"Tu n'as plus de sommeil profond jusqu'à m0urir." Victoria témoigne sur l'Insomnie Fatale Familiale
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- Опубликовано: 17 июл 2024
- Victoria a perdu son frère, sa tante et sa mère de l'Insomnie Fatale Familiale. Aussi porteuse de la maladie, elle nous raconte son histoire.
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Journaliste : Manon Meye
Montage : Chloé Garandel
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« L’hôpital où je suis née et où tout le monde est mort » ça m’a brisé le cœur
😢😭🔜⚕️🆙🆓🪬💌💚🌻 merci pour votre vidéo ❤
@@annelisandrine7927 Ptin mais même dans ce genre de contexte t'as toujours des golmons qui trouvent le moyen de nous les briser avec leurs série d'émoticones à la con, tous plus innapropriés les uns que les autres d'ailleurs. La décence vous connaissez ?
Ce témoignage est d'une rareté inouïe. Victoria mérite bien plus que 13 minutes de temps de parole. Cette maladie est extrêmement rare (100 personnes dans le monde). J'ai déjà lu pas mal d'articles à ce sujet. C'est une maladie à prion et toutes les maladies à prions sont incurables et provoquent un déclin inévitable et effroyable. Je pense qu'il faut soutenir son association car la recherche s'intéresse peu aux maladies rares. Une avancée dans ce domaine pourrait permettre de faire des progrès dans toutes les maladies de ce type.
100 personnes dans le monde et elle a ces 2 parents porteurs du gène ?! Comment 'était-ce possible ?
@@Aozya-sb8bw Son père est mort d'une rupture d'anévrisme, il n'était pas porteur
Bonjour, C'est quoi prion ? Svp merci
@@claraD77 Une transformations d'une protéine en une forme altérée, appelée prion.
@@claraD77 c'est difficile à expliquer, je ne suis pas scientifique, mais je crois qu'en gros, un prion est une protéine mal formée présente dans l'organisme (si on en est porteur) qui peut donc se reproduire en étant mal formée et donner lieu à des maladies. Quand on classe les maladies, on différencie les virus, les bactéries, les parasites... Et le prion est une catégorie supplémentaire. Les prions provoquent des maladies neurologiques uniquement, qui sont toutes incurables.
Elle m’a brisée le cœur… On se sent si ridicule quand on se plaint au quotidien pour des broutilles alors que des personnes ont tellement souffert et souffrent encore… Je te souhaite le meilleur Victoria ❤
Et ce sera toujours pareille , même le jour ou se sera notre tour , ça ne sert pas en grand de dire tout cela , désolé 😊...
oui ça fait relativiser. C'est tout à fait normal mais je te rappelles également qu'il n'y a aucune hiérarchie à la douleur et donc aucune valeur de mesure à lui mettre....
Son épreuve est horriblement difficile je voulais juste lui envoyer de la force et de la compassion ! Passez votre route les philosophes du dimanche allez écrire ailleurs vos commentaires inutiles
@@h.b.6844 nota bene, le tien l'est tout autant. crois-tu réellement qu'elle n'a que ça à foutre avec ce qu'elle vit, de lire les commentaires qui ne l'avanceront à rien du tout? si oui , tu es bien naïf...
Le chien aboie, la caravane passe… À bon entendeur
Quelle femme incroyable ! Surmonter toutes ces épreuves et faire preuve de reconnaissance envers la vie c’est beau
Tu es forte🤍✨
Je suis étudiante en médecine, et la violence de certains choix du corps médical me choque. Merci pour ce témoignage, bon courage du fond du cœur ❤
Faut pas oublier qu'au début les docteurs étaient des gouteurs de pisse
@@beeftekproduction9380 oh je crois pas que ça a été le truc le plus problématique qu'ils aient pu faire
@@beeftekproduction9380 Il y a des siècles oui, comme tes ancêtres qui chiaient dans la rue, violaient des femmes et esclavageaient des peuples noirs, faut avancer avec son temps
La violence de son vécu .... Un témoignage vraiment poignant qui fait relativiser. Bats-toi petite Vico
Ç est quoi vico ?!!
Ç est les chips
@@lydialilybellevalley2297c'est son surnom 😑 elle s'appelle Victoria
Un témoignage poignant, qui arrache le coeur mais tellement nécessaire.
J'envoie une pluie de force à cette jeune femme. 🙏
Beaucoup de soutient à toi Victoria et j’espère sincèrement que vous parviendrez à trouver des traitements permettant au minimum de ralentir la progression des symptômes. Beaucoup de force et de courage à vous.
