Harvinaissairauksien yksikön asema diagnostiikassa | Pasi Nevalainen

Ultraharvinaiset neurologiset sairaudet ja kehittyvä lääketiede -tallennesarjan 1. osassa Pasi Nevalainen (TAYS) kertoo harvinaissairauksien yksikön näkökulmasta ja asemasta diagnostiikassa.
Lääketieteen kehityksen ansiosta neurologisia sairauksia tunnetaan paremmin ja tunnistetaan helpommin. Samalla ylitetään myös lääketieteen eri osa-alueiden rajoja ja rakennetaan kansainvälisiä yhteyksiä. Miltä nykytilanne ja tulevaisuus näyttävät? Tallennesarjassa lääketieteen asiantuntijat eri puolilta Suomea valottavat yhdessä tätä haasteellista ja nopeasti kehittyvää kenttää.
Haastateltavat edustavat kaikkia Suomen yliopistosairaaloita: Aki Hietaharju (TAYS), Manu Jokela (TYKS), Reetta Kälviäinen (KYS), Kari Majamaa (OYS), Pasi Nevalainen (TAYS) ja Pentti Tienari (HUS). Haastattelut toteutettiin 12/2021-09/2022.
Tallennesarjan tuottivat yhteistyössä Neuroliitto ry, Suomen Ultraharvinaiset ry sekä Taysin harvinaissairauksien yksikkö.
Katso tallennesarjan kaikki 6 jaksoa: • Ultraharvinaiset neuro...
Tallennesarjan 1. osan sisältö:
0:00 Intro
0:28 Esittäytyminen
1:15 Miten harvinaiset neurologiset sairaudet ja potilaat näkyvät työssäsi?
3:11 Mikä aikanaan herätti kiinnostuksesi harvinaissairauksiin?
5:36 Monipuolisen osaamisen merkitys?
6:06 Taysin harvinaissairauksien yksikkö HarSY
10:11 Minkä verran ja mistä lähetteitä harvinaisyksikölle tulee?
12:02 Ultraharvinaiset neurologiset potilaat
12:56 Tarvitaanko aina lähete vai voiko myös suoraan ottaa yhteyttä?
13:56 Voiko erittäin harvinaisen diagnoosin saanut potilas kysyä HarSyltä apua asiantuntijalääkärin löytämiseen?
14:24 Myös Terveyskylästä löytyy tietoa (terveyskylä.fi)
14:56 Mitä harvinaisyksikön toiminnasta on kaikkien tärkeää tietää?
15:40 Miten lääketieteen ja diagnostiikan nopea kansainvälinen kehitys näkyy käytännön työssä?
17:57 Mikä on palkitsevaa, mikä haasteellista?
21:58 Ultraharvinaisten sairauksien tutkimisen haasteet
25:11 European Reference Networks (ERN) ja muu kansainvälinen yhteistyö
27:14 Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio ja THL:n asiantuntijatyöryhmä
29:13 Taysin harvinaisten sairauksien yksikkö ja muiden yliopistosairaaloiden vastaavat yksiköt