Соглашаюсь под каждым словом)) Сама нахожусь в сфере здравоохранения, и понимаю какая там по -русски говоря "задница". Они где то там решают свои "проблемы", не обращая внимания на бедный, во всех смыслах народ) Спасибо тебе! Ты тоже держись)) все будет хорошо!
Это очень страшно, вторые сутки не спим... Смотришь в глаза своих 4х сыновей полных ужаса и душа кричит...Не доя войны в муках рожала...Простите сыночки, что в такое время вас родила...Плачу..........😭😭😭
@@user-yo3wt3fp4h Я хоть и не мама, но очень хорошо вас понимаю) в такое время страх больше всего не за себя, а за родных. И это нормально) Постарайтесь отвлекаться, да сложно, да в какой-то мере невозможно. Но от того что вы будите переживать никому легче не станет. Я в такое время вспоминаю людей на диализе, ведь если эта процедура не будет произведена хотя бы раз в неделю( а кому-то нужно 3 раза) то они погибнут. Береги себя)
Помните может из истории, когда цари теряли рейтинг и был высок шанс быть сверженым, они начинали небольшие войнушки, чтобы подзабыли свои внутренние проблемы и повысить тем самым свой рейтинг
Примеры? Это не тот случай, у него всё в порядке с рейтингом. По такой логике, у элит разных государств, которые способствовали этому годами-декадами тоже плохой рейтинг?
Какая идиотская ситуация. Существуют как больные так и лекарство которое им может помочь но они никак не могу встретиться. И проблема не в каком-то не доразумении или злой воле чиновника, а в самом фундаменте нашего общества. Минздрав хочет оптимизировать, то есть сократить расходы, а компания производитель хочет отбить расходы на разработку лекарства, так как их не оплачивало государство. Едва ли синтез лекарства стоит больше 10к.р. за пачку. И в этот же момент какие-то черти катаються на яхтах и пьют шампанское за 50к$ в гребаных "элитных" ресторанах. Президент кстати, ещё сказал, что его устраивает декомунизация и он готов показать нам настоящую декомунизацию. Собственно все, что вы описали в ролике является последствиями тридцати лет декомунизации. Я хотел бы разделять вашу веру в то, что все будет хорошо, но смотря на полную аморфность и разобщенность людей я боюсь, что мы так и сгинем в тишине.
@@gg_turbo4592 если сразу нашли, то терапию, скорее всего, начали делать с детства) так что если будешь вести активный образ жизни + хорошо питаться + постоянно выполнять всю терапию + пить трикафту (если подходят мутации), то проживешь очень и очень долго!
@@RedishQuin так и слава богу. И я суд по таргету выиграла, спустя 4е года, и жутко рада. Ибо эта практика поможет и другим людям. Именно поэтому я хочу жить в своей стране, дабы тут пытаться исправлять и помогать людям с МВ по своим возможностям.
Не дай бог иметь такую болезнь. НО....... Не дай бог жить под бомбежками 8 лет! Молчание-золото. Но не всем дано понять, что иногда лучше промолчать ! Аллея Ангелов разделила людей на два лагеря. Вы - на другой стороне. Это ваше право. Но есть случаи, когда невозможно оценивать события со своей колокольни! P.S. Живу в Чехии, и могу сказать, что и здесь нелегко людям с таким диагнозом!!!
@@Ju-CF Как говорится: хорошо там, где нас нет. Несмотря на то, что здесь всеобщее медицинское страхование, редкие болезни страховкка почти не покрывает суммы за лечение. Что-то оплачивает, но это капля в море. И тут есть НКО, которая пытается помогать этим больным. Но не получается всех спасти. Так что не надо сравнивать, если не знаете точно.
@@lesnayavila5660 где я сравнила в видео про чехию? Я говорю лишь о своем опыте и об опыте других людей. И я имею на это полное право. И я точно знаю, что если человек учится, либо работает, или у него есть внж, то он получает всю необходимую терапию. В Германии, когда ты студент, тебе положены все льготы. В америке, когда ты имеешь хорошую страховку от работы, то также тебе положены все льготы, если ты имеешь внж той страны, где у тебя зарегана трикафта, то также ты ее можешь получить. В своих предыдущих видео я объясняла, что и как меня устраивает в своей стране, именно поэтому я НЕ хочу из нее переезжать, но это НЕ отменяет того факта, что где-то трикафта зарегана и получить ее легче, если ты, так скажем, не на куриных правах, и это здорово. Можно сравнить хотя бы относительно среднего возраста выживания и кол-вом больных в отношении всех жителей страны. Вы меня зачем-то пытаетесь убедить, что вот а где-то тоже всё не так уж и норм с терапией, а кто спорит? Я то, повторюсь, говорю о своей стране, налоги, между прочим, в которой я стабильно плачу, и работаю в белую. Но, тем не менее, упоминаю страны, которые к нынешнему году уже несколько лет использую таргетную терапию (любые корректоры), тогда как у нас, только в прошлом году зарегали оркамби, который подходит меньшему кол-ву людей. Ну и сами антибы - дженерики, как и ингаляционные препараты. Все перечеслять не буду, но, надеюсь, суть ясна. Подводя итог: я говорила, говорю и буду говорить если что-то не так касательно нашего состояния по муковисцидозу, это мое право, и я знаю, о чем я говорю. Но если следовать такой логике, что где-то хуже, то можно просто лечь и помирать, мол, а вот кто-то где-то еще больше страдает. А причем здесь я и пациенты из нашей страны? Кому что не нравится глобально - переезжают, кого все устраивает - остаются, либо пытаются менять. И дай бог таким сил.
