Eu tenho epilepsia e devido a isso me impulsionou a querer adentrar no mundo da medicina e estudar sobre essa doença e colaborar nos estudos até mesmo em alguns avanços para o melhor tratamento. Afinal é um problema e problemas existem para serem resolvidos. (Tomo neural 100mg)
Eu comecei a ter crises epiléticas a 4 meses e eu tenho 28 anos, tbm sofro mto com essa doença e tenho mta vergonha, isso chegou de repente na minha vida no começo foi horrível chorava todos os dias mas agora Deus está me dando forças pra lidar com isso, a vergonha é mto grande, o medo de sair de casa e dar uma crise, minha memória está péssima, tenho dificuldade de prestar atenção em alguma coisa ou quando alguém está falando cmg, passei a ter sensibilidade auditiva, não consigo ouvir som mto alto qualquer tipo de barulho, passei a ter dificuldade para ler e tbm quando vou falar as vezes gaguejo ou me dá um branco e esqueço tudo ou tbm falo as coisas tudo errado ao contrário as vezes, são mtas coisas que apareceu na minha vida e que está sendo difícil lidar mas estou tomando os remédios e seguir com fé em Deus, e que Deus venha abençoar e dar forças a todos nós que temos epilepsia ou qualquer outra doença.
Minha primeira crise convulsiva foi aos 13 anos. Depois de ir ao neurologista e descobrir que tenho epilepsia, infelizmente minha vida virou de ponta cabeça. Fiquei tendo crises constantemente, pois os remédios que minha neuro me passou todos me deram alergia... pois então quando felizmente tive uma pausa nas crises, mais ou menos por mais de 5 anos sem ter crise nenhuma, eu engravidei e aí nao pude tomar remedio nenhum, pois todos eram fortes! Na gravidez eu comecei a ter crises convulsivas com 5 meses e a partir daí era só hospital. Tive meu filho com 7 meses, onde fiquei 20 dias internada e ele 10 dias na UTI. Rezava todos os dias de joelho e implorava para o menino Jesus que nao o levasse! Hoje, eu com 27 anos ainda tenho as convulsões, são muito fortes. Tomo 3 tipos de medicamentos: depakene, lacosamida e cloridrato de duloxetina. Foi muito difícil acertar meus remédios, pois tive alergia a 90% de todos que já tentei tomar: gardenal, neural, lamotrigina, depakote, torval, hidantal... Mas o mais importante, meu filho esta com 6 anos e com uma saude de ferro! Bom, adorei seus videos e sua história. Abraço
Como foi a sua cirurgia? Percebi a que tem uns pontos de cirurgia. Também tenho assim parecido. Sua visão? Vc diase num vídeo mais antigo que ia ter questão na visão. Minha visão periférica esquerda foi diminuída, mas consigo fazer as coisas xom mais tranquilidade. Tudo de bom pra você!
Oii Luísa tudo bem . Conheci seu canal hoje, obrigada por compartilhar sua experiência com a epilepsia com a gente. Tenho 25 anos e descobri faz 15 dias que tenho epilepsia, através de uma convulsão . Eu sempre tive “crise de ausência “ desde meus 15 anos aliás . Estou em tratamento com o neurologista, ele disse que devido eu não ter tratado dessas crises de ausência elas “generalizaram” e mudou-se para convulsões . Estou tomando trilepital 300mg 2 x ao dias! Sigo com muito medo de ter outra crise convulsiva mas com muita fé que o remédio possa não deixar isso acontecer . Tinha uma vida completamente normal a 15 dias atrás, dirigia, academia.. e parece que minha vida parou. Tenho medo de tudo , até de tomar banho sem ninguém em casa e cair no chuveiro.. essa doença nos deixa totalmente insegura . Mas seguimos firmes no tratamento ..
Oii, imagino seu medo! Tenha paciência com vc! Não é fácil, busque ter pessoas de confiança ao seu lado, compartilhe seus sentimentos com elas e confie nos profissionais que cuidam de você! E se precisar de mim pode me chamar no Instagram @luisagrusso Bj
Eu tomava 5 oxcarbazepina 3 amato e 2 gardenal ,Depois que fiz a cirugia ja faz mais de 3 anos Hoje toma so um gardenal ,e para més o medico vai tirar.
