Я врач-онколог. В прошлом году меня попросили "добровольно" уволиться за то, что я активно помогала шестерым моим пациентам с редким онкозаболеванием получить нужную терапию по льготе.. Мы боролись вместе, за жизнь боролись, плыли в одной лодке с ними, держались друг за друга, но нас просто тупо потопили. Наша медицинская система, точнее её верхушка, прогнила до такой степени, что смердит уже издалека...тошно и грустно (( С каждой смертью моего пациента (из-за таких вот преград) умирает часть веры в мою профессию...как можно помогать людям, когда вся система против тебя и вставляет палки в колеса?! Это безумие...этот мир сошёл с ума.
Очень приятно тебя видеть и слышать!!)))))) Не сдавайся!! Знай, что с тебя многие берут пример!!! Больших сил тебе!!! Борись во что бы то ни стало!! Мы верим в тебя!! Всегда поддержим!!!! Ты Лучшая, Юль!!!!
Спасибо большое за то, что не молчишь! Эта ситуация - настоящий фашизм. Больно видеть эта ситуацию. Пусть у тебя все будет хорошо! А уродов этих всех на нож! Максимальное распространение, господа! Мы в силах сделать нашу жизнь лучше, только для этого нужно бороться за себя и каждого!
Юленька, держитесь! Кроме нас самих, мы никому не нужны. У людей с первичным иммунодефицитом ситуация не лучше (например у меня он после онкологии). Мы должны получать иммуноглобулины постоянно, потому что сам организм их не вырабатывает, а иммуноглобулинов просто нет! Вообще нет! Если мы не принимаем терапию, мы просто гнием заживо с теми же клебсиелами и синегнойками в легких и других местах! Ощущение, что от нас целенаправленно избавляются!
@@user-mv3ir1jd2b Вы так не любите мир , словно он и есть несправедливая система , бороться нужно за дело , а не за чужую информацию , которая , может быть ложной
@@user-zn1sw9zm6x не обращайте внимание на чувака. Мужик д'артаньян :) . Пришел говно излить. Он ведь лучше всех нас знает что и как делать. И через что каждый из нас проходит. Забейте)
@@user-mv3ir1jd2b я так не думаю, это ваши слова. Вам удобно видеть то, что вас по каким-то причинам триггерит, и что у вас же внутри гниёт. Советую с больной головы на здоровую не сваливать.
Юльча,ты такая позитивная! Как такая печальная тема может вызывать не только улыбку,но и смех! Юля,ты звоночек говорочек! Спасибо за твой юмор. Ты являешься громадной поддержкой и примером неунывающего человека. Как бы я хотела видеть тебя в гостях у нас!
Здравствуйте Юля, я рада вас видеть. У меня нарушен кровоток. Мне помогает дыхательная практика по Виму Хофа, убедительно прошу, посмотрите видео. Это сила. Я каждый день дышу, и скованности нет. Напишите мне, ответ. Первое время тяжело было дышать., и задерживать дыхание. Я вас люблю, как мама любит свою дочь. Мне 54 года. Здоровья вам хорошего, энерги, силы!!! Много, много!! .
Юль, а не проще будет уехать из Москвы и где-то вне Москвы добывать ген.коректоры? Я так понимаю, что их получать сейчас все проще, но только не Москве... может, и правда, не так уж и сложно уехать из Москвы, получить прописку вне Москвы и там уже биться за ген.коректоры?
С 6 лет она пока одобрена только в США, если я не ошибаюсь...в других странах идут испытания ...у нас только с этого лета Трикафту стали выдавать во Франции с 12 лет. Сейчас всевозможные ассоциации работают над тем чтобы была доступна тритерапия для детей с 6 лет, но на это могут уйти годы, во Франции очень долго все, бюррократия...но и то спасибо, грех жаловаться!
@@elenaforissier3872 так ключевое, что она одобрена) то есть теперь есть трикафта для детей с 6ти лет. Поэтому в России могут закупать этот незарегистрированный препарат для детей, на которых подают заявление.
@@Ju-CF про Россию не знаю, знаю, что во Франции трикафта пока доступна только для пациентов с 12 лет. Для меньшего возраста ни один врач не выпишет, так как пока только так.
