Порфирия. Лекция д.м.н.Натальи Супоневой для врачей. 1 часть.
HTML-код
- Опубликовано: 18 сен 2024
- spiporz.ru/porf... Порфирия - редкое генетическое заболевание. В России официально зарегистрировано всего 50 пациентов с порфирией. В то время, как в США таких людей 10 000. Такая большая разница объясняется поздней диагностикой и высокой летальностью данного заболевания. Порфирия проявляется у женщин репродуктивного возраста, и начинается с острого приступа - атаки. Во время которой пациентки испытывают сильные боли в животе, боли в руках и ногах. Все это сопровождается рвотой и покраснением мочи! Сильная боль в животе и розовая, а с развитием приступа, красная моча должны навести врача на мысль о порфирии. Наталья Супонева д.м.н. рассказывает о тех признаках, совокупность которых указывает на возможность проявления у пациента редкого генетического заболевания - порфирии. Группа ВКонтакте для пациентов с порфирией porphiria
спасибо за видео ведь так мало информации по этому заболеванию
что не могу я зайти в вашу группу
vk.com/porphiria Вера, группа закрытая. Подайте заявку на вступление.
Наталья, спасибо. Мой случай. В 1996 году заболела, а диагноз установили в 1998. Три раза училась всему сначала...Я единственная в Крыму с таким диагнозом и в Украине таких случаев не было ( если не залечили до смерти).Последний сильный рецидив был в 2000 г., а в феврале 2017 было приличное обострение. У нас даже анализ на уровень порфиринов не делают, последний раз при Украине делала в 2010. Делаю все возможное чтобы не болеть, но приступы слабости бывают часто. Хотела бы быть кому-то полезной - я очень много знаю как с ней можно жить.)))
Здравствуйте, у моей дочери месяц назад был приступ, поставили диагноз - вариегатная порфирия, хочу пообщаться lpolish.2016@gmail.com
Здраствуйте Наталья. Я бы хотела с Вами общаться. У меня перемежающаяся порфирия. Я живу в Казахстане.
Помощь при редком заболевании Порфирия можно получить здесь vk.com/porphiria или spiporz.ru/porfiriya/
Информации мало по этому виду,а врачей - и тоно меньше.Дочери поставили диагноз такой,лечили в Сочи тупо месяц,не зная.довели до полного паралича.в Краснодаре месяц пролежала в реанимации.теперь дома,но такая же парализованная.участковые терапевт и невролог берут скмоотвод,говоря,что это не их профиль.кто болел,подскажите:к какому врачу обращаться?к гематологу?или к кому?и как вы вышли из этого состояния? Собираю по крупицам любую информацию.
Гематолог, и срочно. Гематологический иследовательский институт г.Москва
Нас, с порфирией намного больше. Точно не 50
атака была 2 раза с порезами! это кошмар!очень долго отходила !
Здравствуйте, у моей дочери месяц назад был приступ, поставили диагноз - вариегатная порфирия, хочу общаться lpolish.2016@gmail.com
мой диагноз порфирия !