Tu as un destin marqué...Je suis avec toi, j'ai aussi un destin marqué, et j'ai surmonté chaque jours avec mes frères et ma sœur, dont un décédé d'un accident de la route à 19 ans , j'ai beaucoup de mal dans ma vie à avoir de la chance, j'ai dû toujours dû cogner ’ débattre , VIVRE ! Ton fils aura une jolie vie , et tout ira mieux dans ta vie... Tu vivras longtemps ! Et ton fils, si tu crois à la réincarnation...❤ non tu n'as pas abandonné ta maman ! Tout ira bien pour ta famille et toi, promis 🙏❤
Tu es douce et rayonnante et porte une tellement belle énergie et sensibilité malgré les tragédies. Tu es une victorieuse et porte bien ton prénom !
J'ai pas les mots. Vraiment quelle tragédie, quel destin elle a eu cette pauvre Victoria, et pourtant elle est si jeune. Quand elle pleure ça me brise le coeur. J'espère de tout coeur que les avancées scientifiques permettront de trouver un remède à cette maladie dont je ne connaissais pas l'existence.
J'avais jamais entendu parler de cette maladie. Une maladie sacrément effrayante. Plein d'amour sur toute la famille en esperant que des progrès seront fait
Merci Victoria. J’pense qu’on est beaucoup à s’être rendu compte, en pleurant devant cette vidéo, de la CHANCE que l’on a et que la vie est tellement précieuse même pour les moments qu’on aime pas.
Sois fière de ton témoignage qui n’a pas dû être facile à réalisé. Tu n’es pas seule. Ta vie et celles de tes proches comptent pour l’avancée vers un traitement. L’asso est une très belle initiative.
Être autant reconnaissante avec cette histoire témoigne d’une grande sagesse et force. L’état mental a une grande influence sur la maladie physique, pleins d’études le montrent. En étant persuadée de déclencher tardivement l’IFF et en conservant une bonne hygiène de vie,tu peux réellement avoir de l’impact sur ton destin, ne l’oublie pas ! Espoir 💪et profite chaque jour de la présence de ton fils, mari et sœur ❤
Certes le stress est très oxydatif et peut perturber le bon fonctionnement de l'organisme mais je pense aussi que c'est faire preuve de décence que de ne pas mettre la responsabilité du déclenchement d'une maladie - qui plus est, génétique! - sur le malade. Croire en la manifestation c est bien mais adapter ça à des situations médicales, c'est dangereux et c est culpabilisant - c'est difficile à entendre mais je pense que parfois il faut accepter que la maladie arrive "comme ça", sans cause autre qu'un dereglement naturel et aléatoire.
Quel témoignage extrêmement touchant de cette petite Vico pleine de courage
Je vous envoie tout mon soutient et bravo de faire découvrir cette maladie qui m'était totalement inconnu.
Un livre en parle "échos dans le temps" moi je l'ai découvert ainsi via cette fiction
Victoria tu es une femme très courageuse. Tu as vecu tout ça et tu trouves le courage de temoigner donc je peux te dire que tu es très forte. Je t'envoie toute ma force et tout mon soutient ❤
j’espère que vous trouverez un traitement, tu es incroyablement forte 💕
Waouh c'est dingue! quasi tt le monde est mort, même sn père, sn beau père. On dirait une malédiction. Force à toi et longue vie.. c'est poignant comme témoignage, je savais même pas que ça existait, mourir par manque de sommeil profond.. Comme quoi c'est réel qd on ns dit de dormir pr gagner des années de vie
Mon dieu apporte la sérénité et le soutien à cette pauvre petite qui a déjà bien souffert .,je connais que trop bien ce genre de vécu, ça te suit et c'est un combat toute ta vie, son temoignage brise le coeur
waouh quel témoignage poignant...je connaissais pas du tout cette maladie...belle et longue ❤vie à toi Vico et j'espère qu'on trouvera un traitement
Je ne sais pas si tu verras ce commentaire mais pour parler de ton histoire vas sur le plateau de ça commence aujourd'hui tu touchera encore plus de personnes
Je connaissais pas cette maladie 😮 insensée ! Bon courage Victoria, vous êtes sublime 😊
Sin histoire me touche profondément, la vie ne fait pas toujours de cadeaux et pourtant elle reste forte courageuse et solidaire pour l'amour de ses proches . Je l'a trouve formidable je lui souhaite de vivre de merveilleux moment avec les gens qu'elles aiment 🙏
Juste quelques mots : quelle leçon de vie apporté part cette jeune femme
Témoignage très émouvant, merci beaucoup pour votre partage, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps en vous écoutant.
