J'aimerais mettre en valeur le parcours des gens qui reçoivent un diagnostic rapide. Contrairement aux personnes qui peinent des annees de médecin en médecin, j'ai reçu un diagnostic rapidement. Je suis allée voir un psychologue clinicien au Quebec. Et c'était plie. Meme si je m'y attendais, cela m'a déstabilisée pendant des mois et mois. J'ai mis plusieurs annees a accepter ce diagnostic. Entre crise identitaire et incapacité de reconnaitre mes difficultés, cela n'a pas ete facile. Lorsque j'ai fini par accepter et comprendre, mes decision de vie se sont alignées sur mes besoins et mon potentiel. PS: Mon diag a ete confirme par un CRA. Je garde un souvenir extrement malaisant de cette experience.
Le Quebec c'est pas la même chose. Je crois bien qu'en France en particulier on est très nuls sur la prise en charge... Même si d'autres pays ont aussi des délais d'attente assez longs, la France est sur le podium de la lenteur (au moins dans le système public) et de l'incompétence !
Vous avez tout à fait raison, plus le diagnostic est rapide, et plus l'information à emmagasiner est violente. Je vous épingle pour ceux qui sont dans votre cas. Et je garde en tête ce vécu que je ne faisais que subodorer. Merci 🙏
@@Marguerite23902 Le Québec est très en avance sur les autres pays. Mais j'ai du mal à comprendre ce qui a été si dur a accepter ? Pour moi savoir que je suis TSA/tdah, c'est un grand soulagement.
@@joana.en.pyjautiste Je trouve au contraire que c'est trainer sur le diagnostic qui fait beaucoup de mal. Ça s détruit ma vie et celle de pas mal de personnes.
@@pppppppp1422 je pense que chaque parcours et personnes étant différents, l'attente comme la soudaineté peuvent être violent. L'attente m'as fait beaucoup souffrir mais j'imagine que l'absence de délai peut être déstabilisante.
Je n'en suis qu'au début de la vidéo et j'ai envie de te dire félicitations pour ton diagnostique ! C'est tellement un parcours du combattant pour plusieurs...
Et oui parcours pas forcément victorieux en plus. On s'attendrait a minima qu'on nous propose d'autres pistes à explorer. Si ce n'est pas l'autisme, pourquoi TOUS les cercles sociaux (sauf ceux composés d'autistes tiens tiens !) dans lesquels je me retrouve cherchent à se débarrasser de moi plus ou moins rapidement, de manière systématique ??? Et me maltraitent ?? Bah on saura pas. L'autisme explique absolument toutes mes difficultés, mais non, tout va bien, vous n'êtes pas autiste, vous n'êtes rien... C'est ça... Je ne suis rien, probablement...c'est pour ça qu'on ne veut pas de moi, d'ailleurs...
Vivre et arrêter de questionner... Mais qu'est-ce que ça me parle! Un jour à 19 ans j'ai établi que ma vocation sur terre était d'être enquêtrice ou chercheuse pour comprendre, pour trouver des clefs, pour décrypter le monde, les autres, les rapports humains, ma manière d'être au monde. C'est assez exaltant de se dire qu'on n'est pas obligé de tâtonner dans l'obscurité toute sa vie! Je dis ça sans idéalisme, mais c'est une vraie libération de regarder avec les outils de lecture du TSA. J'aurai ma restitution le mois prochain normalement. Après ta vidéo ça ma donne le vertige d'y penser!!!!! Et quel courage de t'être fait confiance avant l'arrivée du diagnostic officiel! Chapeau!!!
J'ai 57 ans et je soupçonne un TSA après un burnout et une fatigue chronique qu'aucun médecin n'explique...Je vous remercie Joana pour toutes vos vidéos qui m'aident à comprendre ce qu'il se passe dans ma vie. Moi aussi, j'ai le syndrome de l'intestin irritable, sûrement aussi un TDAH. Sur les conseils de ma psychologue, je suis sur liste d'attente pour un diagnostic de TSA. Plus qu'à attendre...mais j'aimerais vivre mieux au quotidien. Et vos vidéos m'aident beaucoup. Merci encore!🙏
Simplement pour dire merci pour tous ces partages ⭐️Cela fait environ 6 mois que je te suis, et je suis super émue .. Tes vidéos m’ont beaucoup aidées à me comprendre dans ma différence, et oser commencer/reprendre les démarches diagnostic. En écoutant tes témoignages et d’autres, en faisant des lectures sur le sujet aussi, je de moins en moins de place pour le doute ; mais en face à face, je me sens mise au défi de « réussir à prouver » ce qui ne se lit pas sur mon visage ou dans mon enfance. C’est franchement difficile de se voir en tout premier rejeter l’hypothèse de plusieurs années de souffrances et de recherches, comme s’il fallait se battre pour « gagner le droit de ». Il n’y a aucune fierté à en tirer. Nous essayons juste de comprendre nos difficultés et différences. Quel que soit le résultat. S’il y a un doute, il ne devrait pas y avoir exclusion immédiate, mais accueil avec bienveillance et recherches communes. Encore merci 🙏🏻⭐️
Bonjour, j'ai 68 ans, et je suis en cours de diagnostic. C'est arrivé par hasard, en cherchant dans les pages jaunes un psychologue adhérant à "mon parcours psy" , j'ai trouvé la personne qui, au bout de 18 mois de rendez-vous m'a suggéré très délicatement d'envisager un diagnostic de TSA. Je suis en difficultés depuis toujours, mais jamais aucun médecin n'a émis le moindre diagnostic à mon sujet (dépressions, migraines, anxiété, dépression du post partum, etc..) , et moi je cherche toujours à comprendre comment je fonctionne et j' y arrive de moins en moins depuis ma retraite, et la grande solitude qui est la mienne maintenant. Plus je vieillis, moins on m'accepte avec mes " bizarreries" . J'ai choisi de passer par un neuro psychologue pour la facilité, et la possibilité de le faire en visio. J'ai rendez-vous fin octobre après un premier entretien passé fin juillet. C'est cher, mais tant pis, j'espère que ça me permettra de mieux me comprendre et de faire comprendre autour de moi que je ne suis pas "folle" , mais simplement différente. Par contre, je ne sais pas si je dois aller plus loin que ce rendez-vous si le diagnostic est posé, pour le faire valider par un psychiatre, car je ne sais pas si cela est nécessaire à mon âge. Je ne me sens pas légitime pour demander de l'aide. Heureuse que vous ayez enfin le diagnostic ! Et bravo pour vos vidéos qui sont pour moi une mine d'or
@@Marie-ChristineProust force à vous madame, on ai toujours légitime de recevoir de l'aide, même à 68 ans, je vous envoie de l'énergie et vous souhaite une bonne continuation
Je ne peux pas rater l'occasion de te dire combien je suis heureux que ça se soit bien passé pour toi! Forcément cette nouvelle a un goût amer pour moi qui n'ai pas pu accéder à un diagnostique réel, je n'ai eu droit qu'à une parodie de diagnostique en 75 minutes et un" les traits autistiques que vous portez peuvent être expliqués par des traumas comme carence affective maternelle... ce qui permet d'écarter le diagnostique d'autisme" J'ai pris une véritable claque, et 6 mois plus tard c'est encore douloureux. Aujourd'hui, j'ai renoncé à me lancer dans un nouveau diagnostique, c'est un vrai renoncement, encore un autre, je repense à ton petit texte de la fin qui présentais ce que tu attendais du diagnostique, j'aurais écrit la même chose, pour moi c'est un renoncement à tout ça. Pour la perruque, je ne peux toujours pas voir que les 2 personnes avant et après pouvaient être les mêmes! Continue ta chaîne, même si je ne laisse plus trop de commentaires parce que je me sens moins légitime, je t'écoute toujours avec le même intérêt. Michel
Oh Michel...ton message me touche au plus haut point. Et comme je comprends ta peine ! Mais je ne peux m'empêcher d'être en colère car je sais de nombreux témoignages que beaucoup sont victimes de CRA psychanalytique et que c'est pour moi une injustice qui ajoute encore au fardeau. Tu as toute ta légitimité ici, tu feras partie des personnes qui auront pâti du système et qu'on verra plus tard comme les autistes sacrifiés de n'avoir jamais été nommé plutôt que comme "personne écartée du diagnostic parce qu'elle n'était pas ce qu'elle pensait". D'autres vivent la même chose que toi dans les abonnés et on est tous dans le même bateau de cette sensorialité atypique. Ces gens n'ont pas le droit de t'enlever un sentiment aussi nécessaire qu'est la légitimité. Car tu es légitime Michel, et je suis honorée de t'avoir avec nous 🙏🫂✨
Bonjour, la personne qui vous a fait la parodie de diagnostic ne s'appelle pas Laure C? Car cette soit disant psy spécialisée en TSA, TDAH etc m'a fait exactement le même type de diagnostic après 40 minutes de consultation en visio.
@@LouisABC Non, c’est au CRA Angers, mais cette pratique est courante avec des psychanalystes, pour eux, n’est acceptable que l’autisme Kanner, bien typique. Ces professionnels nous font perdre du temps et de l’énergie, et nous rendent plus mal encore.
Je n'arrive pas à me remettre d'un burnout datant (au moins) de 2021. J'ai une vie instable et des épisodes d'anxiété et de dépression. Je suis hyper fatigable. J'ai découvert la notion de burnout autistique il y a peu, je n'en suis qu'au début de mes recherches. Merci beaucoup pour cette vidéo encourageante et émouvante.
Je suis dans le même cas que vous. En arrêt de travail depuis 2022 pour burnout, fatigué en permanence malgré ma non activité pro depuis cette date, et aussi début de recherches par rapport au TSA que je pense avoir. Courage à vous, vous n'êtes pas seule dans cette galère.
Bonjour, je suis contente que tu ais enfin reçu ton diagnostic ! Mon histoire est bien différente, je n'ai pas soupçonné mon TSA, mais le jour où mon psychiatre m'a dit sue c'était très certainement ça, une digue s'est ouverte en moi. J'ai relue ma vie sous un nouvel angle... Cela fait un an maintenant... Je chemine vers une vie plus adaptée... Mais c'est pas simple. J'ai beaucoup aimé ton anecdote sur les petites culottes... Je me sens beaucoup moins seule 😂. Belle journée
Bonjour Joana, Merci pour tes vidéos et ta bienveillance ❤ J'ai bientôt 30 ans et je pense à enfin commencer une démarche diagnostique. Mais je suis terrorisée à l'idée de devoir probablement affronter des médecins ou des psy peu formés qui seraient violents verbalement. J'ai déja subi beaucoup de violences médicales (physiques + psycho) et toute cette procédure demande énormément d'énergie, de courage qui me manquent pour le moment 😢 Tes vidéos m'aident à avoir plus de bienveillance envers moi-même et comprendre enfin ces crises douloureuses que sont les crises autistiques. Encore une fois merci ❤
Bon courage Morgane 🙏 Pour limiter au plus les accrocs de parcours, va voir un.e neuropsychologue en libéral déjà spécialisé dans le TSA. Certains ont un parcours plus smooth parce qu'ils sont tombés sur des professionnels.... professionnels !
La violence médicale, j'ai donné aussi. A tel point que je n'ai plus consulté de médecins à partir de mes 13 ans pour tout ce qui a un lien avec la "santé mentale". Suite à une crise de spasmophilie une pédiatre m'avait menacé de m'enfermer et de me bourrer de médicaments. Littéralement. C'est seulement à 30 ans que la question de l'autisme s'est posée après 7 ans d'isolement social et professionnel. J'ai fini par consulter mon médecin traitant au fait des dernières avancées sur le sujet et qui m'a orienté vers un centre spécialisé dans les pré-diagnostics. Puis j'ai fait valider ce pré-diagnostic par un psychiatre spécialisé. À 31 ans j'avais le diagnostic officiel et à 32 ans la reconnaissance de la MDPH qui m'a beaucoup apporté. Aujourd'hui je revis. Je suis toujours sur le chemin de la reconstruction mais j'avance chaque jour un peu plus vers mes objectifs. Bref. Tu peux contacter le Centre Ressources Autisme de ta région. Ça doit être possible par mail. Tu leur demandes une liste des psychiatres spécialisés que tu pourrais consulter pour un diagnostic. Pour faire les choses vite et bien, je te conseille de chercher à réaliser un pré-diagnostic chez un neuropsychologue. Comme ça dès que tu as ton rendez-vous avec le psychiatre, tu peux déjà lui apporter des premiers éléments comme le compte-rendu de pré-diagnostic. N'hésite pas à me solliciter si tu as des questions sur le pré-diag, le diag ou tout autre chose. J'y répondrai. 😉
Merci pour toutes vos videos, votre témoignage, votre authenticité et vos encouragements qui donnent envie de s'accrocher à la longueur du parcours diagnostic 🌼
Merci Joana ❤❤❤ Merci pour ta vidéo et ta bienveillance ! Comme transmis je viens d'être diagnostiquée tsa "léger" mais avec l"anxiété qui est tellement présente je me demande quand cela va mieux aller mais il parait que c'est le contre coup 😢
Ma mère et moi on a toujours su que j'étais autiste mais les médecins ont mis 17 ans à nous écouter. À l'âge de trois mois en juin 1997 on a diagnostiqué chez moi un strabisme convergent et un nystagmus ce qui veut que au niveau de mes pathologies des yeux je faisais de la rééducation à l'hôpital. Sachant qu'à l'âge de 6 ans en juin 2003 en fin d'année de grande section maternelle j'ai été diagnostiquée dyspraxique par l'infirmière scolaire dans un premier temps puis le diagnostic à été confirmé par mon médecin traitant dans un second temps cela a entrainé des suivis médicaux et para médicaux très lourds tels que ( ergothérapie kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité ect... ). J'ai donc par la suite redoublé ma grande section maternelle. En septembre 2009 à l'âge de 12 ans j'ai fais ma rentrée au collège en sixième dans un établissement public puis j'ai été déscolarisée en janvier 2010 à cause d'une phobies pendant 2 ans et 9 mois. Scolarisée d'octobre 2012 à juin 2017 dans le privé dans j'ai enfin réussi avoir une Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) l'appellation actuelle est Accompagnant d'élèves en Situation d'handicap (AESH) entre octobre 2014 et juin 2017. Et à 22 ans le vendredi 13 août 2019 j'ai été diagnostiquée Autiste Sans Déficience Intellectuelle dans un centre spécialisé dans dans TSA SDI se situant dans la région de Grenoble. Ci-dessous mon parcours personnel dans le monde de l'Autisme : Étape 1 : Lors d'un bilan avec une orthophoniste en 2017 elle évoque de fortes suspicions d'Autisme Sans Déficience Intellectuelle. Étape 2 : Elle m'oriente vers un neuropsychologue spécialisé dans les neurodivergences types dys ( dyslexie,dyspraxie ect...) et autisme qui a confirmé les suspicions d'Autisme Sans Déficience Intellectuelle. Étape 3 : Suite au bilan neuropsychologue d'octobre 2017 à l'âge de 20 ans le neuropsychologue m'oriente vers une structure spécialisée dans le suivi et l'accompagnement des adultes Autiste Sans Déficience Intellectuelle. Étape 4 : Je me rapproche de la structure (C3R) en remplissant le dossier d'admission je passe les test au cours de l'été 2019. Étape 5 : - Premier rendez-vous le mercredi 03 juillet 2019 (neuropsychologue et infirmière). - Deuxième rendez-vous le jeudi 11 juillet 2019 (sage-femme). - Troisième rendez-vous le mercredi 17 juillet 2019 (neuropsychologue). - Quatrième et dernier rendez-vous le mardi 30 juillet 2019 (interne en psychiatrie). Étape 6 : Le mardi 13 août 2019 par deux spécialistes du (C3R) (psychiatre, interne en psychiatrie) je suis diagnostiquée comme ayant un Trouble du Spectre Autistique Sans Déficience Intellectuelle. Étape 7 : Placement sur la liste d'attente du C3R. Étape 8 : Entre le mercredi 06 janvier 2021 et le vendredi 16 décembre 2022 j'ai été suivie par une pluridisciplinaire spécialisée ( Ergothérapie, Neuropsychologie et Psychomotricité). Étape 9 : Rédaction et dépôt d'un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées en date du jeudi 25 février 2021 afin de mettre ma situation sanitaire à jour et indiqué qu'en plus de la dyspraxique, je suis diagnostiquée Autiste Sans Déficience Intellectuelle dossier valable actuellement. Étape 10 : Le C3R m'oriente vers un Services d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme. Étape 11 : Je me rapproche dès juin 2021 du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme. Étape 12 : Une éducatrice du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme se déplace à mon domicile pour le premier rendez-vous en septembre 2021. Étape 13 : Suite à ce rendez-vous j'obtiens le placement sur la liste d'attente du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme. Étape 14 : Rédaction et dépôt d'un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées en date du vendredi 24 février 2023 afin de mettre ma situation sanitaire à jour et d'indiquer que je suis actuellement en situation d'emploi. Étape 15 : Toutes mes demandes ont été acceptées mais la durée de validité n'ont pas été prolongées. Étape 16 : Rendez-vous dans les locaux du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme le vendredi 17 novembre 2023 à 14 h 00. Étape 17 : Suivi au sein du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme notification actuellement valable jusqu'au lundi 31 mars 2025 (en attente de prolongement de la notification actuelle). Étape 18 : Rédaction et dépôt d'un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées en date du vendredi 11 décembre 2023 (toujours en attente de réponse) mais la réponse je l'aurai d'ici la fin du mois de février 2024 mais il y a que la notification d'AAH qui sera peut-être prolongée. Étape 19 : Rédaction et dépôt d'un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées au plus tard en juin 2024 car toutes mes notifications vont jusqu'au 31 mars 2025 sauf l'AAH. Mais je commence à pouvoir avoir des aides sans limite de durée comme la Reconnnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) et l'Orientation Professionnelle vers le Marché du Travail et très prochainement la Carte Mobilité Inclusion Mention Priorité (CMI-P) et peut-être l'Allocation Adulte Handicapé (AAH). Voilà mon parcours moralité de l'histoire apprendre à être patient.
@@joana.en.pyjautiste De rien c'est pour cela que je réagis à tes vidéos quand mon parcours et les sujets que t'abordent sont en totale adéquation les uns avec les autres.
Beau parcours, nous dans la Meuse c'est pas comme ça ,la psychiatre du CMP à dit que c'est moi qui rendait ma fille malade alors que son institutrice de grande section de maternelle avait déjà envisagé l'autisme et moi je demandais à faire un diagnostic de dyslexie et dyspraxie pour ma fille donc j'étais pour elle complètement dingue 😅 Ma fille a maintenant 26 ans et ne trouve pas d'emploi, les entretiens sont tous des échecs, elle n'a pas d'amis... Je ne vais pas plus loin car c'est trop difficile d'en parler plus 😢
@@virginiemeditation2416 Je suis désolé que le parcours de votre fille soit si difficile mais elle s'en sortira. Essayer de vous rapprocher des entreprises adaptées de votre département car elle a plus de chance d'être engagée surtout si elle est détentrice d'une Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH).
La patience malheureusement ne suffit pas toujours. Et un diagnostic à 20 ans ce n'est pas un diagnostic tardif (malheureusement...car ça devrait mais si on regarde les statistiques, c'est très bien d'être diagnostiqué-e à 20 ans !)