@@Ju-CF едьте в Чехию, США, если вы такая золотая и ценная любое государство будет бороться за вашу жизнь. Хватит эгоизма. Все правильно вам ответили, на алее ангелов здоровые дети, красивые, которые хотели жить, на Донбассе русские люди, которые с честью защищают свой язык и память предков и тоже хотят жить! Они кровью платят за жизнь своих детей, друзей , матерей, отцов и себя!!! А вы только требовать умеете. Зачем Лида рожала??? Крайняя степень эгоизма и безответственности. Вина в том, что ее ребенок остался без матери- на ней. Вина в том, что ребенок на Донбассе остался без матери, ног, рук, дома- на нашем президенте была до некоторого времени. Удалите комментарий- покажите свое истинное лицо.
@@RedishQuin каждая жизнь - ценна. Я даю своему государству, плачу налоги, и оно мне должно по закону, это факт. Я свою страну люблю, поэтому я здесь живу, и поэтому я хочу здесь жить. Ваши вопли в сторону чужого человека (меня) абсолютно неясны. Хочется выговориться - шуруйте к психотерапевту, а не к рандомному человеку в ютуб,я вам не подружка. Касательно Лиды, ребёнка и тд и тп - это мое мнение, и оно останется таковым. Люди умирали/умирают/ буду умирать, но в силе каждого человека - помогать самому себе выживать, но не путем угнетения другого. Ни Лида таковым не занималась, ни я. А здоровый эгоизм - вещь хорошая и нужная.
Одно хорошо в этой истории - Путлер сам себе выписал билет на концерт Кобзона, осталось ещё немного потерпеть, и забудем про этот кошмар под названием "Путинская Россия". Слава Украине! Здоровья тебе.
Юлечка,ты не помнишь,маленькая была,когда террористы устроили в России настоящую войну,взрывали дома,9азватыаали и убивали заложников. Власть была слабой,но все таки сумела с ними справиться. Сейчас Зел грозит атомной бомбой. Это ужасно,нацики решали бы всех подряд,если бы пришли к нам. Необходимость бывает жестокой. Мы живём все лучше и лучше. Лекарства становятся совершеннее, есть хотя бы Надежда на жизнь. Моей доченьке в 2007 такого шанса не дал никто. МВ тогда звучал как приговор. Юлечка, надейся.Ксиати, Ты не рассматривала вопрос эмиграции?
Вы в своём же комменте противоречите себе. Ежели мы лучше и лучше живём, то зачем вы спрашиваете об эмиграции? Если вы читали недавнюю статью по мв от Амелиной Е.Л.,то очень бы удивились, узнав, что с лекарствами дела были в 90ых гораздо лучше, можно было всё достать. Я вот что вижу: люди мрут. Люди мрут чаще. Но как же так, ведь стали лучше жить.... (вопрос риторический). А в том дело, что прогресс не стоит на месте, развите всеобщее, но это не значит, что конкретно внутри нашей страны, в отдельно взятых сферах все лучше становится. Не, не становится, увы. Хорошие моменты есть, но не повсеместно.
@@Ju-CF Юля,лучше не значит хорошо. Все сразу не может быть на высоте. Я тебе не возражаю, просто хочу высказать свои мысли. В 90е лекарства давали,но что это было! Даже в 2007 антибиотики, АЦЦ, Креон, пульмозим . И так ещё чего нибудь. Сейчас мы рассказываешь про трифакту(так,да?). Это же просто чудо. Дай нам всем Бог здоровья! И тебе,лапочка!
Аххахах "Зел угрожает атомной бомбой", что? Что же вы говорите без контекста? Он никому не угрожает. Украина отказалась от ядерного оружия по-будапештскому меморандуму и ряд стран, в том числе Россия обязалась защищать территориальную целостность Украины. Но что теперь происходит? Она пускает ракеты. Отжала как гопник Крым и Восток. А теперь порассуждайте по справедливости, нужно Украине ядерное оружие, или нет. Даже наличия ядерного оружия, нато ни в коем случае не дает права вам нападать на другое государство. У Юлия GLUCK правильное название видео, а вы похоже так и не остались человеком и для вас нормально если вы согласны с тем что бы убивать людей просто через их волю к цивилизованной жизни и обеспечении безопасности себя и семей. До 13 года никто не думал ни про нато ни про ядерное оружие, но теперь 90% за вступление в NATO, спасибо сумасшедшему деду.
@@volodymyr3093 8 лет убивали людей на Донбассе. За что и почему? Сожгли людей в Одессе? Не платили пособия и пенсии своим гражданам на Востоке. Не давали воду в Крым. Канал то общий,стоили его все. И постоянные провокации,обман на всех уровнях власти,негатив в сторону России. Наконец Не будет по нашему,мы вас жахнем грязной атомной бомбой. Не было таких слов?