Je vous souhaite beaucoup de courage et vous envoie de la force pour surmonter toutes ces douloureuses épreuves.
Bravo à vous ❤, vous pouvez être fier de vous.
Ne lâchez rien, vous méritez le bonheur et la sérénité, et quel cadeau vous leur ferez à votre fils et votre sœur. Namaste 🙏
Vous êtes une femme très forte et très courageuse, votre fils a certes hérité de vos qualités
Vous êtes très courageuse.je vous souhaite que les choses s'arrange autant qu'elle le pourrons. Une pensée pour vous.
Quelle maladie horrible😨, je n'en reviens toujours pas que de telles choses puisse exister, je n'ai pas les mots en entendant de telles souffrances, vraiment quel courage🙏🏾
Très violent comme vécu, psychologiquement il faut être blindé, beaucoup de respect pour votre force, j'espère qu'un miracle va se produire et que vous survivrez à cette maladie... 🙏
Ça me fait pleurer tout ces témoignages qui sortent du coeur,j'ai découvert cette chaîne hier soir
Son témoignage est bouleversant, comment réussir encore à sourire après toutes cette souffrance. Victoria est très forte j’espère de tout coeur que la médecine avancera sur ce sujet pour elle et tous les autres
Ouah 😮.j’ai pas de mots . Je souhaite juste du plus profond de mon être que la maladie l’oublie et lui donne tout le temps dont elle a besoin . Soyez heureuse avec vos proches et profitez 😊
Votre histoire m’a beaucoup touchée. Je vous souhaite tout le meilleur et je suis sûr que du ciel votre famille vous guidera et vous protégera dans votre vie.
Énormément de résilience et d'émotion. Vous méritez le meilleurs. ❤
Je suis bouleversée par votre témoignage 😢..je vous souhaite de profiter un maximum de votre vie avec votre famille, courage 😘
Bonjour, je viens d'écouter votre témoignage. Je ne peux vous cacher ma grande émotion vous concernant, je vous trouve extrêmement courageuse.
Vous avez une force incroyable vous etes admirable et je vous souhaite le meilleure pour vous et votre famille. Continuez de vivre, de profiter de chaque seconde, de prendre soins de vous 🩵
Bravo d'avoir reussi à témoigner, quelles zpreuves terribles... J'espere que cette video aidera à faire connaitre cette maladie et attirer des fonds pour la recherche. Courage à toutes les personnes concernées et leurs proches...
Très touchante Victoria. Je vous souhaite une belle vie. Quand on ne peut plus rajouter des jours à la vie, il faut rajouter de la vie aux jours. Je vous souhaite également de supers moments avec votre fils malgré les angoisses. C’est un super témoignage que vous laissez.. grande pensée pour vous Victoria. Vous êtes une belle âme. Namasté 🙏
❤❤❤
Quel parcours et quel courage 😢 Je suis très triste pour elle et je ne dois pas me plaindre quand j'entends cela, même si ça n'a pas été toujours drôle pour moi. Force à elle et sa famille ❤❤
Merci de ce témoignage. Beaucoup de courage à vous ❤
Merci pour ce témoignage ❤
Merci pour ce témoignage poignant et courage aux malades et aux proches. Notre système de santé mérite plus de moyens
❤❤❤❤ ca m attriste beaucoup ton histoire mais courage!!!
Tant qu il y a la vie y a de l espoir ❤
Témoignage bouleversant, quel courage
Incroyable force ❤ le meilleur pour elle 🙏🏼
Courage Victoria vous êtes un rayon de soleil
Elle est tellement touchante😢 Je ne connaissais pas cette maladie c'est vraiment horrible ! Elle a tellement perdue j'ai mal pour elle. Que Dieu la protège de cette maladie horrible ❤
Incroyable courage de cette famille! Toutes nos pensees avec vous
Ce témoignage est terrible ! Quelle force ! Je n’ai pas de mots.
Courage Victoria, vous êtes une belle personne et un jour le plus lointain possible, vous vous retrouverez. Ils sont bien et ils ont avec eux votre amour comme vous avez le leur.
Je connaissais cette maladie mais c'est premiere fois que je vois et que j'entends un témoignage sur celle ci, quel drame de vivre ça... Beaucoup de courage a vous.
Je suis abasourdie par votre témoignage. J’apprends l’existence de cette maladie rare et ses ravages. Force à vous douve Vico.