💙🩵💙 vraiment heureuse pour toi... ça résonne beaucoup... moi c'était du printemps 2022 (mais 1ers vrais questionnements en 2019) à juillet 2023. C'est une énorme clé de compréhension sur soi. Revisiter toute sa vie avec ce prisme. On se comprend 😊
Félicitations 😊 j’ai découvert ta chaîne récemment et j’aime beaucoup tes vidéos. J’ai 41 ans et cela fait quelques années que je me questionne sur l’autisme. J’ai vécu un deuil difficile qui m’a fait me questionner sur cette possibilité que je sois autiste qui pourrait expliquer beaucoup de choses… mais ça faisait le buzz un peu partout sur le net et je me disais que je me faisais des idées… je n’ai jamais vu de psy, fait aucune démarche, je me suis toujours « débrouillé » mais cette année étant particulièrement difficile (chômage, difficultés à retrouver un travail ou à le garder quand j’en trouvais un) j’envisage un peu plus sérieusement un parcours de diagnostic. Je ne sais pas trop par où commencer mais en tout cas, je tenais à te remercier pour tes vidéos pleines de simplicité et de sincérité. Je me suis surprise à avoir la larme à l’œil lors de certains de tes propos comme si je réalisais que finalement je n’étais pas seule. ❤
Super heureux pour toi Joana après cet sacré parcours du combattant. Tu auras moins besoin de masquer c'est un soulagement. Si tous les gens qui nous croient "normaux" savaient les efforts que nous fournissons pour apparaitre comme tels à leurs yeux ils seraient bien surpris... Dieu m'aide beaucoup mais toi aussi je suis certain. 🙂
Quelle belle nouvelle !! Contente pour toi que l'attente se soit enfin terminée, et surtout que tu aies été réellement écoutée et prise en charge. Bonjour à Joséphine :-)
Bonjour tellement vrai nous avons suivi le même parcours que vous nous avons trouvé le bon médecin enfin !!!!!! En attente des résultats des tests pour mon fils et bientôt ma fille vous expliquer tellement et quelle bienveillance 😊😊
Merci a toi vraiment. Je suis dans le même parcours. Suspicion de TSA a 36 ans. Enfin avant mais je suis bloquée car le peu de démarches faites j'entends " vous regardez dans les yeux , vous avez un mari des enfants , vous travaillez dans le médico social ..." Bref on ne m'entend pas même si j'ai enchaîné les burn out a répétition 😅 ... Du coup dans deux mois je dois reprendre un travail pour ma survie financière. Je ne sais pas comment faire ... Je n'arrive plus a masquer .. j'ai besoin de bcp de repos. Une vie de traumas, a résister aux addictions parce que famille dysfonctionnelle qui ne m'a pas épargnée non plus. Courage a nous... On se bat alors qu'on a déjà été usés... J'économise pour une neuropsy et psychiatre spécialiste en TSA.. a suivre hein. ❤
oui, passe le diagnostic et fait une demande MDPH. On ne peut pas fonctionner usée jusqu'à 70 ans...tout mon courage a toi 🫂 et si ça ne va pas au travail, demande à voir la médecine du travail. Même sans diag des aménagements sont possibles.
Merci pour ce partage ! J'ai été très touchée par ton texte à la fin, j'aurais pu l'écrire. Bravo pour cette re-naissance! Prends soin de toi et continue d'avancer sur ton chemin ❤
❤Coucou Joana ❤Merci pour ce partage. Je suis très très heureuse pour toi que ta démarche diagnostique ce soit bien déroulée. Après toutes ces errances diagnostiques, c’est vrai que ça fait tout drôle. Je ne trouve pas les mots moi non plus. Comme j’ai dit à la neuropsy, c’est comme si je naissais. Ma nouvelle date de naissance est le 30 juillet 😂Je trouve ça vraiment cool qu’on se soutiennent tous ensemble dans nos démarches. Je me souviens que tu m’aies dit « Tu n’es plus seule » en réponse à un des premiers commentaires que je t’avais laissé. Je me sentais extrêmement seule à ce moment là. Merci pour ton soutien, tes vidéos et toute ta bienveillance ❤
Merci Tori ☺️🙏 Oui, tu as raison, c'est une nouvelle naissance, et j'en chéri également la date ✨ Et moi aussi ça m'a aidée de savoir que partout sur la planète, on vivait des choses similaires 😉
Merci pour ce très beau témoignage. Je suis votre chaîne depuis un moment. J'ai 45 ans, 46 dans 5 jours, et depuis 6 ou 7 mois, j'ai compris que j'ai probablement un TSA. Enseignant en arrêt de travail depuis 2022 (suite à harcèlements systématique pendant des années de mes directions successives et certains collègues,) épuisé en permanence ou presque malgré mon arrêt de travail, avec des intérêts spécifiques divers et surtout très "étranges" (moi ce sont les promotions des produits et services sur internet, sans acheter mais à consulter plusieurs fois par jour), des douleurs lombaires légères mais permanentes depuis l'enfance, et j'en passe... j'ai enfin pu poser une explication à ce que je suis, autre que celle du problème psy, ou de la stupidité, ou de la fainéantise. 10 ans d'errance psy, j'ai contacté le CRA qui m'a demandé un avis de psychiatre. J'ai alors pris contact avec un CMP. Après avoir été reçu par une infirmière psy qui m'a posé plein de questions très intrusives et qui m'a fait des remarques assez blessantes (jugement), j'ai pu voir un psychiatre après 3 mois au CMP, qui m'a posé des questions très pertinentes et m'a dit que je ce que je vis ressemble au TSA. Il a accepté de me faire une recommandation pour le CRA. J'ai tout envoyé au CRA et depuis, silence radio. J'ai pu juste avoir une personne qui m'a dit de patienter, qu'on reviendrait vers moi, sans me donner de délai. Entre temps j'avais consulté une soit disant psychologue spécialisée en TSA, TDAH etc qui après 40 minutes de consultation visio (questionnaire), m'a dit "vous n'êtes pas du tout autiste, car vous vous exprimez bien, vous avez un TDAH avec des postures qui ressemblent à de l'anxiété sociale liées aux traumatismes de situations problématiques passées du fait de votre TDAH". Un non sens pour moi, d'être diagnostiqué en 30 minutes de questionnaire bateau ou je répondais selon ce dont je me souvenais, bien loin des questions de la psychiatre du CMP. J'ai aussi rappelé la psychologue qui m'avait suivi durant des années (avant de décréter que j'étais en bonne santé mentale et que je pouvais me passer de séances) et ma psychiatre (celle que j'étais allé voir pour l'arrêt de travail) pour avoir leur avis sur la possibilité que j'ai un TSA : la 1ère m'a répondu qu'elle n'était pas spécialiste de la question (pourtant son fils est autiste), et la seconde m'a dit qu'elle en pensait pas que j'ai un TSA. Tout cela pour dire que mon parcours est difficile pour pouvoir avoir un vrai diagnostic (TSA ou non) face à des professionnels de la santé mentale qui ne cherchent pas du tout à explorer cette piste, malgré mes grandes difficultés sociales et une santé mentale "de fer". Je garde espoir en voyant que je ne suis pas le seul dans ce cas.
Bonjour Louis, ce que tu vis est vraiment difficile et j'en suis navrée. Certains CRA ont 3 ans d'attente, c'est énorme mais ça fini toujours par arriver 🫂 Bon courage pour cette attente 🙏
Très heureuse pour vous, félicitations Joana et merci pour votre vidéo et vos explications claires et précises.👖♥️🐕 Bonne "nouvelle deuxième vie" , j'imagine plus sereine 🌱
Tu pourras faire svp une vidéo où tu nous montres et présente ton casque antibruit et autres accessoires pour autiste ??en tout cas ceux que tu utilises.merci
Perso, J'en ai acheté chez Action. Pas de couture, pas d'étiquette, juste une dentelle elastique qui ne gratte pas du tout; elles ne serrent pas le ventre: hyper confort!! Je n'avais pas fait le lien avec le TSA mais maintenant que j'ai visionné cette vidéo, je comprends que je remplis un critère de plus pour convaincre le CRA 😅 . Merci Joana, jai pleuré zn écoutant le texte final que vous avez lu. J'imagine les choses de la même façon que vous. J'espère trouver le courage d'effectuer les démarches jusqu'au bout.
Je suis vraiment contente pour toi Joana !! Tu dois être tellement soulagée ! Tu es tombée sur la bonne personne, moi je n'oserai jamais entamer ces démarches de peur de ne pas être prise au sérieux. Mais c'est aussi parce que je m'en sors à peu près, j'ai pu adapter ma vie en fonction, si ce n'était pas le cas bien sûr je me lancerais. Le parcours n'a pas été simple, pour ma fille ce sera peut-être plus facile avec un diagnostic... qu'elle n'a pas obtenu pour le moment mais à l'adolescence je pense que ce sera encore plus flagrant et qu'il sera posé. J'arrête là sinon je vais encore écrire un roman ! En tout cas bravo d'avoir tenu bon, d'avoir surmonté les épreuves et d'être arrivée au bout de ton parcours diagnostic !
Félicitation ! 🎉💫🤸 Ton parcours et ta façon d'en parler m'ont grandement aidé dans le mien, j'ai obtenu mon diagnostique le 1er juillet après 3 ans de recherches et après le refus catégorique d'une jeune neuropsychologue de considérer ce que je lui disais et le refus de mes proches également. Je pensais que ce n'était pas vraiment important d'avoir le diagnostique officiel, rendu à mon âge 59, déjà à la retraite ça ne changerait pas grand chose. Mais quand je l'ai reçu ça m'a fait un peu comme ce que tu décris. 😊 De tout coeur avec toi. ❤ Continue, tu sais trouver les bons mots.
Bonjour. Ravi d'apprendre que vous êtes enfin officiellement diagnostiquée. Amusante coïncidence, j'étais hier en train de relire et corriger le passage sur mon diagnostic autistique à 25 ans de ma propre autobiographie. (Je viens de l'écrire, je ne sais pas encore à quelle échelle je vais pouvoir et vouloir la faire publier). Les similitudes avec vous sont nombreuses : les délais du CRA qui s'allongent, le besoin de reconnaissance rapide de la MDPH à cause de troubles anxieux hyper-handicapants, les crises de nerfs face au système français et au peu de professionnels avenants et compétents, les doutes sur la légitimité de mes demandes (étant un vrai "caméléon social")... Sans compter que ça s'est passé pour moi pendant l'année "panique Covid", pour bien faciliter les choses. Sinon c'est pas drôle ! Bref, bienvenue au club ! J'en profite également pour vous remercier du superbe travail que vous faites sur cette chaîne, qui m'a servi de solide source d'informations pendant mon écriture.
Bravo, Johanna, c’est très important d’avoir un bon « diagnostic », ça change la vie en fait. Je l’ai eu un peu tard, à 52 ans malgré 2 hospitalisations pour les dépressions graves … Je voulais dire qu’on peut réellement écouter de la musique au lieu de porter un casque anti bruit. La musique a un impact incroyable sur mon cerveau ! Déjà elle peut me faire pleurer ou me mettre de bonne humeur, je ne peux pas m’en passer en fait ! Je conseille vivement d’essayer ! Et c’est un bonheur de partager la musique qu’on aime ! ❤
Bravo Joana et un grand merci. Je ne sais pas si je suis TSA mais neuroatypique c'est certain et mon fils aussi. Voilà 7 ans que j'en ai pris conscience mais je n'ai pas trouvé d'écoute par contre comme toi j'en ai pris plein la poire et mon fils également. On s'en sort tout de même car tous les deux on se comprend et se soutient. Je garde espoir de trouver enfin quelqu'un de bienveillant, compétent et à l'écoute. Paix à toi et ta famille 🥰
Coucou Joana ! Félicitations pour ton diagnostic! 🥳 Bravo ! Je suis très heureuse d’apprendre cette nouvelle, et merci à toi de partager ton expérience ainsi ! À bientôt
Bonjour Joana j'ai eu les retours de mon bilan aujourd'hui, mon psy n'était pas d'accord avec les conclusions de la neuro psy qui disait que j'avais bien un fonctionnement TSA mais elle y voyait des troubles psychiatriques, par contre lui dit que je suis bien TSA mais vu que les problématiques on commencer depuis la petite enfance que c'etait neuronale, ça fait des années que j'essaie de comprendre et a 54 ans j'ai enfin des réponses, maintenant il vas falloir construire avec cela, pour dire qu'a l'epoque ont voyait cela comme une grande timidité maladive.merci jouana pour tout t'on travail de qualité tes recherches et t'a sincérité. Ici en Suisse il faut que cela soit ton psy ou médecin qui t'envoie faire un bilan, Sinon tu n'y as pas droit je crois, il n'y as que des spécialistes en libéral, question remboursement s'y tu as payer les frais du début d'année alors tout les autres interventions médical ces payer pour l'assurance celon la couverture que tu as, mais tu dois avoir un bon de délégation du médecin, a par de mon début de mon suivi psy cela m'a pris environ 7 8 ans mon ancienne psy ne voulais pas me faire faire le bilan malgré les suspicion.désolé d'avoir été trop long.
Coucou Joana! Je suis super contente pour toi! J'ai pensé a toi le 22 juillet justement 😊 Le parcours diag, c'est vraiment le parcours du combattant! Et en parlant de slips, je ne mets que du coton 😉 Je suis super contente pour toi (je le redis lol), mais je te comprends tellement quand tu dis que tu penses devenir folle de ne pas savoir... Là, je prépare un concours pour le mois d'octobre, donc, j'arrive à me focaliser sur autre chose! Mais, en juin, c'était l'enfer... J'ai rdv au CMP en septembre, on verra... Et sinon, en mai 2025 avec une psychiatre pour voir si TDAH. En tout cas, ça me parle trop quand tu dis: "je savais même les vêtements que j'allais porter ce jour là" 😅 (des fois, j'ai l'impression d'être folle!) Alors MERCI Joana! 🥰
Bonjour joana. étant moi même en cours de diagnostic à 51 ans,, je ne te cache pas que t'as lecture à la fin m'a émue aux larmes.... C'est tellement ça !
Bonjour, je ne sais pas s'il faut tutoyer ou vouvoyer alors je vais essayer de faire mon commentaire sans 😅 Je voulais juste dire que les larmes me sont montées aux yeux lorsque la psychiatre a dit "c'est validé" Félicitations d'avoir réussi tout ce parcours du combattant 💪
Très bien exprimé, votre écrit. Merci pour ces nombreuses vidéos, auxquelles, on apprend, on s'associe et on rigole. Puis, bon séjour, là où vous partez !
Pour les questions psy, j'ai été aussi surprise que certaines particularités soient évoquées car je ne pensais pas que c'était des particularités notables, qui voulaient dire, qui voulaient parler de quelque chose. Et ce quelque chose est mon autisme. Pour le slip.... pour l'hypersensibilité, qui ne le vit pas ne peut PAS comprendre, c'est excessivement impressionnant à vivre, nuit et jour ( je peux me réveiller parce qu'il y a un cheveu dans mon lit ) Cela a beaucoup fait sourire la psy qui a posé mon diagnostic parce que ça ne me paraissait pas être des choses qu'il faut souligner : si, si, il n'est pas naturel d'avoir autant d'hypersensibilités, autant d'hyposensibilités etc... Ah bon ? bon ... ok Perso, j'ai cinq ans d'autodiagnostic avant et j'ai été bouleversée, chamboulée totalement par le diagnostic, malgré toutes les connaissances que j'avais déjà
Bonjour Joana ! très contente pour toi que tu aies ENFIN ton diagnostic, qui n'arrangera pas tout mais qui est important pour la bienveillance que l'on peut ressentir envers soi-même je pense. Je suis moi-même en passe d'obtenir ou pas un diagnostic, d'ici le 9 septembre, j'aurais les conclusions des différents entretiens que j'ai eu avec une generaliste spécialiste de l'autisme et une neuro. Quand je t'ai entendu dire que la psy a validé ton diag, j'ai pleuré. Quand j'ai écouté ton texte à la fin de la vidéo, j'ai pleuré. Je suis terrrorisée à l'idée qu'à l'issue de mon parcours (7 RDV en libéral, 1 an en tout mais plusieurs années de questionnement avant ça) on en conclue que je n'ai rien.
Je comprends Lucy, on ressent tous cela et c'est atroce. Mais il n'y aura pas RIEN. On n'entame pas ces démarches coûteuses moralement et financièrement pour "rien". Tu nous tiens au courant ? 🙂
Yes, super nouvelle ça ! Très content pour toi ! Et oui j'ai aussi eu ce "bug" quand j'ai obtenu le diagnostic officiel. Ma mère s'étonnait de ça. Peut-être parce que je savais que c'était pas la fin du cheminement, que l'intimidant dossier MDPH m'attendait haha. Mais c'est le soir chez moi que j'ai vraiment réalisé en y repensant : ça y est, enfin on me prends en compte pour ce que je suis vraiment ! En tout cas, j'espère que ça va amener à plein de choses positives :) !
Merci pour tes témoignages et ceux de tes consoeurs/confrères youtubeurs qui permettent de mieux intégrer les étapes personnelles dans ces démarches. Diagnostic finalisé cette semaine pour moi. Démarche entamée suite au diagnostic de notre fille (14 ans pour elle, 54 ans pour moi!).
Merci pour ce témoignage ! Oh, oui, se connaître pour penser, bien sûr (le mental est toujours le bienvenu), ET s'incarner, ressentir, vivre à travers toutes ses parts...
Merci infiniment pour votre témoignage Je suis toujours stupéfaite devant l'ignorance et je dirais même l'arrogance de certains acteurs de la santé. votre témoignage est instructif, courageux et m a émue Merci je vous souhaite une heureuse continuation
J aimerai beaucoup raconter ce qui m arrive et ce que j ai vécu toutes ces années mais je n ai pas la force ni les mots pour le faire en revanche je me reconnais beaucoup dans ton discours à la fin et à vrai dire j en ai versé des larmes J étais désespéré niveau suivi, je me suis retrouvé seule, l impression d être "à la rue" et j ai donc décidé d aller dans le libéral et de commencer un suivi, j ai été impressionnée par la personne qui m à pris en charge, elle est si gentille et si professionnelle, humaine et compréhensive à la fois, un vrai bonheur Elle m à fait passer des tests et j attend actuellement son retour avec le rapport mais au fond de moi ça fait plusieurs mois que je suis sûr que j ai un TDA et un TSA, maintenant j angoisse car j ai peur que ce ne soit pas ce qu il y ai marquée dans le rapport alors qu au fond je suis persuadée que c est ça...
Bonsoir Johanna, un Grand Merci pour ta vidéo🙏👍😊 ! Je me reconnais Totalement sur tout ton témoignage...Tu m'avais dit de te donner des nouvelles, j'ai réussi à en parler avec mon médecin traitant, il me suit depuis 18 ans et sait que j'e souffre de troubles anxieux généralisé, bref, de beaucoup de symptômes qui je lui dit, semble apparenté à un un TSA. Étonnement, il n'a pas été surpris par mes explications et va me diriger vers un psychiatre (qui j'espère sera "apte" et réceptif à ma situation. Voilà, j'ai pris mon xanax (ce qu'il m'a prescrit depuis un certain temps) et vais essayer de m'endormir d'épuisement. Merci encore pour ta belle jovialité et la limpidité de tes vidéos 🩵💤✨️🙏 !