Oii, nossa que maravilha! Conseguiu tirar a maioriaa e vc esta sem crises? Eu mesmo fazendo a cirurgia tive que me manter com a mesma dosagem e em algumas épocas tomei mais do que antes da cirurgia. Agora que vou voltar a fazer desmame.
Eu comecei a ter crises quando criança,sempre fui uma criança nervosa e muito ansiosa. Em 2013 tive uma crise convulsiva horrível,quase morri. Depois disso nunca mais tive, porém sempre fiquei com alguns sintomas. Passei por uns problemas de depressão e ansiedade,os remédios para depressão e ansiolíticos me causam sensação da convulsão. O que sera que eu tenho moça? Já fiz exames e não apontou épilépisia. Estou afastado do trabalho por não estar bem mentalmente Tomo carbamazepina e o médico tirou pra usar ácido valproico,mas quase tive uma crise!
Oii, tudo bem? Você faz acompanhamento com o neurologista pelo que entendi, certo? Como não sou uma profissional da saúde, não me sinto confortável de dizer alguma coisa, mas acredito que você poderia buscar uma segunda opinião está com essa dúvida. Espero ter te ajudado, beijo.
Oi Julio, você deve perguntar ao seu médico, só ele pode lhe dizer se no seu caso pode ou não. No meu caso é interessante que eu faça bastante exercício, com restrições sempre! Beijo.
Eu fiz a cirurgia da epilepsia recentemente e ja faz 9 meses que não tenho crises e tomo as mesma a medicação que sao o valproico sodio, oxcarbamazepina e o clobazam. Se eu fica 2 anos sem crise o doutor vai comecar a tirar a minha medicação, eu tinha uma esclerose mesial temporal no lado direito do cérebro
Fala qual os efeitos colaterais que você sentiu om o leveteracem o neuro da minha filha está querendo trocar o remédio de depakene pro levetiracetam por causa do efeitos colaterais do depakene ganho de peso tremor cabelo caindo queda de plaquetas alterações na tiroide
@@LuisaRusso mas e que minha filha nao consegue serviço fora por causa da eplepsia queria saber se vc trabalhou alguma vez assim em casa e como conseguiu o trabalho ?
@@LuisaRusso a única diferença que senti foi menos sono! O Lacosamida não dá tanto sono quanto o oxcarbazepina 600 mg! Mas lido todo dia com o medo de passar mal dnv! Torço por você! Só quem tem essa doença sabe o quão difícil é! É bem provável de nós duas termos a mesma idade ! Tenho 24 e você?
Eu tenho epilepsia e devido a isso me impulsionou a querer adentrar no mundo da medicina e estudar sobre essa doença e colaborar nos estudos até mesmo em alguns avanços para o melhor tratamento.
Afinal é um problema e problemas existem para serem resolvidos.
(Tomo neural 100mg)
Que demaaaaaais!! Parabéns pela força! Amei
Eu comecei a ter crises epiléticas a 4 meses e eu tenho 28 anos, tbm sofro mto com essa doença e tenho mta vergonha, isso chegou de repente na minha vida no começo foi horrível chorava todos os dias mas agora Deus está me dando forças pra lidar com isso, a vergonha é mto grande, o medo de sair de casa e dar uma crise, minha memória está péssima, tenho dificuldade de prestar atenção em alguma coisa ou quando alguém está falando cmg, passei a ter sensibilidade auditiva, não consigo ouvir som mto alto qualquer tipo de barulho, passei a ter dificuldade para ler e tbm quando vou falar as vezes gaguejo ou me dá um branco e esqueço tudo ou tbm falo as coisas tudo errado ao contrário as vezes, são mtas coisas que apareceu na minha vida e que está sendo difícil lidar mas estou tomando os remédios e seguir com fé em Deus, e que Deus venha abençoar e dar forças a todos nós que temos epilepsia ou qualquer outra doença.