Que c'est triste... J'ai pleuré plusieurs fois au cours de ce témoignage. Beaucoup de force, de courage et de soutien pour cette jeune femme qui a traversé ces épreuves si difficiles. Je lui souhaite tout le meilleur possible. Et surtout que cette terrible maladie puisse être soignée.
Elle déchire le cœur cette video...
Victoria je me souviens de toi. On était dans la même promo à l’Ecole Spéciale d’Architecture. Je t’ai juste vu un semestre et je ne t’ai plus revue le semestre d’après. Le souvenir que je garde de toi est que tu étais très brillante, très sensible et que tu avais tout le temps le sourire. Je ne pouvais pas imaginer que tu traversais des épreuves aussi difficiles. J’espère que tu es allée au bout de tes rêves. Ma prière pour toi est que tu rencontres JÉSUS et qu’Il t’apporte la guérison à toi et à toute ta famille. Il fait encore des miracles aujourd’hui et ma famille en a bénéficié et en bénéficie encore. J’espère avoir l’opportunité de te voir et de te témoigner de ma foi qui je crois apportera une solution durable à ce que vous vivez. Avec mes sincères amitiés
Propagande française pour negativis3r les pensées de la population. Rien de bien
Amen ! HalleluYAH ! Le Seigneur peut te guérir Victoria, si tu as la foi, tu verras la gloire d'Elohim.
La ou il y a la condamnation, YeHoWsHua sauve, délivre et libère, pour la gloire de Son Saint Nom.
Dieu le créateur et non sa créature "Jésus "
Jésus sauve oui, par Jéhovah. (Jean 3 verset 16 ; Jean 17 verset 6,26.)
Jéhovah Dieu ne peut supprimer nos problèmes ni nous guérir miraculeusement. Il veut nous aider à endurer jusqu'à la venue de son Royaume (Paradis) sur la terre qui résoudra nos problèmes et où on pourra voir nos morts. (Matthieu 6 verset 9 ; Matthieu 24 verset 14.)
@@YHWH-777Le nom de Jésus forme lat. du gr. Iêsous, qui correspond à l’héb. Yéshouaʽ ou Yehôshouaʽ et signifie “ Jéhovah est salut ”.
Une interview d'une tristesse infinie... Victoria possède une telle force... J'ai honte de me plaindre des petits tracas de ma vie quand j'entends ce qu'elle a vécu... C'est juste horrible. Personne ne devrait subir de telles choses. C'est tellement injuste...
Je ne peux qu'apporter mon soutien. Courage à vous, à votre famille... A votre enfant. Préservez-vous le plus possible. Si vous sentez les 1er signes de la maladie... Peut-être pensez à l'euthanasie légale dans certains pays pour partir dignement. C'est horrible mais vous devriez avoir le choix de la façon dont vous partez. Bien que j'espère que la maladie ne vous rattrape jamais et que vous puissiez vivre une vie normale.
Dieu, si tu existes... Pourquoi causer tant de souffrance à des personnes qui veulent juste vivre leur vie? Aide-les je t'en prie.
Faites que les scientifiques trouvent un jour un remède à cette terrible maladie.
quelle énergie ! l'enfant a une mère rayonnante et sensible, ce qu'il retient.
Merci pour votre témoignage ❤ Vous êtes courageuse ❤ J'espère que la recherche permettra de guérir cette maladie ainsi que les autres maladies rares ❤
J'ai eu tellement de peine pour elle, j'en ai pleuré
J'arrête pas de pleurer c'est trop triste son histoire
Comme quoi... Ce truc la mort bah Nul n'est a l'abri toi comme moi 😬😔
Omg sa ma fais pleurer 😭
un rayon de soleil cette fille en depit de ts les drames
Waouh waouh waouh waouh elle m’a calmé. Bravo quel courage
Courage a cette Jeune femme. Longue vie et que Dieu vous guerisse ❤❤❤❤❤❤
Elle est tres bien entourée elle a une belle âme. ❤
Ouah, c'est intense comme témoignage, je souhaite que ta malade se déclenche le plus tard possible vic
Courage à vous ❤ Votre histoire est très émouvante ❤ Même si votre vie sera probablement plus courte que la moyenne, profitez de votre vie ❤ Il y a des gens qui vous aime infiniment❤ Passez un maximum de temps avec eux ❤
Je ne connaissais pas cette effroyable maladie.
Merci Victoria d avoir eu le courage de témoigner pour la faire connaître.
Oui profitez bien de la vie !!!
une histoire familiale super triste mais cette jeune femme a l'air super forte je lui souhaite une longue vie en pleine santé
Admirable
h a r d c o r e . . .