Долго писал, решил примером. Соглашусь - речь Путина - говно унылое, полная бреда и кринжа. Клятые западные ценности и олигархи, душащие Украину - вот да. Геи наступают (надеюсь среди животных тоже начнётся профилактика, а то хули они), а российские олигархи, в отличии украинских, они - душки, радеющие за народное благосостояние. Теперь пример. Вот Мексика решила дружить с Китаем и позволила там размещать свою военную инфраструктуру + рынок сбыта отдала Китаю, послав США лесом (за рынки происходит подавляющее количество войн). Каковы будут действия самой миролюбивой на свете страны США? Наверное скажут - "не, ну мы же не можем вам, Мексиканцам, указывать с кем дружить. Ну а то, что Китай через Мексику сможет угрожать/давить на США гораздо активнее, то что денег мы на это до-хера потеряем - ну так что ж поделать, переиграли вы нас Китайцы, молодцы. Не - ну не переворот же нам государственный устраивать в Мексике, мы же цивилизованные люди!!". Вы кроме российских новостей хоть чем-то интересуетесь? Может Зеленский толкает не паскудные речи или Байден? Ливию на ноль без малейших причин тоже видимо Россия поделила? Когда Ливию бомбили надеюсь нормально спалось. Что это - глупость, лицимерие? Дико горит с вас жопа. Да Путин мразь, на Украину совершено вероломное нападение без объявления войны - всё так. Но при этом осуждать почему-то можно только Россию (то что Украина бомбила Донбасс и собиралась переходить в наступление - ЭТО ДРУГОЕ). При чём вы в ней живёте, вроде вам как-то должно быть понянто, что продвижение военного блока НАТО, глава которого открыто называет Россию (и Китай) врагами - вряд ли направлено на то, чтобы сделать вашу жизнь лучше. Опять же - полно примеров стран, которые себя защитить не смогли - что с ними стало. Но то, видимо, недоразвитые Ливия и Ирак - им по-делам воздалось, а вас бомбить совершенно не за что - в отличии от ливийцев и иракцев, которых, очевидно было за что. По-этому в НАТО Украина или не в НАТО - русских волновать не должно. Вы ж не афганцы какие, вы - белая кость, "свои". Потрясающая по-своей глубине мысль - оказывается в России есть что налаживать, не до Украины. Вот действительно. Видимо в США налаживать уже не чего, по-этому когда они куда-то лезут, то это норм. Можно пожалуйста комментарий на тему того, как стало со-здравоохранением в Ливии, когда её расхерачели на корню, наверное гораздо лучше, да? Может показаться, что я считаю, что Россия идёт правильным путём. Нет, я считаю, что Россия скатывается в унылое говно. Как и остальной мир. Мне - есть с чем сравнить. Откровения в стиле "война это плохо" от взрослых людей вгоняют в тоску. Потому что чтобы мир становился лучше нужны не только высококлассные профессионалы радеющие за своё дело, но и люди, способные видеть чуть дальше своей задницы. Вот завтра не будет Путина с Байденом, наступит полное народовластие - я вас огорчу, поликлиники не заколосятся.
ни к чему столько агрессии. горит жопа? выпей молочка. Я говорю про Россию, потому что я в ней родилась, в ней и живу. Ничего против своей страны я не сказала. В США людей, как минимум, должным образом лечат. Но мне не до них, это не моя страна. Именно поэтому я отметила наших чиновников, их работу, работу против своего же народа, и это факт. Также ничего не вижу плохого в "откровениях", что война это плохо. А что, не так? Истины - просты. О, и действительно, опять банальщина: но в первую очередь надо в свою страну 1,5 трлн рублей вкладывать. А то вот многим пациентам говорят, что денег нет..Удивительное рядом И при чем здесь народовластие, когда об этом вааапще, как и о многом в твоем комменте, не было сказано.. Хочешь высраться - дуй на двач.
@@Ju-CF "агрессия" от безисходности. Вот ты хвалила израильскую медицину. Я в Израиле живу, медицина - такая себе. Ну да дело не в этом, а в том, что третьего дня Израиль вполне себе вбамбливал Ливан а сейчас подбамбливает Сирию. Т.е. так действую все. И если ты хочешь это решить, надо думать не почему так себя ведёт Россия, а почему себя так ведут все страны. И в России не плохая медицина и не кладут с прибором на народ - так везде. Везде кладут с прибором на народ. Вроде очевидная мысль - люди везде одинаковые. В США с медициной - я не знаю откуда у тебя сведения, что всё хорошо. Я смотрю каналы на английском, говорят далеко не каждая страховка покрывает всё. Говорят что самая частая статья по банкротству в США - медицинские счета. Может тебе имя Claire Wineland, что-то говорит. Она себе на пересадку лёгких зачем-то собирала пожертвования - видимо это показатель замечательности медицины. В то время, как её правительство кого-то вбамбливало в каменный век. И ничо - все спокойно спят, никто не переживает. по-этому ты извини, но у меня от этого лицимерия горит задница.