Bonjour,un grand merci pour les détails. j ai été diagnostiqué a52 ans.pour moi le début d'un cauchemar avec ma famille,qui pensé que j étais juste,cool, singulière.courage a toi Christelle
Cette bonne nouvelle me fait tellement plaisir pour toi ❤❤❤❤ J’espère que ta vie désormais sera empreinte de moins de souffrance, de plus de compréhension de la part des “autres”. Je te le répète tu n’es pas bête 😜 très, très loin de là!!! Et puis la vocation littéraire sera toujours dans ta vie… moi qui vis, aime, parle et pense par et pour la littérature, je sais qu’on n’écarte pas ce “truc” là 😊 Certes les grandes maisons d’édition sont devenues inaccessibles et en même temps on édite des dark romances et des fanstories plus que moyennes 😅 mais tu as un vrai talent sache-le. Gros bisous 😘
Merci pour cette vidéo 💙 Mon parcours pour ceux que ça intéresse (attention c'est long) : il y a 6 ans, accident de voiture qui déclenche des douleurs et une sorte de dépression/craquage/burn-out. Comme l'accident est un peu grave, des experts m'expertisent et me conseillent d'aller voir un psychiatre (je résume, parce qu'en vrai c'était beaucoup moins bien tourné, plutôt "y'a rien au scanner, les douleurs c'est dans votre tête"). Comme le burn-out traîne, je me retrouve au chômage (en parallèle je commence une bonne vieille introspection comme à mon habitude) et la psy de pôle emploi me dit vous êtes hpi (premier WTF, moi qui me suis toujours sentie archi nullasse, souvent traitée de débile, parcours scolaire moyen, pas d'amis, toussa toussa). Comme j'aime vérifier ce qu'on m'affirme, je m'en vais voir neuropsy nr1 qui valide un (t)hqi et me dit en se tatant le menton "mééééé pour moi, y'a pas que ça" (je suis d'accord parce qu'entre-temps j'ai lu 12 livres sur le hpi) et met d'ailleurs dans la restitution de la WAIS "suspicion de tsa" 🧐(deuxième WTF moi qui ai un mari, 3 enfants, un travail de temps en temps, un semblant de vie sociale (en vrai, non) et un bon nombre de clichés des 80's sur l'autisme) et pour finir admet son manque de connaissance en la matière (c'est tout à son honneur). Comme j'aime être sûre de comprendre, j'en parle à mon psychiatre qui me dit qu'il n'y connaît rien non plus (suffisamment quand même pour dire qu'il ne serait pas étonné) et me fait une lettre pour le CRA. 18 mois plus tard (et oui, il semblerait que ça soit le délai légal 🙄) je suis reçue par 2 "experts" (un généraliste et un psychologue stagiaire pré-pubère) qui m'écoutent déballer ma vie de petite fille sage et adaptée, directement dans la salle d'attente (où déjà j'avais eu plus de 30 minutes pour choisir ma chaise), sans trop rentrer dans les détails car je me dis naïvement qu'ils vont me poser des questions ensuite (j'ai prévu la journée j'ai mon sandwich) ils auscultent ma WAIS, se regardent, se sourient, et me disent "on va s'arrêter là" je réponds "pour aujourd'hui ?" "non-non, ce n'est pas la peine de poursuivre, vous n'êtes pas autiste" (troisième WTF devant cette absence totale d'argumentaire, car oui en 18 mois j'ai eu le temps de lire 19 livres sur l'autisme, de valider 3 moocs et suivre 9 colloques). Mais si, au revoir madame. Comme je suis autiste, je fais un énorme meltdown dans ma voiture pendant 2h15 (vrai chiffre) au point que l'assistante sociale du CRA me fait un rdv express-parking (où elle me dit de persister en libéral si je peux, et me donne quelques noms de neuropsy spécialisés) Ndlr : vous noterez que c'était quand même un CEAA "centre expert adultes autiste" (je balance à qui veut en mp) (ou pas : niort) mais que pour autant je n'ai pas eu droit au moindre compte-rendu écrit ni à aucune explication de cette décision, et que je n'ai vu que les 2 Dupondt comme "équipe pluridisciplinaire". En même temps quand on est reçu dans une salle d'attente, ce n'est pas surprenant. Bon j'abrège la suite : neuropsy nr2 après 2x 2h de tests, questions sur mon quotidien, mon enfance, mes crises cachées, mes difficultés sensorielles... me dit qu'il n'y a aucun doute sur un TSA, SDI, bien camouflé par le hqi et probablement agrémenté d'un petit tdah, et confirmation d'un trouble anxieux (diagnostiqué une 10aine d'années avant) Le tout a été validé par mon psychiatre, et depuis j'ai une rqth, l'aah (d'autres patho associées comme endométriose, G-HSD type sedh ou encore sii sévère) et les 2 cartes de prio, même si je ne me sens pas toujours très légitime... Ah oui et entre-temps mon mari s'est barré avec une de mes meilleures amies (spoiler alert : elle ne l'est plus) avec laquelle il me trompait depuis 2 ans et devinez quoi, je n'avais rien vu 😅 mieux vaut en rire, pas vrai... Désolée pour le pavé et bon courage à tou(te)s 💙
Merci pour votre témoignage très instructif (qui ressemble à mon vécu pour plusieurs points) et très bien écrit (vous devriez écrire, votre style d'écriture est très marrant!). Courage à vous
Je comprends parfaitement cette vidéo. Merci pour tes partages. Moi-même, maman de deux enfants diagnostiqués TSA. Ma fille, l’aînée a également été diagnostiquée pour un TDAH, puis après avoir tapé à toutes les portes, la plateforme TSA du CMP n’ayant pas suffit, on m’a enfin orienté vers le Cra ou le diagnostic est tombé. Mon fils, cela a été plus simple, car sa rigidité et le peu d’ échanges avec les copains étaient plus visibles. Leur Neuro pédiatre m’a juste dit en souriant, et vous, vous attendez quoi pour vous faire diagnostiquer? Chose qui ne me paraissait pas logique, car pour moi, mes enfants sont la normalité, et la société ne l’est pas. Le Cra qui a reçu ma fille, m’a dit faites un dossier, nous n’avons pas de doute sur vous. Je suis donc en attente depuis 20 mois, j’ai rendez-vous dans un mois, je vais presque compter le nombre de dodo. J’espère un soulagement, et des aménagements professionnels car on ne le dit pas, mais avec l’âge qui avance, c’est de plus en plus compliqué de masquer en société. Je n’ai que 36 ans…
Je comprends tellement ! Je n'en ai que 38, et je confirme : plus on avance en âge et plus c'est difficile. Mais au moins, en tant que bientôt quadra, on a une chance d'échapper au burn out chronique où sont nos collègues quiqua et plus qui ont fait leur diag APRÈS l'explosion. Les aménagements vont te faire du bien, et tu vas apprendre à prendre soin de toi comme tu prends soin de tes enfants. J'en suis exactement là, dans cet apprentissage difficile. On se serre les coudes (sans se toucher 😅) Tiens nous au courant pour toi, les 30 dodos vont vite passer 🤞✨💙
Enfin un avancement, félicitation pour le diag (et surtout pour la patience dont tu as fait preuve) Maintenant, même niveau que moi: Attente d'une réponse de la MDPH (en esperant pour toi que comme tu a déja fait une demande, ça iura plus vite que pour moi) Rien que la réaction du pro qui a évoqué la pragmatique du langage est révélatrice de a quel point le TSA est mal connu en France: Les medecins sont pas génés de dire "Ah bah en fait, on cherche a voir si il y a pas une fracture a la jambe", donc il y aurait pas de quoi etre géné de le dire si c'etait bien connu Cocernant lémotionnel (empathie, allexithimie etc...) j'ai prévu, dans le jeu que je suis en train de faire, un personnage concerné (je sais pas encore si je le fait TSA, (vu que c'est dur de suffisamment mettre d'éléments pour pas que ça sorte de nul part (parce que ça risque de ressembler a "bah, on est tous un peu autistes", mais pas trop, pour pas tomber dans le même problème de 95% des œuvres qui parlent de TSA "avec un TSA: ça se voit direct, donc le TSA, on le voit facilement" Là ou a minima pour l'alexithimie, c'est plus facile (déja, j'ai déja la manière de montrer "il ressent des emotions, mais les exprimes pas non-verbalement", faut encore les reste (verbalement, compréhension etc.... Ah ça, j'ai jamais eu droit au "non, t'est pas autiste, on l'aurait vu avant", mais enormement le "oui, mais tu parle, donc c'est un autisme leger", ce genre de choses Je suis comme toi sur les films, j'ai du mal a reconnaitre les gens avec des vetements ou cheveux différents (en réalité, je me pose de plus en plus la question de la prosopagnosie) Je t'aurait d'ailleurs probablement pas reconnu dans tes premières vidéos "vous allez mal ? Attendez d'aller mieux"...c'est une belle mentalité des médecins. Ah oui, ils souffrent de la file d'attentes....avoir beaucoup de patients en ayant les capacités de travailler, c 'est aussi douloureux que de plus etre capable d'aligner 3 mots sans fondre en larmes..... Ah, la, "elle connait parce que son mari est autiste" j'ai vécu la même choses avec ma dysgraphie: C'est en terminale que ma prof d'histoire m'a informé qu'il y avait surement un truc, mais pas parce que les profs sont formés, mais parce que son fils est concerné aussi.... Quand une spécialiste nous pose plus de questions que ce a quoi on s'attendait, c'est bon signe: ça prouve que ça nous donne des infos réelles, et pas les 1ere qu'on peut trouver 19 aout 2024: Date de naissance de la vraie Joanna x) Le fameux génie des gens qui peuvent pas aligner 3 mots en société.... Je voit le moment de la validation: on s'attend a ce que ça change tout d'un coup, mais on est sous le choc malgré tout, incapable de réagir Le casque anti-bruit: mailleur ami des hypersensibles au bruits...sauf quand les personnes sont curieuses pour sociabiliser x) Ah, les niveaux, on m'en a pas parlé En réalité, l'autre probleme avec cette échelle de niveau, c'est que ça mets tout les domaines sur le même pied: Mais il y a des personnes qui ont du niveau 3 en vie profesionnelle, mais niveau 1 niveau personnel, donc c'est peut etre un peu trop raccourci, je trouve Annecdote: Le boudha qu'on voit vers 30:39 de la vidéo, mon père a le même ;)
Salut Yuga 🙋🙂 Pour ton jeu, je fais l'analogie avec un film que j'ai vu récemment : "le monde de Marguerite", où la personnage principal est probablement autiste ...mais ça n'est jamais dit. C'est d'autant plus troublant, c'est au spectateur de reconnaître ou pas. Tu vois skejveudire ☺️? Je suis d'accord pour les niveaux concernant les domaines. C'est très aléatoire. Je croise les doigts pour ta MDPH🤞🤞🤞 On se tient au jus 😋
@@joana.en.pyjautiste Il y a un peu de ça, je vois sketuveudire, mais en même temps, j'ai envie que ça puisse sensibiliser un minimum sur le sujet, pas simplement troubler celui qui connait un minimum le sujet, c'est plus compliqué Non, mon père médite pas A un moment, il avait une periode boudhiste, mais plus maintenant
@@joana.en.pyjautiste Tu veux parler du "Théorème de Marguerite" je pense. J'ai adoré ce film, je l'ai vu au ciné quand ma fille était à Necker, je tuais le temps dans les salles de ciné 😅 En effet j'ai pensé au TSA, notamment les chaussons 😂 Mais pas que bien sûr, tout le côté obsessionnel de cette quête mathématique, c'est tellement typique du TSA. Je pense que c'est au spectateur de repérer (ou non) l'autisme de Marguerite, au départ la réalisatrice voulait que ce soit dit, puis elle a décidé de s'en détacher, au final nous pouvons imaginer ce que nous voulons !
Merci pour ce témoignage. J'ai 35 ans, une neuropsychologue ma diagnostiquer tsa. J'ai commencer a voir un psychiatre spécialiser dans l'autisme lui il dit juste un peu tsa et autre choses pour le moment. Moi mon problème c'est lire sur le visage des gens et lenteur d'exécution. Pourquoi je cherche a savoir, marre qu'on me disent trop lent ou l'etiquette mis par mon médecin généraliste "lenteur d'exécution". J'essai de comprendre pourquoi petit, j'ai eu des problèmes d'équilibre, psychomoteurs et coordinations, résolu en allant cmpp. Au niveau personnel pas de probleme mais niveau professionnel ces le chaos, le meilleur contrat pro en durée que j'ai eu 2 ans, je ne sais pas si je dois choisir entre milieu protéger, normal ou créer mon entreprise.
Bonjour Tom ! Ah, le boulot...😬 Oui, quelle galère de trouver sa place ! Nous sommes nombreux dans ce cas. En attendant de faire une vidéo sur le sujet, sache que la médecine du travail peut te proposer des aménagements sur un poste. Moi par exemple, je suis sur un 37% avec aménagements que je complète avec du libéral. C'est pas encore ça niveau thune mais je trouve petit à petit un équilibre. Je te souhaite de le trouver, c'est tout un chantier mais c'est possible ! Bon courage à toi !
J'ai mon rdv avec un psychiatre spécialisé mardi. Cela fait 1 an et demi que je fais des bilans en tout genre. Cela fait 10 ans que je me questionne et que je souffre en silence. ( je suis une femme) J'attends beaucoup de ce rdv, mais j'ai peur de m'effondrer si on me dit de faire d'autres tests, de voir d'autres spécialistes. Ce parcours m'a peu à peu vidée de toute énergie, de toute ressource. C'est bientôt la rentrée, le retour au travail brutal à devoir supporter les collègues et les élèves bruyants, à devoir s'adapter et être réactive, à ne pas pouvoir s'isoler. J'ai bien peur de craquer. Ce sera le retour au chômage, aux propositions de boulots à l'usine alors que j'ai 120 de qi et deux licences. Un master recherche en pause. Bref j'espère tomber sur un bon psychiatre qui me comprendra et qui voudra bien m'aider comme toi.
Je te le souhaite de tout cœur. Moi ce qui m'avait aidé avait été de lister à l'écrit toutes mes difficultés, et je l'ai donné au psychiatre en arrivant. Tu nous tiens au courant ?
@@joana.en.pyjautiste J'ai donc eu mon rdv. Le diagnostic est confirmé, je vais faire une demande de rqth. Cependant le psychiatre que je vois m'a dit de laisser de côté le terme d'autisme et de plutôt dire neuroatypie. Seulement je suis très mal à l'aise avec cela. Si les gens sont plein de jugements vis-à-vis du terme d'autisme, et c'est pourquoi il n'aime pas trop utiliser ce mot, c'est peut-être parce qu'ils doivent avoir plus de représentations différentes de l'autiste que celui qui ne parle pas et qui se balance dans un coin. Pourquoi devrait-on changer de terme pour leur faire plaisir. J'ai plutôt tendance à vouloir secouer les gens que de les caresser dans le sens du poil. J'ai l'impression que je ne suis pas une " vraie autiste" à cause de ce qu'il m'a dit et donc de ne pas vraiment être reconnue. Je trouve cela injuste de s'imaginer que parce que l'on fonctionne plus ou moins bien dans la société, qu'on travaille et qu'on est en couple, on est pas vraiment un autiste. Il avait tendance à mettre d'un côté les autistes vraiment autistes et de l'autre les aspergers.
Woaa combien de personnes, lève les yeux en l air quand je parle , contente de l entendre , je ne suis pas seule a le remarquer et a me sentir non comprise
Bonjour, je te remercie pour ta vidéo. Je te découvre aujourd’hui et je reconnais mon parcours, et j’ai moi aussi des addictions… je suis en attente de diagnostique… bravo et courage! On se sent moins seule. 💕
@@joana.en.pyjautiste je sais que c’est les vacances pour toi! Je découvre petit à petit toutes tes vidéos. As tu une/des amies? Je n’ai pas d’amies et je ne sais pas comment faire pour avoir et garder une amie… j’aurais aimé avoir ton expériences. 😉
@@joana.en.pyjautiste Je me fais prendre en pleine pseudomanie, alexpert est le nom d'une entreprise que j'avais fondé jadis pour réussir à me faire vivre avec ma famille, les deux premières lettres sont mes initiales et je me nomme André, autiste de 75 ans sans diag. merci pour tout K!
Contente que tu n'aies pas eu besoin de témoignages de ton entourage sur quand tu étais enfant. Et c'est peut-être parce que tu n'as pas eu de réaction émotionnelle qu'elle te l'a répété 3 fois... (sinon comment savoir si tu as bien compris/reçu l'information ? ) J'espère que tu pourras ajouter ce diag' à ton RAPO pour la MDPH 🙂
Ah, j'avais pas pensé à ça, qu'elle me l'a répété 3 fois parce que j'étais impassible 😂 C'est tellement possible ! J'aurai bien rit de voir ma tête 😂 Merci Snoopyne 🙂🙏 Ce sera trop tard pour le RAPO mais tant pis, on ira en contentieux si toutefois...chui pu à ça près 😉
Je voulais témoigner sur la non prise au sérieux des proches et du personnels soigants. Cela fait 1 an que je me pose sérieusement la question d'un TSA chez moi. Je précise que j'ai seulement 19 ans, que je vis chez mes parents et que je ne suis donc pas dutout indépendante: il est impossible pour moi d'entamer des démarches dans leur dos à la fois parce qu'il serait difficile de le cacher mais aussi car je ne suis pas très autonome au niveaux des rdv médicaux. Il y a quelques mois j'ai enfin eu le courage de le dire à mes parents mais leur réaction surtout celle de ma mère m'a profondément bléssée car elle ne m'a pas dutout prise aux sérieux et as dit "mais ce sont des personnes qui ont de vraies difficultés, toi tu parles quand t'était petite t'allait vers les autres..." Alors que je lui présantait d'autres traits autistes présents chez moi avec des exemples illustrateurs: grosses difficultés à comprendre le second degrés, difficultés à synthétiser (ce commentaire va certainement être un roman oups😅), difficultés à gérer l'imprévu, Le fait que je préfère très souvent rester à la maison plutôt que d'aller voir des gens ou faire des activités, le fait que soit très rigide mentalement... Un autre de ces argument c'était "mais moi aussi je fais ça " sauf que je pense qu'elle est autiste également mais ne s'en rend pas compte car elle n'est pas très renseigner sur le sujet et se contente des clichés! Ce qui me désole le plus c'est que ma mère est pédiatre donc ça montre bien que sauf si c'est très très marqués/ça rentre bien dans les clichés le personnel soignant qui n'est pas spécialisé dans les TSA ou a minima bien renseigné ne le voit pas ce qui engendre d'énorme retard de diagnostique! Je suis consciente que tout le monde ne peut pas tout savoir y compris au sein du personnel soignants mais quand la personne évoque un auto-diagnostic de quelques choses qu'on ne connais que très peu ou mal il faut savoir reconnaitre son ignorance/méconnaissance et écoutez ce que la personne a à dire pour l'orienter vers la personne compétente. Au final, depuis cette annonce un peu boulversante je n'ose plus leur en parlé sauf que j'aimerai bien identifier un peu mieux les traits que j'avais dans l'enfance mais pour cela il faut qu'il m'écoute et se renseigne vraiment sur les TSA notamment sur les formes plus invisible.
Peut-être les inviter gentiment à lire ensemble un article détaillant ce qu'est l'autisme, en analysant point par point si oui ou non tu t'y retrouve dedans. Et en effet ce qui peut perturber, c'est qu'il existe 1 000 façons d'être autiste. On ne coche pas forcément toutes les cases. Moi par exemple, je me retrouve très bien dans les difficultés d'interactions sociales, mais assez peu dans les hypersensibilités purement physiques. Pourtant, mon autisme est bien réel. Aussi, il faut qu'ils sachent que les femmes masquent plus que les hommes en moyenne, ce qui fait que ça se voit moins, forcément. Mais ça ne veut pas dire qu'il n'y a pas de souffrance ou d'efforts de faits au quotidien. Donc un handicap.
Je te souhaite de pouvoir être bientôt entendue sérieusement par tes parents car ce serait un soutien dans ton parcours. Mais tu pourras aussi cheminer sans eux. Ne te décourage pas et ne laisse pas tomber cette piste. Comme le dit Johana, avoir un diagnostic nous aidera sûrement a nous sentir légitime d'être telles que nous sommes (c'est épuisant de chercher tout le temps a s'adapter et de s'en vouloir de ne pas y arriver). Accroche toi.😌
Parfois il faut laisser les idées "choquantes" faire leur chemin. Ce sont tes parents donc il me semble possible de re-soulever le sujet dans quelques semaines, en te mettant à leur place : je sais que quand je vous ai parlé de ça vous avez trouvé ça farfelu et peut-être effrayant, mais en tant que votre fille, je vous demande juste de prendre le temps de vous renseigner vraiment sur les connaissances actuelles sur ce type de trouble, et quand vous serez prêts, de revenir m'en parler."
Bonjour Miminethu, je suis heureuse de voir que tu as déjà pu discuter avec les collègues ☺️ Ils ont tout dit, rien à ajouter à part "crois en toi" et "tiens nous au courant"😉
Super content pour ton diagnostique ! J'ai toujours aussi peur de commencer, je m'étais lancé en envoyant un mail au CMP expliquant très brièvement et demandant un RDV ou du moins la démarche. Comme réponse, on m' a demandé d'appeler au téléphone ... Petite question concernant la fin de la vidéo : pourquoi ne plus croire en un destin littéraire ? Tu as une belle expression à l'oral et à l'écrit.
Je comprends que ce soit difficile de se lancer, surtout que personne ne prend en compte l'aversion du téléphone. Je vous parlerai un jour de mes déboires avec l'édition 😉
Merci de votre transparence. Effectivement même pour les enfants le diagnostic est très compliqué quand il n’y a pas de retard intellectuel. Je soupçonne un tsa chez mon fils depuis plusieurs années, qui m’a également emmenée à me dire que j’ai les mêmes traits. Je vais essayer de commencer le diagnostic pour mon fils, qui est déjà reconnu hpi, tdah et dysgraphique.
Sacré étape bravo pour la ténacité. Bienvenue chez les adultes TSA avec diagnostique tardif. Avez-vous déjà reçu la version écrite contre-rendu du diagnostique sinon lorsque vous la recevez ne la lisez pas avant de vous avoir ménagé une zone et une période d’atterrissage, je trouve que la lecture détaillée est plus rude, plus concrète et plus précise, bref plus crue que la séance retour diagnostique orale avec la psy et pour moi ça été des dizaines de remémorations d’événements sous une clarté révélatrice et aussi une sensation concrète de tout le temps perdu depuis mon enfance et les premières psy plus de 35 ans entre le psy no 1 et le diagnostique à mon initiative par la psy no 14 ( spécialisé TSA ) même la psy no 13 ne m’as pas mis sur la voie… Sinon la perruque était chouette…
Trop contente pour toi ❤ j’ai reçu mon diagnostic en février mais pas de niveau (je suis en Angleterre). Je reviens habiter en France la semaine prochaine et j’ai un peu peur parce que je sais que la France est bien en retard sur l’autisme… des conseils ? J’y ai vécu pendant 20 ans depuis ma naissance mais je n’étais pas encore diagnostiquée à l’époque.
