Entrevista Ara Anam IB3TV

El pasado lunes, 15/07/24, nos invitaron a participar en una entrevista en IB3tv, en el programa Ara Anam. Asistió nuestra presidenta de la asociación ELA Balears, Cati Rigo, y Antonia Bris, esposa de un paciente de ELA.
Comentamos el trabajo que hacemos desde la asociación para apoyar a las familias y a las personas diagnosticadas de ELA en Baleares, y compartimos, a través de Antonia, cómo es el día a día de quienes conviven con esta enfermedad.
Pero sobre todo, nos invitaron para comentar la noticia que salió publicada recientemente sobre los últimos descubrimientos científicos de la ELA.
Investigadores del Hospital de Sant Pau han identificado un nuevo gen, ARPP21, asociado a la ELA. Esta mutación podría mejorar significativamente el diagnóstico y abrir nuevas vías para tratamientos más efectivos. Este hallazgo, publicado en la revista "Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry", es un gran avance para todos nosotros. Además, entrevistaron al doctor Álvaro Carbayo, neurólogo de la unidad neuromuscular del Hospital de Sant Pau en Barcelona, uno de los investigadores de este estudio, quien explicó cómo esta mutación puede ayudar a desarrollar terapias personalizadas y entender mejor la enfermedad. Aunque, reconociendo, que aún es temprano y falta mucho tiempo para concretar estos avances. Algo que nos alegra porque siempre entendemos estas noticias con mucha precaución para no crear falsas expectativas a nuestras familias.
Fue una experiencia enriquecedora y estamos agradecidas/os por la oportunidad de dar visibilidad a nuestra causa y a los avances científicos.
Os recomendamos ver la entrevista entera en este enlace:
ib3alacarta.co...