@@ivansherbinin ну в израиле действительно касательно муковисцидоза терапия лучше(это фактическая стата, тк там оригинальные препараты, и та же кинезитерапия применяется дольше, поэтому очень развита среди пациентов), но касательно операций по пересадкам - у нас (хотя сейчас проблемы со многими лекарствами для пересадок, поэтому пока сложновато ). вот чувак, ты ничерта не знаешь моего мнения касательно медицины нашей и американской (отвечаю тебе по этому поводу, тк ты сравниваешь россию и сша). Никогда я не говорила, что у нас плохая медицина. Наоборот я топлю за то, что у нас чудесные врачи, у нас умнейшие люди, но из-за плохого финансирования и некоторых, абсолютно абсурдных, законов, медицина в каких-то моментах просаживается. Также наш полис ОМС: в той же америке тебя без страховки нахрен пошлют, а здесь и в попку поцелуют и таблеточки с собой дадут. Но нельзя отрицать очевидного, что таблеточки дженерики, а в палатах всё смешалось.. Я прекрасно осведомлена о делах в сша(тк много знакомых оттуда. и лично мне снимали видосы из палат), да и в израиле. И везде есть свои минус ы и плюсы. Но речь не об этих странах, а о России, потому что, повторюсь, я живу в ней, и в ней плачу налоги, в ней у меня семья, мои близкие, и моя надежда на дальнейшее будущее с препаратами. Касательно девушки из сша. По каким причинам она собирала деньги - лично мне неизвестно. Так иногда делают, чтобы опередить свою очередь. У нас в россии делают операцию по необходимости, даже если ты встал позже в очередь, но легкие тебе требуются сейчас, то тебе сделают первее. И, кстати, несмотря на то, что у нас операция абсолютно бесплатна, у нас тоже одна девочка собирала на нее деньги..А почему?) А одному богу известно. Так что, чувак, повторюсь: хочешь высраться - иди на двач. Считаешь меня лицемеркой? Да бога ради) Но мой тебе совет: не попадай в свою же ловушку - не стоит делать выводы, смотря не дальше своей задницы
@@Ju-CF Да блин, мне нельзя на эти темы общаться - я не выбираю сторон, я не вижу что не так делает Россия, в контексте того, что делают другие страны. Через это сложно находить общий язык - в основном людям либо по-фиг, либо они выбирают одну из сторон. Меня гораздо сильнее серпануло по яйцам, когда Россия посылала войска Бацьке и в Казахстан подавлять мятежи. А тут - ну вот не айс это, когда у тебя чужое ПРО под боком. В своё время карибский кризис не из пальца был высосан, соглашения по-ракетам были подписаны не по-приколу, это - реальная угроза. А сейчас их кто-то нарушает - можно понять, почему ваши пацаны волнуются. Более того, могу ошибаться, но если бы там не были бы реально вилы, российская власть лишний раз бы не стала рыпаться. Потому что российская власть, это про яхты блекджек и дам, а не наоборот. А дам и яхт сейчас станет заметно меньше у них. ... я не считаю тебя лицимеркой. Скажем так - вот я вроде не идиот, но могу иметь идиотские идеи в некоторых областях 😋. Вот - при всём уважении - то, что сейчас происходит на Украине, при всей моей нелюбви к российской (и какой-либо другой) власти - вас США прямым текстом называют государством-врагом. Вон - Иран называет Израиль врагом и мы тут думаем, как бы им подбомбить центрифуги, чтобы они уран не обогащали. Повторюсь - Сирию подбамбливаем регулярно. Про политику США/Китая думаю не надо говорить. А Россия должна заниматься сугубо внутренними проблемами, ага. я понимаю твою мысль, что было бы неплохо заниматься внутренними проблемами, а не бомбить Киев. И я отчасти согласен, в том плане, что да - благо народа власть, если и интересует, то по-остаточному принципу. Я не ура-патриот того, что сейчас происходит. Но. С властью так было и вчера и позавчера, а особенно неспокойно нам почему-то именно сейчас, хотя из ряда вон не произошло ничего, не поменялось ничего, никто не сошёл внезапно с ума - война на Украине ни чем не отличается от войны в Сирии/Югославии/Ливии и т.д. и т.п.. Ну - вот в таком мире мы живём. Это не Россия такая - весь мир такой. И если мы хотим сделать его лучше, власть надо критиковать и не спать ночами не потому, что бомбят Киев. Потому что то, что бомбят Киев это следствие, а не причина. В чём причина, я х.з., если что. Т.е. вот реально, как это всё исправить - наверное было бы неплохо, чтобы хотя бы половина граждан начала ответственно относиться к своим рабочим обязанностям. Было бы круто, если бы граждане себя не делили на русских/украинцев/американцев/мучжин/женщин/геев/гетеросексуалов и пр. Вот хотя бы с этого начать. Потому что если представить идеальный вариант - народовластие, если учесть количество упоротых рукожопых граждан, я сильно сомневаюсь, что получится сильно лучше чем то, что есть сейчас. В Россию - есть мысль попробовать найти у вас работу, зря я что ли айтишник. Было бы очень интересно сравнить. Хотя сейчас я х.з. что будет в плане границы у вас :(.
Спасибо за искреннее видео! Действительно, от кого защищать...Если своих же граждан не могут защитить...Мира всем!!!....
Все правильно говорите !!!! Здоровья !!!!
Соглашаюсь под каждым словом)) Сама нахожусь в сфере здравоохранения, и понимаю какая там по -русски говоря "задница". Они где то там решают свои "проблемы", не обращая внимания на бедный, во всех смыслах народ) Спасибо тебе! Ты тоже держись)) все будет хорошо!
Это очень страшно, вторые сутки не спим... Смотришь в глаза своих 4х сыновей полных ужаса и душа кричит...Не доя войны в муках рожала...Простите сыночки, что в такое время вас родила...Плачу..........😭😭😭
@@user-yo3wt3fp4h Я хоть и не мама, но очень хорошо вас понимаю) в такое время страх больше всего не за себя, а за родных. И это нормально) Постарайтесь отвлекаться, да сложно, да в какой-то мере невозможно. Но от того что вы будите переживать никому легче не станет. Я в такое время вспоминаю людей на диализе, ведь если эта процедура не будет произведена хотя бы раз в неделю( а кому-то нужно 3 раза) то они погибнут. Береги себя)
Ты большая молодец!!!! У тебя очень ПРАВИЛЬНЫЕ мысли высказанные простым языком! Спасибо!!!
Юлия, Вы большая молодец! Господи (не без него), что-бы Вы жили максимально долго! Берегите себя, солнце!
Спасибо большое за искреннее видео!
Я с тобой полностью согласен!
в последнем предложении вся суть. Берегите себя, не ссорьтесь и дай нам сил удавить чиновников !
Ты большая умничка ❤️я с тобой согласна
Очень искренне и правильно говоришь.