Bonjour Pauline ! Tu déménages avec quelqu'un ? Car mon seul conseil serait de te faire aider pour l'administratif en France qui prend beaucoup de place 🙄 Tu vas dans quelle région ?
merci, très jolie conclusion et vive les CMP qui font avancer les choses... en prenant en compte le mal être a l'instant "T" (T>12mois de mal etre) 2 ans moi aussi pour avoir mon diagnostique. et toi TSA seul ou TSA et TDAH ? et trop bien ton RDV TCC personnalisé ! moi aussi le jour de la restitution (et je savais que c'etait la restitution) on m'anonce bon TDA 9 critères sur 9 x2 donc je comprend que c'est valider et pour le CR TSA, on me liste toutes mes difficultées en me les expliquants et à la fin je me dit heu... dsl mais du coup j'ai pas compris c'est validé le TSA ou pas? vu les infos annoncé ca sembalais etre validé mais c'etait pas dit explicitement donc il me restait un doute en fait. "Ah oui DSL j'aurais du commencer par là mais oui vous avec bien un TSA" et là c'est pareil autant grosse délivrance pour le diagnostique du TDA surtout que j'ai eu le droit au médoc alors que je m'etais finalement fait une raison... mais le TSA ma réaction a été mitiger... ah donc je suis pas folle je suis bien pas comme tout le monde et en meme temps MRDUM "c'est pas juste, ma vie aurait été tellement plus facile sans ca", mais quand meme ca fait du bien d'etre enfin au clair et de savoir qu'on commence enfin un suivi spécifique, plutot que "warning: dinguerie" d'essayer de me psychanaliser en questionnant ma responsabilité dans le harcèlement subit au collège quand a 40ans j'ai depuis 10 ans un diag neuroatipique (DYS et STA (invalidé par la recherche du TSA) et que je suis en consultation pour double depression post partum (2 bébés en 2 ans)
Je suis ravie pour toi ! De ce que j’ai compris, la confirmation diagnostic modifie encore des choses derrière, notamment le regard qu’on a sur soi-même. Est-ce que ça ouvre les vannes de tout ce qu’on retient depuis si longtemps ? Je ne sais pas, je n’y suis pas encore. Tu nous diras :D Moi je suis encore sur liste d’attente, ma mère refuse catégoriquement de me remplir le questionnaire sur l’enfance parce qu’il faut que j’arrête de me chercher des excuses, a-t-elle dit à ma fille. Entre-temps, je me pose aussi la question d’un TDAH. Oh ! les culottes ! Même combat que les étiquettes… Le pire pour moi, c’est les lessives, je passe des heures à éternuer si je n’utilise pas la bonne… C’est mieux depuis que je la fais moi-même (un vrai soulagement, je n’ai plus la peur qu’il n’y ait pas ma lessive ou pire, qu’ils changent la composition ou l’arrêtent).
Ah, une autre littéraire 🤗 Formidable 🙏👍 Pfffff ta mère.... désolée pour toi. Peut-être as tu des vidéos ? Moi ils ont pu se passer de mes parents, rassure toi ce n'est pas indispensable 💙
Coucou Joana je suis tellement touché par tes mots .. surtout les mots de la fin .. j'ai les larmes qui sont montées 🥴 j envoie le dossier pour le TS2A lundi .. je suis en souffrance en ce moment rien qu un rendez vous qui est supposé être 2 heure il me faut 6 heure 😱 l horreur ... J'en peux plus .. a côté de ça je suis dans une phase auto focus avec mon tdah .. et j ai une grosse envie de changement de rangement dans mon appart .. aujourd'hui je suis aller a la déchetterie pour faire du trie dans la cave .. et comme si ça suffisait pas .. je suis encore sorti a la pharmacie et je voulais acheter des fromages blancs et la malheur.. j oublié mes oreillettes sur la table .. j ai frôler le malaise dans le casino du coin .. avec un frigo qui ne cesse de faire un bip bip tous le long de ma courte recherche .. dans les rayons .. magasin que je connais pas donc encore plus d anguoisse.. je suis rentré en mode .. mon lit .. j ai du me poser 2 heure .. avec des coloriages pour arriver à faire redescendre la pression.. et le coup de barre énorme . Obliger de me forcer a faire a manger .. et continuer à subir ce quotidien.. mais au fond je te comprend tellement, et encore une fois félicitation pour ton diagnostique 😊 ❤ merci d avoir créer cette chaîne .. tu es ma source de courage quand je sens que je suis à bout comme ce soir ..
Oh, merci beaucoup 🙏 Bravo pour le début des démarches 👍 L'envie de tout changer dans l'appartement.....oh comme je connais ! 🙄 Tiens bon Chris, un jour tout cela sera derrière toi. 🫂
Pour moi tout à commencé avec une amie qui était autiste alors je me suis renseigné dessus. Et je me disais "tiens mais c'est moi là". Mais après je me disais "non mais je peux pas être autiste ça c'est à cause d'une anxiété sociale". Puis vient un jour où mon orthophoniste en parle à mes parents et moi. Au début elle osé pas dire le mot autisme de peur que mes parents le prenne mal puis elle finit par le dire et donc on commence à chercher un peu partout où faire un diagnostic Et là c'est en même temps un soulagement en même temps un choc. Je m'y attendais un peu mais je refusais de l'admettre. Puis du coup on en parle à mes psys qui disent qu'ils y avaient pensé aussi. Et comme mon cas est un peu complexe puisque j'ai d'autres troubles mentaux on passe par le CEDA et non le CRA. et donc là pour l'instant j'ai fait que le premier rvd où on a parlé un peu de mes difficultés et de mon enfance
Quand j'ai été diagnostiquée Autiste Sans Déficience Intellectuelle le mardi 13 août 2019 le médecin m'a dit que j'étais entre le niveau 1 et le niveau 2. Pour le niveau 1 : - difficulté à initier des interactions sociales, comme parler à une personne. - une diminution de l'intérêt pour les interactions ou les activités sociales. - difficulté à s'adapter aux changements de routine ou de comportement. - difficulté à planifier et à organiser. Pour le niveau 2 : - des intérêts spécifiques et étroits. - réaction inhabituelle ou réduite aux indices sociaux, à la communication ou aux interactions. C'est les points principaux dont je me souviens.
C'est super intéressant ton retour ! Ce sera peut-être précisé dans mon écrit. (Au faite, j'ai vu passer ton mail, je te réponds dès que la rentrée est passée) 💙
@@joana.en.pyjautiste Merci pas de soucis si il y a d'autres détails qui me reviennent je compléterai mon commentaire. En ce qui concerne mon mail prends le temps qu'il te faut pour y répondre Je te laisse faire la rentrée courage à toi à loulotte. Je me suis attachée à toi et à ta louloute.
Bonjour Joanna. Comme toi, je suis une ex je (pendant 10ans). Intérêts spécifiques : pédagogie, neurosciences, développement de l'enfant, troubles de l'apprentissage, littérature. J'ai une sœur jumelle, hpi comme moi, comme son fils, comme le mien, tous avons des profils de tempérament très différents. Mardi, mon neveu de 8ans a obtenu son diagnostic tsa' en plus de son tdah. Ma soeur m'a envoyé un lien de 30pages sur le diagnostic du tsa au féminin. Au bout de 2pages, je me saisis de mon stabylo et je suis stupéfaite. Aujourd'hui enseignante en primaire, avec une rqth et à temps partiel, je reviens effondrée de mes 3jours d'école, je suis considérée comme une enseignante très bienveillante, qui différencie beaucoup, très à l'écoute des enfants et des familles. Mais je n'y arrive plus. Je n'ai plus la force d'entretenir des relations sociales en plus de celles imposées par le travail et qui pompent toute mon énergie. Mes jours de congé ne sont que des instants de repli vital pour pouvoir affronter les journées de boulot suivantes. J'ai appelé mon médecin traitant :1mois d'attente. Le CMP c'est 4mois... Je me prépare à un long parcours de reconnaissance mais je tenais à te remercier de tes vidéos qui m'aideront à tenir le coup d'ici l'avancée de mes démarches pour quitter l'éducation nationale. Porte toi bien.
Comme je comprends ta fatigue ! J'ai beaucoup d'abonnés TSA et enseignants. Oui, c'est long mais ça en vaut la peine, il faut s'accrocher pour se sauver. Je t'envoie tout mon courage et sache que tu n'es pas seule dans ton parcours 💙
Merci pour ton témoignage riche et touchant Joana 💛 J'ai une question à propos de l'AAH pour les autistes : est-ce que les niveaux dont tu parles ont un lien avec le pourcentage de handicap qui permet ensuite de calculer le montant de l'AAH stp ?
Oui, théoriquement, le calcul du taux de handicap se base sur tous les comptes rendus, donc un niveau 3 aura par exemple plus l'opportunité d'avoir une aide que le niveau 1. Mais comme c'est une analyse globale, il faut prendre en compte les commorbidités de la personne et ses autres troubles éventuels et surtout leur retentissement sur la vie quotidienne.
Il est tout à fait possible d'avoir l'AAH avec un TSA de niveau 1. Comme l'a dit Joana, tout dépend des comorbidités et du retentissement sur la vie personnelle et surtout professionnelle. Généralement un TSA SDI aura un taux d'incapacité évalué entre 50 et 79%. Il est donc éligible à l'AAH si la CDAPH statue que le ou les troubles entrainent une réduction substantielle et durable d'accès à l'emploi. L'AAH peut dans ces conditions être attribuée pour une durée de 1 à 5 ans. Ce qui est important c'est d'avoir un certificat médical béton et un projet de vie bien détaillé notamment sur la partie difficultés au niveau professionnel qui doit être particulièrement soignée. La MDPH doit comprendre pourquoi c'est difficile pour vous. Si vous avez des questions n'hésitez pas. J'y répondrai. 😉
J'ai 53 ans et les psychiatres que j'ai vue n'ont visiblement pas fait d'étude en tsa car ils n'ont jamais voulu parler de mes difficultés. Mes hypersensibilités qui sont très sévère et handicapante n'ont visiblement aucune écoute de leurs part. J'ai énormément de difficultés dans ce système et aucunement capable de faire valoir mes droits. J'ai vue plus d'une fois les yeux lever en signe de" elle m'énerve" de la part du personnelle médical. Je me reconnais beaucoup moi aussi quand je vous écoute car moi aussi je me reconnais dans les "Ah moi aussi"
Je suis désolée pour vous et malheureusement c'est souvent la réalité car seuls les psychiatres spécialisés en TSA s'y connaissent et ont des délais d'attente faramineux. Voyez plutôt un.e neuropsy, le diagnostic pourra être posé par un.e spécialiste et la confirmation est plus simple que le diag pour un psychiatre. Tout mon courage.
🍾🎉🎇 félicitations. Pour ma part le CRA n'a rien donné d'autre qu'un trouble anxieux. Probablement à cause de manque de signes dans la petite enfance. Normal que rien n'ait alarmé mes parents... Nous sommes tous comme ça 😅
@@joana.en.pyjautiste Bonjour, réponse tardive, désolé. Par cela je voulais exprimer le fait que nous sommes tous TSA dans la famille. Ce qui peut effectivement compliquer le diagnostic. Des choses, comportements et ressentis en dehors de la norme, n'ont pas attiré l'attention de mes parents durant mon enfance. Ce qui a considérablement accru la difficulté à souligner un fonctionnement différent durant l'enfance lors des tests. J'ai reproduit le même schéma avec mon enfant, en ne m'alarmant pas de ses comportements différents, qui sont pour moi normaux. Dans un environnement de neuroatypiques, comment faire ? Je crois que cela parlera quelques personnes. Avant le CRA, j'ai bien eu un diag TSA en privé. Doit on tenir compte de l'enfance dans un diagnostic d'adulte, vaste sujet...
Personnellement quand je vois ton parcours et ceux de tous les gens qui témoignent en commentaire, je me dis que je ne serais jamais capable de me faire diagnostiquer, même si aujourd’hui, j'ai peu de doute sur le fait d'avoir un TSA. Jj'ai beaucoup de difficulté à parler, les relations médecins ou psy sont trop imprédictibles pour moi, et ça me bloque complètement. Bon c'est pas grave, j'ai pas un besoin absolu de diagnostic et mon entourage à compris de toute façon depuis longtemps que j'avais des besoins spécifiques...
J'ai eu aussi affaire à des psychiatres condescendants et à côté de la plaque. Une m'a sortie devant ses internes "Vous ne pouvez pas être autiste, les autistes veulent faire des câlins à tout le monde".
Attention, c'est plus complexe que ça l'empathie. Les psychopathes par exemple peuvent avoir une très bonne empathie cognitive. Ils apprennent à reconnaître les émotions sur les visages, ça ne veut pas dire qu'ils ont de l'empathie réellement, qu'ils comprennent les émotions en question ou qu'ils éprouvent de la compassion et l'envie d'aider. Ma mère est TSA, elle n'a absolument aucune empathie. Ce n'est pas qu'elle ne sait pas reconnaître les émotions des autres, c'est qu'elle s'en moque. Elle l'avoue elle même ça ne la touche absolument pas, elle n'éprouve de l'intérêt pour les autres que par rapport à ce qu'ils peuvent lui apporter et elle tortura ou tuera un animal de compagnie sans problème. Je connais pas mal de diagnostiqués autistes qui sont comme elle et on sait que l'anxiété empêche l'empathie, tout comme les tdah non traités tournent souvent à la psychopathie. Moi par contre TSA/tdah, c'est l'inverse. Donc on est l'un ou l'autre je pense. Je me reconnais dans l'histoire de la reconnaissance des personnes si elles changent de style. 😅
Merci pour ce témoignage sur votre mère, c'est très intéressant. Avez-vous vous des articles à me conseiller concernant la relation entre empathie et anxiété ?
Bonjour, merci pour ce partage. C'est une vrai angoisse d'attendre. Pour ma par j'ai vue un neurologue qui ma dit que j'etais tda et peut etre tsa que si je voulais savoir je devais aller au CRA . Le CRA ne prend pas sans courrier psy donc j'ai chercher un psy ( je voulais pas voir mon ancienne psy) . J'ai touver un psy spécialisé en tda tsa j'en suis a mon 2ème et dernier rdv. Suite a sa si il me diagonstique ou pas la premiere parti du tsa et par la suite je pourrais aller au CRA avec moins d'attente.( sa j'ai du mal à comprendre). J'ai vraiment l'impression de mal faire mes démarche et je suis seule et perdu. J'ai fait un dossier MDPH pour rqth je n'en peux plus au travail. La encore on me parle de 6mois voir beaucoup plus d'attente. Tu a mis combien de temps a avoir la réponse MDPH?
Je ne veux pas te décourager, mais ma réponse MDPH, je l'attends encore (j'ai fait un RAPO) Par contre, si tu travailles, tu peux demander des aménagements AVANT même ton diagnostic via la médecine du travail (c'est ce que j'ai fait et ça m'a aidé) Je sais que le parcours est très difficile, mais accroche toi, ça en vaut la peine. Tout mon courage 🙏
@@joana.en.pyjautiste @joana.en.pyjautiste Bonjour, merci de me repondre. J'ai tout fais à l'envers j'ai fait mon dossier MDPH pour les dys et le TDA en expliquant que je faisais la demarche... pour le tsa. Donc si sa prend un peut plus de temps j'aurais peut etre les résultats du diagnostic. La ma plus grande inquiétude c'est de pas savoir pour le tsa. La medecine du travail ma dit qu'elle pouvais rien faire . Elle attend le dossier RQTH ( je lui es montré les compte rendu).
@@chrichris4887Bonjour, le psychiatre spécialisé n'est-il pas en mesure de vous diagnostiquer lui-même plutôt que de passer par le CRA ? Cela peut vous faire gagner un temps monstrueux. En effet, un psychiatre est habilité pour diagnostiquer le TSA, nul besoin de passer absolument par le CRA. La MDPH reconnait tout aussi bien les parcours en libéral (je parle en connaissance de cause). Je dis ça car personnellement j'ai eu mon diagnostic par la voie libérale : neuropsychologue pour les bilans puis psychiatre spécialisé pour valider le pré-dignostic. Sans passer par le CRA. Pour votre dossier, je ne suis pas spécialiste de la question, j'ai juste ma propre expérience avec la MDPH de mon département. Mais je pense qu'à partir du moment où vous aurez votre diagnostic de TSA, vous pourrez simplement envoyer un nouveau dossier car votre situation aura changé et les aides doivent être adaptées à votre profil. Vous pourrez lors prétendre en fonction de votre situation à la RQTH, l'AAH, le SAVS, une orientation vers un ESRP, Cap Emploi, la CMI etc... À savoir que dans mon cas, j'ai eu une réponse de la MDPH sous 4 mois à partir de la notification comme quoi mon dossier est complet. N'hésitez pas à me solliciter et à me poser des questions. J'y répondrai. 😉
J'aimerais mettre en valeur le parcours des gens qui reçoivent un diagnostic rapide. Contrairement aux personnes qui peinent des annees de médecin en médecin, j'ai reçu un diagnostic rapidement. Je suis allée voir un psychologue clinicien au Quebec. Et c'était plie. Meme si je m'y attendais, cela m'a déstabilisée pendant des mois et mois. J'ai mis plusieurs annees a accepter ce diagnostic. Entre crise identitaire et incapacité de reconnaitre mes difficultés, cela n'a pas ete facile. Lorsque j'ai fini par accepter et comprendre, mes decision de vie se sont alignées sur mes besoins et mon potentiel. PS: Mon diag a ete confirme par un CRA. Je garde un souvenir extrement malaisant de cette experience.
Le Quebec c'est pas la même chose. Je crois bien qu'en France en particulier on est très nuls sur la prise en charge... Même si d'autres pays ont aussi des délais d'attente assez longs, la France est sur le podium de la lenteur (au moins dans le système public) et de l'incompétence !
Vous avez tout à fait raison, plus le diagnostic est rapide, et plus l'information à emmagasiner est violente.
Je vous épingle pour ceux qui sont dans votre cas.
Et je garde en tête ce vécu que je ne faisais que subodorer.
Merci 🙏
@@Marguerite23902 Le Québec est très en avance sur les autres pays. Mais j'ai du mal à comprendre ce qui a été si dur a accepter ? Pour moi savoir que je suis TSA/tdah, c'est un grand soulagement.
@@joana.en.pyjautiste Je trouve au contraire que c'est trainer sur le diagnostic qui fait beaucoup de mal. Ça s détruit ma vie et celle de pas mal de personnes.
@@pppppppp1422 je pense que chaque parcours et personnes étant différents, l'attente comme la soudaineté peuvent être violent. L'attente m'as fait beaucoup souffrir mais j'imagine que l'absence de délai peut être déstabilisante.
Je n'en suis qu'au début de la vidéo et j'ai envie de te dire félicitations pour ton diagnostique ! C'est tellement un parcours du combattant pour plusieurs...
Merci Éliane 🥹😋🙏
Et oui parcours pas forcément victorieux en plus.
On s'attendrait a minima qu'on nous propose d'autres pistes à explorer. Si ce n'est pas l'autisme, pourquoi TOUS les cercles sociaux (sauf ceux composés d'autistes tiens tiens !) dans lesquels je me retrouve cherchent à se débarrasser de moi plus ou moins rapidement, de manière systématique ??? Et me maltraitent ?? Bah on saura pas. L'autisme explique absolument toutes mes difficultés, mais non, tout va bien, vous n'êtes pas autiste, vous n'êtes rien... C'est ça... Je ne suis rien, probablement...c'est pour ça qu'on ne veut pas de moi, d'ailleurs...
Vivre et arrêter de questionner... Mais qu'est-ce que ça me parle! Un jour à 19 ans j'ai établi que ma vocation sur terre était d'être enquêtrice ou chercheuse pour comprendre, pour trouver des clefs, pour décrypter le monde, les autres, les rapports humains, ma manière d'être au monde. C'est assez exaltant de se dire qu'on n'est pas obligé de tâtonner dans l'obscurité toute sa vie! Je dis ça sans idéalisme, mais c'est une vraie libération de regarder avec les outils de lecture du TSA. J'aurai ma restitution le mois prochain normalement. Après ta vidéo ça ma donne le vertige d'y penser!!!!!
Et quel courage de t'être fait confiance avant l'arrivée du diagnostic officiel! Chapeau!!!
Merci infiniment Bérénice 🙏
Tu nous tiens au courant pour toi ? 💙
J'ai 57 ans et je soupçonne un TSA après un burnout et une fatigue chronique qu'aucun médecin n'explique...Je vous remercie Joana pour toutes vos vidéos qui m'aident à comprendre ce qu'il se passe dans ma vie. Moi aussi, j'ai le syndrome de l'intestin irritable, sûrement aussi un TDAH. Sur les conseils de ma psychologue, je suis sur liste d'attente pour un diagnostic de TSA. Plus qu'à attendre...mais j'aimerais vivre mieux au quotidien. Et vos vidéos m'aident beaucoup. Merci encore!🙏
Avec plaisir Isabelle. Tout mon courage pour l'attente, sache que tu n'es pas seule 💙
"Je pourrais commencer à vivre plutôt qu'à questionner".