Tout mon soutien et mon courage
je suis aussi insomniaque sa me fais tellement mal je me sent tellement seul quand je vois tous le monde dormir normalement et sans soucis pour s'endormir 😥
Prie et confie toi en Dieu ❤Jesus est la solution a tout problème
Tu sais beaucoup de monde ne dors pas bien.
Depuis toujours ou relativement récemment ?
Je comprend ton sentiment quant tu vois les autres dormir et que toi tu tourne dans le lit j'ai le même problème
Courage tout le monde à le droit d'atteindre la paix garde espoir et tu retrouvera le sommeil dont ton corps a besoin
Bonjour , cela n'a rien avoir avec le faire d'être insomniac , on parle de insomnie Fatale familiale, c'est mortel, bonne journée
J'espère vraiment qu'une cure pourra être trouvée. Bravo de faire attention à vous Vico, vous êtes si belle
Je n'ai jamais entendu parler de cette maladie 😔 elle est terrible🥺 Je suis de tout coeur avec vous 💕
Purée quelle souffrance...😥
Quelle tristesse mais aussi quel beau témoignage à la vie (à la fin)
Je suis très émue de votre témoignage vous êtes une personne rayonnante et pleine de vie. J'avais une question peut-être bête mais n'y a-t-il pas moyen de se faire sédater comme pour une opération générale de temps à autre pour pouvoir dormir ?
mon dieu c'est incroyable .... quelle histoire de dingue.
C'est super touchant
Quelle tragédie familiale !
Je trouve Victoria incroyablement courageuse malgré tous les drames vécus par sa famille.
Je souhaite que Victoria vive le plus longtemps possible et que son petit garçon ne soit pas porteur de cette maladie.
Force et courage à toi ta soeur et ton fils. J'espere que la science va trouver un remède pour soulager et atténuer les symptomes .🙏
C'est dur force à vous Madame
Je n'ai pas pu regarder votre témoignage jusqu'au bout , boulversant , belle vie à vous
Une jeune femme très intelligente qui a vécu des choses atroces respect à elle
Force à toi😢
Victoria je suis en train de regarder à nouveau votre vidéo, comme la première fois je me sens tellement triste mais je sais que mon Dieu peut vous sauver,vous guérir et vous délivrer de tous vos maux.je ne sais pas si vous lisez les commentaires mais si par hasard vous le faites,soyez rassuré si vous faites confiance à Dieu vous connaîtrez le bonheur et il vous visitera
Bonne chance !. 🙏✌️ !.
c'est terrible...vraiment. Quelle force mentale !
C'est une histoire réellement poignante.
je ne connaissait pas cette maladie tout cas très triste , bon courage a vous je vous souhaite une longue vie
Quelle conclusion incroyable après une telle histoire !!
ca m'a brisé 💔💔💔
wouaaah mais la guerrière ... force à vous trois
courage Voctoria❤
Merci.Le seul cadeau dans tout ça c'est d'avoir conscience qu'on peut mourir à chaque instant et finalement d' avoir une vie d'une rare intensité. Peut-être qu'on est pas ce corps ? ( Yoga du Cachemire/ Éric baret)
Quel histoire !
Je sais que je ne peux pas vraiment comparer, mais je n'ai jamais connu mon grand-père paternel, mort d'une crise cardiaque bien avant ma naissance, et du fait de certains problèmes de famille, c'est mon grand-père maternel qui a fait ma figure principale masculine, par sa droiture, son calme, son énergie, sa gentillesse, ... il a eu un cancer de la prostate, a guéri, puis a rechuté. Je n'ai pas pu le voir pendant, au moins, les six mois qui ont précédé son départ. Même à l'hôpital, ma mère était avec lui, mais ma soeur et moi attendions des heurs en salle d'attente. Je peux le dire, ne pas voir un proche si longtemps, pour ne plus le revoir du tout après, si ce n'est qu'une semaine à la morgue, ça vous ruine intérieurement. Je me souviendrai longtemps de ce retraité qui nous voyant là, ma soeur et moi, s'est occupé à nous distraire un peu avec son porte-clés mettre-ruban, ce n'était vraiment pas grand chose, mais ça suffisait, ils nous a soutenu, de parfaits inconnus, c'est un des seuls souvenirs que je garde de l'hôpital, l'autre étant les 7 étages à pieds de l'hôpital Foch.
Ayant des troubles du sommeil je n'ose imaginer ce que doit être cette maladie. Force à vous !
😢 tellement triste. ❤ ça me brise le cœur