Помните может из истории, когда цари теряли рейтинг и был высок шанс быть сверженым, они начинали небольшие войнушки, чтобы подзабыли свои внутренние проблемы и повысить тем самым свой рейтинг
Да, тоже об этом вспоминали с другом в беседе.
Путин кстати тоже это же говорил в начале своего президенства.
Примеры?
Это не тот случай, у него всё в порядке с рейтингом. По такой логике, у элит разных государств, которые способствовали этому годами-декадами тоже плохой рейтинг?
Какая идиотская ситуация. Существуют как больные так и лекарство которое им может помочь но они никак не могу встретиться. И проблема не в каком-то не доразумении или злой воле чиновника, а в самом фундаменте нашего общества. Минздрав хочет оптимизировать, то есть сократить расходы, а компания производитель хочет отбить расходы на разработку лекарства, так как их не оплачивало государство. Едва ли синтез лекарства стоит больше 10к.р. за пачку. И в этот же момент какие-то черти катаються на яхтах и пьют шампанское за 50к$ в гребаных "элитных" ресторанах. Президент кстати, ещё сказал, что его устраивает декомунизация и он готов показать нам настоящую декомунизацию. Собственно все, что вы описали в ролике является последствиями тридцати лет декомунизации. Я хотел бы разделять вашу веру в то, что все будет хорошо, но смотря на полную аморфность и разобщенность людей я боюсь, что мы так и сгинем в тишине.
Держись все будет хорошо
Молодец. Только скажи пожалуйста, какое У тебя образование ? (У меня 9 классов)😂👍
Высшее образование
Нет войне 🙈
Добрый вечер! Все хорошо? Как вы себя чувствуете? Давно не было видео. Немного волнуюсь о вас
Здравствуйте) все хорошо! Видео будет, но позже)
@@Ju-CF Понял, спасибо за ответ! Всех благ вам!!!
Муковисцидоз у меня эта болезнь мне сейчас 13, боюсь умру где-то 30, Вопрос во сколько у тебя обнаружили муковисцидоз
В 13ть лет
@@Ju-CF Мне мама сказала что у меня сразу нашли муковисцидоз, спасибо за ответ, сейчас делаю ингаляцию интибиотик
@@gg_turbo4592 если сразу нашли, то терапию, скорее всего, начали делать с детства) так что если будешь вести активный образ жизни + хорошо питаться + постоянно выполнять всю терапию + пить трикафту (если подходят мутации), то проживешь очень и очень долго!
Спасибо, жду новых видео
Я ничего не могу сделать.....ну как тебе помочь
Во первых, на счёт пойкой деньгами оборонки. Хочу заметить с каждым годом и в казнён денег больше и зарабатывать стали все больше
Ага. Заработок больше и цены больше. Типа просто от курса доллара пляшем.
@@Ju-CF ну и помощь социальная обычным людям, сейчас многие здоровые дети начали получать финансовую помощь в размере прожиточного минимума
@@RedishQuin так и слава богу. И я суд по таргету выиграла, спустя 4е года, и жутко рада. Ибо эта практика поможет и другим людям. Именно поэтому я хочу жить в своей стране, дабы тут пытаться исправлять и помогать людям с МВ по своим возможностям.
Привет.
Ты искренне все говоришь,..но сейчас это стало небезопасно,. Царь он такой вот царь.. .сам сидит боится.
Я понимаю, о чем вы.
Но, честно говоря, обычные вопросы и мысли , как по мне
@@Ju-CF за каждого из вас переживаю...уже сердце не выдерживает,...обнимаю тебя, Юлька,..❤️
Не дай бог иметь такую болезнь.
НО.......
Не дай бог жить под бомбежками 8 лет!
Молчание-золото. Но не всем дано понять, что иногда лучше промолчать !
Аллея Ангелов разделила людей на два лагеря. Вы - на другой стороне. Это ваше право.
Но есть случаи, когда невозможно оценивать события со своей колокольни!
P.S. Живу в Чехии, и могу сказать, что и здесь нелегко людям с таким диагнозом!!!
Я говорю про свою страну, про то место, где я родилась. Но насколько мне известно, в Чехии зарегана трикафта, а это уже лучше, нежели в России.
@@Ju-CF Как говорится: хорошо там, где нас нет.
Несмотря на то, что здесь всеобщее медицинское страхование, редкие болезни страховкка почти не покрывает суммы за лечение. Что-то оплачивает, но это капля в море. И тут есть НКО, которая пытается помогать этим больным. Но не получается всех спасти. Так что не надо сравнивать, если не знаете точно.
@@lesnayavila5660 где я сравнила в видео про чехию? Я говорю лишь о своем опыте и об опыте других людей. И я имею на это полное право. И я точно знаю, что если человек учится, либо работает, или у него есть внж, то он получает всю необходимую терапию. В Германии, когда ты студент, тебе положены все льготы. В америке, когда ты имеешь хорошую страховку от работы, то также тебе положены все льготы, если ты имеешь внж той страны, где у тебя зарегана трикафта, то также ты ее можешь получить. В своих предыдущих видео я объясняла, что и как меня устраивает в своей стране, именно поэтому я НЕ хочу из нее переезжать, но это НЕ отменяет того факта, что где-то трикафта зарегана и получить ее легче, если ты, так скажем, не на куриных правах, и это здорово. Можно сравнить хотя бы относительно среднего возраста выживания и кол-вом больных в отношении всех жителей страны. Вы меня зачем-то пытаетесь убедить, что вот а где-то тоже всё не так уж и норм с терапией, а кто спорит? Я то, повторюсь, говорю о своей стране, налоги, между прочим, в которой я стабильно плачу, и работаю в белую. Но, тем не менее, упоминаю страны, которые к нынешнему году уже несколько лет использую таргетную терапию (любые корректоры), тогда как у нас, только в прошлом году зарегали оркамби, который подходит меньшему кол-ву людей. Ну и сами антибы - дженерики, как и ингаляционные препараты. Все перечеслять не буду, но, надеюсь, суть ясна. Подводя итог: я говорила, говорю и буду говорить если что-то не так касательно нашего состояния по муковисцидозу, это мое право, и я знаю, о чем я говорю. Но если следовать такой логике, что где-то хуже, то можно просто лечь и помирать, мол, а вот кто-то где-то еще больше страдает. А причем здесь я и пациенты из нашей страны? Кому что не нравится глобально - переезжают, кого все устраивает - остаются, либо пытаются менять. И дай бог таким сил.
