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Acabei de ser diagnosticada com esse tido de amiloidose!

Eu sou portadora do PAF

Eu e minha família recebemos esse diagnostico recentemente. Com a graça de Deus minha mãe e irmão já iniciaram o tratamento com a medicação. Somos muito gratos a Deus por termos recebido um diagnostico antecipado de tal forma que poderemos nos cuidar. O que desejo para quem recebe o mesmo diagnostico que nós? é que tenham fé em Deus e entreguem suas vidas para que ele tome o controle de tudo e tudo ele fará. Deus é conosco hoje e sempre! Vida plena para todos nós. Grande BJ

Sou o Pai da Mariana P.Damiani.A Mariana foi uma Pessoa muito. Ela trabalhava,estudava praticava esporte. Infelizmente em 14.04.23 ela nos deixou. Apesar da dor que ficou ela foi muito Feliz. Tivemos o privilégio de ter a A Mariana conosco por 35 anos. Cremos que nos encontraremos.

Maroca, te amo ♡

Olá tem aproximadamente 3 meses que descobri que tenho Acromegalia.Tenho 27 anos e sofro com fortes dores de cabeça a todo momento, não tenho mais felicidade e minha aparência está totalmente diferente em relação a 5 anos atrás. Sou de Arapiraca-AL e no momento vim para São Paulo pois não tive sucesso na solução na minha cidade🥲, mais o grande problema é que não sei por onde começar aqui em São Paulo. Alguém pode me ajudar por favor?

👏👏👏👏

Que lindo, ótimas palavras de incentivo para quem está ou teve o diagnóstico de Acromegalia. ❤

Eu tenho a Hiperfinilalaninemia Permanente que é um dos Graus da fenilcitenuria mas mesmo assim nunca senti sintomas aparentes e eu não tenho uma alimentaçao regrada como proteína porém a minha é mais leve eu nasci com níveis de fenilalanina Hidroxiliase mais baixas porém nasci com uma porcentagem

Esse câncer e maldito como todos ele se espalha indo para o pulmão e só dizer adeus ao nosso ente querido e devastador...muito 😢

Eu descobri q tenho amiloidose viceral familiar gene fga em fevereiro não tenho ainda um acompanhamento e eu passei pra minha filha q. Tanbem e portadora aos 12 anos com eeu rim já afetado 😢

Olá, gostaria de saber se, mesmo controlada e mantendo a dieta alimentar, ainda apresenta algum sintoma?

Descobri que tenho essa doença agora em dezembro 2022.E estou caindo a ficha agora.Tem dias que sinto muitas dores e dor.encias nas mãos e pés. 😢

"A síndrome nunca me limitou a nada. O olho brilhou, ferrou. Se tá na cabeça, eu faço." "E chegar no limite e falar assim: Cara, eu consegui, que orgulho de mim!". "Se você tem uma doença rara como eu, saiba que você não está sozinho. Somos muitos, somos raros."

sou portadora de amiloidose hereditaria, relacionada à, transtirretina. Faço busca de informações e não consigo entender, alguém poderia me auxiliar.

O minha querida, que bom que vc tá conseguindo, eu tô nesta luta com meu filho,

Eu tenho e to muito triste. Tenho 44 anos e 3 filhos adolescentes.

Inclusive eu tomo a pku nutri 3

E nois cara eu tbm tenho

Eu sou portara de a miloidose

A Mariana é linda! Também tenho a síndrome,tenho 35 anos, casada, fiz faculdade, trabalhei... Só não fiz mais coisas por limitações que eu mesmo coloquei na minha cabeça rs

Olá

venho recebido sugestões sobre essa doença até agora não entendi muito bem o que é isso.

Tenho 28 anos e descobri a amiloidose a 2 semanas... preciso de orientação, pfv!

Excelente vídeo!! Parabéns pela superação!! Sou tbm portadora de Porfiria Aguda Intermitente e sei muito bem o que é isso!! As nossas dores, fraquezas e turbilhão de sintomas, que nos fazem padecer muito durante uma crise e suas sequelas, e quase ninguém conseguir acreditar mesmo vendo 😔

Muito esclarecedor 👏🏼👏🏼

Roberto Leal é mesmo um ser humano maravilhoso, iluminado por Deus. .

Yo María gallardo. Sufro de amilaidosis.

