Видео

У меня тоже Фаври😢😢❤

У меня тоже Фаври😢😢

У меня тоже Фаври😢😢

У меня тоже Фаври😢😢

У меня тоже Фаври😢😢

Дайте ссылки на статьи

Здравствуйте 👋 меня зовут Муроджон мой сынок 3 годикиболит забалованный болезнью Гоше 🙏 где можно лечить

❤ надеюсь буду жить в здравии и долго долго

Мной занимались ролители и врач лфк в больнице Середавина(калинина) Самара

А другие признаки какие, внешние?

Расскажите мою историю я умираю меня шпыняют врачи, тоже с болями

Автор помогите !!!!!

Помогите !!!!!мне

Автор помогите !!!!!!

Врачи молчат, что это заболевание крови при мутации, эти люди в основном одной национальности или заразились при близком контакте с людьми этой национальности.. В большей части это извращенцы..

В классе,где я училась--40человек,у всех родились здоровые дети Сейчас же рождается много генетических уродов,почему????

Вот откуда легенда о вампире!!! В каждой сказке есть доля правды!!!

Здравствуйте, может ли помочь Рибоксин при порфирии?

Абсолютно не понятная информация о данном заболевании. Совсем не понятно причём здесь вампиры? Из видео понятно только то, что к сожалению, в случае этого заболевания, практически никогда врачи не поставят правильный диагноз.

Очень нудно снят фильм. Что ноющая музыка, что монотонный голос диктора и замороженый голос доктора... пыталась смотреть до конца, но терпения не хватило.

Да, я тоже не видела, чтобы занимались с такими пациентами..

Была в отделении орфанных заболеваний, у меня порфирия. Сказали врачи, чеснок можно, они опираются на европейское лечение порфирии. Я его обожаю.

Нас, с порфирией намного больше. Точно не 50

Самый лучший врач. Спасибо, Ярослав Сергеевич за вашу доброту

Данная болезнь и от отца может достаться!

Сейчас нет грамотных врачей , по этому гибнут люди !!!

Информации мало по этому виду,а врачей - и тоно меньше.Дочери поставили диагноз такой,лечили в Сочи тупо месяц,не зная.довели до полного паралича.в Краснодаре месяц пролежала в реанимации.теперь дома,но такая же парализованная.участковые терапевт и невролог берут скмоотвод,говоря,что это не их профиль.кто болел,подскажите:к какому врачу обращаться?к гематологу?или к кому?и как вы вышли из этого состояния? Собираю по крупицам любую информацию.

А есть такие инструкторы в Сочи?в Лазаревской?или в Краснодаре?Отзовитесь,пожалуйста,если есть.Тоже очень надо.

Так у нас и произошло.месяц пролежала в Сочи,лечили панкреатит и гастрит,хотя после 2х недель парализовало.уже ж былр ясно,что при панкреатите не бывает паралича и галлюцин. Кое как дрбились перевода в Краснодар чз 3 недели лежания в Сочи.И только тут поставили диагноз:порифирия.теперьмесяц лежим в реанимации.и неизвестно,чем жто закоечится.

Вообще врачам особо бы уделить внимание на тех,кто поступает ,с острым животом'.

К сожалению,Нормосанг-не купишь нигде,кроме Москвы.да стоит он 500.000за 4ампулки.а если диагноз не поставят вовремя-то все.да и лекарство вовремя не получают почти все.особенно не везет тем,-у кого наступает паралич дыхат.путей.и ведь многие еще остаются все таки инвалидами.

Врачи сейчас тупые , как только они институты заканчивают ?!