@@Ju-CF едьте в Чехию, США, если вы такая золотая и ценная любое государство будет бороться за вашу жизнь. Хватит эгоизма. Все правильно вам ответили, на алее ангелов здоровые дети, красивые, которые хотели жить, на Донбассе русские люди, которые с честью защищают свой язык и память предков и тоже хотят жить! Они кровью платят за жизнь своих детей, друзей , матерей, отцов и себя!!! А вы только требовать умеете. Зачем Лида рожала??? Крайняя степень эгоизма и безответственности. Вина в том, что ее ребенок остался без матери- на ней. Вина в том, что ребенок на Донбассе остался без матери, ног, рук, дома- на нашем президенте была до некоторого времени. Удалите комментарий- покажите свое истинное лицо.
@@RedishQuin каждая жизнь - ценна. Я даю своему государству, плачу налоги, и оно мне должно по закону, это факт. Я свою страну люблю, поэтому я здесь живу, и поэтому я хочу здесь жить. Ваши вопли в сторону чужого человека (меня) абсолютно неясны. Хочется выговориться - шуруйте к психотерапевту, а не к рандомному человеку в ютуб,я вам не подружка. Касательно Лиды, ребёнка и тд и тп - это мое мнение, и оно останется таковым. Люди умирали/умирают/ буду умирать, но в силе каждого человека - помогать самому себе выживать, но не путем угнетения другого. Ни Лида таковым не занималась, ни я. А здоровый эгоизм - вещь хорошая и нужная.
Кто тебя сказал что тебя поймут?
Я так считаю. Кто-то, да поймёт.
Одно хорошо в этой истории - Путлер сам себе выписал билет на концерт Кобзона, осталось ещё немного потерпеть, и забудем про этот кошмар под названием "Путинская Россия". Слава Украине! Здоровья тебе.
Цитатно-догматическое мышление.... Развивайтесь, чтобы понимать глобальные процессы и не позориться.
Помогите мне получить Трикафту. И я обязательно во имя вашей мудрости начну идти по праведному пути)
Юлечка,ты не помнишь,маленькая была,когда террористы устроили в России настоящую войну,взрывали дома,9азватыаали и убивали заложников. Власть была слабой,но все таки сумела с ними справиться. Сейчас Зел грозит атомной бомбой. Это ужасно,нацики решали бы всех подряд,если бы пришли к нам. Необходимость бывает жестокой. Мы живём все лучше и лучше. Лекарства становятся совершеннее, есть хотя бы Надежда на жизнь. Моей доченьке в 2007 такого шанса не дал никто. МВ тогда звучал как приговор. Юлечка, надейся.Ксиати, Ты не рассматривала вопрос эмиграции?
Вы в своём же комменте противоречите себе. Ежели мы лучше и лучше живём, то зачем вы спрашиваете об эмиграции?
Если вы читали недавнюю статью по мв от Амелиной Е.Л.,то очень бы удивились, узнав, что с лекарствами дела были в 90ых гораздо лучше, можно было всё достать.
Я вот что вижу: люди мрут. Люди мрут чаще. Но как же так, ведь стали лучше жить.... (вопрос риторический). А в том дело, что прогресс не стоит на месте, развите всеобщее, но это не значит, что конкретно внутри нашей страны, в отдельно взятых сферах все лучше становится. Не, не становится, увы. Хорошие моменты есть, но не повсеместно.
@@Ju-CF Юля,лучше не значит хорошо. Все сразу не может быть на высоте. Я тебе не возражаю, просто хочу высказать свои мысли. В 90е лекарства давали,но что это было! Даже в 2007 антибиотики, АЦЦ, Креон, пульмозим . И так ещё чего нибудь. Сейчас мы рассказываешь про трифакту(так,да?). Это же просто чудо. Дай нам всем Бог здоровья! И тебе,лапочка!
@@-family5469 да, всего нам, в конечном итоге, хорошего!!!)
Аххахах "Зел угрожает атомной бомбой", что? Что же вы говорите без контекста? Он никому не угрожает. Украина отказалась от ядерного оружия по-будапештскому меморандуму и ряд стран, в том числе Россия обязалась защищать территориальную целостность Украины. Но что теперь происходит? Она пускает ракеты. Отжала как гопник Крым и Восток. А теперь порассуждайте по справедливости, нужно Украине ядерное оружие, или нет. Даже наличия ядерного оружия, нато ни в коем случае не дает права вам нападать на другое государство. У Юлия GLUCK правильное название видео, а вы похоже так и не остались человеком и для вас нормально если вы согласны с тем что бы убивать людей просто через их волю к цивилизованной жизни и обеспечении безопасности себя и семей. До 13 года никто не думал ни про нато ни про ядерное оружие, но теперь 90% за вступление в NATO, спасибо сумасшедшему деду.