Minha primeira crise convulsiva foi aos 13 anos. Depois de ir ao neurologista e descobrir que tenho epilepsia, infelizmente minha vida virou de ponta cabeça. Fiquei tendo crises constantemente, pois os remédios que minha neuro me passou todos me deram alergia... pois então quando felizmente tive uma pausa nas crises, mais ou menos por mais de 5 anos sem ter crise nenhuma, eu engravidei e aí nao pude tomar remedio nenhum, pois todos eram fortes! Na gravidez eu comecei a ter crises convulsivas com 5 meses e a partir daí era só hospital. Tive meu filho com 7 meses, onde fiquei 20 dias internada e ele 10 dias na UTI. Rezava todos os dias de joelho e implorava para o menino Jesus que nao o levasse! Hoje, eu com 27 anos ainda tenho as convulsões, são muito fortes. Tomo 3 tipos de medicamentos: depakene, lacosamida e cloridrato de duloxetina. Foi muito difícil acertar meus remédios, pois tive alergia a 90% de todos que já tentei tomar: gardenal, neural, lamotrigina, depakote, torval, hidantal... Mas o mais importante, meu filho esta com 6 anos e com uma saude de ferro! Bom, adorei seus videos e sua história. Abraço
Como foi a sua cirurgia?
Percebi a que tem uns pontos de cirurgia. Também tenho assim parecido.
Sua visão? Vc diase num vídeo mais antigo que ia ter questão na visão. Minha visão periférica esquerda foi diminuída, mas consigo fazer as coisas xom mais tranquilidade.
Tudo de bom pra você!
Oii Luísa tudo bem . Conheci seu canal hoje, obrigada por compartilhar sua experiência com a epilepsia com a gente. Tenho 25 anos e descobri faz 15 dias que tenho epilepsia, através de uma convulsão . Eu sempre tive “crise de ausência “ desde meus 15 anos aliás . Estou em tratamento com o neurologista, ele disse que devido eu não ter tratado dessas crises de ausência elas “generalizaram” e mudou-se para convulsões . Estou tomando trilepital 300mg 2 x ao dias! Sigo com muito medo de ter outra crise convulsiva mas com muita fé que o remédio possa não deixar isso acontecer . Tinha uma vida completamente normal a 15 dias atrás, dirigia, academia.. e parece que minha vida parou. Tenho medo de tudo , até de tomar banho sem ninguém em casa e cair no chuveiro.. essa doença nos deixa totalmente insegura . Mas seguimos firmes no tratamento ..
Oii, imagino seu medo! Tenha paciência com vc! Não é fácil, busque ter pessoas de confiança ao seu lado, compartilhe seus sentimentos com elas e confie nos profissionais que cuidam de você!
E se precisar de mim pode me chamar no Instagram @luisagrusso
Bj
Mim dar ai uma dica pra seguir em frentre ❤
Tbm tenho epilepsia e tô tentando ter minha vida normal mas é complicado lidar com isso, força menina,estou na torcida ♥️🙌💜
Obrigada!! Força por ai também! 💖💖
Oi linda tenho uma válvula dvp e tomo topiramato e levetiracetam você ja tomou ainda tenho convulsões e tenho muita confusão mental. Beijos
Eu tomava 5 oxcarbazepina 3 amato e 2 gardenal ,Depois que fiz a cirugia ja faz mais de 3 anos Hoje toma so um gardenal ,e para més o medico vai tirar.
Oii, nossa que maravilha! Conseguiu tirar a maioriaa e vc esta sem crises?
Eu mesmo fazendo a cirurgia tive que me manter com a mesma dosagem e em algumas épocas tomei mais do que antes da cirurgia.
Agora que vou voltar a fazer desmame.
@@LuisaRusso mais eu tambem fiz a cirugia deu serto ,com a retirada dos medicamentos eu tive crise de ansiédade conversiva .
@@LuisaRusso em luisa quando você fez a cirurgia eles tiraram alguma parte do teu cérebro
Oi luisa como esta você não deu mas crise?
Oii, atualmente estou com as crises controladas já faz cinco meses.
