진짜 너무 불편할것같아요 언제 발작할지 알수있는것도아니고.. 에휴 저는 눈앞에서 환자를 본적은없지만 발작하는 사람 그냥 모른척 지나치는 영상보고 충격받았어요.. 제도도 중요하지만 저처럼 뇌전증 자체가 낯선 사람들에게 응급조치교육과 인식개선교육이 필요하다고 생각합니다.. 환자분들 힘내시고 매순간 행복하시길
길가다 뇌전증 증상으로 쓰러져 2차사고 발생이 빈번합니다. 그렇다고 24시간 가족이 붙어 있을수도 없고 답답하게 집에만 있을수도 없고, 친구도 없고 이웃들의 시선도 따갑고 정말 외로운 병 불쌍한 병입니다. 실비보험 가입도 안되어 100% 병원비 본인부담입니다. 일도 할 수 없고 국가에서 뇌전증 장애 모임과 간단한 일자리 제공 센터가 있었으면 좋겠습니다
나는 그냥 내가 하고싶은거 하고 살기로했음 스트레스 받고 싶지도 않고 어차피 병은 내몸에서 가지도 않으니까 평생 내가 하고싶은것도 못하면서 그렇게 살고싶지 않았음 근데 스트레스가 주니까 발작이 주는 느낌이었음 요즘 취업하고 다시 좀 생김..ㅎㅎ 다행히 집에 있을때였지만 일이 스트레스를 주는게 당연하겠지만 좀 불안함
![파킨슨병이 오기 5년 전에 나타나는 '의심 증상' 3가지🧠 파킨슨병의 원인부터 치료법까지! 신경과 윤정한 교수 [아주대병원TV]](http://i.ytimg.com/vi/LbTuafucnTk/mqdefault.jpg)
기자들아 차라리 뇌전증환자들을 대상으로 인터뷰를 해줘라 그들도 말을할 권리는 있다.
내가 대표로 나서서 인터뷰 할게 수술해봤자 재발가능성 높고, 의사들은 뇌전증환자가 아니기때문에 환자가 느끼는 병의 느낌을 제대로 느껴본적이 없다
뇌전증 발작했다가 깨어나면 몸이 정상이 아님 노력하고 노력해서 되돌려놨더니 또 쓰러짐 몸을 피곤하게 하면 안되고 술, 담배 안되고 게임도 하면 안 되고 뭘하고 살라는지 모르겠음 뇌전증환자는 아무것도 하지말래 ㅋㅋ 입원하면 돈도 많이들고 검사비용도 만만치 않고 허허
수술한다고 완치된다는 보장 없다.
수술해도 재발가능성 있다.
자기한테 맞는 약물찾아서 하는게 현재로써는 가장 안전
수술 해도 재발합니다
진짜 너무 불편할것같아요
언제 발작할지 알수있는것도아니고..
에휴 저는 눈앞에서 환자를 본적은없지만
발작하는 사람 그냥 모른척 지나치는 영상보고 충격받았어요.. 제도도 중요하지만 저처럼 뇌전증 자체가 낯선 사람들에게 응급조치교육과 인식개선교육이 필요하다고 생각합니다..
환자분들 힘내시고 매순간 행복하시길
사생활은 별문제는 업겟지만 주변 사람들이 이해를 해줘야 직장을 구할수 잇을겁니다
직장생활 힘들어요. 눈돌아가고 침흘리고 오줌싸고. 한번 그러면 이상하게 봅니다. 마트 서비스업종은 물론 운전직도 막노동도 못합니다. 약이 잘듣다가도 안맞으면 증상이 일어나고.
진짜 불쌍하다 사람들 내가 그런 경험을 해서 얼마나 고통스럽고 괴로운지 알고 있습니다 당신들은 뇌전증 환자입니까? 아니면 간질 환자입니까
길가다 뇌전증 증상으로 쓰러져 2차사고 발생이 빈번합니다. 그렇다고 24시간 가족이 붙어 있을수도 없고 답답하게 집에만 있을수도 없고, 친구도 없고 이웃들의 시선도 따갑고 정말 외로운 병 불쌍한 병입니다.
실비보험 가입도 안되어 100% 병원비 본인부담입니다.
일도 할 수 없고 국가에서 뇌전증 장애 모임과 간단한 일자리 제공 센터가 있었으면 좋겠습니다
직장갖질못해정상생활어려움.시간맞춰약복용해야함.피로기억력으로직장생활안됨(술담배불가)편견때문에병철저히숨기기때문에서로정보공유못함.
난 14년간 뇌전증이랑 싸우는데 ... 에휴 그놈의 돈이랑 괴로움 남들의 즐기는 그자유를 난 할수없음 저게 실행된다해도 재발대면 거기서 거잔 진짜 싫다
Sym Snne 저도 15년 정도 되었네요. 힘내세요
혹시 결혼은 하셨나요???
제 남편이 병을 숨기고 결혼을 했네요.
