안녕하세요..2021년 중증근무력증 확진을 받고(전북대학교) 2022년 흉선제거술 후, 증상이 완화되어 생활하다.. 올해들어 지속적으로 안검하수와 복시가 심한 안구형 증상이 심해졌는데.. 현재, 메스티논을 오전8시부터 4시간 간격으로 메스티논 2알씩, 그리고 오전에 소론도1정과 아자비오 1알(저녁1알추가) 먹고있는데.. 증상이 호전되지않네요 병원을 선우일남 교수님 쪽으로 바꿔볼까하는데 추천하시는지 궁금합니다.. 그리고 위 피하주사 치료제가 한국에 언제쯤 들어올지 예상하시나요?
안녕하세요, 지난주 월요일 근무력증 진단을 받았습니다. 근전도 검사에선 이상이 없고 피검사에서 항체 이상이 있다고 나왔으며 안구형 근무력증인거 같다고 하셨는데.. 복시가 오락가락 하는데 메스티논을 먹으면 증상이 호전되다가 약효가 떨어지면 다시 복시가 오더라구요.. 병도 생소하고 희귀난취라고 다들 말하니 눈앞이 캄캄한데.. 아기가 아직 35개월이라서 손도 많이 가는데 아기만 보면 자꾸 눈물이 나더라구요. 그런데 꼬부남편님이 19년차 근무력증이라는 영상을 올리셨던걸보고 영상을 쭉 다 보게 되었습니다. 약을 먹으면 일상생활을 무리없이 잘 하면서 지낼 수 있는걸까요..? 긍정적으로 생각하고 지내면될까요..?
![[과학의 달인] '난치병'으로 불리던 자가면역질환, 치료할 수 있는 열쇠 찾아 / YTN 사이언스](http://i.ytimg.com/vi/3_tpN7EuNWs/mqdefault.jpg)
![[과학의 달인] '난치병'으로 불리던 자가면역질환, 치료할 수 있는 열쇠 찾아 / YTN 사이언스](/img/tr.png)
뉴스 찾아봤었는데 이렇게 정리 잘해서 얘기해주시니 너무 좋아요
너무 좋은 정보 감사드립니다
같은 환우시군요~! 힘내요 우리 ^^ 건강하세요!
가족이 백신맞고 근무력증이왔습니다.. 돌아버리겠네요
와 .... 에바네요
좋은 소식 감사합니다😄
감사합니다. 종종 찾아주세요 ^^
약이 다양하게 개발되고 있다니 똑똑한 사람이 많아서 정말 다행이에요😢
감사합니다. 이후에도 관심 가지시고 꾸준히 업데이트 해주시면 매우 많은 도움 될것 같습니다.
감사합니다~! 꾸준히 소식 전해드릴게요~
초5 아이를 둔 엄마예요.
귀한 소식 감사드리고 앞으로도 잘 부탁드립니다
환우이신가요~? 건강하세요!
안녕하세요.굼금한게있는데흉선제거수술은꼭.꼭!해야될까여?
필수는 아닙니다. 흉선이 비대해졌거나 비정상상태일때만 제거합니다! : ]
한올에서 3상중인치료제가 어떤건지궁금했는데 감사합니다^^
근긴장이상증과 같은 건가요?
감사합니다 ! 환우분들 힘 냅시다!
안녕하세요
좋은 영상 만들어주셔서 감사합니다
4년째 눈의피로와 안검하수인줄로만 알았는데
안구형근무력증인거같아요
병원과 의사선생님 추천해주시면 감사하겠습니다.
전신형 아니고
안구형에도 적용되는 약물일까요?
저는 메스타논은 배가 아프고
전혀 반응이없어서 2년 복용후 포기했고
스테로이드나 면역억제제는
잠복 슈퍼결핵 보균자라
일단 치료중단후
하루하루 눈의 힘듬과 피로와
싸우고있어요
발병한지 2년이 조금 안되었는데 지금 부산대학병원에서 치료 받고있습니다.그런데 더 전문의사 선생님에게 가보고 싶은데 어디가 근무력증 전문병원인지 모르겠네요.좀 가르쳐 주시면 감사하겠습니다.
부산대병원 어느교수님께 진료 받고계세요?
저도 부산입니다...
@@탐사수-f4t 부산대 최광동교수님 입니다.같은 교수님이신가요?
아니요 저는 양산부산대병원 초진 예약해놨습니다...