@@volodymyr3093 8 лет убивали людей на Донбассе. За что и почему? Сожгли людей в Одессе? Не платили пособия и пенсии своим гражданам на Востоке. Не давали воду в Крым. Канал то общий,стоили его все. И постоянные провокации,обман на всех уровнях власти,негатив в сторону России. Наконец Не будет по нашему,мы вас жахнем грязной атомной бомбой. Не было таких слов?
Долго писал, решил примером.
Соглашусь - речь Путина - говно унылое, полная бреда и кринжа. Клятые западные ценности и олигархи, душащие Украину - вот да. Геи наступают (надеюсь среди животных тоже начнётся профилактика, а то хули они), а российские олигархи, в отличии украинских, они - душки, радеющие за народное благосостояние.
Теперь пример. Вот Мексика решила дружить с Китаем и позволила там размещать свою военную инфраструктуру + рынок сбыта отдала Китаю, послав США лесом (за рынки происходит подавляющее количество войн). Каковы будут действия самой миролюбивой на свете страны США? Наверное скажут - "не, ну мы же не можем вам, Мексиканцам, указывать с кем дружить. Ну а то, что Китай через Мексику сможет угрожать/давить на США гораздо активнее, то что денег мы на это до-хера потеряем - ну так что ж поделать, переиграли вы нас Китайцы, молодцы. Не - ну не переворот же нам государственный устраивать в Мексике, мы же цивилизованные люди!!".
Вы кроме российских новостей хоть чем-то интересуетесь? Может Зеленский толкает не паскудные речи или Байден? Ливию на ноль без малейших причин тоже видимо Россия поделила? Когда Ливию бомбили надеюсь нормально спалось. Что это - глупость, лицимерие?
Дико горит с вас жопа. Да Путин мразь, на Украину совершено вероломное нападение без объявления войны - всё так. Но при этом осуждать почему-то можно только Россию (то что Украина бомбила Донбасс и собиралась переходить в наступление - ЭТО ДРУГОЕ). При чём вы в ней живёте, вроде вам как-то должно быть понянто, что продвижение военного блока НАТО, глава которого открыто называет Россию (и Китай) врагами - вряд ли направлено на то, чтобы сделать вашу жизнь лучше. Опять же - полно примеров стран, которые себя защитить не смогли - что с ними стало. Но то, видимо, недоразвитые Ливия и Ирак - им по-делам воздалось, а вас бомбить совершенно не за что - в отличии от ливийцев и иракцев, которых, очевидно было за что. По-этому в НАТО Украина или не в НАТО - русских волновать не должно. Вы ж не афганцы какие, вы - белая кость, "свои".
Потрясающая по-своей глубине мысль - оказывается в России есть что налаживать, не до Украины. Вот действительно. Видимо в США налаживать уже не чего, по-этому когда они куда-то лезут, то это норм.
Можно пожалуйста комментарий на тему того, как стало со-здравоохранением в Ливии, когда её расхерачели на корню, наверное гораздо лучше, да?
Может показаться, что я считаю, что Россия идёт правильным путём. Нет, я считаю, что Россия скатывается в унылое говно. Как и остальной мир. Мне - есть с чем сравнить. Откровения в стиле "война это плохо" от взрослых людей вгоняют в тоску. Потому что чтобы мир становился лучше нужны не только высококлассные профессионалы радеющие за своё дело, но и люди, способные видеть чуть дальше своей задницы. Вот завтра не будет Путина с Байденом, наступит полное народовластие - я вас огорчу, поликлиники не заколосятся.
ни к чему столько агрессии. горит жопа? выпей молочка. Я говорю про Россию, потому что я в ней родилась, в ней и живу. Ничего против своей страны я не сказала. В США людей, как минимум, должным образом лечат. Но мне не до них, это не моя страна. Именно поэтому я отметила наших чиновников, их работу, работу против своего же народа, и это факт.
Также ничего не вижу плохого в "откровениях", что война это плохо. А что, не так? Истины - просты.
О, и действительно, опять банальщина: но в первую очередь надо в свою страну 1,5 трлн рублей вкладывать. А то вот многим пациентам говорят, что денег нет..Удивительное рядом
И при чем здесь народовластие, когда об этом вааапще, как и о многом в твоем комменте, не было сказано..
Хочешь высраться - дуй на двач.
@@Ju-CF
"агрессия" от безисходности.
Вот ты хвалила израильскую медицину. Я в Израиле живу, медицина - такая себе. Ну да дело не в этом, а в том, что третьего дня Израиль вполне себе вбамбливал Ливан а сейчас подбамбливает Сирию. Т.е. так действую все. И если ты хочешь это решить, надо думать не почему так себя ведёт Россия, а почему себя так ведут все страны.
И в России не плохая медицина и не кладут с прибором на народ - так везде. Везде кладут с прибором на народ. Вроде очевидная мысль - люди везде одинаковые. В США с медициной - я не знаю откуда у тебя сведения, что всё хорошо. Я смотрю каналы на английском, говорят далеко не каждая страховка покрывает всё. Говорят что самая частая статья по банкротству в США - медицинские счета. Может тебе имя Claire Wineland, что-то говорит. Она себе на пересадку лёгких зачем-то собирала пожертвования - видимо это показатель замечательности медицины. В то время, как её правительство кого-то вбамбливало в каменный век. И ничо - все спокойно спят, никто не переживает.
