Porfiria Variegata - O apoio familiar na descoberta de uma doença rara

A peregrinação até o diagnóstico é um dos desafios encontrados praticamente pela maioria dos pacientes acometidos por uma doença rara. No caso de Regina, portadora de porfiria variegata, antes da descoberta da doença, ela sofria com dores muito fortes em várias partes do corpo, alucinações, idas frequentes ao hospital e passagens por vários médicos. O diagnóstico demorou, mas veio. Hoje, graças ao suporte do marido e à força da família, ela consegue lidar com as dificuldades e limitações impostas pela porfiria variegata. Assista e conheça a história de Regina.
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[@claudiarodriguesduarte788]

O minha querida, que bom que vc tá conseguindo, eu tô nesta luta com meu filho,

[@aparecidabarbosa7642]

Eu te entendo tenho a mesma doença e foram 13 anos até chegarem à esse diagnóstico varias cirurgias é uma dor insuportável

[@comousemamor9836]

Como vc esta hoje ?

[@aparecidabarbosa7642]

@@comousemamor9836 ainda tenho dores fortes todos os dias

[@alexaraujo9163]

nao vi nada a respeito da hidradenite no site.