안구형26년째인데
4년전부터 약이 효과가 없어서 쌍꺼풀 수술이라도하자고 의사선생님께서 말씀 하시는데 어떡해야할지 고민입니다.좋은 말씀들 부탁드려요.
일년 전에 진단 받고 꼬꼬마님의 유튜브를 보고 도움이 되었습니다.오늘 모습을 보니 반갑네요.혹시 각종 영양제를 넣은 링거를 맞아도 되는지 궁금합니다.몸에 좋은 약을 먹고 나면 심해져서 조심 스럽습니다.
저 치료제들이 나오면 완치를 할수있다는건가요?
저희어머니도 중증근무력증 10년차 환자세요.. 근데 온몸이 심하게 전이되신거같고.. 약없이는 화장실도 못가실 정도입니다.. 이병을 알게된지는 2년쯤 됬어요 병원에서 약처방을 받아 약먹어도 잠깐 괜찮다가 또 안좋은것 같더라구요.. 스테로이드 부작용인지.. 음식이 맵지도않은데 혓바닥이 헐정도로 빨개지더라구요 ..ㅠㅠ 참 걱정입니다... 부작용없고 몸이잘받는 약이 꼭 나왔으면 좋겠네요
안녕하세요..2021년 중증근무력증 확진을 받고(전북대학교) 2022년 흉선제거술 후, 증상이 완화되어 생활하다.. 올해들어 지속적으로 안검하수와 복시가 심한 안구형 증상이 심해졌는데.. 현재, 메스티논을 오전8시부터 4시간 간격으로 메스티논 2알씩, 그리고 오전에 소론도1정과 아자비오 1알(저녁1알추가) 먹고있는데.. 증상이 호전되지않네요 병원을 선우일남 교수님 쪽으로 바꿔볼까하는데 추천하시는지 궁금합니다.. 그리고 위 피하주사 치료제가 한국에 언제쯤 들어올지 예상하시나요?
이런 치료제는 약물 반응이 안되는
분들만 사용 하시는건가요?
현재는 그렇습니다. 메스티논과 소론도 등이 효과가 없는경우 대학병원 등에서 시험적으로 사용해보는 추세네요~
주사는매주
맞아야하나요
메스티논복용
3년째인데
요즘더많이심해졌어요
안녕하세요, 지난주 월요일 근무력증 진단을 받았습니다. 근전도 검사에선 이상이 없고 피검사에서 항체 이상이 있다고 나왔으며 안구형 근무력증인거 같다고 하셨는데.. 복시가 오락가락 하는데 메스티논을 먹으면 증상이 호전되다가 약효가 떨어지면 다시 복시가 오더라구요.. 병도 생소하고 희귀난취라고 다들 말하니 눈앞이 캄캄한데.. 아기가 아직 35개월이라서 손도 많이 가는데 아기만 보면 자꾸 눈물이 나더라구요. 그런데 꼬부남편님이 19년차 근무력증이라는 영상을 올리셨던걸보고 영상을 쭉 다 보게 되었습니다. 약을 먹으면 일상생활을 무리없이 잘 하면서 지낼 수 있는걸까요..? 긍정적으로 생각하고 지내면될까요..?
안녕하세요 저희남편이 소세포암이발견돼면서 근무력증이왔는데 걸을수는있을까요?
혹시 소론도를 깜박하고 2개월정도 안드시는것을 최근에 알게되었습니다 다시 용량변경해야하나요 기력이 쇠약해서 따져보다 알게되었습니다 연세는 80세 여성이고 9년정도 병을 치료하고있습니다
설민석 성대모사 하면 엄청 잘할듯
와우 저의 누추한 채널에 놀러와주시고 감사합니다 형님 ㅋㅋ 설민석 이야기는 처음 들었지만 기분좋네요 ㅎㅎ
집짓고 지내보신 후기도 궁금해요
알겠습니다 ㅎㅎㅎ
일하시는데 힘들지 않나요
2년좀넘 었는데 흉선은 않했고 중환자실에서 주사맞고나와서 스테로이드다량으로 힘이 너무빠져스테로이드줄임으로좋아졌는데요즘은 힘들어요 병원에서임상실험 하라는데 어떻게 해야할지 모르겠습니다 조언좀 해주세요
영상보면서 많이 위로됩니다 영상올려주셔서 감사합니다
저는현재 추천이라고해야할까요 그렇게말을할지모르겠자만그런상태예요 음 . 잘모르겠어요 ㅠㅠ
전혀 중증근무력증 환우분 같지 않네요.
저는 다발성근염 환우에요. 저는 일상생활이 안되서요ㅜ