Como faz para ter contato com vc por favor me mande uma resposta pelo amor de Deus

Vc toma fórmula?

Tive sarcoma no útero

Meu irmão de sangue! sinto muito orgulho de você principalmente pela sua garra e determinação em lutar pela vida! Na época em que a ciência não era tão avançada e não existiam medicamentos disponíveis como o tafamidis meglulina, hoje distribuido pelo SUS, fui "escalado" por Deus e pude doar uma parte do meu fígado para salvar a sua vida! Seja sempre esse irmão lindo e maravilhoso"!!!

Amigo. 🇵🇹😂😂

Oi pessoal, peço licença a todos desse canal! Meu marido é paciente oncológico e fez um canal para ajudar as pessoas a lidarem com o câncer com positividade. Vou deixar o canal dele aqui para, quem sabe, estar ajudando alguém que esteja passando por esse período difícil. ruclips.net/channel/UCkExaWtPkKebEFx7qpH2YVA Um abraço a todos!

Tire o barulhão do vídeo

Eu te entendo tenho a mesma doença e foram 13 anos até chegarem à esse diagnóstico varias cirurgias é uma dor insuportável

Em breve postarei alguns vídeos de algumas alternativas na literatura para tratamento de sarcomas, leiomiossarcoma, com metastases ou não, aguarde! #câncerTemTratamento

Eu gostaria de ter informações sobre a atuação do Assistente Social nessa área. francie.leal.87@gmail.com Grata!

Amor de pessoa. Luz à tua alma. Querido Roberto leal. Sempre nosso querido português. 🇵🇹🖤🖤🖤🌹

Vc será inspiração pra minha filha. Que bom poder ter depoimento como o seu. Descobri agora aos 6 anos de idade que ela tem ST e qro q ela se espelhar em mulheres incríveis como vc.

nao vi nada a respeito da hidradenite no site.

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Gostei muito do seu vídeo ..tenho síndrome e seu depoimentos de fez ver a vida mais diferente me inspirou..tenho 37 anos e fiz reposição hormonal mais parei meu tratamento por minha conta e hj vejo q não fiz certo pois estou tendo problemas vasculares e isso me deixou muito pra baixo pois meu pé esquerdo inchou e não desincha mais já tomei vários remédio e hj estou em tratamento..mais vc me fez ver q ainda a tempo de correr atrás e muda de vida obg ...hj estou me aceitando mais do jeito q sou ...um abraço

Assistam esse vídeo e vamos compartilhar... temos que lutar pela vida de nossos filhos com Fenilcetonúria: ruclips.net/video/l-PO00qI0c8/видео.html

Muito bom!

Como posso fazer pra conseguir uma consulta com geneticista ?Moro no Ceará

Tenho uma filha com uma síndrome rara que precisa muito de uma consulta com geneticista pra saber o que realmente é a doença dela e ver se tem algum tratamento sintomático

Este é um mês muito importante para nós que lutamos contra o sarcoma. Nosso tipo de câncer é considerado raro, mas na minha opinião afeta muita gente! Eu percebo que no Brasil, esse tema ainda é pouco falado e divulgado, o que contribui para ausência de mais tratamentos e mais pesquisas sobre os subtipos da doença. Dessa forma, peço a vocês que compartilhem esse vídeo e não deixe essa campanha morrer, pois a partir da divulgação do assunto, e do compartilhamento, podemos atingir mais médicos, pesquisadores e faculdades, para que trabalhem e lutem conosco para descobrir novos tratamentos para o sarcoma e seus diversos subtipos. Esse vídeo é um alerta que pode te ajudar no diagnóstico precoce. Se você sentir uma massa que cresce lentamente, mesmo de forma indolor, procure um médico o mais rápido possível. Esse vídeo visa divulgar a campanha #julhoamarelo para que mais pessoas se conscientizem sobre a importância de lutar por novos tratamentos para um tipo raro e muito agressivo de câncer (e resistente a quimioterapia tradicional) chamado sarcoma. Deus abençoe a todos vocês! Fé e positividade! Lutaremos juntos por uma melhor qualidade de vida após a descoberta do câncer. ruclips.net/video/-h5irkXRcpI/видео.html

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Boa tarde Bianca a paz do senhor Jesus cristo ❤🙏❤🙏❤🙏❤🙏❤🙏❤🙏