по-этому ты извини, но у меня от этого лицимерия горит задница.
@@ivansherbinin ну в израиле действительно касательно муковисцидоза терапия лучше(это фактическая стата, тк там оригинальные препараты, и та же кинезитерапия применяется дольше, поэтому очень развита среди пациентов), но касательно операций по пересадкам - у нас (хотя сейчас проблемы со многими лекарствами для пересадок, поэтому пока сложновато ).
вот чувак, ты ничерта не знаешь моего мнения касательно медицины нашей и американской (отвечаю тебе по этому поводу, тк ты сравниваешь россию и сша).
Никогда я не говорила, что у нас плохая медицина. Наоборот я топлю за то, что у нас чудесные врачи, у нас умнейшие люди, но из-за плохого финансирования и некоторых, абсолютно абсурдных, законов, медицина в каких-то моментах просаживается. Также наш полис ОМС: в той же америке тебя без страховки нахрен пошлют, а здесь и в попку поцелуют и таблеточки с собой дадут. Но нельзя отрицать очевидного, что таблеточки дженерики, а в палатах всё смешалось.. Я прекрасно осведомлена о делах в сша(тк много знакомых оттуда. и лично мне снимали видосы из палат), да и в израиле. И везде есть свои минус ы и плюсы. Но речь не об этих странах, а о России, потому что, повторюсь, я живу в ней, и в ней плачу налоги, в ней у меня семья, мои близкие, и моя надежда на дальнейшее будущее с препаратами.
Касательно девушки из сша. По каким причинам она собирала деньги - лично мне неизвестно. Так иногда делают, чтобы опередить свою очередь. У нас в россии делают операцию по необходимости, даже если ты встал позже в очередь, но легкие тебе требуются сейчас, то тебе сделают первее. И, кстати, несмотря на то, что у нас операция абсолютно бесплатна, у нас тоже одна девочка собирала на нее деньги..А почему?) А одному богу известно.
Так что, чувак, повторюсь: хочешь высраться - иди на двач. Считаешь меня лицемеркой? Да бога ради) Но мой тебе совет: не попадай в свою же ловушку - не стоит делать выводы, смотря не дальше своей задницы
@@ivansherbinin кстати, чувак. го обратно на родину)
@@Ju-CF
Да блин, мне нельзя на эти темы общаться - я не выбираю сторон, я не вижу что не так делает Россия, в контексте того, что делают другие страны. Через это сложно находить общий язык - в основном людям либо по-фиг, либо они выбирают одну из сторон. Меня гораздо сильнее серпануло по яйцам, когда Россия посылала войска Бацьке и в Казахстан подавлять мятежи. А тут - ну вот не айс это, когда у тебя чужое ПРО под боком. В своё время карибский кризис не из пальца был высосан, соглашения по-ракетам были подписаны не по-приколу, это - реальная угроза. А сейчас их кто-то нарушает - можно понять, почему ваши пацаны волнуются. Более того, могу ошибаться, но если бы там не были бы реально вилы, российская власть лишний раз бы не стала рыпаться. Потому что российская власть, это про яхты блекджек и дам, а не наоборот. А дам и яхт сейчас станет заметно меньше у них.
... я не считаю тебя лицимеркой. Скажем так - вот я вроде не идиот, но могу иметь идиотские идеи в некоторых областях 😋. Вот - при всём уважении - то, что сейчас происходит на Украине, при всей моей нелюбви к российской (и какой-либо другой) власти - вас США прямым текстом называют государством-врагом. Вон - Иран называет Израиль врагом и мы тут думаем, как бы им подбомбить центрифуги, чтобы они уран не обогащали. Повторюсь - Сирию подбамбливаем регулярно. Про политику США/Китая думаю не надо говорить. А Россия должна заниматься сугубо внутренними проблемами, ага.
я понимаю твою мысль, что было бы неплохо заниматься внутренними проблемами, а не бомбить Киев. И я отчасти согласен, в том плане, что да - благо народа власть, если и интересует, то по-остаточному принципу. Я не ура-патриот того, что сейчас происходит. Но. С властью так было и вчера и позавчера, а особенно неспокойно нам почему-то именно сейчас, хотя из ряда вон не произошло ничего, не поменялось ничего, никто не сошёл внезапно с ума - война на Украине ни чем не отличается от войны в Сирии/Югославии/Ливии и т.д. и т.п.. Ну - вот в таком мире мы живём. Это не Россия такая - весь мир такой. И если мы хотим сделать его лучше, власть надо критиковать и не спать ночами не потому, что бомбят Киев. Потому что то, что бомбят Киев это следствие, а не причина. В чём причина, я х.з., если что. Т.е. вот реально, как это всё исправить - наверное было бы неплохо, чтобы хотя бы половина граждан начала ответственно относиться к своим рабочим обязанностям. Было бы круто, если бы граждане себя не делили на русских/украинцев/американцев/мучжин/женщин/геев/гетеросексуалов и пр. Вот хотя бы с этого начать. Потому что если представить идеальный вариант - народовластие, если учесть количество упоротых рукожопых граждан, я сильно сомневаюсь, что получится сильно лучше чем то, что есть сейчас.
В Россию - есть мысль попробовать найти у вас работу, зря я что ли айтишник. Было бы очень интересно сравнить. Хотя сейчас я х.з. что будет в плане границы у вас :(.
Вроде не глупая баба, но такую чушь несешь - что тошно делается...
Пойди проблюйся, зайка. Ой, так ты уже это сделал)
@@Ju-CF Хм...
Умный Артур по чем доллар ?
Все правильно тут сказано.