@@elenaforissier3872 ну у нас в этом плане, видимо, проще. Лекарство от производителя одобрено с 6ти лет. Это значит, что оно в принципе доступно для детей с 6ти лет. И на этом основании некоторым детям из России уже закупили трикафту)
Сколько стоит Трикафта? 1.9 млн руб. За 28 дневный курс. По моему ответ очевиден почему они это делают. Минздрав как никто другой понимает, что эти вложения в больных людей, не даст государству никакой выгоды. Только огромные затраты. P.s. постарался объяснить как можно кратко.
Юля, как же вам помочь...Очпнь страшно и стыдно за Россию, даже и не понятно куда идти и к кому обращаться за помощью...мне пришла такая мысль, может стоит написать В.В. Познеру, может он обратил на вас внимание и возможно придаст огласке эту тему...если, конечно, ему разрешат на первом канале...я даже не знаю...сил вам и чуда🙏🙏🙏
Спасибо! Да и президенту писали, я даже составляла и отправляла неоднократно письма в вертекс, и в организацию зарубежную, которая продвигает регистрацию таргета в каждой стране... И многое многое многое... И не только я... Но почему-то в мск на каждое наше действие, еще бОльшее противодействие. У нас выходила с плакатом девочка с мв, на пикет... В итоге умерла, так и не дождавшись помощи... И после таких ситуаций вообще руки опускаются. Но спасибо за поддержку! В любом случае, я продолжаю писать и действовать законными методами. И не только я)!
@@Ju-CF Юля, я очень вам желаю чуда и здоровья!!! Вы очень красивая, сильная! Пусть Высшие силы будут с вами и помогают вам🙏🙏🙏 И пусть хоть в одной голове там наверху что-то повернется в нужную сторону...неужели у них своих детей нет и они не понимают и не чувствуют ничего...как же так можно себя вести и вести такую политику...
@@Ju-CF Молодец, ревакцинируйся регулярно!!! Я не из ваших ))), можно сказать случайно на канал попал, просто ты красотка ;-) и по этой причине захожу и смотрю видосики, ну и лайкосики ставлю. Приятно посмотреть на девушку без макияжа красивую от природы
Прекрасно выглядишь. Причём как внешне, так и ментально. Недавно на твоём канале, но уже успел посмотреть большую часть видео и проникнуться сутью. Тема очень интересная, особенно с препаратом «трикафта». Я ради интереса погуглил покупку данного лекарства и на одном из сайтов увидел, что он продаётся, но в Россию его не доставляют. Это плоды санкций? P.S. Твои глаза это что-то нереальное 😅
И в Зимбабве похоже тоже 😀 Спасибо за ответы, Юля. Радуй по мере возможности нас своими видео, буду следить за тобой. Крепкого здоровья тебе и удачи в наше нелегкое время!
![DRAGON BALL: Sparking! ZERO - Fused Warriors Trailer [BUDOKAI TENKAICHI Series]](http://i.ytimg.com/vi/84p4Lvyfyes/mqdefault.jpg)
Я врач-онколог. В прошлом году меня попросили "добровольно" уволиться за то, что я активно помогала шестерым моим пациентам с редким онкозаболеванием получить нужную терапию по льготе.. Мы боролись вместе, за жизнь боролись, плыли в одной лодке с ними, держались друг за друга, но нас просто тупо потопили. Наша медицинская система, точнее её верхушка, прогнила до такой степени, что смердит уже издалека...тошно и грустно (( С каждой смертью моего пациента (из-за таких вот преград) умирает часть веры в мою профессию...как можно помогать людям, когда вся система против тебя и вставляет палки в колеса?! Это безумие...этот мир сошёл с ума.
Кошмар. Сил вам и бесконечная благодарность!!
Ужас...
Удачи Вам и терпения.
Очень приятно тебя видеть и слышать!!)))))) Не сдавайся!! Знай, что с тебя многие берут пример!!! Больших сил тебе!!! Борись во что бы то ни стало!! Мы верим в тебя!! Всегда поддержим!!!! Ты Лучшая, Юль!!!!
Спасибо большое!)
Спасибо большое за то, что не молчишь! Эта ситуация - настоящий фашизм. Больно видеть эта ситуацию. Пусть у тебя все будет хорошо! А уродов этих всех на нож!
Максимальное распространение, господа! Мы в силах сделать нашу жизнь лучше, только для этого нужно бороться за себя и каждого!