Phrase très juste! 🙏
Merci 🙏
Simplement pour dire merci pour tous ces partages ⭐️Cela fait environ 6 mois que je te suis, et je suis super émue .. Tes vidéos m’ont beaucoup aidées à me comprendre dans ma différence, et oser commencer/reprendre les démarches diagnostic. En écoutant tes témoignages et d’autres, en faisant des lectures sur le sujet aussi, je de moins en moins de place pour le doute ; mais en face à face, je me sens mise au défi de « réussir à prouver » ce qui ne se lit pas sur mon visage ou dans mon enfance. C’est franchement difficile de se voir en tout premier rejeter l’hypothèse de plusieurs années de souffrances et de recherches, comme s’il fallait se battre pour « gagner le droit de ». Il n’y a aucune fierté à en tirer. Nous essayons juste de comprendre nos difficultés et différences. Quel que soit le résultat. S’il y a un doute, il ne devrait pas y avoir exclusion immédiate, mais accueil avec bienveillance et recherches communes. Encore merci 🙏🏻⭐️
Très juste ! 👍
Un grand merci 🙏✨
Bonjour, j'ai 68 ans, et je suis en cours de diagnostic. C'est arrivé par hasard, en cherchant dans les pages jaunes un psychologue adhérant à "mon parcours psy" , j'ai trouvé la personne qui, au bout de 18 mois de rendez-vous m'a suggéré très délicatement d'envisager un diagnostic de TSA. Je suis en difficultés depuis toujours, mais jamais aucun médecin n'a émis le moindre diagnostic à mon sujet (dépressions, migraines, anxiété, dépression du post partum, etc..) , et moi je cherche toujours à comprendre comment je fonctionne et j' y arrive de moins en moins depuis ma retraite, et la grande solitude qui est la mienne maintenant. Plus je vieillis, moins on m'accepte avec mes " bizarreries" . J'ai choisi de passer par un neuro psychologue pour la facilité, et la possibilité de le faire en visio. J'ai rendez-vous fin octobre après un premier entretien passé fin juillet. C'est cher, mais tant pis, j'espère que ça me permettra de mieux me comprendre et de faire comprendre autour de moi que je ne suis pas "folle" , mais simplement différente.
Par contre, je ne sais pas si je dois aller plus loin que ce rendez-vous si le diagnostic est posé, pour le faire valider par un psychiatre, car je ne sais pas si cela est nécessaire à mon âge. Je ne me sens pas légitime pour demander de l'aide.
Heureuse que vous ayez enfin le diagnostic !
Et bravo pour vos vidéos qui sont pour moi une mine d'or
Merci beaucoup Marie Christine 🙏
Et bravo pour votre démarche. C'est toujours bon de se connaître 💙
@@Marie-ChristineProust force à vous madame, on ai toujours légitime de recevoir de l'aide, même à 68 ans, je vous envoie de l'énergie et vous souhaite une bonne continuation
Je ne peux pas rater l'occasion de te dire combien je suis heureux que ça se soit bien passé pour toi!
Forcément cette nouvelle a un goût amer pour moi qui n'ai pas pu accéder à un diagnostique réel, je n'ai eu droit qu'à une parodie de diagnostique en 75 minutes et un" les traits autistiques que vous portez peuvent être expliqués par des traumas comme carence affective maternelle... ce qui permet d'écarter le diagnostique d'autisme" J'ai pris une véritable claque, et 6 mois plus tard c'est encore douloureux. Aujourd'hui, j'ai renoncé à me lancer dans un nouveau diagnostique, c'est un vrai renoncement, encore un autre, je repense à ton petit texte de la fin qui présentais ce que tu attendais du diagnostique, j'aurais écrit la même chose, pour moi c'est un renoncement à tout ça.
Pour la perruque, je ne peux toujours pas voir que les 2 personnes avant et après pouvaient être les mêmes!
Continue ta chaîne, même si je ne laisse plus trop de commentaires parce que je me sens moins légitime, je t'écoute toujours avec le même intérêt. Michel
Oh Michel...ton message me touche au plus haut point. Et comme je comprends ta peine ! Mais je ne peux m'empêcher d'être en colère car je sais de nombreux témoignages que beaucoup sont victimes de CRA psychanalytique et que c'est pour moi une injustice qui ajoute encore au fardeau. Tu as toute ta légitimité ici, tu feras partie des personnes qui auront pâti du système et qu'on verra plus tard comme les autistes sacrifiés de n'avoir jamais été nommé plutôt que comme "personne écartée du diagnostic parce qu'elle n'était pas ce qu'elle pensait".
D'autres vivent la même chose que toi dans les abonnés et on est tous dans le même bateau de cette sensorialité atypique. Ces gens n'ont pas le droit de t'enlever un sentiment aussi nécessaire qu'est la légitimité. Car tu es légitime Michel, et je suis honorée de t'avoir avec nous 🙏🫂✨
Bonjour, la personne qui vous a fait la parodie de diagnostic ne s'appelle pas Laure C? Car cette soit disant psy spécialisée en TSA, TDAH etc m'a fait exactement le même type de diagnostic après 40 minutes de consultation en visio.
@@LouisABC Non, c’est au CRA Angers, mais cette pratique est courante avec des psychanalystes, pour eux, n’est acceptable que l’autisme Kanner, bien typique. Ces professionnels nous font perdre du temps et de l’énergie, et nous rendent plus mal encore.
@@rosevirgule2129 Merci Rose pour ce mot: légitime. Il faut encore chercher, travailler sur soi, et avancer encore malgré les obstacles.
@@MrMichell49 Merci. Effectivement c'est une perte de temps et d'énergie, et bien plus.
Je n'arrive pas à me remettre d'un burnout datant (au moins) de 2021. J'ai une vie instable et des épisodes d'anxiété et de dépression. Je suis hyper fatigable. J'ai découvert la notion de burnout autistique il y a peu, je n'en suis qu'au début de mes recherches. Merci beaucoup pour cette vidéo encourageante et émouvante.
Bon courage à toi ❤ Je comprends ta fatigue, qui peut devenir très invalidante❤
@@tori1908 merci 🥰
Je suis dans le même cas que vous. En arrêt de travail depuis 2022 pour burnout, fatigué en permanence malgré ma non activité pro depuis cette date, et aussi début de recherches par rapport au TSA que je pense avoir. Courage à vous, vous n'êtes pas seule dans cette galère.
@@LouisABC courage à vous aussi 😊
Courage Virginie et bonne continuation dans cette découverte, qui ne te donnera peut-être pas plus d'énergie mais t'encouragera à déculpabiliser ✨
Bonjour, je suis contente que tu ais enfin reçu ton diagnostic !
Mon histoire est bien différente, je n'ai pas soupçonné mon TSA, mais le jour où mon psychiatre m'a dit sue c'était très certainement ça, une digue s'est ouverte en moi. J'ai relue ma vie sous un nouvel angle... Cela fait un an maintenant... Je chemine vers une vie plus adaptée... Mais c'est pas simple.
J'ai beaucoup aimé ton anecdote sur les petites culottes... Je me sens beaucoup moins seule 😂.
Belle journée
☺️👍
Vive les Grands Mères sexy 😂
Bonjour Joana,
Merci pour tes vidéos et ta bienveillance ❤
J'ai bientôt 30 ans et je pense à enfin commencer une démarche diagnostique. Mais je suis terrorisée à l'idée de devoir probablement affronter des médecins ou des psy peu formés qui seraient violents verbalement. J'ai déja subi beaucoup de violences médicales (physiques + psycho) et toute cette procédure demande énormément d'énergie, de courage qui me manquent pour le moment 😢
Tes vidéos m'aident à avoir plus de bienveillance envers moi-même et comprendre enfin ces crises douloureuses que sont les crises autistiques.
Encore une fois merci ❤
Bon courage Morgane 🙏
Pour limiter au plus les accrocs de parcours, va voir un.e neuropsychologue en libéral déjà spécialisé dans le TSA.
Certains ont un parcours plus smooth parce qu'ils sont tombés sur des professionnels.... professionnels !
La violence médicale, j'ai donné aussi. A tel point que je n'ai plus consulté de médecins à partir de mes 13 ans pour tout ce qui a un lien avec la "santé mentale". Suite à une crise de spasmophilie une pédiatre m'avait menacé de m'enfermer et de me bourrer de médicaments. Littéralement.
C'est seulement à 30 ans que la question de l'autisme s'est posée après 7 ans d'isolement social et professionnel. J'ai fini par consulter mon médecin traitant au fait des dernières avancées sur le sujet et qui m'a orienté vers un centre spécialisé dans les pré-diagnostics. Puis j'ai fait valider ce pré-diagnostic par un psychiatre spécialisé. À 31 ans j'avais le diagnostic officiel et à 32 ans la reconnaissance de la MDPH qui m'a beaucoup apporté. Aujourd'hui je revis. Je suis toujours sur le chemin de la reconstruction mais j'avance chaque jour un peu plus vers mes objectifs.
Bref. Tu peux contacter le Centre Ressources Autisme de ta région. Ça doit être possible par mail. Tu leur demandes une liste des psychiatres spécialisés que tu pourrais consulter pour un diagnostic. Pour faire les choses vite et bien, je te conseille de chercher à réaliser un pré-diagnostic chez un neuropsychologue. Comme ça dès que tu as ton rendez-vous avec le psychiatre, tu peux déjà lui apporter des premiers éléments comme le compte-rendu de pré-diagnostic.
N'hésite pas à me solliciter si tu as des questions sur le pré-diag, le diag ou tout autre chose. J'y répondrai. 😉
Merci pour toutes vos videos, votre témoignage, votre authenticité et vos encouragements qui donnent envie de s'accrocher à la longueur du parcours diagnostic 🌼
Merci beaucoup 🙏 Courage pour l'attente 🫂
Merci Joana ❤❤❤ Merci pour ta vidéo et ta bienveillance ! Comme transmis je viens d'être diagnostiquée tsa "léger" mais avec l"anxiété qui est tellement présente je me demande quand cela va mieux aller mais il parait que c'est le contre coup 😢
Ma mère et moi on a toujours su que j'étais autiste mais les médecins ont mis 17 ans à nous écouter.
À l'âge de trois mois en juin 1997 on a diagnostiqué chez moi un strabisme convergent et un nystagmus ce qui veut que au niveau de mes pathologies des yeux je faisais de la rééducation à l'hôpital.
Sachant qu'à l'âge de 6 ans en juin 2003 en fin d'année de grande section maternelle j'ai été diagnostiquée dyspraxique par l'infirmière scolaire dans un premier temps puis le diagnostic à été confirmé par mon médecin traitant dans un second temps cela a entrainé des suivis médicaux et para médicaux très lourds tels que ( ergothérapie kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité ect...
).
J'ai donc par la suite redoublé ma grande section maternelle.
En septembre 2009 à l'âge de 12 ans j'ai fais ma rentrée au collège en sixième dans un établissement public puis j'ai été déscolarisée en janvier 2010 à cause d'une phobies pendant 2 ans et 9 mois.
Scolarisée d'octobre 2012 à juin 2017 dans le privé dans j'ai enfin réussi avoir une Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) l'appellation actuelle est Accompagnant d'élèves en Situation d'handicap (AESH) entre octobre 2014 et juin 2017.
Et à 22 ans le vendredi 13 août 2019 j'ai été diagnostiquée Autiste Sans Déficience Intellectuelle dans un centre spécialisé dans dans TSA SDI se situant dans la région de Grenoble.
Ci-dessous mon parcours personnel dans le monde de l'Autisme :
Étape 1 : Lors d'un bilan avec une orthophoniste en 2017 elle évoque de fortes suspicions d'Autisme Sans Déficience Intellectuelle.
Étape 2 : Elle m'oriente vers un neuropsychologue spécialisé dans les neurodivergences types dys ( dyslexie,dyspraxie ect...) et autisme qui a confirmé les suspicions d'Autisme Sans Déficience Intellectuelle.
Étape 3 : Suite au bilan neuropsychologue d'octobre 2017 à l'âge de 20 ans le neuropsychologue m'oriente vers une structure spécialisée dans le suivi et l'accompagnement des adultes Autiste Sans Déficience Intellectuelle.
Étape 4 : Je me rapproche de la structure (C3R) en remplissant le dossier d'admission je passe les test au cours de l'été 2019.
Étape 5 :
- Premier rendez-vous le mercredi 03 juillet 2019 (neuropsychologue et infirmière).
- Deuxième rendez-vous le jeudi 11 juillet 2019 (sage-femme).
- Troisième rendez-vous le mercredi 17 juillet 2019 (neuropsychologue).
- Quatrième et dernier rendez-vous le mardi 30 juillet 2019 (interne en psychiatrie).
Étape 6 : Le mardi 13 août 2019 par deux spécialistes du (C3R) (psychiatre, interne en psychiatrie) je suis diagnostiquée comme ayant un Trouble du Spectre Autistique Sans Déficience Intellectuelle.
Étape 7 : Placement sur la liste d'attente du C3R.
Étape 8 : Entre le mercredi 06 janvier 2021 et le vendredi 16 décembre 2022 j'ai été suivie par une pluridisciplinaire spécialisée ( Ergothérapie, Neuropsychologie et Psychomotricité).
Étape 9 : Rédaction et dépôt d'un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées en date du jeudi 25 février 2021 afin de mettre ma situation sanitaire à jour et indiqué qu'en plus de la dyspraxique, je suis diagnostiquée Autiste Sans Déficience Intellectuelle dossier valable actuellement.
Étape 10 : Le C3R m'oriente vers un Services d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme.
Étape 11 : Je me rapproche dès juin 2021 du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme.
Étape 12 : Une éducatrice du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme se déplace à mon domicile pour le premier rendez-vous en septembre 2021.
Étape 13 : Suite à ce rendez-vous j'obtiens le placement sur la liste d'attente du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme.
Étape 14 : Rédaction et dépôt d'un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées en date du vendredi 24 février 2023 afin de mettre ma situation sanitaire à jour et d'indiquer que je suis actuellement en situation d'emploi.
Étape 15 : Toutes mes demandes ont été acceptées mais la durée de validité n'ont pas été prolongées.
Étape 16 : Rendez-vous dans les locaux du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme le vendredi 17 novembre 2023 à 14 h 00.
Étape 17 : Suivi au sein du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme notification actuellement valable jusqu'au lundi 31 mars 2025 (en attente de prolongement de la notification actuelle).
Étape 18 : Rédaction et dépôt d'un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées en date du vendredi 11 décembre 2023 (toujours en attente de réponse) mais la réponse je l'aurai d'ici la fin du mois de février 2024 mais il y a que la notification d'AAH qui sera peut-être prolongée.
Étape 19 : Rédaction et dépôt d'un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées au plus tard en juin 2024 car toutes mes notifications vont jusqu'au 31 mars 2025 sauf l'AAH.
Mais je commence à pouvoir avoir des aides sans limite de durée comme la Reconnnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) et l'Orientation Professionnelle vers le Marché du Travail et très prochainement la Carte Mobilité Inclusion Mention Priorité (CMI-P) et peut-être l'Allocation Adulte Handicapé (AAH).
Voilà mon parcours moralité de l'histoire apprendre à être patient.
Merci Clarisse, tu vas aider beaucoup de monde 🙏
@@joana.en.pyjautiste
De rien c'est pour cela que je réagis à tes vidéos quand mon parcours et les sujets que t'abordent sont en totale adéquation les uns avec les autres.
Beau parcours, nous dans la Meuse c'est pas comme ça ,la psychiatre du CMP à dit que c'est moi qui rendait ma fille malade alors que son institutrice de grande section de maternelle avait déjà envisagé l'autisme et moi je demandais à faire un diagnostic de dyslexie et dyspraxie pour ma fille donc j'étais pour elle complètement dingue 😅
Ma fille a maintenant 26 ans et ne trouve pas d'emploi, les entretiens sont tous des échecs, elle n'a pas d'amis...
Je ne vais pas plus loin car c'est trop difficile d'en parler plus 😢
@@virginiemeditation2416
Je suis désolé que le parcours de votre fille soit si difficile mais elle s'en sortira.
Essayer de vous rapprocher des entreprises adaptées de votre département car elle a plus de chance d'être engagée surtout si elle est détentrice d'une Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH).
La patience malheureusement ne suffit pas toujours. Et un diagnostic à 20 ans ce n'est pas un diagnostic tardif (malheureusement...car ça devrait mais si on regarde les statistiques, c'est très bien d'être diagnostiqué-e à 20 ans !)
💙🩵💙 vraiment heureuse pour toi... ça résonne beaucoup... moi c'était du printemps 2022 (mais 1ers vrais questionnements en 2019) à juillet 2023. C'est une énorme clé de compréhension sur soi. Revisiter toute sa vie avec ce prisme. On se comprend 😊
Merci à toi 🙏💙
Félicitations 😊 j’ai découvert ta chaîne récemment et j’aime beaucoup tes vidéos. J’ai 41 ans et cela fait quelques années que je me questionne sur l’autisme. J’ai vécu un deuil difficile qui m’a fait me questionner sur cette possibilité que je sois autiste qui pourrait expliquer beaucoup de choses… mais ça faisait le buzz un peu partout sur le net et je me disais que je me faisais des idées… je n’ai jamais vu de psy, fait aucune démarche, je me suis toujours « débrouillé » mais cette année étant particulièrement difficile (chômage, difficultés à retrouver un travail ou à le garder quand j’en trouvais un) j’envisage un peu plus sérieusement un parcours de diagnostic. Je ne sais pas trop par où commencer mais en tout cas, je tenais à te remercier pour tes vidéos pleines de simplicité et de sincérité. Je me suis surprise à avoir la larme à l’œil lors de certains de tes propos comme si je réalisais que finalement je n’étais pas seule. ❤
Merci beaucoup 🙏
Le chemin du diagnostic est tortueux, mais comme tu l'as si bien dis, tu n'est pas seule 🫂
Bon courage dans tes démarches 👍🙏
Bonjour, vous êtes une très belle personne qui sait transmettre.
Votre peluche couchée sur le sol m a tirée les larmes des yeux.
Merci infiniment Monique, ça me touche beaucoup 🙏
Super heureux pour toi Joana après cet sacré parcours du combattant. Tu auras moins besoin de masquer c'est un soulagement. Si tous les gens qui nous croient "normaux" savaient les efforts que nous fournissons pour apparaitre comme tels à leurs yeux ils seraient bien surpris... Dieu m'aide beaucoup mais toi aussi je suis certain. 🙂
Merci Tex ☺️
Oui, tu peux être certain 😉🙏🫂
Quelle belle nouvelle !! Contente pour toi que l'attente se soit enfin terminée, et surtout que tu aies été réellement écoutée et prise en charge. Bonjour à Joséphine :-)
Merci 😊 Je lui passe le message 😉
Bonjour tellement vrai nous avons suivi le même parcours que vous nous avons trouvé le bon médecin enfin !!!!!! En attente des résultats des tests pour mon fils et bientôt ma fille vous expliquer tellement et quelle bienveillance 😊😊
Merci, ça me touche beaucoup 🙏
Merci beaucoup pour votre vidéo, votre temoignage et toutes vos infos - vous êtes courageuse - je vous découvre
Merci et bienvenue 🙏
Merci a toi vraiment. Je suis dans le même parcours. Suspicion de TSA a 36 ans. Enfin avant mais je suis bloquée car le peu de démarches faites j'entends " vous regardez dans les yeux , vous avez un mari des enfants , vous travaillez dans le médico social ..." Bref on ne m'entend pas même si j'ai enchaîné les burn out a répétition 😅 ... Du coup dans deux mois je dois reprendre un travail pour ma survie financière. Je ne sais pas comment faire ... Je n'arrive plus a masquer .. j'ai besoin de bcp de repos. Une vie de traumas, a résister aux addictions parce que famille dysfonctionnelle qui ne m'a pas épargnée non plus. Courage a nous... On se bat alors qu'on a déjà été usés... J'économise pour une neuropsy et psychiatre spécialiste en TSA.. a suivre hein. ❤
oui, passe le diagnostic et fait une demande MDPH. On ne peut pas fonctionner usée jusqu'à 70 ans...tout mon courage a toi 🫂 et si ça ne va pas au travail, demande à voir la médecine du travail. Même sans diag des aménagements sont possibles.
