9 раз и результата ноль(
Я уже пятый год так болею все началось с колен, теперь болит спина, лапатки, грудь, поясница, тяжело лежать и спать, кто излечился от этой болезни если есть такие люди дайте знать как прошу вас
Таких людей нет. Мне выписали постоянный приём аркоксиа 90 мг в сутки. Сам болею 6 лет.
@@user-ju1lk1vd9g я тожэ год как приминяю лефлунамид по 20 мг в день и нормально себя чувствую
пей колеса,который прописал ревматолог. Делай зарядку утром и вечером.Пей витаминки, медитируй , правильно питайся(особенно если лишний вес-сбрось его). Вообще веди здоровый образ жизни и боли отступят. Большинство проходили через боль и через "нихочу" приходили к ЗОЖ . А деваться некуда, всего 2 пути : 1 в гроб(через мученья), 2-ое к ЗОЖ и к хорошему настроению. Выбирай второе.
И насколько это второе и в хорошем настроении?
Ни дня без ЛФК, таблетки, физиотерапия, не превышать нагрузки, наступит ремиссия, чуть пропустил, начинается снова.
Испортили настроения всех
У меня почти 6 лет 😢😢
У меня 9 лет😖😥😓
@@globalwork5246 а как ты сейчас ?? Что нибудт принемаешь?? Упражнение делаешь??
@@lazar488 16 (
@@Prolyudskoy что 16? Не понимаю
@@lazar488 18 лет , как в ролике
Странно, что при такой болезни не дают инвалидность, т.к по сути это уже инвалидность
К сожалению, инвалидность не дается по диагнозу. Вероятно, многие пациенты были бы рады, если было наоборот.
Инвалидность дают.
@@user-lc1bd1oi9q здравствуйте . Вам дали инвалидность ? Если да , то расскажите , пожалуйста , как всё происходило . Интересуюсь не из праздного любопытства , у меня ББ и я собираюсь наконец подавать документы в МСЭ . Буду благодарна если ответите .
@@19356ru На мсэк будут смотреть степень разрушения по снимкам ,
@@Prolyudskoy здравствуйте . 9 августа прошла очно МСЭ в первый раз , установили 3группу . Никаких снимков я не предоставляла , были просто описания . Провели всякие замеры .
Здравствуйте зачем такие видео показывать ??? Людям итак плохо ( а вы еще хуже делаете , лучше бы что позитивнее показали , дали бы Надежду
Мы не собирались никого пугать или расстраивать. Наша работа ведется по нескольким направлениям. Данное видео опубликовано для иных целей.
Это видео помогает тем, кто пока не разбирается в своей проблеме. Симптомы и жизненные ситуации, описанные в данном ролике, могут сподвигнуть потенциального пациента на поход к ревматологу.
Этот алгоритм может помочь снизить средний срок похода к ревматологу, что повысит выявляемость на более ранних сроках. В настоящий момент показатели (выявляемости и срока попадания к ревматологу) - идентичны и составляют 7 лет :-( К этому моменту у пациентов могут происходить необратимые изменения в позвоночнике и суставах.
@@boleznbekhtereva Всё верно сказано, вы всё правильно делаете !
Ещё этот ролик помогает объяснить близким , каково это.
И ни слова про лечебное голодание.
а помогает?
@@vladimerlebanidze7759 херась два оно помогает! Моё мнение, лучше много воды пить, в ней кислород. И элементарное - турник как можно чаще
@@user-js1jd9ry8t с турником засада, болят суставы так что висеть даже трудно
@@Anticvar. печально... Не прекращайте сдаваться, боритесь!
Работаю на выздоровлением , никогда не унывал даже на минуту не допускал слабости. Спасибо за добрый коментарий