Юленька, держитесь! Кроме нас самих, мы никому не нужны. У людей с первичным иммунодефицитом ситуация не лучше (например у меня он после онкологии). Мы должны получать иммуноглобулины постоянно, потому что сам организм их не вырабатывает, а иммуноглобулинов просто нет! Вообще нет! Если мы не принимаем терапию, мы просто гнием заживо с теми же клебсиелами и синегнойками в легких и других местах! Ощущение, что от нас целенаправленно избавляются!
Сил вам!
Как печально все это. Система не рассчитана на людей с заболеванием сложнее гастрита. Держись, дружочек пирожочек👌
Все таки есть уже кто получил таргет. Даже трикафту! Может и нам в мск рано или поздно повезет)
это не система, а воровской террор
Каждый , кто борется, помогает бороться другим .Не сдавайся
@@user-mv3ir1jd2b Она борется с системой
@@user-mv3ir1jd2b Вы так не любите мир , словно он и есть несправедливая система , бороться нужно за дело , а не за чужую информацию , которая , может быть ложной
@@user-mv3ir1jd2b Если проще , то вам скорее всего, незачто бороться
@@user-zn1sw9zm6x не обращайте внимание на чувака. Мужик д'артаньян :) . Пришел говно излить. Он ведь лучше всех нас знает что и как делать. И через что каждый из нас проходит. Забейте)
@@user-mv3ir1jd2b я так не думаю, это ваши слова. Вам удобно видеть то, что вас по каким-то причинам триггерит, и что у вас же внутри гниёт. Советую с больной головы на здоровую не сваливать.
Поддержу каждое слово, каждую эмоцию. У меня не муковисцидоз, у меня рассеянный склероз. Ситуёвина далеко не ушла.
Юльча,ты такая позитивная! Как такая печальная тема может вызывать не только улыбку,но и смех! Юля,ты звоночек говорочек! Спасибо за твой юмор. Ты являешься громадной поддержкой и примером неунывающего человека. Как бы я хотела видеть тебя в гостях у нас!
Спасибо)!
Люди, оставайтесь людьми, не приводите в этот мир новых страдальцев. А Юлия - большая молодец! )
Приятно видеть тебя . Здоровья тебе
Ух ты как ты изменилась, смотрел видео 3 года назад, про мукависцидоз.
Ты прям красавица
Сил вам, Юлия 🙏💛
Юля привет. Рада тебя увидеть.
Рада видеть вас)
А Вам сил и терпения в борьбе за свою жизнь
Здравствуйте Юля, я рада вас видеть. У меня нарушен кровоток. Мне помогает дыхательная практика по Виму Хофа, убедительно прошу, посмотрите видео. Это сила. Я каждый день дышу, и скованности нет. Напишите мне, ответ. Первое время тяжело было дышать., и задерживать дыхание. Я вас люблю, как мама любит свою дочь. Мне 54 года. Здоровья вам хорошего, энерги, силы!!! Много, много!!
.
Спасибо за тёплые слова!
Капец,как страшно становится от такой информации
Боже, какая красоточка) Была бы хорошей моделью
Ахахаха. Мое лицо подходит только для модели демонстрации "вечно недовольная мина"
@@Ju-CF довольно комично хдд
Очень грустно это...
Всё бут чётко, молодец
Юля, Лейла Мороз вроде получила для своих детей генетический корректор.
👍
Привет! какие у тебя мутации?
Добрый день. Можно ли с вами связаться? Я режиссер. У меня есть мысль о работе на вашу тему. Социальный отклик может быть хорошим!
vk.com/jugluck напишите
Юль, а не проще будет уехать из Москвы и где-то вне Москвы добывать ген.коректоры? Я так понимаю, что их получать сейчас все проще, но только не Москве... может, и правда, не так уж и сложно уехать из Москвы, получить прописку вне Москвы и там уже биться за ген.коректоры?
Проблема в том, что мне и другие лекарства очень нужны) а в мск их норм выдают
@@Ju-CF аа, понятно( Блин, борись(( не опускай руки. Ты солнышко, надо жить, нельзя умирать!
Нам трикафта выписана но по возрасту мы пока не получим нам 7 а трикафта с14 лет так нам объяснили в Мытищах
Наврали. Трикафта одобрена для детей с 6ти лет. Добивайтесь. Читайте инфу на оф.сайте.
С 6 лет она пока одобрена только в США, если я не ошибаюсь...в других странах идут испытания ...у нас только с этого лета Трикафту стали выдавать во Франции с 12 лет. Сейчас всевозможные ассоциации работают над тем чтобы была доступна тритерапия для детей с 6 лет, но на это могут уйти годы, во Франции очень долго все, бюррократия...но и то спасибо, грех жаловаться!