Merci pour ce partage ! J'ai été très touchée par ton texte à la fin, j'aurais pu l'écrire. Bravo pour cette re-naissance! Prends soin de toi et continue d'avancer sur ton chemin ❤
Merci beaucoup 🙏
❤Coucou Joana ❤Merci pour ce partage. Je suis très très heureuse pour toi que ta démarche diagnostique ce soit bien déroulée. Après toutes ces errances diagnostiques, c’est vrai que ça fait tout drôle. Je ne trouve pas les mots moi non plus. Comme j’ai dit à la neuropsy, c’est comme si je naissais. Ma nouvelle date de naissance est le 30 juillet 😂Je trouve ça vraiment cool qu’on se soutiennent tous ensemble dans nos démarches. Je me souviens que tu m’aies dit « Tu n’es plus seule » en réponse à un des premiers commentaires que je t’avais laissé. Je me sentais extrêmement seule à ce moment là. Merci pour ton soutien, tes vidéos et toute ta bienveillance ❤
Merci Tori ☺️🙏
Oui, tu as raison, c'est une nouvelle naissance, et j'en chéri également la date ✨
Et moi aussi ça m'a aidée de savoir que partout sur la planète, on vivait des choses similaires 😉
@@joana.en.pyjautiste 😍😍😍😍😍
Merci pour ce très beau témoignage. Je suis votre chaîne depuis un moment. J'ai 45 ans, 46 dans 5 jours, et depuis 6 ou 7 mois, j'ai compris que j'ai probablement un TSA. Enseignant en arrêt de travail depuis 2022 (suite à harcèlements systématique pendant des années de mes directions successives et certains collègues,) épuisé en permanence ou presque malgré mon arrêt de travail, avec des intérêts spécifiques divers et surtout très "étranges" (moi ce sont les promotions des produits et services sur internet, sans acheter mais à consulter plusieurs fois par jour), des douleurs lombaires légères mais permanentes depuis l'enfance, et j'en passe... j'ai enfin pu poser une explication à ce que je suis, autre que celle du problème psy, ou de la stupidité, ou de la fainéantise. 10 ans d'errance psy, j'ai contacté le CRA qui m'a demandé un avis de psychiatre. J'ai alors pris contact avec un CMP. Après avoir été reçu par une infirmière psy qui m'a posé plein de questions très intrusives et qui m'a fait des remarques assez blessantes (jugement), j'ai pu voir un psychiatre après 3 mois au CMP, qui m'a posé des questions très pertinentes et m'a dit que je ce que je vis ressemble au TSA. Il a accepté de me faire une recommandation pour le CRA. J'ai tout envoyé au CRA et depuis, silence radio. J'ai pu juste avoir une personne qui m'a dit de patienter, qu'on reviendrait vers moi, sans me donner de délai. Entre temps j'avais consulté une soit disant psychologue spécialisée en TSA, TDAH etc qui après 40 minutes de consultation visio (questionnaire), m'a dit "vous n'êtes pas du tout autiste, car vous vous exprimez bien, vous avez un TDAH avec des postures qui ressemblent à de l'anxiété sociale liées aux traumatismes de situations problématiques passées du fait de votre TDAH". Un non sens pour moi, d'être diagnostiqué en 30 minutes de questionnaire bateau ou je répondais selon ce dont je me souvenais, bien loin des questions de la psychiatre du CMP. J'ai aussi rappelé la psychologue qui m'avait suivi durant des années (avant de décréter que j'étais en bonne santé mentale et que je pouvais me passer de séances) et ma psychiatre (celle que j'étais allé voir pour l'arrêt de travail) pour avoir leur avis sur la possibilité que j'ai un TSA : la 1ère m'a répondu qu'elle n'était pas spécialiste de la question (pourtant son fils est autiste), et la seconde m'a dit qu'elle en pensait pas que j'ai un TSA. Tout cela pour dire que mon parcours est difficile pour pouvoir avoir un vrai diagnostic (TSA ou non) face à des professionnels de la santé mentale qui ne cherchent pas du tout à explorer cette piste, malgré mes grandes difficultés sociales et une santé mentale "de fer". Je garde espoir en voyant que je ne suis pas le seul dans ce cas.
Bonjour Louis, ce que tu vis est vraiment difficile et j'en suis navrée. Certains CRA ont 3 ans d'attente, c'est énorme mais ça fini toujours par arriver 🫂
Bon courage pour cette attente 🙏
Très heureuse pour vous, félicitations Joana et merci pour votre vidéo et vos explications claires et précises.👖♥️🐕
Bonne "nouvelle deuxième vie" , j'imagine plus sereine 🌱
☺️✨oui, c'est sûr ✨☺️ Merci Corinne 🙏
Grand merci Madame de partager votre parcours de Vie
Merci infiniment🙏
Tu pourras faire svp une vidéo où tu nous montres et présente ton casque antibruit et autres accessoires pour autiste ??en tout cas ceux que tu utilises.merci
oui la marque des culottes sans couture . merci .
Perso, J'en ai acheté chez Action. Pas de couture, pas d'étiquette, juste une dentelle elastique qui ne gratte pas du tout; elles ne serrent pas le ventre: hyper confort!!
Je n'avais pas fait le lien avec le TSA mais maintenant que j'ai visionné cette vidéo, je comprends que je remplis un critère de plus pour convaincre le CRA 😅 .
Merci Joana, jai pleuré zn écoutant le texte final que vous avez lu. J'imagine les choses de la même façon que vous. J'espère trouver le courage d'effectuer les démarches jusqu'au bout.
Je vous le souhaite du fond du cœur 🙏
Bonne idée ! 👍
Pour l'automne 😉
Vos vidéos font tellement de bien ,merci 😊
Merci à vous 😊
contente pour toi ; merci du partage ; tu me donne une lumiere d'espoir sur le fait qu'il y a des professionnels compétents et à l'écoute
Oui, heureusement ça existe encore !
Je suis vraiment contente pour toi Joana !! Tu dois être tellement soulagée ! Tu es tombée sur la bonne personne, moi je n'oserai jamais entamer ces démarches de peur de ne pas être prise au sérieux. Mais c'est aussi parce que je m'en sors à peu près, j'ai pu adapter ma vie en fonction, si ce n'était pas le cas bien sûr je me lancerais. Le parcours n'a pas été simple, pour ma fille ce sera peut-être plus facile avec un diagnostic... qu'elle n'a pas obtenu pour le moment mais à l'adolescence je pense que ce sera encore plus flagrant et qu'il sera posé. J'arrête là sinon je vais encore écrire un roman !
En tout cas bravo d'avoir tenu bon, d'avoir surmonté les épreuves et d'être arrivée au bout de ton parcours diagnostic !
Merci Carole 🙏
Tendre pensée pour ta puce💙
Je suis sincèrement contente pour toi 😢😭💕
Bravo pour tous tes efforts et ta joie de vivre
Merci beaucoup 🙏🙂
Félicitation ! 🎉💫🤸
Ton parcours et ta façon d'en parler m'ont grandement aidé dans le mien, j'ai obtenu mon diagnostique le 1er juillet après 3 ans de recherches et après le refus catégorique d'une jeune neuropsychologue de considérer ce que je lui disais et le refus de mes proches également. Je pensais que ce n'était pas vraiment important d'avoir le diagnostique officiel, rendu à mon âge 59, déjà à la retraite ça ne changerait pas grand chose. Mais quand je l'ai reçu ça m'a fait un peu comme ce que tu décris. 😊
De tout coeur avec toi. ❤
Continue, tu sais trouver les bons mots.
Merci infiniment Serge 🙏👍☺️
Bonjour. Ravi d'apprendre que vous êtes enfin officiellement diagnostiquée. Amusante coïncidence, j'étais hier en train de relire et corriger le passage sur mon diagnostic autistique à 25 ans de ma propre autobiographie. (Je viens de l'écrire, je ne sais pas encore à quelle échelle je vais pouvoir et vouloir la faire publier). Les similitudes avec vous sont nombreuses : les délais du CRA qui s'allongent, le besoin de reconnaissance rapide de la MDPH à cause de troubles anxieux hyper-handicapants, les crises de nerfs face au système français et au peu de professionnels avenants et compétents, les doutes sur la légitimité de mes demandes (étant un vrai "caméléon social")... Sans compter que ça s'est passé pour moi pendant l'année "panique Covid", pour bien faciliter les choses. Sinon c'est pas drôle !
Bref, bienvenue au club !
J'en profite également pour vous remercier du superbe travail que vous faites sur cette chaîne, qui m'a servi de solide source d'informations pendant mon écriture.
Merci beaucoup pour votre témoignage et n'hésitez pas à nous tenir au courant pour le livre 👍☺️
@@joana.en.pyjautiste De rien. J'y penserai.
Bravo, Johanna, c’est très important d’avoir un bon « diagnostic », ça change la vie en fait. Je l’ai eu un peu tard, à 52 ans malgré 2 hospitalisations pour les dépressions graves … Je voulais dire qu’on peut réellement écouter de la musique au lieu de porter un casque anti bruit. La musique a un impact incroyable sur mon cerveau ! Déjà elle peut me faire pleurer ou me mettre de bonne humeur, je ne peux pas m’en passer en fait ! Je conseille vivement d’essayer ! Et c’est un bonheur de partager la musique qu’on aime ! ❤
J'utilise la musique sur des temps bien précis et tu as raison, ça aide grandement 👍
Bravo Joana pour ton parcours 👍🏻 Tu vas enfin pouvoir t'accepter telle que tu es 😊 Solidaire 💪🏻
Merci 🙏🙏🙏☺️
Bravo Joana et un grand merci. Je ne sais pas si je suis TSA mais neuroatypique c'est certain et mon fils aussi.
Voilà 7 ans que j'en ai pris conscience mais je n'ai pas trouvé d'écoute par contre comme toi j'en ai pris plein la poire et mon fils également. On s'en sort tout de même car tous les deux on se comprend et se soutient. Je garde espoir de trouver enfin quelqu'un de bienveillant, compétent et à l'écoute. Paix à toi et ta famille 🥰
Je te souhaite également de trouver les professionnels pour toi et ton fils 🙏
@@joana.en.pyjautiste 😍
Coucou Joana ! Félicitations pour ton diagnostic! 🥳 Bravo ! Je suis très heureuse d’apprendre cette nouvelle, et merci à toi de partager ton expérience ainsi ! À bientôt
Hello toi ☺️
Ça fait longtemps que je t'ai pas vu, j'ai des vidéos de retard, mais j'espère que tu vas bien ☺️🙏
Bonjour Joana j'ai eu les retours de mon bilan aujourd'hui, mon psy n'était pas d'accord avec les conclusions de la neuro psy qui disait que j'avais bien un fonctionnement TSA mais elle y voyait des troubles psychiatriques, par contre lui dit que je suis bien TSA mais vu que les problématiques on commencer depuis la petite enfance que c'etait neuronale, ça fait des années que j'essaie de comprendre et a 54 ans j'ai enfin des réponses, maintenant il vas falloir construire avec cela, pour dire qu'a l'epoque ont voyait cela comme une grande timidité maladive.merci jouana pour tout t'on travail de qualité tes recherches et t'a sincérité. Ici en Suisse il faut que cela soit ton psy ou médecin qui t'envoie faire un bilan, Sinon tu n'y as pas droit je crois, il n'y as que des spécialistes en libéral, question remboursement s'y tu as payer les frais du début d'année alors tout les autres interventions médical ces payer pour l'assurance celon la couverture que tu as, mais tu dois avoir un bon de délégation du médecin, a par de mon début de mon suivi psy cela m'a pris environ 7 8 ans mon ancienne psy ne voulais pas me faire faire le bilan malgré les suspicion.désolé d'avoir été trop long.
Bravo Phil 👍👏✨🥳
Après tout ce temps, tu SAIS ! 🌟
La digestion de l'info peut être déstabilisante, mais fait partie du processus.
Prends soin de toi 🌞
Coucou Joana!
Je suis super contente pour toi!
J'ai pensé a toi le 22 juillet justement 😊
Le parcours diag, c'est vraiment le parcours du combattant!
Et en parlant de slips, je ne mets que du coton 😉
Je suis super contente pour toi (je le redis lol), mais je te comprends tellement quand tu dis que tu penses devenir folle de ne pas savoir...
Là, je prépare un concours pour le mois d'octobre, donc, j'arrive à me focaliser sur autre chose! Mais, en juin, c'était l'enfer...
J'ai rdv au CMP en septembre, on verra...
Et sinon, en mai 2025 avec une psychiatre pour voir si TDAH.
En tout cas, ça me parle trop quand tu dis: "je savais même les vêtements que j'allais porter ce jour là" 😅 (des fois, j'ai l'impression d'être folle!) Alors MERCI Joana! 🥰
Avec plaisir 🙂 Ça avance pour toi, c'est bientôt 😉
Bonjour joana. étant moi même en cours de diagnostic à 51 ans,, je ne te cache pas que t'as lecture à la fin m'a émue aux larmes.... C'est tellement ça !
Merci Nadou ☺️🙏 Courage, tu y es presque toi aussi ✨
Bonjour, je ne sais pas s'il faut tutoyer ou vouvoyer alors je vais essayer de faire mon commentaire sans 😅
Je voulais juste dire que les larmes me sont montées aux yeux lorsque la psychiatre a dit "c'est validé"
Félicitations d'avoir réussi tout ce parcours du combattant 💪
Bonjour Maude et ton joli toutou 🙂
Tu ou vous, les 2 sont ok😉
Merci beaucoup pour ton message 🙏
Félicitations pour ce diagnostic tant attendu ! 😀
Merci 🙂👍🤞
Très bien exprimé, votre écrit. Merci pour ces nombreuses vidéos, auxquelles, on apprend, on s'associe et on rigole. Puis, bon séjour, là où vous partez !
Un grand merci !
Félicitations pour ton diagnostic !
Merci 🙏☺️
Pour les questions psy, j'ai été aussi surprise que certaines particularités soient évoquées car je ne pensais pas que c'était des particularités notables, qui voulaient dire, qui voulaient parler de quelque chose. Et ce quelque chose est mon autisme. Pour le slip.... pour l'hypersensibilité, qui ne le vit pas ne peut PAS comprendre, c'est excessivement impressionnant à vivre, nuit et jour ( je peux me réveiller parce qu'il y a un cheveu dans mon lit ) Cela a beaucoup fait sourire la psy qui a posé mon diagnostic parce que ça ne me paraissait pas être des choses qu'il faut souligner : si, si, il n'est pas naturel d'avoir autant d'hypersensibilités, autant d'hyposensibilités etc... Ah bon ? bon ... ok
Perso, j'ai cinq ans d'autodiagnostic avant et j'ai été bouleversée, chamboulée totalement par le diagnostic, malgré toutes les connaissances que j'avais déjà
Merci pour ton témoignage 🙏 Tu décris très bien les choses.
Merci beaucoup pour ton témoignage, je suis très content que tu ai pu enfin avoir ton diagnostic 🙂
Merci à toi ☺️🙏
Bonjour Joana ! très contente pour toi que tu aies ENFIN ton diagnostic, qui n'arrangera pas tout mais qui est important pour la bienveillance que l'on peut ressentir envers soi-même je pense.
Je suis moi-même en passe d'obtenir ou pas un diagnostic, d'ici le 9 septembre, j'aurais les conclusions des différents entretiens que j'ai eu avec une generaliste spécialiste de l'autisme et une neuro. Quand je t'ai entendu dire que la psy a validé ton diag, j'ai pleuré. Quand j'ai écouté ton texte à la fin de la vidéo, j'ai pleuré. Je suis terrrorisée à l'idée qu'à l'issue de mon parcours (7 RDV en libéral, 1 an en tout mais plusieurs années de questionnement avant ça) on en conclue que je n'ai rien.
Je comprends Lucy, on ressent tous cela et c'est atroce. Mais il n'y aura pas RIEN. On n'entame pas ces démarches coûteuses moralement et financièrement pour "rien". Tu nous tiens au courant ? 🙂
Yes, super nouvelle ça ! Très content pour toi !
Et oui j'ai aussi eu ce "bug" quand j'ai obtenu le diagnostic officiel. Ma mère s'étonnait de ça. Peut-être parce que je savais que c'était pas la fin du cheminement, que l'intimidant dossier MDPH m'attendait haha. Mais c'est le soir chez moi que j'ai vraiment réalisé en y repensant : ça y est, enfin on me prends en compte pour ce que je suis vraiment !
En tout cas, j'espère que ça va amener à plein de choses positives :) !
Merci 🙂🙏 oui, je me sens déjà plus alignée ☺️
Merci pour tes témoignages et ceux de tes consoeurs/confrères youtubeurs qui permettent de mieux intégrer les étapes personnelles dans ces démarches. Diagnostic finalisé cette semaine pour moi. Démarche entamée suite au diagnostic de notre fille (14 ans pour elle, 54 ans pour moi!).
Merci de ton message, et félicitations à toi aussi pour cette double connaissance 👍 Et bon courage pour nos quotidiens de darons d'ados TSA ☺️
Merci pour ce témoignage ! Oh, oui, se connaître pour penser, bien sûr (le mental est toujours le bienvenu), ET s'incarner, ressentir, vivre à travers toutes ses parts...
Tout à fait 🙏👍✨
Merci infiniment pour votre témoignage Je suis toujours stupéfaite devant l'ignorance et je dirais même l'arrogance de certains acteurs de la santé. votre témoignage est instructif, courageux et m a émue
Merci je vous souhaite une heureuse continuation
Merci beaucoup 🙏
J aimerai beaucoup raconter ce qui m arrive et ce que j ai vécu toutes ces années mais je n ai pas la force ni les mots pour le faire en revanche je me reconnais beaucoup dans ton discours à la fin et à vrai dire j en ai versé des larmes
J étais désespéré niveau suivi, je me suis retrouvé seule, l impression d être "à la rue" et j ai donc décidé d aller dans le libéral et de commencer un suivi, j ai été impressionnée par la personne qui m à pris en charge, elle est si gentille et si professionnelle, humaine et compréhensive à la fois, un vrai bonheur
Elle m à fait passer des tests et j attend actuellement son retour avec le rapport mais au fond de moi ça fait plusieurs mois que je suis sûr que j ai un TDA et un TSA, maintenant j angoisse car j ai peur que ce ne soit pas ce qu il y ai marquée dans le rapport alors qu au fond je suis persuadée que c est ça...
Oh je comprends, cette angoisse nous tenaille tous avant le résultat. Tu nous tiens au courant ?
Bonsoir Johanna, un Grand Merci pour ta vidéo🙏👍😊 ! Je me reconnais Totalement sur tout ton témoignage...Tu m'avais dit de te donner des nouvelles, j'ai réussi à en parler avec mon médecin traitant, il me suit depuis 18 ans et sait que j'e souffre de troubles anxieux généralisé, bref, de beaucoup de symptômes qui je lui dit, semble apparenté à un un TSA. Étonnement, il n'a pas été surpris par mes explications et va me diriger vers un psychiatre (qui j'espère sera "apte" et réceptif à ma situation. Voilà, j'ai pris mon xanax (ce qu'il m'a prescrit depuis un certain temps) et vais essayer de m'endormir d'épuisement. Merci encore pour ta belle jovialité et la limpidité de tes vidéos 🩵💤✨️🙏 !
Oh, je suis trop contente pour toi 🤗😁
Bravo à toi 👍🥳
Et merci de nous avoir partagé la nouvelle 😉
Bonjour,un grand merci pour les détails. j ai été diagnostiqué a52 ans.pour moi le début d'un cauchemar avec ma famille,qui pensé que j étais juste,cool, singulière.courage a toi Christelle
Bon courage à toi pour la famille Cricri, merci de ton soutien ;)
Cette bonne nouvelle me fait tellement plaisir pour toi ❤❤❤❤ J’espère que ta vie désormais sera empreinte de moins de souffrance, de plus de compréhension de la part des “autres”.
Je te le répète tu n’es pas bête 😜 très, très loin de là!!! Et puis la vocation littéraire sera toujours dans ta vie… moi qui vis, aime, parle et pense par et pour la littérature, je sais qu’on n’écarte pas ce “truc” là 😊 Certes les grandes maisons d’édition sont devenues inaccessibles et en même temps on édite des dark romances et des fanstories plus que moyennes 😅 mais tu as un vrai talent sache-le.
Gros bisous 😘
Oh Louise...❤️💙❤️💙❤️💙❤️🙏
Coucou Joana, je suis tellement heureuse pour toi ❤. J'aime beaucoup ton texte, il me parle tellement. 🌺
Merci Morgane 🙏💙
Merci pour t'ont témoignage, ca me touche vraiment.
Merci Phil 🙏
Merci pour cette vidéo 💙
Mon parcours pour ceux que ça intéresse (attention c'est long) : il y a 6 ans, accident de voiture qui déclenche des douleurs et une sorte de dépression/craquage/burn-out.
Comme l'accident est un peu grave, des experts m'expertisent et me conseillent d'aller voir un psychiatre (je résume, parce qu'en vrai c'était beaucoup moins bien tourné, plutôt "y'a rien au scanner, les douleurs c'est dans votre tête").
Comme le burn-out traîne, je me retrouve au chômage (en parallèle je commence une bonne vieille introspection comme à mon habitude) et la psy de pôle emploi me dit vous êtes hpi (premier WTF, moi qui me suis toujours sentie archi nullasse, souvent traitée de débile, parcours scolaire moyen, pas d'amis, toussa toussa).