У меня всю беременность горела кожа, думала с ума сойду

Я родила двойню. Проверяю сейчас или им тоже досталось

А меня хотели в психиатрии отправить

Таж история.. Исключительно интуитивно научился с этим жить. Благо случилось жить во время высокой информационной доступности. Есть и свои фишки у этого генетического.. бонуса🙂 Мозг чуть по иному работает, да и регенерировать при "правильном" питании получается быстрее. Даже наверное здорово что Порфирия не изучается, пусть обычные люди веруют в свою нормальность, овец не зачем осведомлять о признаках отличия. Как сказал Чарльз Дарвин: To still alive the most Survival. (Выживает приспособляемый). Ко всем со мной схожим: "не просто забудьте о "нормальной" жизни, но и выбросьте их дибильные модели поведения. В сущности все люди разные, а мы с Вами как и сказано в видео живём на совершенно ином уровне. 1. Спите и еште когда Вам хочется (хоть в три часа ночи, голод Ваш злейший враг, а если все голодает - найдите способ не эмоцмонировать потому что мозг бешено жрёт калории. 2. Употребляйте в пищу чаще всего Мясо с кровью (вообще любое), Не отказыайтесь от натуральной молочки (лактозы), и конечно же зелень (желательно в обильных количествах но отдельно от животного белка). P. S. вообще раздельное питание полезно само по себе. Никогда не отказывайте себе в сладком (лучше всего Халва, так или иначе сам сахар кушайте меньше). 3. Слышите голоса? (не абракадабру или бред как подумают "здоровые" а своё Имя или Фамилию в истирическом тоне) - самое время послать всех на*уй и покушать в теньке - потому как мозгу нужны калории да и солнце увеличивает наш метаболизм интенсивнее чем у "обычных" людей. 4. Чеснок есть можно но очень аккуратно, с позиции Йоги - это невежественная пища (тамастичная), а также он является природным антибиотиком (нам антибиотики вообще не нужны, прям совсем никакие). Но если хочется чего-то остренького то пару раз в месяц по одному зубчику можно. 5. Отдавайте предпочтение лёгкой - свободной одежде. Если проживаете в холодном климате то подойдёт и слегка обтягивающая. Ничего страшного если случится по мёрзнуть, главное что бы вы чувствовали расстояние между верхним слоем эпдермиса и покровом одежды (рекомендую хорошую вентилируемость, так будет проще следить за терморегуляцией). 6. Здорово если есть бутылка с холодной водой или доступ к её источнику, лишний раз умыться/освежить шею или мокрыми холодными рук и коснуться кожи головы - пойдёт на пользу. ____________________________ Подитожу: Сохраняйте хладнокровие Не отказыайте себе в еде Постоянно отслеживайте своё самочувствие, свежесть сытость и прохлада - Ваши друзья! С любовь ко всем Вампирам мира сего 😚

У меня началась порфирия, в результате приёма клеованса,заместитель эстрогенов в период менопаузы, перестала принимать этот препарат. На лице красная подкожная сыпь, надеюсь, что это поможет

В России больных меньше сотни, потому что мрут без правильной постановки диагноза(.....21й век(

Страшно

Сильная боль в животе будет сопровождаться тахи,повышенным АД,тревогой и страхом и про порфирию не вспомнит 99.99% врачей скорой.никаких особых симптомов нет во время криза,а мочу сам пациент увидит только при сдаче анализа в банке.поэтому и останется эта болезнь и дальше плоходиагностированной.и только в стационаре при развитии полинейропатии могут сообразить что к чему.

Жалко этих людей

Ужас жалко этих людей

Спасибо за видео желаю всем здоровья счастья.

Спасибо за видео.Желаю всем здоровья счастья благополучия.

Ужасно .Бедные люди.

ЧТо у вас в списке разрешенного то на сайте blood.ru запрещено. Кодеин и тд..Где ошибка у вас или у них?!

Да,но у нас в г Ростов на Дону,в реанимации не чем подобными не занимаемся,там больной человек пытается выжить, вот такая у нас медицина

Добрый день, Доктор! Я из Латвии и у меня генетически подтвержден диагноз порфирия, у нас это заболевание очень редкое. Благодаря Вашему видео и статьям мы обладаем сейчас большей информацией, спасибо за это! Хотелось бы узнать можно ли как-то с Вами связаться (контакты). Очень надеемся на Ваш отлик!

Как они могут жить 50-60 лет???????Объясни.Только с поддержкой мамы и папы!!!!Идите в попу,никто не знает о НАС-о детях с синдромом Ретта!!!

Глюкоза