@@elenaforissier3872 так ключевое, что она одобрена) то есть теперь есть трикафта для детей с 6ти лет. Поэтому в России могут закупать этот незарегистрированный препарат для детей, на которых подают заявление.
@@Ju-CF про Россию не знаю, знаю, что во Франции трикафта пока доступна только для пациентов с 12 лет. Для меньшего возраста ни один врач не выпишет, так как пока только так.
@@elenaforissier3872 ну у нас в этом плане, видимо, проще. Лекарство от производителя одобрено с 6ти лет. Это значит, что оно в принципе доступно для детей с 6ти лет. И на этом основании некоторым детям из России уже закупили трикафту)
Сколько стоит Трикафта? 1.9 млн руб. За 28 дневный курс. По моему ответ очевиден почему они это делают. Минздрав как никто другой понимает, что эти вложения в больных людей, не даст государству никакой выгоды. Только огромные затраты.
P.s. постарался объяснить как можно кратко.
Неактуальное объяснение, тк, как я уже говорила в видео, другим закупают ее, и без проблем
@@Ju-CF видимо руководство именно Московского минздрава решила сэкономить на Вас. Других причин я не вижу.
@@Nekosensei57 ну другим пациентам закупают 😏😏😏 И оркамби всем выдают (у кого мутация подходящая)
Юля, как же вам помочь...Очпнь страшно и стыдно за Россию, даже и не понятно куда идти и к кому обращаться за помощью...мне пришла такая мысль, может стоит написать В.В. Познеру, может он обратил на вас внимание и возможно придаст огласке эту тему...если, конечно, ему разрешат на первом канале...я даже не знаю...сил вам и чуда🙏🙏🙏
Спасибо! Да и президенту писали, я даже составляла и отправляла неоднократно письма в вертекс, и в организацию зарубежную, которая продвигает регистрацию таргета в каждой стране... И многое многое многое... И не только я... Но почему-то в мск на каждое наше действие, еще бОльшее противодействие. У нас выходила с плакатом девочка с мв, на пикет... В итоге умерла, так и не дождавшись помощи... И после таких ситуаций вообще руки опускаются. Но спасибо за поддержку! В любом случае, я продолжаю писать и действовать законными методами. И не только я)!
@@Ju-CF Юля, я очень вам желаю чуда и здоровья!!! Вы очень красивая, сильная! Пусть Высшие силы будут с вами и помогают вам🙏🙏🙏 И пусть хоть в одной голове там наверху что-то повернется в нужную сторону...неужели у них своих детей нет и они не понимают и не чувствуют ничего...как же так можно себя вести и вести такую политику...
@@elenaforissier3872 спасибо большое!!!
Привет! Ты вакцинировалась от Ковида?
Да. Спутником. Все прошло замечательно! Без последствий. Вааапще
@@Ju-CF Молодец, ревакцинируйся регулярно!!! Я не из ваших ))), можно сказать случайно на канал попал, просто ты красотка ;-) и по этой причине захожу и смотрю видосики, ну и лайкосики ставлю. Приятно посмотреть на девушку без макияжа красивую от природы
@@german130983 да, ревакцинацинация в январе) спасибо за хорошие слова.
А вы видели что НА Украине?! На Украине хуже! Вот скоро сделаем Донецк наш и все будет у всех отлично! (нет).
Юля, тебе 30 лет??? Выглядишь на 17 просто!
26
Прекрасно выглядишь. Причём как внешне, так и ментально. Недавно на твоём канале, но уже успел посмотреть большую часть видео и проникнуться сутью. Тема очень интересная, особенно с препаратом «трикафта». Я ради интереса погуглил покупку данного лекарства и на одном из сайтов увидел, что он продаётся, но в Россию его не доставляют. Это плоды санкций? P.S. Твои глаза это что-то нереальное 😅
@@wooddy8653 трикафта пока не зарегана в России. Скорее всего в этом дело)
И в Зимбабве похоже тоже 😀 Спасибо за ответы, Юля. Радуй по мере возможности нас своими видео, буду следить за тобой. Крепкого здоровья тебе и удачи в наше нелегкое время!
Юля, а есть какие-то данные о аргентинском дженерике “Trixacar”?