Comme j'aime vérifier ce qu'on m'affirme, je m'en vais voir neuropsy nr1 qui valide un (t)hqi et me dit en se tatant le menton "mééééé pour moi, y'a pas que ça" (je suis d'accord parce qu'entre-temps j'ai lu 12 livres sur le hpi) et met d'ailleurs dans la restitution de la WAIS "suspicion de tsa" 🧐(deuxième WTF moi qui ai un mari, 3 enfants, un travail de temps en temps, un semblant de vie sociale (en vrai, non) et un bon nombre de clichés des 80's sur l'autisme) et pour finir admet son manque de connaissance en la matière (c'est tout à son honneur).
Comme j'aime être sûre de comprendre, j'en parle à mon psychiatre qui me dit qu'il n'y connaît rien non plus (suffisamment quand même pour dire qu'il ne serait pas étonné) et me fait une lettre pour le CRA.
18 mois plus tard (et oui, il semblerait que ça soit le délai légal 🙄) je suis reçue par 2 "experts" (un généraliste et un psychologue stagiaire pré-pubère) qui m'écoutent déballer ma vie de petite fille sage et adaptée, directement dans la salle d'attente (où déjà j'avais eu plus de 30 minutes pour choisir ma chaise), sans trop rentrer dans les détails car je me dis naïvement qu'ils vont me poser des questions ensuite (j'ai prévu la journée j'ai mon sandwich) ils auscultent ma WAIS, se regardent, se sourient, et me disent "on va s'arrêter là" je réponds "pour aujourd'hui ?" "non-non, ce n'est pas la peine de poursuivre, vous n'êtes pas autiste" (troisième WTF devant cette absence totale d'argumentaire, car oui en 18 mois j'ai eu le temps de lire 19 livres sur l'autisme, de valider 3 moocs et suivre 9 colloques). Mais si, au revoir madame.
Comme je suis autiste, je fais un énorme meltdown dans ma voiture pendant 2h15 (vrai chiffre) au point que l'assistante sociale du CRA me fait un rdv express-parking (où elle me dit de persister en libéral si je peux, et me donne quelques noms de neuropsy spécialisés)
Ndlr : vous noterez que c'était quand même un CEAA "centre expert adultes autiste" (je balance à qui veut en mp) (ou pas : niort) mais que pour autant je n'ai pas eu droit au moindre compte-rendu écrit ni à aucune explication de cette décision, et que je n'ai vu que les 2 Dupondt comme "équipe pluridisciplinaire". En même temps quand on est reçu dans une salle d'attente, ce n'est pas surprenant.
Bon j'abrège la suite : neuropsy nr2 après 2x 2h de tests, questions sur mon quotidien, mon enfance, mes crises cachées, mes difficultés sensorielles... me dit qu'il n'y a aucun doute sur un TSA, SDI, bien camouflé par le hqi et probablement agrémenté d'un petit tdah, et confirmation d'un trouble anxieux (diagnostiqué une 10aine d'années avant)
Le tout a été validé par mon psychiatre, et depuis j'ai une rqth, l'aah (d'autres patho associées comme endométriose, G-HSD type sedh ou encore sii sévère) et les 2 cartes de prio, même si je ne me sens pas toujours très légitime... Ah oui et entre-temps mon mari s'est barré avec une de mes meilleures amies (spoiler alert : elle ne l'est plus) avec laquelle il me trompait depuis 2 ans et devinez quoi, je n'avais rien vu 😅 mieux vaut en rire, pas vrai...
Désolée pour le pavé et bon courage à tou(te)s 💙
Merci pour votre témoignage très instructif (qui ressemble à mon vécu pour plusieurs points) et très bien écrit (vous devriez écrire, votre style d'écriture est très marrant!). Courage à vous
Merci pour ce témoignage si vivant 🙏
Tu écris très bien 🙏👍👍✨☺️
Je comprends parfaitement cette vidéo. Merci pour tes partages. Moi-même, maman de deux enfants diagnostiqués TSA. Ma fille, l’aînée a également été diagnostiquée pour un TDAH, puis après avoir tapé à toutes les portes, la plateforme TSA du CMP n’ayant pas suffit, on m’a enfin orienté vers le Cra ou le diagnostic est tombé. Mon fils, cela a été plus simple, car sa rigidité et le peu d’ échanges avec les copains étaient plus visibles. Leur Neuro pédiatre m’a juste dit en souriant, et vous, vous attendez quoi pour vous faire diagnostiquer? Chose qui ne me paraissait pas logique, car pour moi, mes enfants sont la normalité, et la société ne l’est pas. Le Cra qui a reçu ma fille, m’a dit faites un dossier, nous n’avons pas de doute sur vous. Je suis donc en attente depuis 20 mois, j’ai rendez-vous dans un mois, je vais presque compter le nombre de dodo. J’espère un soulagement, et des aménagements professionnels car on ne le dit pas, mais avec l’âge qui avance, c’est de plus en plus compliqué de masquer en société. Je n’ai que 36 ans…
Je comprends tellement ! Je n'en ai que 38, et je confirme : plus on avance en âge et plus c'est difficile. Mais au moins, en tant que bientôt quadra, on a une chance d'échapper au burn out chronique où sont nos collègues quiqua et plus qui ont fait leur diag APRÈS l'explosion. Les aménagements vont te faire du bien, et tu vas apprendre à prendre soin de toi comme tu prends soin de tes enfants. J'en suis exactement là, dans cet apprentissage difficile. On se serre les coudes (sans se toucher 😅)
Tiens nous au courant pour toi, les 30 dodos vont vite passer 🤞✨💙
Enfin un avancement, félicitation pour le diag (et surtout pour la patience dont tu as fait preuve)
Maintenant, même niveau que moi: Attente d'une réponse de la MDPH (en esperant pour toi que comme tu a déja fait une demande, ça iura plus vite que pour moi)
Rien que la réaction du pro qui a évoqué la pragmatique du langage est révélatrice de a quel point le TSA est mal connu en France: Les medecins sont pas génés de dire "Ah bah en fait, on cherche a voir si il y a pas une fracture a la jambe", donc il y aurait pas de quoi etre géné de le dire si c'etait bien connu
Cocernant lémotionnel (empathie, allexithimie etc...) j'ai prévu, dans le jeu que je suis en train de faire, un personnage concerné (je sais pas encore si je le fait TSA, (vu que c'est dur de suffisamment mettre d'éléments pour pas que ça sorte de nul part (parce que ça risque de ressembler a "bah, on est tous un peu autistes", mais pas trop, pour pas tomber dans le même problème de 95% des œuvres qui parlent de TSA "avec un TSA: ça se voit direct, donc le TSA, on le voit facilement"
Là ou a minima pour l'alexithimie, c'est plus facile (déja, j'ai déja la manière de montrer "il ressent des emotions, mais les exprimes pas non-verbalement", faut encore les reste (verbalement, compréhension etc....
Ah ça, j'ai jamais eu droit au "non, t'est pas autiste, on l'aurait vu avant", mais enormement le "oui, mais tu parle, donc c'est un autisme leger", ce genre de choses
Je suis comme toi sur les films, j'ai du mal a reconnaitre les gens avec des vetements ou cheveux différents (en réalité, je me pose de plus en plus la question de la prosopagnosie)
Je t'aurait d'ailleurs probablement pas reconnu dans tes premières vidéos
"vous allez mal ? Attendez d'aller mieux"...c'est une belle mentalité des médecins.
Ah oui, ils souffrent de la file d'attentes....avoir beaucoup de patients en ayant les capacités de travailler, c 'est aussi douloureux que de plus etre capable d'aligner 3 mots sans fondre en larmes.....
Ah, la, "elle connait parce que son mari est autiste" j'ai vécu la même choses avec ma dysgraphie: C'est en terminale que ma prof d'histoire m'a informé qu'il y avait surement un truc, mais pas parce que les profs sont formés, mais parce que son fils est concerné aussi....
Quand une spécialiste nous pose plus de questions que ce a quoi on s'attendait, c'est bon signe: ça prouve que ça nous donne des infos réelles, et pas les 1ere qu'on peut trouver
19 aout 2024: Date de naissance de la vraie Joanna x)
Le fameux génie des gens qui peuvent pas aligner 3 mots en société....
Je voit le moment de la validation: on s'attend a ce que ça change tout d'un coup, mais on est sous le choc malgré tout, incapable de réagir
Le casque anti-bruit: mailleur ami des hypersensibles au bruits...sauf quand les personnes sont curieuses pour sociabiliser x)
Ah, les niveaux, on m'en a pas parlé
En réalité, l'autre probleme avec cette échelle de niveau, c'est que ça mets tout les domaines sur le même pied: Mais il y a des personnes qui ont du niveau 3 en vie profesionnelle, mais niveau 1 niveau personnel, donc c'est peut etre un peu trop raccourci, je trouve
Annecdote: Le boudha qu'on voit vers 30:39 de la vidéo, mon père a le même ;)
Salut Yuga 🙋🙂
Pour ton jeu, je fais l'analogie avec un film que j'ai vu récemment : "le monde de Marguerite", où la personnage principal est probablement autiste ...mais ça n'est jamais dit. C'est d'autant plus troublant, c'est au spectateur de reconnaître ou pas. Tu vois skejveudire ☺️?
Je suis d'accord pour les niveaux concernant les domaines. C'est très aléatoire.
Je croise les doigts pour ta MDPH🤞🤞🤞
On se tient au jus 😋
Ton père médites ? 😋
C'est drôle parce que c'était celui de ma mère 😂
@@joana.en.pyjautiste Il y a un peu de ça, je vois sketuveudire, mais en même temps, j'ai envie que ça puisse sensibiliser un minimum sur le sujet, pas simplement troubler celui qui connait un minimum le sujet, c'est plus compliqué
Non, mon père médite pas
A un moment, il avait une periode boudhiste, mais plus maintenant
@@joana.en.pyjautiste Tu veux parler du "Théorème de Marguerite" je pense. J'ai adoré ce film, je l'ai vu au ciné quand ma fille était à Necker, je tuais le temps dans les salles de ciné 😅 En effet j'ai pensé au TSA, notamment les chaussons 😂 Mais pas que bien sûr, tout le côté obsessionnel de cette quête mathématique, c'est tellement typique du TSA. Je pense que c'est au spectateur de repérer (ou non) l'autisme de Marguerite, au départ la réalisatrice voulait que ce soit dit, puis elle a décidé de s'en détacher, au final nous pouvons imaginer ce que nous voulons !
Merci pour ce témoignage. J'ai 35 ans, une neuropsychologue ma diagnostiquer tsa. J'ai commencer a voir un psychiatre spécialiser dans l'autisme lui il dit juste un peu tsa et autre choses pour le moment. Moi mon problème c'est lire sur le visage des gens et lenteur d'exécution. Pourquoi je cherche a savoir, marre qu'on me disent trop lent ou l'etiquette mis par mon médecin généraliste "lenteur d'exécution". J'essai de comprendre pourquoi petit, j'ai eu des problèmes d'équilibre, psychomoteurs et coordinations, résolu en allant cmpp. Au niveau personnel pas de probleme mais niveau professionnel ces le chaos, le meilleur contrat pro en durée que j'ai eu 2 ans, je ne sais pas si je dois choisir entre milieu protéger, normal ou créer mon entreprise.
Bonjour Tom !
Ah, le boulot...😬 Oui, quelle galère de trouver sa place ! Nous sommes nombreux dans ce cas. En attendant de faire une vidéo sur le sujet, sache que la médecine du travail peut te proposer des aménagements sur un poste. Moi par exemple, je suis sur un 37% avec aménagements que je complète avec du libéral. C'est pas encore ça niveau thune mais je trouve petit à petit un équilibre.
Je te souhaite de le trouver, c'est tout un chantier mais c'est possible ! Bon courage à toi !
felicitation jojo
Merci 🤗
Enfin !!! (Je commente avant d'écouter la vidéo lol 😂)
Merci 😂🙏☺️
ohhhh le sujet sensible. Je sors le pop corn. félicitations en tout cas
Merci. J'espère que ça va aller pour toi 🤞✨💙
Bon pop corn ☺️
J'ai mon rdv avec un psychiatre spécialisé mardi. Cela fait 1 an et demi que je fais des bilans en tout genre. Cela fait 10 ans que je me questionne et que je souffre en silence. ( je suis une femme) J'attends beaucoup de ce rdv, mais j'ai peur de m'effondrer si on me dit de faire d'autres tests, de voir d'autres spécialistes. Ce parcours m'a peu à peu vidée de toute énergie, de toute ressource. C'est bientôt la rentrée, le retour au travail brutal à devoir supporter les collègues et les élèves bruyants, à devoir s'adapter et être réactive, à ne pas pouvoir s'isoler. J'ai bien peur de craquer. Ce sera le retour au chômage, aux propositions de boulots à l'usine alors que j'ai 120 de qi et deux licences. Un master recherche en pause. Bref j'espère tomber sur un bon psychiatre qui me comprendra et qui voudra bien m'aider comme toi.
Je te le souhaite de tout cœur. Moi ce qui m'avait aidé avait été de lister à l'écrit toutes mes difficultés, et je l'ai donné au psychiatre en arrivant. Tu nous tiens au courant ?
@@joana.en.pyjautiste J'ai donc eu mon rdv. Le diagnostic est confirmé, je vais faire une demande de rqth. Cependant le psychiatre que je vois m'a dit de laisser de côté le terme d'autisme et de plutôt dire neuroatypie. Seulement je suis très mal à l'aise avec cela. Si les gens sont plein de jugements vis-à-vis du terme d'autisme, et c'est pourquoi il n'aime pas trop utiliser ce mot, c'est peut-être parce qu'ils doivent avoir plus de représentations différentes de l'autiste que celui qui ne parle pas et qui se balance dans un coin. Pourquoi devrait-on changer de terme pour leur faire plaisir. J'ai plutôt tendance à vouloir secouer les gens que de les caresser dans le sens du poil. J'ai l'impression que je ne suis pas une " vraie autiste" à cause de ce qu'il m'a dit et donc de ne pas vraiment être reconnue. Je trouve cela injuste de s'imaginer que parce que l'on fonctionne plus ou moins bien dans la société, qu'on travaille et qu'on est en couple, on est pas vraiment un autiste. Il avait tendance à mettre d'un côté les autistes vraiment autistes et de l'autre les aspergers.
Woaa combien de personnes, lève les yeux en l air quand je parle , contente de l entendre , je ne suis pas seule a le remarquer et a me sentir non comprise
🫂
Bonjour, je te remercie pour ta vidéo. Je te découvre aujourd’hui et je reconnais mon parcours, et j’ai moi aussi des addictions… je suis en attente de diagnostique… bravo et courage! On se sent moins seule. 💕
Bonjour Céline et bienvenue ici 😉🙏
@@joana.en.pyjautiste je sais que c’est les vacances pour toi! Je découvre petit à petit toutes tes vidéos. As tu une/des amies? Je n’ai pas d’amies et je ne sais pas comment faire pour avoir et garder une amie… j’aurais aimé avoir ton expériences. 😉
Je suis tellement content pour vous, votre témoignage m'a tiré des larmes.de sympathie. Si ça se dit. au revoir
Oh merci Alex 🥹🙏
@@joana.en.pyjautiste Je me fais prendre en pleine pseudomanie, alexpert est le nom d'une entreprise que j'avais fondé jadis pour réussir à me faire vivre avec ma famille, les deux premières lettres sont mes initiales et je me nomme André, autiste de 75 ans sans diag. merci pour tout K!
Contente que tu n'aies pas eu besoin de témoignages de ton entourage sur quand tu étais enfant.
Et c'est peut-être parce que tu n'as pas eu de réaction émotionnelle qu'elle te l'a répété 3 fois... (sinon comment savoir si tu as bien compris/reçu l'information ? )
J'espère que tu pourras ajouter ce diag' à ton RAPO pour la MDPH 🙂
Ah, j'avais pas pensé à ça, qu'elle me l'a répété 3 fois parce que j'étais impassible 😂 C'est tellement possible ! J'aurai bien rit de voir ma tête 😂
Merci Snoopyne 🙂🙏
Ce sera trop tard pour le RAPO mais tant pis, on ira en contentieux si toutefois...chui pu à ça près 😉
Idem à 38 ans!!!! Alors que je l'avais su et analysé personnellement depuis mes 34 ans
Hello, une conférence sur le TSA HPI très pertinente à voir : conférence Amiens : HPI+TSA mieux comprendre pour améliorer la qualité de vie
Merci beaucoup, je me le note 👍
Je voulais témoigner sur la non prise au sérieux des proches et du personnels soigants. Cela fait 1 an que je me pose sérieusement la question d'un TSA chez moi. Je précise que j'ai seulement 19 ans, que je vis chez mes parents et que je ne suis donc pas dutout indépendante: il est impossible pour moi d'entamer des démarches dans leur dos à la fois parce qu'il serait difficile de le cacher mais aussi car je ne suis pas très autonome au niveaux des rdv médicaux. Il y a quelques mois j'ai enfin eu le courage de le dire à mes parents mais leur réaction surtout celle de ma mère m'a profondément bléssée car elle ne m'a pas dutout prise aux sérieux et as dit "mais ce sont des personnes qui ont de vraies difficultés, toi tu parles quand t'était petite t'allait vers les autres..." Alors que je lui présantait d'autres traits autistes présents chez moi avec des exemples illustrateurs: grosses difficultés à comprendre le second degrés, difficultés à synthétiser (ce commentaire va certainement être un roman oups😅), difficultés à gérer l'imprévu, Le fait que je préfère très souvent rester à la maison plutôt que d'aller voir des gens ou faire des activités, le fait que soit très rigide mentalement...
Un autre de ces argument c'était "mais moi aussi je fais ça " sauf que je pense qu'elle est autiste également mais ne s'en rend pas compte car elle n'est pas très renseigner sur le sujet et se contente des clichés! Ce qui me désole le plus c'est que ma mère est pédiatre donc ça montre bien que sauf si c'est très très marqués/ça rentre bien dans les clichés le personnel soignant qui n'est pas spécialisé dans les TSA ou a minima bien renseigné ne le voit pas ce qui engendre d'énorme retard de diagnostique! Je suis consciente que tout le monde ne peut pas tout savoir y compris au sein du personnel soignants mais quand la personne évoque un auto-diagnostic de quelques choses qu'on ne connais que très peu ou mal il faut savoir reconnaitre son ignorance/méconnaissance et écoutez ce que la personne a à dire pour l'orienter vers la personne compétente.
Au final, depuis cette annonce un peu boulversante je n'ose plus leur en parlé sauf que j'aimerai bien identifier un peu mieux les traits que j'avais dans l'enfance mais pour cela il faut qu'il m'écoute et se renseigne vraiment sur les TSA notamment sur les formes plus invisible.
Peut-être les inviter gentiment à lire ensemble un article détaillant ce qu'est l'autisme, en analysant point par point si oui ou non tu t'y retrouve dedans. Et en effet ce qui peut perturber, c'est qu'il existe 1 000 façons d'être autiste. On ne coche pas forcément toutes les cases. Moi par exemple, je me retrouve très bien dans les difficultés d'interactions sociales, mais assez peu dans les hypersensibilités purement physiques. Pourtant, mon autisme est bien réel.
Aussi, il faut qu'ils sachent que les femmes masquent plus que les hommes en moyenne, ce qui fait que ça se voit moins, forcément. Mais ça ne veut pas dire qu'il n'y a pas de souffrance ou d'efforts de faits au quotidien. Donc un handicap.
Je te souhaite de pouvoir être bientôt entendue sérieusement par tes parents car ce serait un soutien dans ton parcours.
Mais tu pourras aussi cheminer sans eux.
Ne te décourage pas et ne laisse pas tomber cette piste. Comme le dit Johana, avoir un diagnostic nous aidera sûrement a nous sentir légitime d'être telles que nous sommes (c'est épuisant de chercher tout le temps a s'adapter et de s'en vouloir de ne pas y arriver). Accroche toi.😌
Parfois il faut laisser les idées "choquantes" faire leur chemin. Ce sont tes parents donc il me semble possible de re-soulever le sujet dans quelques semaines, en te mettant à leur place : je sais que quand je vous ai parlé de ça vous avez trouvé ça farfelu et peut-être effrayant, mais en tant que votre fille, je vous demande juste de prendre le temps de vous renseigner vraiment sur les connaissances actuelles sur ce type de trouble, et quand vous serez prêts, de revenir m'en parler."
Merci beaucoup pour votre soutient et vos conseils je vais voir pour leur en reparler!
Bonjour Miminethu, je suis heureuse de voir que tu as déjà pu discuter avec les collègues ☺️
Ils ont tout dit, rien à ajouter à part "crois en toi" et "tiens nous au courant"😉
Magnifique le texte de fin ❤ tellement de résonances …
Merci 💙
Super content pour ton diagnostique ! J'ai toujours aussi peur de commencer, je m'étais lancé en envoyant un mail au CMP expliquant très brièvement et demandant un RDV ou du moins la démarche. Comme réponse, on m' a demandé d'appeler au téléphone ...