약만 잘먹으면 낳는다 발짝만 안허면 낳는다 하는데
무뎨질만도 한데 세월이 흐르면 흐를수록 전 힘드네요....
Juah Choi 숨기든 말든 지금 알면 된 거 아니에요? 그리고 보니까 약물치료 중이신 것 같은데. 약물치료 가능할 정도면 약만 계속먹어도 발작 안해요. 그리고 그게 본인에게 해를 끼쳤나요 뭘 했나요.
@@juahchoi4401 그렇게 힘들이유는 없는거 같은데.....치매같이 주변인을 괴롭게하는것도 아니고. 당신도 모를만큼 눈에 보이게 괴롭게 하능건 아니잖아요
뇌전증환자들....자기몸은자기가 지켜야합니다
일하다 발작하면 그만두라는 사장님...
뇌전증 환자들에게 국가에서 지원좀해주세요
그래서 장애인 복지금이 있잖아요. 급수 받아 돈받는것도 힘들어요.
뇌전증은 희귀성난치라서 보험적용이 병이 들어놓고 가입하려그러면 보험가입 안된는 수가 대부분이고 가입이 되어도 그런경우가 별로 많지않대요. 미리보험가입해놨다가 병이들면모를까.
이럴줄 알았으면 건강할때 보험들었으면... 갑자기 병들줄 알았나요??
나는 그냥 내가 하고싶은거 하고 살기로했음
스트레스 받고 싶지도 않고 어차피 병은 내몸에서 가지도 않으니까
평생 내가 하고싶은것도 못하면서 그렇게 살고싶지 않았음
근데 스트레스가 주니까 발작이 주는 느낌이었음
요즘 취업하고 다시 좀 생김..ㅎㅎ
다행히 집에 있을때였지만
일이 스트레스를 주는게 당연하겠지만 좀 불안함
수술해서 좋아지면 뭐하니;;;
나올 돈이 빛으로 변하는데;;;
난 어린시절 때 뇌전증
걸렸는데 병원 다니냐고
공부도 제대로 다닌적 없어
중퇴했다
제가 4살때부터 12살까지 뇌전증을 앓다가 결국 12살이라는 어린나이에 서울까지 올라가서 뇌수술 했었는데 성공 했다고 의사가 말했었고, 약만 먹으면 나아진다고 했었는데 중3때(16살)에 발작 심하게 몇번 왔다가 고1때 쓰러졌었어욬ㅋ 그리구 비싼돈 들여서 해봤자 모해요?ㅋㅋㅋ 서울병원 갔더니 뇌수술 성공확률이 85%였나 그정도 였었고 재발 확률은 50%라고 의사가 말해줬었는뎈ㅋ 비싸봤자 돈만 낭비임ㅋㅋㅋ
약 먹고 있어요 저도
저도 아픈 사람이라그런지 너무 맘이 아프네요.
기적같이 치료되길 빕니다.
주치의도환자들노력만하란다.얼마든지정상생활이된단다.화가남.몇일감기만앓아도사네죽네하면서들/
뇌전증을 치료할려고
1억을 넘게 사용을 했는데
병이 안났는 . . .
약을 끊게 해줬음 좋겠고 결절성경화증 이라해서 피부때매 간질을 심하게 합니다
그런약하고 치료제가 나왔음 좋겠는데
열이안내려요
뇌전증이니까 내가 하고싶은 운동도 못하고 아무것도 못하고 걍 집에서 폐인으로 살아야됨 진짜 자살하고 싶싶음 지금...
그래도 유산소 운동하세요~
집에서 폐인되는거임 나도 그러고 있음 ㅅㅂ뇌전증ㅈ같은 병임
그래도 지금은 예전보 훨시 좋아줘서 사회 생활 가능한데 아무것도 백수다ㅠㅠ
수술하고도 병이두번재발됫다
난5살때부터복용시작해서 지금이르기까지18년동안 약을아직도먹는데 난왜안낫는건데? ㅅㅂ
수술로 정상생활이 가능하다고? ㅋㅋㅋ 그돈으로 여행다니세요
하...이거때문에 취업안되서 미치겠어요 약으로 조절잘되고 운전도 하는데
운전하다 죽어용
2016년 부산에서 뇌전증 환자가 운전중 발작해서 7중 사고 났었습니다.
운전 잘한다고 생각하면 안 됩니다
@@sksinfndkxk7 잘한다고 하는게 아니라 약먹은뒤로 단한번도 증상이없습니다 운전알바도 몇달간 했는데 사회에대한 인식이 안좋다는거죠..
취업시 회사에서 의무기록도 검토하나요? 회사 측에서 어떻게 알고 취업을 못하게 하는거에요?ㅠㅠ 저는 이제막 취업준비중인데 뇌전증 판단을 받아서 불안해서 여쭤봐요
8
저는 약 20년 전 머리수술 후
거의 95% 건강회복되었으나
주치 선생님의 말씀따라 2개월마다 아침,저녁 약을 먹었더니 완전히 정상으로
돌아왔으니 용기를내시길
부탁드린답니다!!
본인:010-2489-3828