"Редкая Ёлка - 2017" Новогодний праздник для "редких" детей

20 декабря в Общественной палате РФ состоялся праздник для детей с орфанными заболеваниями «Редкая Ёлка - 2017».
Мероприятие «Редкая Ёлка» - это праздник для детей, в чьей жизни очень мало праздника. Особенности многих орфанных заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех стен, не участвуют в массовых детских праздниках, остаются в стороне от яркой и насыщенной жизни, которую ведут большинство их сверстников.
На празднике «Редкая Ёлка» создалась атмосфера новогоднего чуда для «редких» малышей. Перед маленькими гостями развернулось представление с участием клоунов, которые показывали фокусы, жонглировали шарами и лентами. Танцевальный коллектив из Подмосковья «Радость» порадовал зрителей народными танцами, а московская театральная студия «МДМ» вокальными номерами. Зажгли зал юные звезды из шоу-балета Тодес на Шипиловской. И конечно, Дедушка Мороз и Снегурочка играли с ребятами в игры и водили хороводы.
Организатор мероприятия - благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», которая вот уже 7 лет помогает людям с орфанными болезнями. У «редких» деток есть свои особенности и, конечно, все они были учтены при организации мероприятия. На празднике дежурили врачи и работали волонтеры, которые помогали детям и мамам.
В общественном мероприятии «Редкая Ёлка» приняли участие семьи с детьми, больными мукополисахаридозом, синдромом Ретта, несовершенным остеогенезом, фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями. Каждый ребенок получил большую порцию радости, большую порцию сладостей и большого плюшевого мишку.