Petite question concernant la fin de la vidéo : pourquoi ne plus croire en un destin littéraire ? Tu as une belle expression à l'oral et à l'écrit.
Je comprends que ce soit difficile de se lancer, surtout que personne ne prend en compte l'aversion du téléphone.
Je vous parlerai un jour de mes déboires avec l'édition 😉
Merci de votre transparence. Effectivement même pour les enfants le diagnostic est très compliqué quand il n’y a pas de retard intellectuel. Je soupçonne un tsa chez mon fils depuis plusieurs années, qui m’a également emmenée à me dire que j’ai les mêmes traits. Je vais essayer de commencer le diagnostic pour mon fils, qui est déjà reconnu hpi, tdah et dysgraphique.
Alors vous avez déjà un peu de bouteilles niveau diag...je vous souhaite de trouver les bons professionnels et de vous occuper de vous, aussi 😉
Sacré étape bravo pour la ténacité. Bienvenue chez les adultes TSA avec diagnostique tardif. Avez-vous déjà reçu la version écrite contre-rendu du diagnostique sinon lorsque vous la recevez ne la lisez pas avant de vous avoir ménagé une zone et une période d’atterrissage, je trouve que la lecture détaillée est plus rude, plus concrète et plus précise, bref plus crue que la séance retour diagnostique orale avec la psy et pour moi ça été des dizaines de remémorations d’événements sous une clarté révélatrice et aussi une sensation concrète de tout le temps perdu depuis mon enfance et les premières psy plus de 35 ans entre le psy no 1 et le diagnostique à mon initiative par la psy no 14 ( spécialisé TSA ) même la psy no 13 ne m’as pas mis sur la voie… Sinon la perruque était chouette…
Merci de me suivre depuis si longtemps ☺️
Non, je n'ai pas encore eu le compte rendu, mais je prendrai un temps seule pour le lire 😉
Trop contente pour toi ❤ j’ai reçu mon diagnostic en février mais pas de niveau (je suis en Angleterre). Je reviens habiter en France la semaine prochaine et j’ai un peu peur parce que je sais que la France est bien en retard sur l’autisme… des conseils ? J’y ai vécu pendant 20 ans depuis ma naissance mais je n’étais pas encore diagnostiquée à l’époque.
Bonjour Pauline ! Tu déménages avec quelqu'un ? Car mon seul conseil serait de te faire aider pour l'administratif en France qui prend beaucoup de place 🙄
Tu vas dans quelle région ?
@@joana.en.pyjautiste oui je déménage avec mon compagnon à Angoulême 😊
Pour moi joana vu ma situation cest ta meilleure video
Je vois le CRA ce mardi 🥴..53 ans .toute une vie ratée ..je texpliquerai mercredi
Alors ! 😮 Ça a donné quoi ?
Oui bonsoir Joana oui c’est bien mon ami que enfin vers fin août tu es diagnostic autisme asperges ❤❤❤❤❤❤❤❤
merci, très jolie conclusion et vive les CMP qui font avancer les choses... en prenant en compte le mal être a l'instant "T" (T>12mois de mal etre) 2 ans moi aussi pour avoir mon diagnostique. et toi TSA seul ou TSA et TDAH ? et trop bien ton RDV TCC personnalisé ! moi aussi le jour de la restitution (et je savais que c'etait la restitution) on m'anonce bon TDA 9 critères sur 9 x2 donc je comprend que c'est valider et pour le CR TSA, on me liste toutes mes difficultées en me les expliquants et à la fin je me dit heu... dsl mais du coup j'ai pas compris c'est validé le TSA ou pas? vu les infos annoncé ca sembalais etre validé mais c'etait pas dit explicitement donc il me restait un doute en fait. "Ah oui DSL j'aurais du commencer par là mais oui vous avec bien un TSA" et là c'est pareil autant grosse délivrance pour le diagnostique du TDA surtout que j'ai eu le droit au médoc alors que je m'etais finalement fait une raison... mais le TSA ma réaction a été mitiger... ah donc je suis pas folle je suis bien pas comme tout le monde et en meme temps MRDUM "c'est pas juste, ma vie aurait été tellement plus facile sans ca", mais quand meme ca fait du bien d'etre enfin au clair et de savoir qu'on commence enfin un suivi spécifique, plutot que "warning: dinguerie" d'essayer de me psychanaliser en questionnant ma responsabilité dans le harcèlement subit au collège quand a 40ans j'ai depuis 10 ans un diag neuroatipique (DYS et STA (invalidé par la recherche du TSA) et que je suis en consultation pour double depression post partum (2 bébés en 2 ans)
Oui vivre au lieu de questionner. Là est le défi pour nous dans ce monde.
💙
Je suis ravie pour toi ! De ce que j’ai compris, la confirmation diagnostic modifie encore des choses derrière, notamment le regard qu’on a sur soi-même. Est-ce que ça ouvre les vannes de tout ce qu’on retient depuis si longtemps ? Je ne sais pas, je n’y suis pas encore. Tu nous diras :D
Moi je suis encore sur liste d’attente, ma mère refuse catégoriquement de me remplir le questionnaire sur l’enfance parce qu’il faut que j’arrête de me chercher des excuses, a-t-elle dit à ma fille. Entre-temps, je me pose aussi la question d’un TDAH.
Oh ! les culottes ! Même combat que les étiquettes… Le pire pour moi, c’est les lessives, je passe des heures à éternuer si je n’utilise pas la bonne… C’est mieux depuis que je la fais moi-même (un vrai soulagement, je n’ai plus la peur qu’il n’y ait pas ma lessive ou pire, qu’ils changent la composition ou l’arrêtent).
Pour la littérature, je pense qu’on a beaucoup à discuter
Ah, une autre littéraire 🤗 Formidable 🙏👍
Pfffff ta mère.... désolée pour toi. Peut-être as tu des vidéos ?
Moi ils ont pu se passer de mes parents, rassure toi ce n'est pas indispensable 💙
Coucou Joana je suis tellement touché par tes mots .. surtout les mots de la fin .. j'ai les larmes qui sont montées 🥴 j envoie le dossier pour le TS2A lundi .. je suis en souffrance en ce moment rien qu un rendez vous qui est supposé être 2 heure il me faut 6 heure 😱 l horreur ... J'en peux plus .. a côté de ça je suis dans une phase auto focus avec mon tdah .. et j ai une grosse envie de changement de rangement dans mon appart .. aujourd'hui je suis aller a la déchetterie pour faire du trie dans la cave .. et comme si ça suffisait pas .. je suis encore sorti a la pharmacie et je voulais acheter des fromages blancs et la malheur.. j oublié mes oreillettes sur la table .. j ai frôler le malaise dans le casino du coin .. avec un frigo qui ne cesse de faire un bip bip tous le long de ma courte recherche .. dans les rayons .. magasin que je connais pas donc encore plus d anguoisse.. je suis rentré en mode .. mon lit .. j ai du me poser 2 heure .. avec des coloriages pour arriver à faire redescendre la pression.. et le coup de barre énorme . Obliger de me forcer a faire a manger .. et continuer à subir ce quotidien.. mais au fond je te comprend tellement, et encore une fois félicitation pour ton diagnostique 😊 ❤ merci d avoir créer cette chaîne .. tu es ma source de courage quand je sens que je suis à bout comme ce soir ..
Oh, merci beaucoup 🙏
Bravo pour le début des démarches 👍
L'envie de tout changer dans l'appartement.....oh comme je connais ! 🙄
Tiens bon Chris, un jour tout cela sera derrière toi. 🫂
Oui mon ami si non comme tu dois le savoir j’ai vu ta dernière vidéo sur ton diagnostic autisme asperges ❤❤❤❤❤❤❤❤❤ et ❤❤❤
Pour moi tout à commencé avec une amie qui était autiste alors je me suis renseigné dessus. Et je me disais "tiens mais c'est moi là". Mais après je me disais "non mais je peux pas être autiste ça c'est à cause d'une anxiété sociale".
Puis vient un jour où mon orthophoniste en parle à mes parents et moi. Au début elle osé pas dire le mot autisme de peur que mes parents le prenne mal puis elle finit par le dire et donc on commence à chercher un peu partout où faire un diagnostic
Et là c'est en même temps un soulagement en même temps un choc. Je m'y attendais un peu mais je refusais de l'admettre.
Puis du coup on en parle à mes psys qui disent qu'ils y avaient pensé aussi. Et comme mon cas est un peu complexe puisque j'ai d'autres troubles mentaux on passe par le CEDA et non le CRA.
et donc là pour l'instant j'ai fait que le premier rvd où on a parlé un peu de mes difficultés et de mon enfance
Bon courage pour la suite, et tiens nous au courant 😉
Quand j'ai été diagnostiquée Autiste Sans Déficience Intellectuelle le mardi 13 août 2019 le médecin m'a dit que j'étais entre le niveau 1 et le niveau 2.
Pour le niveau 1 :
- difficulté à initier des interactions sociales, comme parler à une personne.
- une diminution de l'intérêt pour les interactions ou les activités sociales.
- difficulté à s'adapter aux changements de routine ou de comportement.
- difficulté à planifier et à organiser.
Pour le niveau 2 :
- des intérêts spécifiques et étroits.
- réaction inhabituelle ou réduite aux indices sociaux, à la communication ou aux interactions.
C'est les points principaux dont je me souviens.
C'est super intéressant ton retour ! Ce sera peut-être précisé dans mon écrit. (Au faite, j'ai vu passer ton mail, je te réponds dès que la rentrée est passée) 💙
@@joana.en.pyjautiste
Merci pas de soucis si il y a d'autres détails qui me reviennent je compléterai mon commentaire.
En ce qui concerne mon mail prends le temps qu'il te faut pour y répondre
Je te laisse faire la rentrée courage à toi à loulotte.
Je me suis attachée à toi et à ta louloute.
Bonjour Joanna. Comme toi, je suis une ex je (pendant 10ans). Intérêts spécifiques : pédagogie, neurosciences, développement de l'enfant, troubles de l'apprentissage, littérature. J'ai une sœur jumelle, hpi comme moi, comme son fils, comme le mien, tous avons des profils de tempérament très différents. Mardi, mon neveu de 8ans a obtenu son diagnostic tsa' en plus de son tdah. Ma soeur m'a envoyé un lien de 30pages sur le diagnostic du tsa au féminin. Au bout de 2pages, je me saisis de mon stabylo et je suis stupéfaite. Aujourd'hui enseignante en primaire, avec une rqth et à temps partiel, je reviens effondrée de mes 3jours d'école, je suis considérée comme une enseignante très bienveillante, qui différencie beaucoup, très à l'écoute des enfants et des familles. Mais je n'y arrive plus. Je n'ai plus la force d'entretenir des relations sociales en plus de celles imposées par le travail et qui pompent toute mon énergie. Mes jours de congé ne sont que des instants de repli vital pour pouvoir affronter les journées de boulot suivantes. J'ai appelé mon médecin traitant :1mois d'attente. Le CMP c'est 4mois... Je me prépare à un long parcours de reconnaissance mais je tenais à te remercier de tes vidéos qui m'aideront à tenir le coup d'ici l'avancée de mes démarches pour quitter l'éducation nationale. Porte toi bien.
Comme je comprends ta fatigue ! J'ai beaucoup d'abonnés TSA et enseignants. Oui, c'est long mais ça en vaut la peine, il faut s'accrocher pour se sauver. Je t'envoie tout mon courage et sache que tu n'es pas seule dans ton parcours 💙
@@joana.en.pyjautiste merci de ta réponse, plein de force et de courage à toi aussi !
💙
❤️
Merci pour ton témoignage riche et touchant Joana 💛 J'ai une question à propos de l'AAH pour les autistes : est-ce que les niveaux dont tu parles ont un lien avec le pourcentage de handicap qui permet ensuite de calculer le montant de l'AAH stp ?
Oui, théoriquement, le calcul du taux de handicap se base sur tous les comptes rendus, donc un niveau 3 aura par exemple plus l'opportunité d'avoir une aide que le niveau 1. Mais comme c'est une analyse globale, il faut prendre en compte les commorbidités de la personne et ses autres troubles éventuels et surtout leur retentissement sur la vie quotidienne.
Il est tout à fait possible d'avoir l'AAH avec un TSA de niveau 1. Comme l'a dit Joana, tout dépend des comorbidités et du retentissement sur la vie personnelle et surtout professionnelle. Généralement un TSA SDI aura un taux d'incapacité évalué entre 50 et 79%. Il est donc éligible à l'AAH si la CDAPH statue que le ou les troubles entrainent une réduction substantielle et durable d'accès à l'emploi. L'AAH peut dans ces conditions être attribuée pour une durée de 1 à 5 ans. Ce qui est important c'est d'avoir un certificat médical béton et un projet de vie bien détaillé notamment sur la partie difficultés au niveau professionnel qui doit être particulièrement soignée. La MDPH doit comprendre pourquoi c'est difficile pour vous.
Si vous avez des questions n'hésitez pas. J'y répondrai. 😉
@@KévinCouzin Merci beaucoup c'est très gentil et ça m'encourage dans mes démarches 💛
J'ai 53 ans et les psychiatres que j'ai vue n'ont visiblement pas fait d'étude en tsa car ils n'ont jamais voulu parler de mes difficultés. Mes hypersensibilités qui sont très sévère et handicapante n'ont visiblement aucune écoute de leurs part. J'ai énormément de difficultés dans ce système et aucunement capable de faire valoir mes droits. J'ai vue plus d'une fois les yeux lever en signe de" elle m'énerve" de la part du personnelle médical. Je me reconnais beaucoup moi aussi quand je vous écoute car moi aussi je me reconnais dans les "Ah moi aussi"
Je suis désolée pour vous et malheureusement c'est souvent la réalité car seuls les psychiatres spécialisés en TSA s'y connaissent et ont des délais d'attente faramineux. Voyez plutôt un.e neuropsy, le diagnostic pourra être posé par un.e spécialiste et la confirmation est plus simple que le diag pour un psychiatre. Tout mon courage.
Top top
🙏
🍾🎉🎇 félicitations. Pour ma part le CRA n'a rien donné d'autre qu'un trouble anxieux. Probablement à cause de manque de signes dans la petite enfance. Normal que rien n'ait alarmé mes parents... Nous sommes tous comme ça 😅
Bonjour Zebretsa. Que veux-tu dire par "nous sommes tous comme ça" ?
@@joana.en.pyjautiste Bonjour, réponse tardive, désolé. Par cela je voulais exprimer le fait que nous sommes tous TSA dans la famille. Ce qui peut effectivement compliquer le diagnostic. Des choses, comportements et ressentis en dehors de la norme, n'ont pas attiré l'attention de mes parents durant mon enfance. Ce qui a considérablement accru la difficulté à souligner un fonctionnement différent durant l'enfance lors des tests. J'ai reproduit le même schéma avec mon enfant, en ne m'alarmant pas de ses comportements différents, qui sont pour moi normaux. Dans un environnement de neuroatypiques, comment faire ? Je crois que cela parlera quelques personnes. Avant le CRA, j'ai bien eu un diag TSA en privé. Doit on tenir compte de l'enfance dans un diagnostic d'adulte, vaste sujet...
Personnellement quand je vois ton parcours et ceux de tous les gens qui témoignent en commentaire, je me dis que je ne serais jamais capable de me faire diagnostiquer, même si aujourd’hui, j'ai peu de doute sur le fait d'avoir un TSA. Jj'ai beaucoup de difficulté à parler, les relations médecins ou psy sont trop imprédictibles pour moi, et ça me bloque complètement. Bon c'est pas grave, j'ai pas un besoin absolu de diagnostic et mon entourage à compris de toute façon depuis longtemps que j'avais des besoins spécifiques...
Je comprends tout à fait. C'est bien si ton entourage comprends 😉
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J'ai eu aussi affaire à des psychiatres condescendants et à côté de la plaque. Une m'a sortie devant ses internes "Vous ne pouvez pas être autiste, les autistes veulent faire des câlins à tout le monde".
😯😟😡🫂
Attention, c'est plus complexe que ça l'empathie. Les psychopathes par exemple peuvent avoir une très bonne empathie cognitive. Ils apprennent à reconnaître les émotions sur les visages, ça ne veut pas dire qu'ils ont de l'empathie réellement, qu'ils comprennent les émotions en question ou qu'ils éprouvent de la compassion et l'envie d'aider. Ma mère est TSA, elle n'a absolument aucune empathie. Ce n'est pas qu'elle ne sait pas reconnaître les émotions des autres, c'est qu'elle s'en moque. Elle l'avoue elle même ça ne la touche absolument pas, elle n'éprouve de l'intérêt pour les autres que par rapport à ce qu'ils peuvent lui apporter et elle tortura ou tuera un animal de compagnie sans problème. Je connais pas mal de diagnostiqués autistes qui sont comme elle et on sait que l'anxiété empêche l'empathie, tout comme les tdah non traités tournent souvent à la psychopathie. Moi par contre TSA/tdah, c'est l'inverse. Donc on est l'un ou l'autre je pense. Je me reconnais dans l'histoire de la reconnaissance des personnes si elles changent de style. 😅
Merci pour ce témoignage sur votre mère, c'est très intéressant. Avez-vous vous des articles à me conseiller concernant la relation entre empathie et anxiété ?
Je me reconnais tellement dans le texte de fin...
Pour arrêter de de fumée j'utilise une cigarette électronique. Cool ta bibliothèque rangé du plus grand au plus petit, logique. 😊
Merci du tips 😉
Bonjour, merci pour ce partage. C'est une vrai angoisse d'attendre. Pour ma par j'ai vue un neurologue qui ma dit que j'etais tda et peut etre tsa que si je voulais savoir je devais aller au CRA . Le CRA ne prend pas sans courrier psy donc j'ai chercher un psy ( je voulais pas voir mon ancienne psy) . J'ai touver un psy spécialisé en tda tsa j'en suis a mon 2ème et dernier rdv. Suite a sa si il me diagonstique ou pas la premiere parti du tsa et par la suite je pourrais aller au CRA avec moins d'attente.( sa j'ai du mal à comprendre).
J'ai vraiment l'impression de mal faire mes démarche et je suis seule et perdu. J'ai fait un dossier MDPH pour rqth je n'en peux plus au travail. La encore on me parle de 6mois voir beaucoup plus d'attente. Tu a mis combien de temps a avoir la réponse MDPH?
Je ne veux pas te décourager, mais ma réponse MDPH, je l'attends encore (j'ai fait un RAPO)
Par contre, si tu travailles, tu peux demander des aménagements AVANT même ton diagnostic via la médecine du travail (c'est ce que j'ai fait et ça m'a aidé)
Je sais que le parcours est très difficile, mais accroche toi, ça en vaut la peine. Tout mon courage 🙏
@@joana.en.pyjautiste @joana.en.pyjautiste Bonjour, merci de me repondre. J'ai tout fais à l'envers j'ai fait mon dossier MDPH pour les dys et le TDA en expliquant que je faisais la demarche... pour le tsa. Donc si sa prend un peut plus de temps j'aurais peut etre les résultats du diagnostic. La ma plus grande inquiétude c'est de pas savoir pour le tsa. La medecine du travail ma dit qu'elle pouvais rien faire . Elle attend le dossier RQTH ( je lui es montré les compte rendu).
@@chrichris4887Bonjour, le psychiatre spécialisé n'est-il pas en mesure de vous diagnostiquer lui-même plutôt que de passer par le CRA ? Cela peut vous faire gagner un temps monstrueux. En effet, un psychiatre est habilité pour diagnostiquer le TSA, nul besoin de passer absolument par le CRA. La MDPH reconnait tout aussi bien les parcours en libéral (je parle en connaissance de cause).
Je dis ça car personnellement j'ai eu mon diagnostic par la voie libérale : neuropsychologue pour les bilans puis psychiatre spécialisé pour valider le pré-dignostic. Sans passer par le CRA.
Pour votre dossier, je ne suis pas spécialiste de la question, j'ai juste ma propre expérience avec la MDPH de mon département. Mais je pense qu'à partir du moment où vous aurez votre diagnostic de TSA, vous pourrez simplement envoyer un nouveau dossier car votre situation aura changé et les aides doivent être adaptées à votre profil. Vous pourrez lors prétendre en fonction de votre situation à la RQTH, l'AAH, le SAVS, une orientation vers un ESRP, Cap Emploi, la CMI etc...
À savoir que dans mon cas, j'ai eu une réponse de la MDPH sous 4 mois à partir de la notification comme quoi mon dossier est complet.
N'hésitez pas à me solliciter et à me poser des questions. J'y répondrai. 😉