Fico feliz estou orando por você tenho um carinho muito especial por você tenho uma filha que também tem eplepsia ela tem 16 anos
Eu comecei a ter crises quando criança,sempre fui uma criança nervosa e muito ansiosa.
Em 2013 tive uma crise convulsiva horrível,quase morri. Depois disso nunca mais tive, porém sempre fiquei com alguns sintomas.
Passei por uns problemas de depressão e ansiedade,os remédios para depressão e ansiolíticos me causam sensação da convulsão.
O que sera que eu tenho moça? Já fiz exames e não apontou épilépisia.
Estou afastado do trabalho por não estar bem mentalmente
Tomo carbamazepina e o médico tirou pra usar ácido valproico,mas quase tive uma crise!
Oii, tudo bem? Você faz acompanhamento com o neurologista pelo que entendi, certo?
Como não sou uma profissional da saúde, não me sinto confortável de dizer alguma coisa, mas acredito que você poderia buscar uma segunda opinião está com essa dúvida.
Espero ter te ajudado, beijo.
❤ Luísa o anticonvusivante que vc toma não te da sono. Qual você está tomando? Bjo 😘
Oi, dá sono sim! Tomo Oxcarbamazepina, topiramato, frisium e lakos
agente que tem epilepsia pode fazer academia?
Oi Julio, você deve perguntar ao seu médico, só ele pode lhe dizer se no seu caso pode ou não.
No meu caso é interessante que eu faça bastante exercício, com restrições sempre!
Beijo.
Uma coisa que eu aconselho toma gatorade ele ajuda a volta as vitaminas
Troquei de médico ele tirou o frisium ... melhorou muito a minha mente em relação a esquecimento e sonolência ...tarja preta nunca mais kkk
Eu fiz a cirurgia da epilepsia recentemente e ja faz 9 meses que não tenho crises e tomo as mesma a medicação que sao o valproico sodio, oxcarbamazepina e o clobazam. Se eu fica 2 anos sem crise o doutor vai comecar a tirar a minha medicação, eu tinha uma esclerose mesial temporal no lado direito do cérebro
Como está hoje, amigo?
Fala qual os efeitos colaterais que você sentiu om o leveteracem o neuro da minha filha está querendo trocar o remédio de depakene pro levetiracetam por causa do efeitos colaterais do depakene ganho de peso tremor cabelo caindo queda de plaquetas alterações na tiroide
Carbamazepina foi um q ajudou e muito nas minhas crises, do qual eu ja citei em um video seu anterior
Que bom!!! ❣️ ele também tem me ajudado muito
Vc pode dizer se vc consegue trabalhar e se tem alguma dica pra trabalhar em casa
Oi! Consigo trabalhar sim! Eu trilhei um caminho que me permite ter horários mais flexíveis
Acho que pra trabalhar em casa é necessário ter muita disciplina, porque você não vê a hora passar e acaba se estendendo até mais do que gostaria.
@@LuisaRusso mas e que minha filha nao consegue serviço fora por causa da eplepsia queria saber se vc trabalhou alguma vez assim em casa e como conseguiu o trabalho ?
@@Portal66-lp8chinfelizmente nunca trabalhei 100% remoto, só presencial e tinha meus dias que trabalhava de casa
@@Portal66-lp8ch me chama no insta que eu te conto como que eu conseguir @luisagrusso
Já tomei o oxcarbazepina! Mas depois da última crise, meu neurologista mudou para o Lacosamida!
Vc sentiu muita diferença?? Eu to sentindo bastante
@@LuisaRusso a única diferença que senti foi menos sono! O Lacosamida não dá tanto sono quanto o oxcarbazepina 600 mg! Mas lido todo dia com o medo de passar mal dnv! Torço por você! Só quem tem essa doença sabe o quão difícil é! É bem provável de nós duas termos a mesma idade ! Tenho 24 e você?
Oii, estou fazendo o desmame da ox agora! Essa semana ja estou me sentindo melhor mesmo.
Tenho 23 anos.
@@luanaalves8420quanto que vc toma te Lacosamida hoje?